Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

onsdag 7 december 2016

Vad vi skulle behöva göra för anpassningar i hemmet för att spara på energidroppar

Här kommer nu en lista på en del saker vi behöver åtgärda tillsammans med arbetsterapeuten för att funka lite bättre i vardagen.


Jag behöver:

En bättre arbetsstol i köket, en med magstöd.

Lägre nattduksbord vid sängen för att lättare kunna ta upp mitt dricksglas. Överhuvudtaget ha grejer i rätt höjd, t ex när man värmer mat. Ha armar intill kroppen och jobba nära.

Ett fällbart ryggstöd för sängen så jag kan halvsitta men ändå få rätt avlastning när jag t ex kollar på tv, stickar eller äter.
Som det är nu kan jag bara ligga på höger sida på dagarna och jag får lätt liggsår på höger sida och behöver byta ställning mer, men blir dålig om jag vilar på rygg en längre stund.

Nån form av stöd under knäna när jag halvsitter i sängen. Fick tips om att testa att rulla ihop ett täcke hårt till att börja med. Det hjälper lite, men inte helt. Kanske i kombination med ryggstödet.

Ljudisolering i det rum jag ligger mest i. Även ljusisolering, eller snarare solskydd, t ex en markis. Det blir nämligen väldigt varmt och ljust i mitt vilrum på sommaren.

En rullstol med nackstöd och möjlighet att kunna fälla ner ryggstödet lite så jag kan vila när vi åker ut på t ex vårdbesök. Jag kraschar om jag sitter rakt upp och utan nackstöd i mer än 15 minuter.
Bästa vore en rullstol som jag själv kan rulla lite vid ork, att helt vara beroende av en ledsagare som kör gör att man är helt låst. Jag kan inte rulla själv många meter, men om jag behöver snurra runt eller vända mig lite är det oerhört skönt att slippa säga till ledsagaren hela tiden. Speciellt som det oftast är min man som kör och han blir lika hjärntrött som mig i stimmiga miljöer, och uppfattar inte alltid vad jag säger om jag inte vänder mig helt om i sitsen och ropar högt. Och det orkar jag egentligen inte. En rullstol med hjul som jag själv kan snurra på är dessutom smidigare för min man att köra än den vi har nu.

En låg duschpall på hjul som går att snurra runt. Det finns inte som hjälpmedel men vi klurar på att hitta något i den stilen. Duschstolar är för höga för mig, jag mår bäst av att ha knäna högt upp som när jag sitter på en låg pall, men den pall vi går inte att snurra runt på för att komma åt kranar, duschslang, schampo och tvål. Det tar enormt mycket energi att duscha och tvätta hår, både att sträcka upp armar och vända mig om men också att bli blöt. Jag får feber och frossa av temperaturskiftningarna. Sen är det ett helt gymnastikpass efter också, att torka mig med handduk. Jag måste dessutom smörjas in omedelbart efteråt annars får jag fullt med sprickor i huden.
En bra duschpall gör inte hela grejen, men lite.
Tips från arbetsterapeuten var att hygientvätt kan göras lättare om man kopplar en speciell duschslang till handfatet. Så kan man tvätta sig i toastolen, som en bidé liksom. 

Min man behöver:

Någon slags avlastning när han handlat mat och ska upp med matkassar två trappor upp. Det tar enormt på hans krafter. Vi skulle såklart behöva hiss, men att flytta till lägenhet med hiss ligger långt fram och måste funka på så många plan. Så tills det blir möjligt måste bärande av matkassar och annat funka någorlunda.
Min stolstrapphiss har ju inte något utrymme alls för väskor eller bagage, så om jag behöver mer än min handväska så blir det min man som måste bära.

Ett fungerande kök, helst en större frys för att kunna laga extra mat och frysa in för dom dagar då han är för dålig att laga något. Bra arbetsytor och lättillgängligt.
Helst en större diskmaskin, men det får inte plats, så i nuläget behöver vi hjälp från hemtjänsten med disken för att min man ska klara att laga mat när han kommer hem.
Vi ska se över möjligheten om vår lokala affär kan köra hem varit om min man plockar ihop. Vi har båda födoämnesallergier och den mat vi kan äta finns inte alltid i online-matvarubutiker, vi har redan testat några såna. 

För min man är det viktigt att kunna flytta in mina hjälpmedel i och ur bilen på ett smidigt sätt, förhoppningsvis kan en annan rullstol bli lite lättare.
______________________

Det här var väl det viktigaste just nu och det är bara att börja beta av. Vi får se vad arbetsterapeuten kan fixa fram och sen kan vi behöva justera efter att behoven skiftar.

Just nu drömmer jag om en lägenhet högst upp i höghuset i vårt kvarter. Högst upp utan grannar ovanpå och med hiss.
En trea med stor balkong med utsikt över solnedgången, trädtopparna och västra delen av stan. Det skulle inte skada med ett tillgänglighetsanpassat kök. Utan mögel. 
Badkar om jag ska va extra kinkig.h

Där bakom taket finns drömlägenheten.






tisdag 6 december 2016

Så fick vi besök av herr Mögel igen

"Inte alla mögel!" 

Jag försökte va vitsig nu men är alldeles för mosig för att utveckla det mer än att mögel är problematiskt, tar över och styr och ställer och trycker ner. Immunförsvaret bland annat.

Köket denna gång. Av alla ställen på jorden. Vårt kök, när vi redan betat av mögel i bilen vilket förintade våra sommarplaner och tog den lilla kraft vi hade kvar.

Vitvaror och vatten borde inte finnas inomhus. Det ska va jordkällare och hämta vatten i brunn tycker jag. För förr eller senare läcker det, ofta i smyg, och ställer till med hälsoproblem.

Härom dagen så gick jag in i köket för att prata med min man som var därinne och grejade. Jag är sällan där, jag ligger ju i sovrummet mest men behövde bolla lite över hur vi skulle kunna anpassa köket bättre efter våra behov. Arbetsterapeuten hade ju gett lite tips och nu funderade vi på att köpa en grej. Jag orkar ju inte stå, och vi har bara ett stort arbetsbord och en arbetsstol som är obekvämare än golvet. Golv har varit min räddning genom livet. När benen viker sig av utmattning och inga stolar är lediga så finns alltid golv eller mark.

Hursom. Jag satte mig och vi började prata. Tills det inte gick, för jag började domna bort i huvudet och ögonen krampade som om jag fått nån syra i dom. Det här kände jag inte igen. Jag bara sa, "jag måste gå, för det är något jag inte tål här". Sen funderade vi på vad det kunde va, jag satt ju nära diskmaskinen och golvet under det är trasigt och linoleummattor är inte så hälsosamma när dom är slitna. Ja vi får väl kontakta mattfirman igen och be dom laga, tänkte vi, men drog oss för det eftersom man sällan lagar saker nuförtiden, det är ut med det gamla och in med nytt, och det är ett stort ingrepp som vi inte riktigt orkar med.

Så gick det några dagar och så blev det lite kyligare ute och dags-för-att-avfrosta-frysen-temperatur. Så då gjorde min tappra man det och slet som en gnu med att ta ut matvaror till balkongen och att slutligen torka ren frysen.
Och tittar på sockeln under frysen. Petar. Och den går sönder. Rasar. 
Det hade läckt vatten från frysen och lukrat upp spånskivan och en masonitskiva. Och ett herravälde av mögel hade tagit över.

Vi behövde inte detta. Igen. Men vi visste direkt vad som borde göras. Ringa bovärden och få ut det illa kvickt. Men det skulle dröja innan någon kunde komma och göra det så vi frågade en god vän om hjälp och han kom på stört. 
Iförda skyddsmasker, skyddskläder och handskar mm så började dom riva och såga bort det värsta och lite till och slänga i påsar som knöts ihop hårt och togs ut som vore det liksäckar.

Det gick snabbt och smidigt och kändes oerhört skönt att bli av med. Nu ska bovärden ligga på och göra iordning resten och se till att inget mögel har spridits. Ta bort lite mer för säkerhets skull.

Vi vet inte hur länge det läckt men mina eksem har eskalerat hejdlöst senaste veckorna och nya ställen på kroppen har drabbats, jag har verkligen undrat vad som händer. Och min man har ju varit mycket sämre än på länge och är ju den som dagligen har vistats i köket, och mått väldigt dåligt därinne. Hjälp liksom. Inte konstigt! Han har haft extra influensasymptom på kvällarna och jag har haft ont i bihålorna, något jag inte haft på flera år.

Mögel på fel ställen är ju verkligen inte nyttigt men vi har ju dessutom oturen att ha mögelallergi. Jag menar, vi tål inte histaminrik mat ens, och jag spyr av penicillin. Så jo "alla mögel" tycker jag!

Nu tänkte jag avsluta detta med att vara jättepositiv. Det var väl tur att vi lärt oss så mycket om mögelsanering sen bilkaoset så att vi visste vad som behövde göras, och tur att man har hjältar till vänner som snabbt kommer över och rycker in!

Men nu räcker det med sånt kaos för vår del om jag får bestämma. Tack på förhand.

(Jag byter tempus hela ti'n, men orka. Heter det tempus? Jaja, hjärnan är extra väck nu)

söndag 4 december 2016

Ett virrvarr av skamkänslor av att vara sjuk, och samtidigt inte känna sig helt förstådd

 Vi hade ju besök av en ny arbetsterapeut för någon vecka sen och det gick långt över förväntan på flera plan.


Hon var luktfri, pratade extra tyst och långsamt och satte en timer för att veta när det var dags att bryta för att det inte skulle bli för ansträngande. Tack vare allt det så klarade jag besöket utan att bli alltför dålig. Jag låg ner hela tiden, pratade också långsamt, blev inte avbruten och fick fram det allra viktigaste.
Jag kunde även vara med och lyssna på min mans del av besöket, vilket var superviktigt men inte alldeles självklart.


Arbetsterapeuten lyssnade in ALLT jag sa. Jag berättade om senaste läkarbesöken och vad som får det att tippa över i mitt lilla energikonto.

Hon var så fin, hon sa: "Lär oss! Vi vill hjälpa dig! Vi behöver veta exakt, vi behöver lära oss!"
Jag blev så överrumplad. Jag har aldrig hört någon inom vården säga så förut. 
Så jag öppnade upp och sa något jag aldrig vågat säga innan. Jag berättade om skam. Så många år av skam över att vara sjuk och att alltid återkomma om och om igen som patient och att aldrig passa in i mallen av att fungera i samhället. Att jag inte vill vara den jobbiga patienten, att jag hellre söker för lite vård än att be om hjälp att få tillgänglighetsanpassat.

Jag berättade om läkare och vårdpersonal som antingen helt struntat i mig eftersom min sjukdomsbild varit för komplicerad, eller som sagt åt mig att rycka upp mig. Som sagt att jag inte ska få hjälpmedel utan antingen bara acceptera att jag inte kan göra vissa saker eller att jag måste försöka ändå. 
Att hjälpmedel passiviserar folk och att det bästa som finns för alla är 30-minuterspromenader varje dag.

Jag berättade att jag skäms att visa mig sjuk, och att vara sjuklig. Att jag hellre pressar mig själv för mycket än att erkänna för mig själv vilka begränsningar jag har. Att jag skäms över att be vänner om hjälp. Jag skäms över att vänner ska behöva anpassa sig så mycket för min skull. Jag skäms DAGLIGEN över att inte kunna fylla på vattenkannan själv, att be min man göra det. 

Vi har bara börjat, det kommer ta tid att anpassa livet här hemma till att vi båda är så begränsade, och det grämer mig så oerhört att vi inte fick henne som arbetsteraut för två år sen när vi sökte första gången. Två år med så mycket onödig kamp. 

Men samtidigt är jag ju så glad att hjälpen äntligen kom. Och att hon inte tänkt släppa oss på väldigt länge. Hon ser det väldigt långsiktigt och hon har bestämt sig för att hjälpa så mycket hon bara kan.
Denna gång får vi dessutom båda hjälp, inte bara jag. Dom flesta räknar alltid med att min man fixar det som jag inte kan fastän vi talar om att han också är rörelse- och funktionshindrad även om det inte syns utåt lika mycket.
Sen kan jag ju säga att den skam jag känner är inget i jämförelse med vad min man känner och trycker undan och därmed ständigt går över sin egentliga kapacitet. 

Vi har vänner som lovat att ställa upp så fort vi behöver hjälp, och det är så ofattbart fint. Men både jag och min man fastnar ofta i skammen och vågar inte fråga. Vi skäms över att det är så komplicerat. Vi skäms över att vi behöver så mycket hjälp men att vi inte har kapacitet att vara sällskapliga när vi får hjälpen. Vi skäms över att vi skulle behöva hjälp med att till exempel baka något gott nån gång ibland eftersom det krävs specialingredienser och specialhantering för att vi ska tåla det. Vi skäms över att vi just längtar över något gott när vi inte ens klarar att fixa mat för dagen ibland. 

Vi skäms över att vi skulle behöva en rullvagn från Ikea men även behöver hjälp med att skruva ihop den, och att jag är för ljudkänslig för att det görs här hemma. Vi skäms över att våra vänner måste vara parfymfria när dom skruvar ihop rullvagnen (eftersom doften fastnar på material och gör oss sjuka i något dygn) och kommer hit med den. 

Och ja, jag skäms för att jag skäms. Vi har klarat oss själva så länge, vi gjorde långt utöver vår kapacitet men visste inte bättre. Vi hjälpte mest andra än oss själva. Hjälpte sjuka och gamla föräldrar som inte var lika sjuka som oss men som behövde hjälp. Vi hade folk inneboende som var i livskris. I omgångar, under flera år. Vi körde runt folk. Hämtade, lämnade, köpte, bar, flyttade, lagade, plåstrade om, tröstade, lyssnade, skyddade.

För fyra år sen sänktes min kapacitet rejält, och sen dess har det blivit värre och värre och behov av hjälp har ökat och i takt med det även skammen. Vi har inte vetat om min försämring skulle bli permanent, men nu vet vi, och att det dessutom varit ett progressivt förlopp.
Efter maginfektionen 2014/2015 är jag ännu sämre och då blev ljud- ljus- och luktkänsligheten så mycket värre. Vilket gör ALLT så mycket mer komplicerat.
Såpass att hjälp från andra kräver så mycket mer än bara ett handtag. Det kräver en enorm anpassning, och jag skäms för det.

Jag hoppas att vi landar. Att våra vänner står ut. Inte överger oss. Att dom frågar med jämna mellanrum vad vi behöver. Att dom möter oss i skammen, att vi hjälps åt nu när det visat sig att det är såhär livet kommer att se ut för oss framöver. 

Vi behöver er och det kommer att vara komplicerat.

måndag 28 november 2016

Tacksamhet på en måndag

• Fina vänner som på stående fot kommer med förslag om lägenhetsbyte för att vi ska få hiss. Vilken kärlek! Vi får se vad den tanken kan leda till!

• Arbetsterapeutbesöket som var så oerhört fint, hoppfullt och överväldigande att jag ännu inte orkar sammanfatta allt i ord. Arbetsterapeuten pratade tyst och långsamt för att vi skulle orka och så satte hon timer så vi inte skulle gå över dagsformens gränser. Bara en sån sak. 
Hoppas kunna skriva mer om besöket en annan dag.

• Mina bloggläsare! Tack för att ni finns och läser! Förra inlägget blev på kort tid det mesta lästa sen jag började blogga och det tickar på i rasande fart. En saga som tyvärr är sann och som jag hoppas får en fortsättning med lyckligt slut.

• Novemberhimlen, nakna träd och den låga solen.




lördag 26 november 2016

Sagan om barnläkaren som stickade en offerkofta

Det var en gång en barnläkare som tyckte att en del sjukdomar inte fanns på riktigt och att dom som sa att dom var sjuka bara hittade på. Inte hittade på hursomhelst, utan mer att kroppen lurade sig själv sjuk. Det var lite konstigt.

Han hade flera vänner som också hävdade detta, fastän dom bästa vetenskapsmännen ute i den stora vida världen för länge sedan sett att dessa sjukdomar var på riktigt. 

Men barnläkaren kunde inte läsa så bra och orkade inte läsa de stora vetenskapsmännens skrifter. 

När man berättade för honom att han hade fel så ville han inte erkänna det. Nej, för hur skulle han kunna det, när han så länge lyckats övertyga så många om att han hade rätt. Han hade nämligen skrivit om hitte-på-sjukdomarna i en tidning i många år och folk hyllade honom. För det lät så billigt och enkelt att ta hand om sjuka som bara inbillade sig istället för att leta reda på ett botemedel för en riktig sjukdom.

Så en dag skulle Hälso- och sjukvårdsnämnden i den västra delen av riket besluta vilken slags vård dessa sjuka skulle få. Dom som barnläkaren tyckte inbillade sig.

Det fanns redan en liten klinik i västra delen av riket, i dalen vid kvarnbyn, med en professor och några läkare som hade jobbat länge med sjukdomarna och som visste att det var på riktigt. De såg att de sjuka istället ofta var inbillningsfriska och arbetade och slet så länge, trots att de var sjuka, att de till slut ramlade ihop i en liten hög.

Även om det ännu inte fanns någon bot mot sjukdomen så lärde läkarna ut hur dessa sjuka kunde hantera sin vardag och höja sin livskvalité. Dom gav medikamenter och behandling som lindrade något, och som gjorde att många kunde arbeta igen, åtminstone litegrann.
Sjuka från hela riket vallfärdade till kliniken och dess läkare och kände sig hjälpta och hoppfulla.

Men nämnden ville inte dom sjukas bästa och tyckte att läkarna på kliniken var knäppgökar så dom bestämde att kliniken skulle stänga. Det kunde dom egentligen inte bestämma, det var ju inte deras klinik, men dom kom på en plan!

Dom gav läkarna ett erbjudande som dom inte kunde tacka nej till. Om dom bara skrev under ett papper skulle nämnden se till att många nya sjuka kunde komma till kliniken.

Läkarna blev glada över erbjudandet och tackade ja. Men när ordförandens fogdar kom med det färdiga kontraktet till läkarna fick dom se att det fanns ett nytt villkor. Dom sjuka fick gärna komma till kliniken men bara om kliniken avskedade alla sina läkare!

Det var naturligtvis olagligt att göra så men i den delen av landet kom man ofta undan med sånt ganska länge. Det var rena rama vilda västern kan man säga.

Dom sjuka och läkarna protesterade högljutt och skrev brev till ordföranden i nämnden och vädjade att läkarna skulle få vara kvar. Han svarade bara nån gång ibland, väldigt rörigt, och ibland ljög han. 

Han höll knappt reda på nånting, men vad skulle han säga, nämnden bröt ju mot lagen och det kan man ju inte erkänna, bara sådär. Det blev jättestressigt för honom.

Barnläkaren tyckte det här var så tråkigt. Tänk att den stackars ordföranden skulle behöva stå ut med folkets protester på det där sättet. Så barnläkaren stickade en offerkofta till ordföranden och visade upp den fina koftan i tidningen.

Ordföranden blev så glad och satte på sig koftan och visade i sin tur upp den på sin privata Facebook. Äntligen någon som förstod hur jobbigt han hade det med alla sjuka, som inte tyckte om att bli kallade för inbillningssjuka, och som ville ha kvar kliniken med några av dom bästa läkarna i landet!

fredag 25 november 2016

Föreläsning av arbetsterapeuten på Stora Sköndal

Idag får vi besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa mig och min man att fördela den lilla pott med energi vi har på allra bästa sätt.

Här kommer några faktarutor från föreläsningen och här kan man se hela föreläsningen:


Först ut är citat från en patient, jag grät när jag läste det, så blir det alltid när någon lyckas sätta ord på mina tankar.










torsdag 24 november 2016

Både jag och min man har ME och nu behöver vi utökad hemtjänst igen

Nu är det min man som är sämre. Sämre än på mycket länge. Han har ju liksom jag den neurologiska sjukdomen ME som karaktäriseras av utmattning och influensakänsla och som blir värre vid minsta ansträngning och belastning. Sjukdomen gör oss väldigt begränsade och vi har tillsammans oerhört lite kapacitet och klarar, med nöd och näppe, endast de mest basala sysslorna i vardagen.


Jag har svår ME och är sängliggande, helt horisontellt, i ungefär 22 timmar per dygn i genomsnitt. Jag klarar att tvätta mig, klä på mig, värma ett mål mat per dag, äta och gå på toaletten. Jag kan prata i begränsad utsträckning men behöver vila efter 10 minuters pratstund. Jag och min man pratar i etapper och om det behövs längre pratstunder tar vi det via sms.


Jag kan läsa och titta på serier på mobilen varje dag, men då måste jag ligga själv i ett mörkt rum för att klara det. Jag kan chatta, smsa och maila med vänner, bekanta och med t ex vård och myndigheter, men begränsat. Telefonsamtal funkar ibland men den ansträngningen måste sparas till det allra viktigaste. Jag sköter näthandling och har koll på vad som behöver fyllas på och beställas hem.


Nån gång i veckan funkar det att titta på ett tv-program tillsammans med min man, men oftast högst en timme. Några gånger per år lyckas vi se en hel långfilm tillsammans. Vi har behövt köpa en mindre skärm, storbild tar för mycket på min mentala ork. Vår nya skärm är på hjul så att vi lätt kan flytta in den i sovrummet om jag inte kan ligga i soffan och titta.


Jag klarar att fixa tvätten tack vare att vi har tvättmaskin med torktumlare i badrummet. Jag gör det i korta etapper och i samband med att jag behöver gå på toa. Går på toa, stoppar in tvätten. Går på toa igen, tar ut tvätten och lägger ut den i vardagsrummet tills jag nån annan dag orkar vika och sortera. Min man är den som stoppar in den rena tvätten i lådor och skåp.


Min man har medelsvår ME och är den som försörjer oss båda. Han klarar inte mer än deltid, och tack vare anpassade arbetsuppgifter, stöttande arbetskamrater (ni är underbara❤️) och endast 5 minuters resväg till jobbet så funkar det hyfsat om inget oförutsett händer. Min man sköter resten av hushållet; betalar räkningar, handlar, diskar, lagar och fixar saker. Hämtar och lämnar saker. Han kör mig i rullstol till vårdbesök, skjutsar mig och är med på vårdbesök och ser till att jag får frukost, vatten, medicin, kvällsmat, mellanmål och så gör han iordning lunch som jag värmer medan han är på jobbet.


När han kommer hem från jobbet och mathandling så fixar han kvällsmat, vi säger inte så mycket mer än hej, det orkar ingen av oss, och så vilar vi i varsitt mörkt rum hela kvällen. 

Om inget oförutsett händer så kan vi sammanfatta dagen lite senare.


Men förutom allt praktiskt som min man gör så stöttar han mig känslomässigt. Mina symptom är ofta så outhärdliga att jag ligger i fosterställning och bara försöker andas mig igenom smärta och dvalliknande tillstånd. Han håller om mig om det går och masserar mina fötter. Lyssnar och tröstar när jag gråter, även om han själv har svåra smärtor och är stressad av allt som måste fixas. Denna sommar har varit extra tuff eftersom jag blivit så ljudkänslig och det i sin tur har triggat tankar om att inte vilja leva. Skrämmande minst sagt, för oss båda.


Två gånger i veckan lyssnar vi online på vårt församlingsmöte, också då i varsitt mörkt rum för att lyssningen tar så mycket på krafterna. Men vi har en surfplatta som ligger mellan dom två rummen vi ligger i, och sätter på högtalarinställningen så vi båda hör. Efter mötet brukar vi byta några ord om vad vi tyckte speciellt mycket om av att höra, några tankar från Bibeln som lyfte oss lite extra.

Några kvällar i veckan brukar vi lyssna på ett kort stycke ur Bibeln som finns inläst online. Det funkar bara ibland, för båda har svår hjärntrötthet och jag själv tycker att lyssning tar mer på krafterna än något annat, så vi prioriterar möteslyssning.


Sen i somras är min man mycket sämre. Han har fått gå ner ytterligare i arbetstid och han får mer symtom när han gör saker och klarar egentligen inte av allt som ligger på honom att göra. Vår bil blev ju fuktskadad och hans semester slukades av saneringsarbete. Det har gjort att allt förskjutits och att återhämtningen tagit längre tid än vanligt.


Vi har blivit beviljade extra hemtjänst nu och hoppas det ska minska belastningen lite. Hittills har vi fått hjälp ett par timmar i slutet av veckan och nu blir det en timme extra i början på veckan. Vi ska även få besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa oss med ytterligare några pusselbitar för att avlasta oss båda gemensamt. Kanske nån form av bostadsanpassning eller hjälpmedel, eller bara råd om hur vi kan spara in på dom få energidroppar vi har gemensamt. Det viktiga är att det tas hänsyn till oss båda och vår gemensamma pott av kapacitet, vården har annars alltid räknat med att min man ska räcka till mer än han kan.


Vi pratar sällan utåt om min mans hälsa, och att han har samma diagnos, det känns komplicerat och folk har nog så svårt att förstå mina begränsningar, hur mycket svårare är det då inte att ta in att vi båda är rejält begränsade även om det skiljer sig lite oss emellan. 


Här följer ett blogginlägg som jag skrev för ett par år sen, och känslorna är nog ungefär samma som då, det är inte alls lätt att förhålla sig till att vi båda har samma sjukdom och att vi mitt i livet är lika begränsade som två åttioåringar på ett äldreboende.


Att känna lite skam helt i onödan


BÅDE jag och min man har ME/CFS.


Hur gick det till? 


För ett och ett halv år sen blev jag kraftigt försämrad i min hälsa. Hela kroppen blev sjuk och symptomen bara eskalerade. Den klassiska förklaringen utbrändhet eller fibromyalgi räckte inte till. Det här var något annat.


Jag började läsa igenom gamla journaler för att försöka se ett mönster och snubblade då på ett intyg från en psykiatriker som skrev att jag har kroniskt trötthetssyndrom. Det är nästan 20 år sen. Men han viftade bort det vidare i intyget och ansåg att jag skulle behandlas inom psykiatrin och utifrån deras tänk. Jag blev inte ens informerad om vad kroniskt trötthetssyndrom var.


Så när jag hade hittat intyget så började jag läsa på. Och oj. 

Alla bitar föll på plats.

Jag kontaktade min vårdcentralsläkare och hon var beredd att hålla med att jag uppfyllde kriterierna. Så hon skickade mig vidare till en specialist.

Under denna tid när jag hade börjat läsa på och började bolla detta med min man, så började bitarna falla på plats för hans del också. Klockrent.

Vi blev lite hm.. Matta... Förvirrade och samtidigt så säkra.

Han blev också remitterad till specialist och efter en noggrann utredning så var det ingen tvekan om att han också har ME. Enligt riktigt snäva diagnoskriterier.

Det blev en hel del tystnad efter det. Uppgiven tystnad. Lite skam också. Nä, men det går ju inte att säga det till folk liksom. Hur konstigt låter det inte.


Men ändå. Vi började minnas tillsammans, hur våra år som ett par varit. Kampen med ständiga utmattningar, värkskov och framförallt den evinnerliga influensakänslan. Jämt.

"Känner mig förkyld eller som att jag har nån flunsa på g" " Jag med!!" Varje vecka. I alla år.


Det visade sig dessutom under utredningen att vi båda haft med oss denna sjukdom sen barnsben. 


Det var väl därför vi föll för varandra, vi förstod trötthet och sjukdom, vi behövde inte förklara så mycket. Och vi kände båda att vi ville rå om varandra.


Och det vill vi fortfarande, det är bara lite krångligare nu när det blivit så illa ställt. Men med ny och riktig kunskap ska vi göra det bästa vi kan."