fredag 13 oktober 2017

Henrik Berggren som clown och hur det är att leva med ME

I samband med en ny musikvideo med Henrik Berggren som släpps idag så har Henrik gett lite nya intervjuer där han bland annat berättar om hur det är att turnera och leva med ME.


Jag blir berörd när han beskriver livet med ME, och antagligen är det för att han har ett sånt djupt känslomässigt språk. Han kallar sjukdomen för kroniskt trötthetssyndrom, det gamla namnet, men förklarar samtidigt hur lite det namnet förklarar. Att man inte blir ”trött”, utan något mycket värre, som att vara halvdöd och att inte helt vara vid medvetande. Han berättade också hur tungt det är med turnén och den oro han känner över att inte kunna genomföra en konsert, eller oro för hur hälsan påverkas.

För övrigt blir jag lite less på en del dumma frågor som journalister ställer Henrik, och hänger kvar vid en rätt tråkig bild av Henrik. Men han gör det bra när han svarar, trots att det kanske känns lite goddag yxskaft att svara på om han nånsin skrattar osv. Jag spricker lite inombords, för jag har så mycket jag skulle vilja fråga honom, drömmen vore att få göra en liten intervju med honom!. Jag är för övrigt en rätt intervjuande person av mig och skulle lätt ha en talk show! Hade jag haft orken så hade jag haft en sängpod, en pod i sängen där jag bjöd in olika personer för att fråga dom om livet och allt. Tänk er lite som Beppes godnattstund!

I samband med Henriks video idag så släppte han även ett satiriskt brev som berörde mig djupt, och det går att läsa här:


Här är den nysläppta videon, och den är perfekt! Henrik Berggren som clown på ett tomt Liseberg, kan det bli bättre?


onsdag 27 september 2017

Hej du som jobbar i vården eller liknande!

För all del, ni som jobbar inom nån slags myndighet också. Alla som har med kroniskt sjuka och funktionsnedsatta att göra.

Tänkte bara meddela att min tid är minst lika dyrbar som er och jag är minst lika otillgänglig som ni kanske är. Jag har också 'telefontider' jag nås på, eller så nås jag bara via mail i perioder. Att jag ligger hemma dygnet runt i sängen betyder inte att jag kan nås precis närsomhelst eller att jag har nån slags dygnet-runt-jour för att ni ska kunna nå mig. 

Vet ni hur kämpigt det är för mig att försöka passa en telefontid som innebär att ni kanske ringer närsomhelst under en veckas tidsspann? Att jag då måste ha på telefonen precis hela tiden för att inte missa? Att jag då inte kan stänga av för att vila ens i 10 minuter? Att jag måste ha med telefonen precis var jag än tar mig i lägenheten eftersom jag inte har en chans att springa och hämta den om det ringer? 

Vet ni vad som händer om jag råkar missa erat samtal? Då får jag oftast ringa upp igen och så hamnar jag i någon slags telefonlista för att bli uppringd igen  nån vecka senare, nånstans mellan måndag och fredag. Men först måste jag såklart lyckas ringa, och telefontider är oftast väldigt tidigt på morgonen då jag inte ens har kapacitet att prata. Och om jag lyckas så har jag förbrukat den dagens energi och får problem med att ens få i mig mat eller ta mig till toaletten.

Ja men nu vet ni!

Med vänliga hälsningar,
Har-hållit-inne-detta-i-alldeles-för-många-år-nu-och-tagit-på-mig-skulden-för-min-otillgänglighet-och-den-antagna-latheten-bakom-mitt-’beteende’.

P.s Aaahjustja! Extra meddelande till er terapeuter/läkare/psykologer som genom åren tyckt att jag ska skärpa mig och inte ligga och sova klockan 8 på morgonen istället för att komma till arbetsterapin för utvärdering av min arbetsförmåga:
Jag hade helt enkelt ingen arbetsförmåga vid den tiden på dygnet eftersom jag inte hade kapacitet att vara vaken då på grund av neurologisk sjukdom. Duh!

Och när jag ändå håller på. Till terapeuten som grävde oändligt i mitt allra innersta och tyckte jag skulle komma på terapisamtal fastän jag bara blev ännu mer utmattad av det och till och med hade svårt att åka på behandling för mina eksem sålänge jag gick i terapi:
 Min utmattning och mina influensasymptom berodde inte på att jag tänkte fel eller inte ansträngde mig tillräckligt, så det så! Vet du, jag har sån frid nu i mitt sinne när ingen gräver och skuldbelägger mig längre eller ältar och vrider och vänder på allt jag gjort i mitt liv. Så himla skönt!



Och nej, inte ”alla” osv.

tisdag 12 september 2017

Havet

Jag orkar inte beskriva annat än att denna upplevelse var enormt fysiskt ansträngande och plågsam, och det går inte att säga att det var värt det.
Men gjort är gjort och det var ju en helt fantastisk naturupplevelse. Kolla bilden längst ner till exempel, min man i motljus, hur vackert?

Nästa inlägg är fortsättningen på samma utflykt, men en stund senare när solen gick ner. Magiskt helt enkelt.














torsdag 7 september 2017

Det är höst nu

Jag älskar ju hösten och om sensommarvärmen ändå ska utebli så får hösten gärna komma redan nu. Några gula löv har redan fallit och jag njuter av ännu en årstidsskiftning.

Hortensians höstfärger är helt makalöst vackra i sina skiftningar, har pressat några av blommorna och hoppas färgerna blir bra. 

Den blodröda kärleksörten blommade sent och blev inte blodröd i år. Men fin ändå såklart.

Alunroten blommar en andra omgång och jag är så stolt fastän jag knappt gjort något. Dom klarar sol, torka, övervintring utan skydd och väldigt trångt utrymme i balkonglådan. 















måndag 28 augusti 2017

Lite blandat om allt möjligt i min lilla värld

Vår årliga sensommarvistelse vid havet fick avbrytas på grund av att jag var riktigt sjuk och blev ännu sjukare där. Jag har en stor säck med tårar inombords som ännu inte frisläppts. Jag spricker nog snart.

Det är första sommaren sen jag blev svårt sjuk som jag inte kommit ut annat än i samband med vårdbesök.  

Jag upptäckte precis att jag redan är inne på säsong 4 av White Collar och att den bara har 6 säsonger. Neej ju! Det måste komma nya bra serier eller fortsättning på andra. Som till exempel Anne with an E måste komma snart! Eller New Girl! Eller den där med barnmorskorna i England på 50/60-talet. Eller Poldark. Fastän jag är sur på herr Poldark (#TeamDemelza här). Är nöjd att Trädgårdstider är tillbaka, men ack så kort säsong ju. Och Idol har jag längtat till, det blir nerviga fredagar denna höst, igen. Som jag grät på slutet av dagens avsnitt, vilken kvinna! Kolla in på play hon som sjunger Dolly Parton och som har samiskt ursprung!

En trollslända flög förbi fönstret idag! Såå söt! Häruppe på andra våningen å allt. En höstmosaikslända var det, det är fjärde gången jag ser såna sländor här hos oss. Tack!

Jag känner mig så ofräsch. För jag är det. Så fort jag tvättar håret så får jag vätskande blåsor och sår i hårbotten och så är håret lika äckligt igen som innan tvätt. Jag kan inte sminka mig eller måla naglar längre eftersom jag inte tål att ha något på huden. Klåda och eksem direkt. Och naglarna svider. Trots superdupergiftfritt. Och jag är så fåfäng, vill klä upp mig och färga hår och ha smycken, men det funkar inte. 

Jag har dålig aptit och är hungrig hela tiden. Jag har svårt att svälja och svalget känns svullet. Jag spyr lätt om jag sväljer något. Sådär har det varit sen tarmarna började krångla.

Jag älskar Keshas senaste låtar! Och Taylor Swifts nya låt! Keshas video till Praying är fantastisk, se den om ni gillar glitter, trasor och hippieöknar.

Jag gillar inte sutteränghus och falurött. Men jag googlade på falurött och insåg att det kan va fint om det är på rätt byggnad. Jag har bott i tre faluröda hus, och mitt barndomshus från 1600-talet var fint i falurött.

Jag är med i olika växtgrupper på Facebook och oj vad hetsigt det kan bli! Och upprepande. Folk lägger ut bilder på jättebalsamin varannan minut och undrar vad det är, (och kollar inte i gruppens fotoalbum om växten redan finns med), varpå 20 olika svarar "jättebalsamin" eftersom dom inte läser tråden innan dom svarar. Och ytterligare ett gäng förklarar att den är invasiv och måste utrotas. För det måste den. Men bråk blir det så fort den kommer på tal. Man får knappt tycka att den är fin. Jättebalsamin är det nya hampa. Och lägger nån ut en bild på hampa så reagerar ingen längre. 

Jag har faktiskt lyckats ta mig in på botaniskas butik efter ett vårdbesök! Den lyckan! Dumt nog utan rullstol eller rullator, så jag räckte inte så långt och höll på att ramla ihop. Nya grejen, benen bär inte. Hatar det. Men jag hann peka ut några fina växter som jag ville ha och så köpte min man dom! Blåbräken, elefantöra, njurvinda och en underbar höstanemon!

Och så fick jag se botaniskas nedre del på håll. Så fint:



Just ja, jag har lärt mig massa nya växtnamn tack vare växtgrupperna på Facebook. Men för att klara det har jag behövt stänga av resten av mitt flöde och stänga ner andra sociala medier. Sjukt liten hjärnkapacitet jag har märker jag. Gäller att rikta in mig på det som ger mest i längden.

Jag vill flytta! Jag vill bo knäpptyst. Jag vill ha en veranda. Jag vill ha ett extrarum så att min man kan greja utan att behöva tänka på att jag störs. Jag vill ha natur runtom mig! Frisk luft! Helst haaaav!

Jag vill ha ett handikappanpassat kök så jag kan ha en elrullstol och kan fixa lite mat eller hämta vatten utan att ramla ihop och krascha resten av dagen.

Jag vill bo på bottenvåning eller ha hiss så både jag och min man kan förflytta oss och grejer mycket lättare. Det var nog sista gången min man släpade grejer till ett hus vid havet. Två våningar ner och sen två våningar upp. Med en massa anpassade grejer som specialmat, luktfria madrasser och luftrenare. Mediciner. 
Han har verkligen inte kapacitet till att släpa sånt längre. Och om vi lyckas hyra ett hus igen nån sommar så måste det vara mer anpassat än dom vi hyrt hittills. Vet inte ens om det är möjligt att lyckas hitta något som funkar med alla funktionshinder jag och min man har tillsammans.

Jag vill ha ett anpassat sängbord så jag kan nå grejer smidigt utan att få nackspärr och alla möjliga spärrar man kan få. Och ett större sovrum så ett sådant får plats!

Jag vill bo i ett varmare och jämnare klimat!! Denna sommar har varit hemsk. Jag tål inte värme men jag tål inte kalla somrar heller. Jag vill ha ljumma kvällar! Å vad det är mysigt!

Snart kommer ett inlägg med solnedgångsbilder, för det fick jag se vid havet trots plågsamma symtom. Jag var så arg och ledsen och alla känslor på en gång för att vår resa blev en sån flopp, så jag krälade upp på klipporna med sjukt äckliga smärtor av varje steg bara för att få se mitt älsklingsställe på håll; en speciell och vacker klippa vid en naturdamm och så en klippavsats där vi brukade gå i för att snorkla. Väldigt dumt gjort eftersom det sliter oerhört på kroppen att göra så, men jag var desperat helt enkelt. Men solnedgångens färger var fantastiska och det måste jag ju visa här snart.

Men det här är vår balkong just nu, och sämre kan man ju faktiskt ha (nu när jag tänker efter och har klagat av mig och ligger still och har lite mindre symtom):







fredag 11 augusti 2017

Augusti skulle kunna va bättre än såhär

Om jag tyckte att våren var den bästa på många år så känns det som en klen tröst nu när augusti är så kämpig.

Det fortsätter med magsmärtor, svåra yrselattacker med illamående och migränliknande huvudvärk, svår klåda och bölder på kroppen. Svårt att gå eller sitta upp. Jag pallar inte. Är inte alls tuff nu.

Och koloskopin som jag skulle göra på den lilla braiga kliniken där jag gjorde gastroskopi måste göras på storsjukhus istället. Koloskopi är mer krävande på kroppen med fasta och laxering i nåt dygn innan, jag kommer antagligen behöva tillgång till sjukhusvård för det.

Jag ska försöka vara i nuet nu, men det är jättesvårt. Jag måste fokusera på dagen bara, här och nu, som det så fint sägs i avslappningsapparna.