lördag 9 december 2017

Susannes berättelse del 3 - Stambyte i januari

För er som missat första delarna i Suss berättelse så finns dom här:


Det går även att följa Suss direkt via Facebook där hon skriver offentligt om sin situation:


Förutom dom grundläggande problemen hon har med hälsan, vård och omsorg så ska nu hennes badrum genomgå stambyte med kort varsel. 
Här berättar hon vidare om det:

”Del 3, nu är min hjärna helt ur funktion pga av allt som händer. Jag vill ändå fortsätta sprida hur jag har det. Texten är osammanhängande men jag hoppas ni har överseende med det

Problemen fortsätter, den 2 januari börjar de renovera badrummen i mitt hus. Det är en stor renovering med stambyten så det kommer låta otroligt mycket. Ett av mina problem är att jag är väldigt ljudkänslig. Vi fick reda på att det skulle bli av väldigt sent, i mitten av november. Mitt personliga ombud och min vän Jiri har varit på möten och ringt samtal för att försöka lösa detta på bästa möjliga sätt. Även om det hade funnits en enkel lösning med en planerad evakuering så hade det tagit betydligt mer energi än vad jag har. Jag är som ni vet väldigt hårt drabbad av min sjukdom och jag har försämrats betydligt de senaste veckorna. Tyvärr så finns det ingen enkel lösning. 

Bäst för mig hade varit att få komma till ett korttidsboende nära där jag bor och där jag får ha med mina katter. Först sa biståndsbedömmaren nej till ett korttidsboende för mig. Bostads bolaget sa nej till en evakuerings lägenhet, de anser att toaletter och dusch på gården och att de bistår med hörselkåpor och öronproppar är tillräckligt. 

Nu jobbar mitt personliga ombud på att få biståndsbedömmaren att bevilja mig tid på ett boende. Skulle jag få det är det en bra bit på vägen.

Problemet är att det verkar omöjligt att få ta med mig mina katter vilket skapar två stora problem. 

Jag har ingenstans att lämna mina katter, de är mina bästa vänner och jag måste vara 100% säker på att de har det bra och har en lugn och trygg miljö i ca 3 månader. Hittar jag inget ställe blir vi ju kvar i röran. 

Skulle jag få plats på ett korttidsboende är mitt enda alternativ att låta mina katter bo på ett katthem och priset för det är ca 22 tusen kronor för tre månader!

Jag får ut ca 14 tusen i månaden, får jag plats på ett boende måste jag betala för det, för katternas boende och för min lägenhet. Jag kan inte räkna ut om det går runt pga kognitiva problem men jag tror det blir svårt eftersom telefon, el, tv och alla andra räkningar måste ju också betalas som vanligt. 

På detta kommer ju också att jag ev får ny personal som inte känner mig och inte kan min sjukdom. 

Min familj och vänkrets är otroligt liten. Har ingen jättenära kontakt med de få familjemedlemmar som finns kvar. Och många av mina fina vänner har ME och har en låg funktionsnivå.

Det var kris för mig 2014 och då kom det tre änglar till mig. Camilla, Eva och Ellen. Det dom gjorde för mig glömmer jag aldrig och jag kan inte tacka dem nog. De fanns för mig varje dag. Nu mår de alla sämre och har betydligt sämre funktionsnivå men de finns ändå med och ger stöd via nätet. 

All denna ovisshet tär enormt på mig och jag ligger här ensam. Jag önskar så att någon fanns här bredvid mig någongång ibland. Någon som säger ”Vi hittar en lösning, du är inte ensam”, någon som kommer med nya saker för mig att testa att äta (äter just nu bara smoothie och glass) och någon som skakar mitt täcke och fluffar till min kudde. Men jag har bara mina katter. 

Jag mår väldigt mycket sämre av senaste månadens stress med hälsa, möten och planering. Nu har jag hamnat i det läget när jag inte orkar kommunicera med ht. Min hjärna orkar inte sätta ihop meningar så det blir ord och pekningar. Jag får också mer kramper och ökning av i stort sett alla mina symtom. Jag har några vakna timmar på kvällen men på dagen ligger jag med ögonmask och öronproppar. Jag har blivit väldigt känslig för beröring och hygien gör ont, att bli väckt gör ont att ha på mig täcket gör ont.

Och jag vet att det värsta ligger framför mig. Renoveringen, diverse undersökningar pga min anemi och kroppsliga blödningar och SIP möten. 

Jag är väldigt ledsen och orolig över om min kropp kommer klara allt detta. Det är mycket därför som jag inte vill vara ifrån mina katter. De betyder allt för mig och mina tårar hamnar i deras mjuka päls. Om min kropp bestämmer sig för att ge upp under evakueringen (där det också kommer bli resor till undersökningar och möten) så vill jag inte vara ensam, jag behöver vara med mina bästa vänner som ger mig trygghet. 

Tack för att du läste 🌹 Dela gärna mina texter, vi är många som ligger svårt sjuka utan att ha någon hjälp och all uppmärksamhet om sjukdomen ME är viktig.”




tisdag 5 december 2017

Om ME på Malou efter tio

Idag intervjuade Malou Camilla som är sjuk i ME. Hon har blivit lite bättre tack vare behandling med ett immunmodulerande läkemedel. Här kan ni se intervjun:

http://www.tv4.se/efter-tio/klipp/hon-lider-av-me-trötthetssyndrom-jag-är-som-en-levande-död-3947301

Jag blev väldigt berörd, för Camilla och hennes man berättade så öppet och ärligt hur sjukdomen är i sitt svåraste tillstånd. Hur ensamt det känns att inte klara att träffa vänner fastän själen skriker efter der, och hur tufft anhöriga har det.

Malou intervjuade även en läkare om vad ME är, hur Camillas medicinering fungerade och vad som skulle hjälpa andra ME-sjuka. Här kan ni se det inslaget:

http://www.tv4.se/efter-tio/klipp/smärtläkaren-om-kronisk-trötthet-me-svenska-läkare-förstår-inte-symtomen-3947306

Läkaren, Björn Bragee nämnde forskning som pågår världen runt, som är mycket lovande, men för att forskningen ska gå framåt behövs mer pengar. Ett sätt att bidra till biomedicinsk forskning är att donera genom en kampanj som ME-sjuka Britt startat:


Kampanjen fortsätter som vanligt även efter den 28 november.


måndag 4 december 2017

Försäkringskassan utsätter sjuka för psykisk misshandel

”Gaslighting är en form av psykisk misshandel där information förvrängs, förvanskas eller utelämnas eller där falsk information presenteras med avsikten att få offer att tvivla på sina egna minnen, uppfattning och sinneshälsa. Det kan variera från att förövaren endast förnekar ett begånget övergrepp till att iscensätta bisarra händelser med avsikten att desorientera ett offer.” 
-Wikipedia 

Ni som vet, ni vet. Ni som ännu inte vet, som är mitt uppe i det, håll ut, ni kommer förstå att det inte är ni som är galna 💔 

fredag 1 december 2017

Fortsättning på Susannes berättelse

I april 2017 skrev Borås Tidning om Susannes situation, klicka på texten för att komma till artiklarna, det är tre olika:

Svårt sjuk - men Susanne får ingen specialistvård


Suss fortsätter sin berättelse och förklarar hur läget är just nu:

Del 2, jag har kopierat från diverse inlägg och sms. Jag ser att det är osammanhängande och en del upprepningar men det här är det jag får till i nuläget. 

På dessa SIP möten pratade vi om målen jag och mitt personliga ombud satt upp. Sedan tog jag upp viktiga frågor för mig.

Jag vill väldigt gärna kunna göra mammografi och cellprov men att få till det på ett sätt som funkar för mig verkar hopplöst. Transportera till sjukhuset är hemska så jag vill inte göra dessa resor så ofta. Jag ligger på en bår med öronproppar och ögonmask ensam bak i en ambulans. Jag tappar medvetandet av skakningar och svängar och det är läskigt att vara ensam i ett sådant läge. Så att få göra båda undersökningarna på sjukhuset på samma dag hade varit bra. Men cellprov tar man hos barnmorskan inte på gyn, så ingen förståelse där. 

Min sjukdom ger mig svår smärta i stora delar av kroppen. Värst är rygg, nacke, axlar, bröstben, revben och höfter. Sedan har jag ont i mina handleder, armbågar, knän och fotleder osv. Pga av denna smärta har jag inte kunnat vända mig eller ändra position i sängen, trots att jag har en bra tryckavlastande madrass. Jag ligger alltså på rygg 24 timmar om dygnet varje dag i veckan sedan 2012. Det första man vill göra när man vaknar upp och har ont någonstans är att vända på sig eller hur? Detta är omöjligt för mig.

På den tiden när Dr Österberg som är neurolog och smärt specialist var min läkare provade vi olika typer av smärtlindring. Bäst fungerade morfin. Jag fick också medicin mot nervsmärta. Det var fantastiskt att få smärtlindring, jag fick mer ork och kunde göra smycken och färglägga bilder halvliggandes i sängen. Tyvärr stängde den ME mottagningen och vi är många som blev lidande av det. En läkare på vårdcentralen tog över min medicinering och vård. På första besöket talade han om att han inte tror på min diagnos men att han ville hjälpa mig.

Eftersom jag var hem och sängbunden bad jag flera gånger om hembesök och han svarade att han ansåg att det inte var nödvändigt.

Ca ett halvår senare fick jag ett brev från honom där han skrev att jag var morfin beroende och att jag skulle må mycket bättre av sänkt morfindos. Detta utan att ha träffat mig på ett halvår!

Han sa att en sakta nedtrappning skulle göras. Dessvärre blev det en väldigt snabb nedtrappning och jag grät av smärta men jag hade inga symtom på beroende! Han slutade nedtrappningen när jag hade ca 25% av min dos kvar. Ingen uppföljning på det. 

Den lilla lägesändring jag hade klarat innan togs ifrån mig, samma med mina intressen. Smärta äter upp liv och gjorde mig väldigt begränsad.

Jag pratade med läkare, sjuksköterska och rehab om lägesändring för att förebygga trycksår. Läkare viftade bort det, sköterskan sa att jag har en bra madrass och det räcker, rehab testade med några kuddar vilket inte hjälpe. Allt rann ut i sanden och glömdes bort. Utom för mig då som låg och fortfarande ligger på rygg 24/7 och visste att detta är ohållbart.

Bytte läkare tog bl.a. upp lägesändring igen men han sa att han kommer inte diskutera medicin och morfin med mig. Jag nämnde inte ens morfin, skulle jag få en fungerande smärt salva hade jag varit otroligt tacksam. Samma sak med ME, men om jag fick halsfluss fick jag gärna höra av mig.

På SIP mötet togs också upp detta med personlig assistent, kontakt person, god man, mer tid av hemtjänsten och en ansvarig läkare. Ingen sa någonting och mötet avslutades. På nästa möte kom inte ens läkaren. När tredje besöket kom och jag drog mina punkter igen och allt var tyst sa jag att jag vill inte ha fler möten nu. Det tar för mycket energi och jag pratar för döva öron. Hemtjänstpersonalen och det personliga ombudet trodde inte sina öron. De fortsatte kämpa för mig medans jag sov i veckor. Då hade jag fungerade hemtjänst som jobbade hårt för att jag skulle ha det så bra som möjligt.

Min vardag är att ligga i ett relativt mörkt rum (endast en liten myslampa lyser, tänder min sänglampa när jag får hjälp av ht), allt måste vara så tyst som möjligt, en mobilsignal som ringer kan ge mig huvudvärk resten av dagen, i värsta fall svimmar jag. När jag blir tvättad måste de vara försiktiga för beröring gör ont. Även lite för kallt eller lite för varmt vatten ger mig ett väldigt obehag. Jag använder öronproppar och ögonmask ca 19 timmar per dygn när jag sover. Måste ofta ha öronproppar när jag är vaken med eftersom ljud är en fiende. Jag känner aldrig någon hunger och mår illa av det mesta jag äter. Jag klarar bara ett fåtal produkter. Jag äter och dricker minimalt ändå är jag överviktig (kroppen funkar liksom inte normalt). Jag brukar orka ca en timmas sällskap sedan får jag frånvaro attacker eller kramper och måste sova. 

Det är väldigt viktigt för mig med kontinuitet från ht för jag orkar inte förklara var saker finns och vad som behöver göras på rätt sätt. 

Min stora glädje är mina två underbara katter, de får mig att le och orka kämpa en dag till. 

Så till dagens krisläge. Jag var tvungen att byta ht bolag i början av oktober. De lovade mig god vård och kontinuitet. De har inte levt upp till det. Vissa dagar har jag fem olika personer på mina fem besök. Oftast blir jag väckt av en person och talar om mina önskemål för nästa besök, då säger hon att det är någon annan som kommer på det besöket.

I och med bytet blev jag på något sätt av med halva min tid. Förut hade jag 1 och 1/2 timma på mitt personlig omvårdnads besök, nu har jag 30 minuter. 

För en månad sedan var jag tvungen att åka till AVC, för första gången blev jag väl bemött av både sköterskor och läkare men de kunde tyvärr inte göra så mycket. Priset min kropp fick betala var att sova bort en hel månad.

Jag är väldigt sjuk nu och allt jag gör utöver min normala aktivitet som är att äta en smoothie till frukost (orkar inte längre med ett pottbesök på morgonen) Svara på viktiga sms/samtal max 2 per dag och äta lite på kvällen och gå på min fristående toalett/potta. Gör jag något mer blir jag försämrad, i värsta fall permanent försämrad. Jag är vaken ca en timma på morgonen och ca 4 timmar på kvällen. Vissa kvällar gråter jag för jag känner hur kroppen protesterar. Jag orkar inte ta mig tillbaka i rätt läge i sängen med kuddar och täcke utan att vila flera gånger. 

Förutom alla vanliga ME symtom så har jag nu 
rossliga lungor, andnöd, hjärtklappning och mer trött än någonsin. Svimningskänsla varje gång jag går på toa. Jag har haft underlivs blödningar ett bra tag. Kaffesumps blod i avföringen. Får kramper i benen när energien är slut och jag måste sova. Kraftig huvudvärk, hjärntrötthet och svullna ömma lymfor. Frånvaro attacker, känselbortfall i händer och fötter och väldigt intrycks känslig. Minskad aptit och mer värk i kroppen. 

Jag har fått röd irriterad hud under inkontinens skyddet (helt inkontinent pga ME) som alltid är våt eftersom jag inte kan byta den. Det gör ont! Om det blir sår så vet jag inte hur det går då jag fortfarande inte kan ligga på sidan pga smärta. Detta har jag påtalat för läkare, ssk och rehab personal i flera år nu, att förr eller senare kommer jag få problem men jag pratar för döva öron. 

Jag pratade med ssk för ca en månad sedan om att jag har ont i huden under blöjan. Svaret var: ”det är nog ingen fara, bara tvätta och smörj huden” Som om jag inte hade gjort det om jag kunde...

Ingen rädsla för att en av hennes patienter riskerar att få trycksår där inte. Hon tittade inte ens på huden. 

Nu när jag är sämre behöver ht anpassa sig och ge mer hjälp men det verkar svårt. 

Försöker få ht att förstå att de måste kunna göra diverse hygien när jag halvsover / sover eftersom jag inte har så mycket vaken tid och jag har både svamp under brösten och röd irriterad hud som behöver skötas om.

Har pratat med både personal och chefen om detta men inget händer. Ingen verkar ens notera att jag sover den tid jag normalt är vaken och att jag inte kunnat ta emot hjälp med hygien mm. 

Jag har inte fått hjälp med hygien på fyra veckor nu! Efter mitt nödrop kom en vän hit och tvättade mig medans ht personalen stod och tittade på!  Hon skrev också ett sms till chefen om min situation men han har inte svarat henne. Jag har heller inte fått renbäddat så sängen är inte så fräsch, som frisk var jag noga med hygien och städning. 

Ht har inte tillräckligt med resurser att ge mig den hjälp jag behöver nu när jag är så försämrad.  Det jag behöver är en personlig assistent. Men vem som har makt att förändra bryr sig? 

Och skulle jag få en god man så täcker inte det alla mina behov ändå, en god man följer tex inte med på vårdbesök.

Den hjälp jag behöver är inte uppfunnen ännu. 

Det jag gör nu, skriver och är aktiv på Facebook är allt för mycket för mig, men jag måste ta denna fajten för jag vill inte bli ”vårdad” till döds. Jag kommer kämpa några dagar och sedan sova 24/7 ett tag. 

Följ Suss på hennes Facebook:
https://www.facebook.com/susanne.lund.71

torsdag 30 november 2017

Hemmavid

Jag älskar vårt hem lite extra just nu när vi kommit förbi evakueringen och annat tufft. Krysantemum, Phalaenopsis, tistel, novembersol som ger fina skuggor på väggarna och mjuka ljuskällor som glittrar alldeles lagom för ett ljuskänsligt sinne. Känner mig tacksam att jag får och kan uppleva allt det.




















onsdag 29 november 2017

Susanne är allvarligt sjuk i ME men får inte den hjälp hon behöver - här är hennes berättelse

Susanne Lund är allvarligt sjuk i ME. Här är första delen av hennes berättelse, hur allting började fram till idag. Hur hon sakta men säkert slitits sönder av att inte få personlig assistent och ha blivit bollad mellan olika vårdgivare som vägrar ta ansvar. Det är så mörkt att ta in och jag vill varna för trigger om du som läser detta också är svårt sjuk.

Det måste hända något nu som gör att svårt sjuka som inte passar in i vårdnormen vi har här i Sverige ska få hjälp. Så många liv som kastas bort för att vi lever i ett samhälle där vård och omsorg går efter löpande band-principen. Där multisjukdom, kronisk sjukdom och ålderdom inte passar in.

Suss berättar:

Innan jag blev sjuk i ME så bodde jag i hus, var gift, jag hade många vänner och intressen. Jag hade eget företag, en new age butik. Förutom att stå i butiken så skötte jag om beställningar, packa upp varor, jag hade diverse rådgivande sittningar, jag gjorde hembesök, skrev och höll i kurser och jag skrev på en bok. Så jag var allt annat än lat som frisk

Jag kommer vara öppen och ärlig i allt jag skriver så nu vill jag också berätta om att innan jag öppnade butiken i december 2006 var jag sjukskriven för att jag hade problem med ångest och var deprimerad. Min mamma som jag stod mycket nära fick cancer och var sjuk i många år. Då pluggade jag heltid på komvux och jobbade extra på en fabrik och på två olika vårdhem. Jag försökte hjälpa och stötta min mamma så mycket jag kunde. Jag flyttade så att jag bodde i en liten etta ca 20 meter från mamma och hennes sambo.

När mamma gick bort efter många års kamp hamnade jag i en livskris och led av detta i några år. Men jag tog hjälp, jag gick i terapi i flera år, lärde mig leva igen med hjälp av Mindfulness och meditation. På andra sidan av krisen, som jag faktiskt tog mig igenom och blev frisk, startade jag mitt företag 

Varför skriver jag om detta? Jo därför att läkare som jag söker upp för att få hjälp med min ME, som är min huvud diagnos älskar att säga ”Detta hör inte hemma på VC/Neurologen/hos mig, detta bör behandlad av psykavdelningen” Jag vet inte hur många gånger jag har fått besök av doktorer från psykiatriska mottagningen när jag legat på sjukhus svårt sjuk i ME. Jag har pratat med dem och de har alla sagt ”Den här patienten hör inte hemma hos oss, ingenting tyder på psykiska problem” vilket känns skönt att höra eftersom ME är en fysisk och neurologisk sjukdom både enligt WHO och socialstyrelsen. Den medicinska koden är G93.3 och det borde läkare veta tycker jag.

Jag blev sjuk av svininfluensa vaccinet som jag tog den 16 november 2009. Jag var frisk när jag tog sprutan den dagen och morgonen efter vaknade jag upp med influensa symtom. Jag trodde att det skulle gå över på några dagar som det stod på min lilla info lapp från VC. Men det gick inte över, jag var trött, hade värk i kroppen, ständigt hes och med någon grads feber. Men jag kämpade på och fortsatte jobba. Jag kopplade inte riktigt att det var vaccinet som gjort mig sjuk. Eftersom jag jobbade med alternativa metoder som healing och naturliga helande metoder så testade jag allt inom det området för att komma ur den tjocka gråa dimman jag befann mig i. På hösten 2010 bokade jag tid på vårdcentralen, alla prover såg bra ut och läkaren rådde mig att sluta fokusera på mig själv, kanske skulle det vara bra om vi skaffade barn så jag fick annat att tänka på sa doktorn. Jag blev mållös, hur skulle det hjälpa mig? Det var första gången en läkare totalt nonchalerade mina fysisks symtom men inte den sista. 

Jag fick också rådet att börja träna vilket jag gjorde. Vi köpte en motions cykel som jag envisades att cykla på. Efter 5 minuter var jag svimfärdig men sjukgymnasten hejade på. Jag började också med vattengympa som var underbart! Men jag började drabbas av förkylningar hela tiden. Efter jag fått min diagnos begärde jag ut alla journal kopior, då såg jag att jag avbokat nästan varannat besök för att jag var förkyld och dålig. Typiskt ME men det visste jag ju inte då. I december 2011 rekommenderade min läkare på VC att ta influensa vaccinet ännu en gång. Efter den sprutan blev jag jättesjuk. Jag hamnade på akuten för misstänkt hjärtproblem. Jag minns hur rädd jag var när jag satt i bilen med vårdcentralens EKG i handen. Givetvis hittade de inget större problem, tillfällig avsaknad av P-kurva sa doktorn.

Från den dagen har jag varit sängliggande, i början 20 timmar per dygn fångad i ett sjukdomstillstånd som var värre än något annat jag har upplevt.

Fick min diagnos tidigt på Gottfriesmottagningen tack vare att jag bor nära. Professor Gottfrieds gav mig diagnosen ME på våren 2011. Jag hade aldrig hört talas om den sjukdomen, fick också diagnosen fibromyalgi och IBS. 

Jag försämrades väldigt snabbt under åren 2011 och 2012, och var snart sängliggande 24/7 och sov många timmar varje dag. Jag mådde illa av all mat och drack endast 2 näringsdrycker om dagen. Jag hade fruktansvärt ont i kroppen, var ständigt trött, illamående, kraftig huvudvärk, konstiga neurologiska symtom och väldigt känslig för alla intryck, hörsel, ljud och beröring. Via Facebook hörde jag talas om Götahälsan och doktor Österberg, jag bokade tid hos honom och han bekräftade ME diagnosen och han såg direkt sambandet mellan mitt insjuknande och vaccinet. Jag var inte den första att få ME av det vaccinet. Doktor Österberg skrev intyg till försäkringskassan, en anmälan om vaccinskada till Läkemedelsverket och intyg att jag måste ha personlig assistent.

Jag fick sjukersättning efter ca 6 månader. Jag bråkade med läkemedelsverket och läkemedelsförsäkringen i nästan två år innan jag tvingades ge upp det. Jag kämpar ännu idag med att få personlig assistent, men tingsrätten går på försäkringskassans läkares omdöme att ME är en övergående sjukdom, inte alls bestående med risk för permanent försämring som det står i neurologens (Dr Österbergs) intyg. Första ansökan om PA gjordes 2013 och idag är jag ensamstående och mycket sämre än jag var när processen startades men jag får fortfarande avslag på min ansökan. 

2013 var ett väldigt jobbigt år. Butiken såldes, huset såldes, jag och min man skilde oss, allt på grund av min sjukdom. Dessutom dog en av mina systrar i spridd bröst cancer. Jag ville så gärna hälsa på henne på sjukhuset men jag kunde inte lämna sängen, jag kunde inte ens gå på hennes begravning pga min sjukdom 💔

Halva 2014 tillbringade jag på ett vårdboende på den palliativa avdelningen för att jag var så dålig och hemsjukvården vägrade skriva in mig utan någon vettig förklaring. Jag hade haft hemsjukvård i ca 2 år innan, men när jag bodde ensam ansågs jag kunna klara mig själv.

Jag blev inskickad till sjukhuset flera gånger under det halvåret på boendet. Sköterskan tyckte jag var för sjuk för att ligga hos dem. Tyvärr var det ingen läkare på sjukhuset som ville vara min ansvariga läkare så jag skickades tillbaka till boendet hela tiden. 

I februari 2016 ansökte jag om ett personligt ombud, vi satte upp vissa punkter som var våra mål. Några punkter var:

* Fungerande läkarvård 
* Ansöka om god man
* Få en kontakt person som besöker mig och pratar om annat än vård
* Få vissa speciella viktiga hjälpmedel som en ac eftersom jag alltid har feber/feberkänsla 

Hur det gick med läkarvården kan du läsa om i en artikel i BT på min Facebook sida. Jag bollas fram och tillbaka utan att någon tar ansvar. Jag är ett mycket komplicerat fall som faller mellan stolarna hela tiden.

Jag är beviljad god man från tingsrätten och har träffat 5-6 stycken. Alla har tackat nej för att uppdraget är för stort.

Jag kan inte få en kontakt person för de är till för att bryta isoleringen och hjälpa klienterna att komma ut till aktiviteter. Alltså är jag för sjuk för det och blir då straffad med att inte få någon som kommer hem och pratar lite. Om jag inte hade varit hem och säng bunden hade jag ju inte behövt någon kontakt person. 

Jag kan inte få en ac för AB Bostäder tycker att den lilla lådan som hamnar på utsidan av huset stör bilden i bostads området. Men massa parabolantenner går bra att få ha.

De två punkter vi lyckats få igenom är ett hjälpmedel så att jag kan låsa upp dörren från sängen och ett hembesök av en tandhygienist som kollade runt i munnen, dock utan någon verktyg, endast en ficklampa

I början när jag blev sjuk försämrades jag väldigt snabbt. De senaste åren har jag fortsatt försämrats men nu är det mer att jag märker att förra julen orkade jag detta och denna julen orkar jag bara hälften. Så nu blir jag sakta men säkert sämre och sämre.

Jag märker också att jag blir allt mer begränsad och behöver mer hjälp. Nu orkar jag bara borsta tänderna en gång om dagen och det gör jag i sängen, innan kunde ht köra mig till badrummet i rullstol, men jag har även POTS som gör att jag inte kan sitta upprätt. De senaste åren har jag inte orkat ta mig till badrummet för att kissa utan jag går på en fristående toa/potta som står precis bredvid sängen. Jag har tagit mig till toan som ligger i rummet jämte sängen för att göra nummer två ca en gång i veckan. Måste gå dit eftersom jag har en toa som hjälper mig med hygienen. När jag ska tillbaka till sängen är jag så slut så jag gråter och jag är svimfärdig och vinglig. Varje gång tänker jag att nästa vecka kommer jag inte orka detta. 

För ett år sedan orkade jag gå upp på pottan och byta inkontinens skydd två gånger om dagen, nu orkar jag bara gå upp en gång. Jag är helt inkontinent pga ME, vilket gör att jag ständigt tvingas liggs med våta skydd.

Senaste gången jag tvättade håret själv var 2011. Efter det har jag fått håret tvättat medans jag ligger i sängen. I början så blev håret tvättat regelbundet ca en gång i månaden. Men pga min försämring och att hemtjänsten inte har tid eller inte sköter det de ska så är det ett år sedan jag fick mitt hår tvättat. Ett år!! 

Senast jag kunde sitta på en duschstol och duscha var tidig vår 2014. Efter det har jag blivit tvättad i sängen. 

Sådant här är nästan svårt att förstå, ännu svårare är det att förstå att jag inte har rätt till personlig assistent. 

Som en sista åtgärd kallade vi till ett SIP möte, det skulle bli det som förändrade min situation för alla instanser runt mig skulle närvara och någon skulle ta ansvaret. Efter det mötet (januari 2017) bröt jag ihop, för det första tog det all min energi att ha ca 8 personer hopklämda i mitt sovrum, allt förklarande och alla intryck. Men värst var att ingen tog tag i saker som var deras ansvars område. Några småsaker åtgärdades men inget av det som var viktigast. Jag har fortfarande inte återhämtat mig efter de tre möten vi hade. 

Jag kommer fortsätta skriva men också kopiera texter för att förenkla processen. Del två, den som är aktuell nu kommer snart.

lördag 25 november 2017

ME/CFS-nyheter — Nyhetsbrev via mejl och på webben

”ME/CFS-nyheter” är ett nyhetsbrev som speglar den svenska och internationella utvecklingen inom forskning och vårdetablering för sjukdomen ME/CFS (G93.3). Läs om uppdateringar från folkhälsomyndigheter som CDC, nationella vetenskapsråd som NIH och norska Forskningsrådet, vetenskapsakademier och svenska regioner/landsting, samt om den senaste publicerade ME/CFS-forskningen.
”ME/CFS-nyheter” utkommer några gånger om året. Författare och avsändare är Anne Örtegren. Även i fortsättningen kommer mejlutskick att vara huvudkanalen för nyhetsbrevet; webbplatsen blir ett komplement. 

Nyhetsbrevet mejlas ut till över 2700 läkare, forskare, andra vårdprofessioner, politiker, myndighetsrepresentanter och journalister. Har du tips på en person till sändlistan, mejla namn och arbetsplats för personen (och gärna epostadress om du har den) till mecfsnyheter(at)gmail.com.
Nyhetsbrevet publiceras på www.mecfsnyheter.se
Grundfakta om ME/CFS:


Senaste nyhetsbrevet:
– Tredagars symposium om ME/CFS vid Stanford University
– NIH etablerar ME/CFS-forskningscenter vid Columbia University, Jackson Laboratory och Cornell University
– Utdrag från ME/CFS-konferenserna i Malmö och Stockholm
– Utbildning om ME för allmänläkare i Stockholm
– Debattartikel i Läkartidningen: ”Dags att förkasta PACE-studien”
– Prisbelönta dokumentärfilmen ”Unrest” – Visning i brittiska parlamentet – Inslag på BBC – Visningar i Sverige
– Datum för 2018 års ME-konferens i London