Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 17 april 2017

Livet i april

Ännu ett år som jag missat att vara med på plats med församlingen på den årliga Minneshögtiden för Jesus död, men detta år var jag åtminstone i skick att kunna lyssna online, uppfatta vad som sades och på så sätt känna mig delaktig. Jag bad dagarna innan om att få känna frid, inte ledsenhet eller oro för att inte kunna vara med, och jag kände den friden och det är jag så tacksam för.

Jag har fått pröva en ny rullstol, och känslan var obeskrivlig. Från att ha känt avsky, skam och klumpighet av att använda en transportrullstol till att plötsligt känna mig 'hemma', att rullstolen är där som en förlängning av min kropp, stötta mig, bära mig, omfamna mig och samtidigt ge en känsla av självständighet. Trodde aldrig det skulle kunna kännas så.

Så envisa arbetsterapeuter jag haft innan, och annat vårdfolk, som stressat mig och gett mig skuldkänslor. "Du kan bli inaktiv om du har rullstol!" "Akta så du inte fastnar i den!" "Nej du får ingen rullstol, man börjar alltid med en rullator". Det gör man inte alls. Kan man inte gå så kan man inte. Eller tappar man ännu mer förmåga att gå för att man pushas så gör man.

Min nuvarande arbetsterapeut ser helt annorlunda på min tillvaro. Jag ska avlastas och åter avlastas. Jag ska få livskvalité här och nu. Behöver jag vila nacken i en rullstol så ska jag ha nackstöd. "Det finns inte" sa dom första arbetsterpeuterna. Dom ljög ju. Hur kan man leva med sig själv och ljuga inför en patient?

Med min nya rullstol kommer jag kunna luta lite bakåt, vila nacken, kunna ha benen lite högre och jag kommer att kunna rulla mig själv lite försiktigt om det behövs. Sådär så jag känner att jag är fri, inte beroende av någon annan om vinkeln blir fel när vi är på vårdbesök till exempel. Bara att kunna vända sig om lite lätt, och ändå i viloläge. Jag kände det direkt här hemma när vi provade ut den. Ett väldigt krävande besök att kliva i och ur och testa, prata och fundera. Men när jag satt i viloläge i rullstolen så sparade jag massa kraft. Plötsligt kändes stolen så fin också. Fastän jag hatar moderna hjälpmedel. 

Inte en enda gång har min arbetsterapeut kommit med varningar eller påpekanden som spär på mina skam- och skuldkänslor över att vara så begränsad och sjuk. Och när hon säger att något inte finns så talar hon sanning, för då har hon verkligen letat och klurat ganska länge. Och finns det inte så kommer hon med förslag på alternativ.

Nu är rullstolen inne på verkstad för en sista justering, sen börjar mitt nya liv. Det känns lite så faktiskt. I tre år har jag försökt få hjälp att underlätta min tillvaro men inte blivit hörd. Min syn har försämrats rätt drastiskt senaste året och att komma till optikern är väldigt svårt för mig. Det blir helt annorlunda nu med en 'riktig' rullstol. 

Jag fasar ändå för optikerbesöket för det kommer inte vara helt självklart att kolla synen på mig och få till rätt styrka. Jag är ju i åldern då det är dags för läsglasögon och för mig som ligger ner timme efter timme och bara kan läsa på skärmen så blir det svårt. Jag har så känslig hud och får sår så fort något skaver. Jag tål inte vanliga plaster heller. Linser gör också ont. Bara att göra synundersökning med starka lampor kommer att göra ont. 

Nu blommar björken också. Fy vad jag inte tål det. Full medicinering men björkpollen är vidrigt. Men igår snöade det! Helt overkligt och konstigt, men skönt med lite pollenpaus. Det var lite mysigt också, för det var ljust klockan åtta på kvällen och fåglarna kvittrade medan snöflingorna dalade ner och la sig som florsocker.

Det blommar snart på balkongen, tulpaner, vitsippor och kanske blåsippor. Det är första gången jag sätter vårlökar och knölar och det känns så kul att följa det. Och i vardagsrumsfönstret förodlar jag dahlior så dom hinner blomma innan frosten på hösten. 

I helgen orkade vi ä n t l i g e n träffa en liten favoritfamilj! Fick krama fyraåriga E och lillebror M som är ett och ett halvt. Honom har vi bara träffat halvt sovandes innan så det var supermysigt att lära känna en personlighet nu. Ååå vad jag tycker om dom. Och nya fina foton på dom fick vi också. Vi åt melontårta med getost, mynta, chili och finolivolja. Så gott!
M matade My Little Pony och lite andra leksaksfigurer som vi har, så generöst liksom! 

Jag är rätt mör nu som man ju blir med ME nån dag efter extra aktivitet, men jag är glad att jag inte kraschade under själva besöket. Då blir minnena så fina!

På torsdag får jag hembesök av en tandhygienist som ska göra munhälsobedömning. Det har tagit två och ett halvt år att få det. Jag har trillat mellan otaliga stolar och längs med vägen hela tiden fått höra att det ligger på någon annans bord. Bord och stolar och hit och dit. Orkar inte återge allt dumt som Västra Götalandsregionen håller på med. 
Om och om igen.

Sådär, det var lite om april och då skippade jag historien om vårt kylskåp som tjutit högt nåt halvår och som skulle lagas av Electrolux men som tjöt ännu högre efter lagning och att Electrolux servicestation är som en roman skriven av Kafka. Historien är dessutom inte över än och deras egen kundtjänst häpnar över hur sjukt allt gått till, såpass att det gått upp till högre instans. 



tisdag 28 mars 2017

Läkarbesök via FaceTime och fina torkade tulpaner

Förra veckan var det premiär för att prata med min läkare på vårdcentralen via FaceTime. Å vad det gick smidigt. Mindre stress och grundligare genomgång av min nuvarande hälsostatus. Jag kunde ligga ner på sidan hela tiden och slapp alltför stor krasch annat än hjärndimman som kommer av att bara tänka.

Hade jag haft lite mer ork över nu så skulle jag ha berättat för er mer om vilken skillnad min nya arbetsterapeut gjort och gör för att livet med svår ME ska funka lite bättre och för att livskvalitén ska höjas ett litet snäpp. Det är hon som fört en dialog med min vårdcentral för att anpassa vården på bästa sätt för mig som sängbunden. 

Jag får berätta mer längre fram och kanske lite pö om pö, vartefter jag får mer perspektiv på hur dom olika insatserna påverkar min vardag. En grundnyckel är i alla fall att stödet är individanpassat och att en stor skopa empati ligger bakom arbetsprocessen.

Så till tulpanerna, jag har sagt det förut och jag säger det igen: Tulpaner är bland det vackraste man kan torka! Så skirt och skört! 




Såhär såg dom ut färska:



fredag 24 mars 2017

Present och badbomb!

Idag är det egentliga datumet för vår bröllopsdag och min man kom precis hem med denna underbara present!
En badbalja till vårat trånga duschutrymme! Har saknat badkar sen stambytet för drygt 3 år sen, nu äntligen blir det lite bad igen. Tål inte lika ofta som förr, men testade i somras i huset vi hyrde vid havet och det kändes bra.
Denna sitter man mer i men känslan kan nog va skön ändå, även om det inte blir långbad. Tänk lite oljebad för min torra hud, eller lite bikarbonatbubbel som gör huden len🥂



Denna present kom som en total överraskning, vi har kollat alternativ till badkar länge men inte hittat, men min man lyckades till slut! 

Jag som såg recept igår på kul badbomb och tänkte, "äsch, det är ju ingen idé", men jodå!

Delar med mig av receptet här:



måndag 20 mars 2017

17 år tillsammans och 16 som gifta

Vi sa hej till havet och såg himlen brinna. Kroppen skrek av smärtor och jag längtar till den dag då minnet av njutheten vinner över minnet av plågsamma symptom som varade hela vistelsen, en dag och en natt.
Det kommer.

Utsikten denna helg, från soffa och balkong, makalöst vackert.
















fredag 10 mars 2017

#stinawollterdansarförlivet

Att hon gjorde ikväll! Har aldrig följt Let's dance innan, men nu så! Jag grät av lycka när hon blommade upp i rutan, blev själv förvånad att jag rördes så djupt, men egentligen är det inte så konstigt. Hon symboliserar ju detta med att få ta plats utan att vara som normen. Så skönt!


måndag 6 mars 2017

fredag 3 mars 2017

Kungsängslilja


Wait for it...


Wait for it...



Wait for it igen....



Bam!



Bam bam!


Jag har fler bilder, det kommer, var så säkra.