Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

onsdag 18 januari 2017

Samhället krisar just nu, lite mer än vanligt

Idag ringde en sköterska från gyn och ställde in mitt besök där imorgon. Jag var oerhört lättad eftersom jag är i sånt uruselt skick just nu att jag knappt vet hur jag hade orkat. Men det var ett viktigt besök och det är inte lätt att få tider dit, speciellt inte som jag behöver ett anpassat besök för att inte få alltför stort bakslag i mitt mående.

Ett gynbesök innebär ju förutom ett samtal med läkare även en kroppslig undersökning. Dom är ju inte roliga om man säger så. Och har man så lite energi som jag har så kan det bli mer smärtsamt än vanligt eftersom jag helt enkelt får mjölksyra bara av att sätta mig upp i gynstolen och slänga upp benen på stöden, rena rama gympasset för mig. Gynpasset, haha. Men min gynekolog är bra och försiktig, jag känner mig trygg med henne och det underlättar. 

Nu blev jag erbjuden en ny tid ganska snart men till en läkare under utbildning som skulle bli handledd. Kände direkt att det kan öka min belastning. Dels en extra person i rummet och därmed mer samtal, och så skulle jag spänna mig lite mer inför en helt ny läkare.

Sjuksköterskan var fantastisk, hon började genast leta nya tider och försökte pussla ihop så att besöket skulle gå så smidigt som möjligt. Dels letade hon tid till min ordinarie gynekolog och så letade hon en tid som skulle vara precis efter lunch, vilket innebär mindre trolig fördröjning av patient innan och lite mindre folk i väntrummet. 
Det var inte självklart, men om jag förstod henne rätt så gjorde hon en abbrovinch och öppnade upp en tid som inte var schemalagd. Dessutom på en dag som min man inte jobbar och därmed inte behöver stressa med att kasta om arbetstider. Perfekt!

Och! Jag förklarade att jag har svårt att sitta upp vid samtal även korta samtal och att jag kan förhindra flera dagars efterföljande utmattning om vi kan lösa det med att jag ligger ner. Inga problem! 
Dom har nämligen en brits på hjul som jag både kan ligga på i väntrummet och som sen kan rullas in till undersökningsrummet! Hon gjorde en anteckning om det också så att personalen är beredd när vi kommer. Så skönt!

Men nu till rubriken av mitt inlägg. Sköterskan berättade att det var högst ovanligt att behöva ge återbud så här i sista minuten, men flera av läkarna har varit jättesjuka och längre än vanligt. Jag sa att jag känner igen kaoset från lite varstans nu, att det varit en tuff förkylnings- och influensavinter och att det fördröjer och förskjuter mycket arbete på flera plan.

Vi har märkt det gällande våra insatser med hemtjänsten och även allt kring saneringen av vårt kök. Det fastnar på vägen för det finns helt enkelt inte folk som kan rycka in och dom som håller i planeringar har också varit sjuka och har inte kunnat delegera vidare. 
Har även läst om att flera av dom stora sjukhusen har haft krisläge på grund av så mycket sjukdom bland personal. Och influensavaccinet har visst funkat sämre i år.

Jag undrar så om den globala uppvärmingen faktiskt börjat påverka människans hälsa mer nu. Det är tredje året i rad med globalt värmerekord, och rapporter från Svalbard visar att djurriket drabbats av mer virussjukdomar detta år på grund av förändrat klimat.

En sak är säker, samhället är väldigt bräckligt och inte riktigt förberett på krissituationer.

TED Talk om ME

Rykande färsk och oerhört gripande föreläsning av Jen Brea om ME och bland annat om hur sexism kan påverka en diagnosticering. Se detta och sprid!


Här finns en transkribering av hela föreläsningen:

http://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/transcript?language=en

Jen Brea har gjort en film som heter Unrest och som handlar om ME, och den har premiär på Sundance filmfestival nu på fredag. Ser fram emot att se den när den finns tillgänglig online!
Om filmen:

Jennifer Brea is an active Harvard PhD student about to marry the love of her life when suddenly her body starts failing her. Hoping to shed light on her strange symptoms, Jennifer grabs a camera and films the darkest moments unfolding before her eyes as she is derailed by M.E. (commonly known as Chronic Fatigue Syndrome), a mysterious illness some still believe is “all in your head.”
In this story of love and loss, newlyweds Jennifer and Omar search for answers as they face unexpected obstacles with great heart. Often confined by her illness to the private space of her bed, Jen is moved to connect with others around the globe. Utilizing Skype, she unlocks a forgotten community with intimate portraits of four other families suffering similarly.
Jennifer Brea’s wonderfully honest portrayal asks us to rethink the stigma around an illness that affects millions of people. Unrest is a vulnerable and eloquent personal documentary that is sure to hit closer to home than many could imagine.

Mer info här:

http://www.sundance.org/projects/unrest

måndag 16 januari 2017

Islyktan och mitt allra sista försök till att arbeta

Jag lyckades göra en islykta härom dagen. Jag fyllde en liten plastbunke med vatten och lät den frysa till is på balkongen över natten. Här hade vi 3 minus, så efter en natt med den temperaturen fryser den precis lagom, inte helt igenom, men när man vänder upp och ner på den så är botten och väggarna frusna och så är det vatten kvar i mitten som man häller ut.

Det var högtidligt att tända ljuset på kvällen, även om jag bara kunde njuta i ett par minuter av det vackra skenet.

Så slog det mig. Vem lärde mig att göra islyktor? Jomen det var ju en kollega på mitt allra sista jobbförsök innan kroppen totalkollapsade. Så kollade jag almanackan, prick på dagen för tre år sen var det.

Å, så ont det gör i själen. Som jag hoppades att jag skulle kunna jobba där! Tänk om det var precis rätt omständigheter för att jag skulle orka jobba!
Jag skulle vara vikarie i en vecka och sen skulle jag med stor sannolikhet få rycka in som vikarie ännu mer och kanske lyckas med 10 timmar i veckan.

Arbetsplatsen var en dröm; sköna arbetskamrater, lugnt tempo och det mesta gick ut på att handleda och motivera arbetslösa att arbeträna med hjälp av pyssel och handarbete. Stället är i kommunens regi och allt material som används där är återvunnet. Jag hade till och med haft workshops där innan, genom mitt eget företag som frilansande återanvändningsdesigner, så jag kände mig väl hemma både i miljön och med arbetsuppgifterna.

Jag skulle fixa det! Även om jag anade att jag nog var mer än 'bara' utbränd och väntade på en utredning för att se om jag hade ME. Men tänk om detta var den ultimata arbetsplatsen! "Men om jag bara" gick runt väldigt mycket i mitt huvud då.

Det gick inte alls.
Jag fick bli hämtad efter bara ett par timmar näst sista dagen på mitt vikariat, jag klarade inte ens att åka hem med spårvagnen eller att ens sitta upp.
Bland det sista jag gjorde var dom där islyktorna som kollegan lärde mig att göra.

Två månader efter det sökte jag sjukersättning och Försäkringskassan hade mage att påstå att jag kunde jobba trots att jag nu låg sängbunden och verkligen hade testat in i det sista att försöka jobba.
Efter två år fick jag till slut rätt i Kammarrätten. 

Men vet ni, jag är så glad för att jag orkade göra islyktan härom dagen, jag är glad att jag har positiva minnen (förutom kollapsen sista dagen) från mitt allra sista jobb, att jag faktiskt hade lyckats nå dit jag ville även om inte kroppen var med på noterna! Jag dög, var behövd och hade skills!





Mina drömmar via Instagram

Älskar dessa konton!




Lynne har ett fantastiskt bed and breakfast i Kanada. Trädhus med rutschkana, airstreamer och pool som ser ut att vara mitt ute i Toscana.
Men hennes älskade make har obotlig cancer och just nu betar dom av hans bucket list. Det gör ont att läsa om, men samtidigt delar dom med sig av så mycket fint trots sorgen, allt det fina dom haft tillsammans.




Den här tjejen är kock och har en farm vid en flod där hon odlar sin egen mat. Och hyr ut en stuga på gården som bed and breakfast.
Just nu är hon i Costa Rica på semester och jag har hittat ännu ett drömresemål. Seychellerna och Washington/British Columbia får vänta!
Blåa berg i horisonten, hav, leguaner, värme och dimma. Och blåa berg i horisonten, sa jag det? Kolla detta och hör tystnaden:






Och så denna, en dahliafarm! Say no more!


En vacker dag ska jag ha en farm uppe i bergen och odla blommor och grönsaker, det ska rinna en flod bredvid och i horisonten ser man blåa berg och hav. 
Jag ska ha trädhus som mina vänner ska bo i när dom hälsar på och så svalkar vi av oss i poolen efter en dags arbete på farmen. På kvällen dukar vi upp till fest och dekorerar borden med stora fång egenodlade dahlior och äter nyskördade grönsaker.

Jag ska ha en stuga nere vid havet också, som man ser från farmen om man ställer sig längst ut. Där ska jag bo dom dagar jag fridyker i kelpskogarna och samlar snäckor och plockar tång som jag torkar och lagar mat på.

Är du med på planerna käre make? Vi kan peta in dina drömmar också, det har vi plats för! 

Sen undrar jag om vi kan göra en sån här rutschkana från gården ner till havet, det vore väl nåt, blåsandes såpbubblor? Ja!



lördag 14 januari 2017

Mitt i allt elände så drömmer jag alldeles underbart

Ni vet när man vaknar alldeles kallsvettig men tacksam för att man inser att allt bara var en mardröm?

För mig är det bakvänt. Jag vaknar och kallsvettas när jag inser att drömmen inte var sann och att vardagen är en mardröm.

Men oj så tacksam jag är för mina nattdrömmar som tar mig med på äventyr jag inte kan göra i verkliga livet!

Inatt drömde jag att jag gjorde en roadtrip med vänner och efter ett tag insåg att jag tålde deras parfymer! Och att jag ens orkade göra en roadtrip liksom! Jag badade med söta sköldpaddor som lekte och klättrade på mig. Det kittlade till så skönt. Och vattnet var friskt, jag var frisk och allt skimrade som opaler.

Om jag i perioder känner mig trängd och inmålad i ett hörn, och inte ifred, så drömmer jag ofta om att vi bor i lägenhet med många rum men att lägenheten nånstans inte riktigt är helt avgränsat, det är antingen öppet till en granne eller till trappuppgången. Lägenheten är ofta färgrik och underbar, men med den lilla detaljen att inte känna sig helt trygg.

Härom natten drömde jag om samma lägenhet, men nu var öppningen tillsluten. Ifred! Trygg!
Vad nu det säger, när jag känner mig allt annat än så i verkliga livet just nu. Men skönt i drömmen!


fredag 13 januari 2017

Jag saknar min man ikväll!

Vi ligger i varsitt rum och kan inte prata mer än om det allra nödvändigaste. Och om vi behöver planera något viktigt så är det sms som gäller.

En hel vecka har ägnats åt att reda ut hemtjänstens misstag och slarv, sammanställa och maila ansvariga chefer.

Mental ansträngning som jag hade velat ha till att se på tv med min man ikväll. 

Jag är så överansträngd och utmattad att jag nu tappat aptiten. Ljudkänsligheten har slagit till rejält igen och det är ren tortyr. Alla ljud är förstärkta och vibrerar dessutom i hela huvudet.

Hemtjänsten måste funka nu. Nästa vecka har jag ett tufft vårdbesök, en undersökning som kommer att vara smärtsam.

Veckan därpå kommer arbetsterapeuten äntligen hit med två nya hjälpmedel. Jag hoppas dom funkar och avlastar fysiskt.
Men besöket kommer att ta på krafterna, även om vi försöker prata så lite som möjligt så måste vi prova ut så hjälpmedlen fungerar.

Sen kommer hantverkare att avlösa varandra under flera veckors tid för att renovera delar av köket efter mögel- och fuktskadan. Mer ljud, lukter och kemikalier som kommer att belasta mig ytterligare. 

Det kommer bli ett minst lika tufft år som förra, lika bra att vara beredd. Så blir jag inte besviken.

Klart jag inte ger upp hoppet på att få må bättre, men just nu vågar jag bara hoppas på att mitt mående åtminstone inte blir ännu sämre. 
Och detsamma gäller min man. 

Ni vet väl förresten att hasseln blommar i vissa delar av landet, bland annat här på västkusten och att pollensäsongen därmed är igång? I januari. Jag vill ha kyla och snö istället! Fram till april tack! 




tisdag 10 januari 2017

Hemtjänsten ja, orkar ni ens höra mer?

Varje gång vi pratar med läkare om att vi har problem med hemtjänsten för att dom använder parfymerade produkter när dom jobbar så utropar dom: "Det får dom inte!"
"Men det gör dom ändå" säger vi.

Idag fick vi meddelande med kort varsel att helt ny personal gör inhopp hos oss om bara ett par timmar.

"Hon har ingen parfym på sig" får vi veta.

"Hon har alltså inga parfymerade produkter på sig?" undrar vi.

"Bara deo. Funkar det?"

"Om den är parfymerad så nej. Då är det ju parfym" svarar vi.

"Den är parfymerad."

Vi blir utan insats idag. Ännu en gång.

Och jag är helt slut av att ha smsat fram och tillbaka under en timma för att få reda på att insatsen avlastar och inte belastar. Och min man fick återigen stressa och göra hemtjänstens insats istället. En till dag utan avlastning och med mer belastning. 

Vi fick beslut om ökade dagliga insatser den 8 december, hittills har ingen vecka fungerat som det ska och idag är det den 10 januari.

Vi har fått uteblivna insatser för att: vi blivit bortglömda, personal inte varit parfymfria, personal glömt nycklar, ny personal som aldrig varit här inte haft en utförlig utförandeplan att gå efter och för att "det har varit kaos här och vi har inte tillräckligt med personal".

Jag vill bara vara frisk nu, jag orkar inte mer strul.