Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

onsdag 31 december 2014

Jag mår lite bättre, och så måste det helt enkelt fortsätta

Så här skrev jag på ett socialt nätverk för några dagar sen (bara ett par dagar efter förra inlägget):

Känns konstigt att skriva detta, men jag har haft en hyfsad dag.
En sån här hyfsad dag betyder så mycket för psyket, för att orka kämpa vidare.

Jag somnade och sov en hel natt utan vidrig klåda, dessutom med ett leende på läpparna eftersom jag hann se första snön innan jag slocknade.

Jag vaknade utan en massa upprivna sår på kroppen som annars under flera månader gjort att vi fått byta sängkläder hela tiden.
Jag behövde inte börja dagen med hjärtmedicin, utan hjärtat slog lugnt och fint.

Jag har ätit okej idag, utan att magsåret gett sig till känna, och jag vaknade utan det fruktansvärda illamåendet som gjort mig sällskap i flera månader.

Dessutom fick vi spontanbesök av två herrar från församlingen, jag orkade hänga med i samtal, kunde halvligga i soffan och hjärnan säckade inte ihop efter bara några minuter. Vi drack te och dom berättade mysiga saker från vårat predikoarbete och så bad dom en personlig bön tillsammans med oss.
Idag tålde jag t o m lite dofter, annars brukar vi inte kunna ha folk här om dom inte är helt parfymfria. Det var en extra speciell upplevelse, att återigen tåla lite dofter.

Sen kunde jag och min man även sova en härlig eftermiddagslur, en sån som känns som att batterierna laddas om. Det hör inte heller till självklarheterna hur trött kroppen än är.

Jag har längtat efter en sån här dag länge nu, och är så tacksam för den.
Nu hoppas jag på lite mer snö i dagarna för då ska jag minsann ta min nya trapphiss ner och gå ut på baksidan av huset och slänga mig i snön!

Och så har jag mått sen dess. Lindrigare symptom som gjort att kroppen kunnat vila och slappna av. Ljuvligt!

Så här vackert har vi idag när jag tittar ut från vår balkong! Ljuset , dimman, dropparna och den vackra trollhasseln från min mans föräldrahem, i förgrunden, gör det så sagolikt!




































torsdag 25 december 2014

Jag hänger liksom inte med

Hur blev det såhär? Ibland får jag en plötslig iskall känsla i hela kroppen när jag inser hur dålig jag är. Man vänjer ju sig, men så slår det en plötsligt. Men jag envisas fortfarande att tro att det kan vända lite, och så är det för många med ME, det kan vända litegrann, det behöver inte bli sämre hela tiden, eller stå still.

Jag kan ibland längta efter så enkla, smått triviala saker, som att kunna laga ett mål mat lagom tills min man kommer hem från jobbet, och även ha fått undan disken. En vanlig vardagsgrej liksom. Åka spårvagn till och med! Jag älskar att åka spårvagn! Hade alltid en musikspellista laddad i telefonen för när jag skulle åka spårvagn.
Köra bil!! Älskar att köra bil! Härom natten drömde jag till och med att jag gjorde det.
Och, jag kunde faktiskt köra en kort tur till affären i somras, jag var så lycklig. Känslan är svår att beskriva. Men ännu svårare är det att beskriva hur det är att inte kunna köra bil. För jag får inte ihop det själv. I mitt sinne är jag frisk, men kroppen lyder bara inte, för att inte tala om hjärnan, den där hjärntröttheten som knappt går att beskriva.

Men återigen, den bästa förklaringen är att man har en svår sjukdomskänsla där man mår som när man har värsta influensan eller magsjukan, hela allmäntillståndet är påverkat och det ska mycket till att man sätter sig på en spårvagn då med favoritmusiklistan i hörlurarna. Eller tar en sväng med bilen.

Förresten, här är ett av mina drömhus.




                                            Källa: Pinterest

Mysiga serier

Nu går vi back to basics, vi har skaffat både Lilla huset på prärien, Familjen Macahan och Kampen om Colorado. Retro och mindre slask, snusk och effekter, passar min hjärna alldeles utmärkt. Dom dagar jag orkar kolla via datorn vill säga.

Vad gillar ni för serier?






Mitt exoskelett!

Nu är den här, trapphissen som tar mig upp och ner för trapporna och som låter och känns som en robot, och som påminner om en Stormtrooper till utseende och är som en berg- och dalbana i slowmotion.
Love it.





söndag 14 december 2014

Köp vackra armband till förmån för barn och unga med ME!

Dom här vackra armbanden är broderade i hardangersömnad av en en bekant till mig som också har ME. Vi träffades på À la London i maj när vi båda ställde ut våra alster till förmån för barn med ME. Jag ser ju smycken i allt, och fick genast en idé om hur man skulle kunna göra armband av dom bokmärken hon broderat. Jag testade att göra några stycken för att se hur designen skulle bli och det blev kanonfint, så nu är en liten produktion igång. Tyvärr klarar jag inte att göra det själv, men det känns kul att ha varit med på ett litet hörn och klurat på design. Jag hade redan material hemma så det var bara att skicka det till brodösen som fortsätter med monteringen av smyckesdelarna så det blir ett armband. Dom har alla en reglerbar kedja som gör att dom passar flera storlekar.

Nu går dessa armband att beställa via en sida på Facebook som heter I & U & ME och där all försäljning av hantverk går till barn och unga med ME via patientföreningen RME. Klicka här så kommer ni dit! Och om ni inte har Facebook så kan jag försöka vidarebefordra beställning ändå, skriv i kommentaren här nere isåfall! Men sidan är öppen för alla att kika in på, även om man inte har FB.

Jag har själv köpt två stycken redan, och en av dom har jag pimpat med lite nitar. Svårt att välja färg, alla är helt underbara! Jag älskar dom!









fredag 12 december 2014

Grisar, klockor och nittiotal

Längtar så, saknar det. Att krama och gosa med ett husdjur.
Det gör så ont att inte kunna vara i närheten ens av något som är så underbart.
För det blir ensamt i sjukbädden på dagarna när mannen är på jobbet. Tomt och livlöst mellan hemmets väggar. Jag som alltid haft huset fullt av goda vänner som kommit och gått. Nu klarar inte kroppen det.

Allergi. Fy vilken tråkig grej. Och att inte bara va lagom allergisk så att man kan ta lite medicin och hälsa på en katt i fem minuter. Eller ha en sån där hund som "min brorson/svägerska/dotter/kompis/kollega är jääääääätteallergisk men tål den här fantastiska rasen!"

Vi snackar allergi där jag måste tvätta kläder på momangen när jag kommit innanför dörren, utan att sätta mig i soffan först ifall jag suttit på ett fik i en soffa som en katt- eller hundägare suttit i. Om min hud kommer i kontakt med allergener blossar det upp blåsor som inte lugnar sig på flera dagar. Det brinner och svider som om jag gnidit in mig med nässlor.

Gissa om allergin blev sämre i takt med att MEn blev det. Och får jag en allergisk reaktion blir MEn ännu svårare. Det blir flera dagars sjukdomsförsämring av det.

Jag har haft gris. Henne tålde jag minsann och hon är det finaste djuret jag någonsin träffat. Oerhört kramgo, tillgiven, klok och väldigt rolig. Jag hade henne inte så länge tyvärr, det passade inte med det jobb jag hade då. Men det känns som att jag hade henne jättelänge för vi knöt an väldigt fint. Jag var ju väldans trött på den tiden också, och hon vilade och sov jämt tillsammans med mig. Jag vet inte hur det gick till, men på väldigt kort tid så lärde hon sig att hoppa upp i sängen och envisades med att dela kudde med mig. Starkt tryne puttade bort mig om jag försökte lägga beslag på den.

Nittiotal. Oj alltså, vilka minnen. Jag jobbade som slussvakt när jag hade Ebba, och jag bodde i min röda slussvaktarstuga i ett litet samhälle i Dalsland som senare blev inspelningsplats för filmen Dancer in the Dark. Min sluss är inte med i filmen, men kanalen är med och slussarna ovanför min station. Oerhört vacker omgivning! Jag skulle kunna skriva en bok om mitt liv däruppe i dom dalsländska skogarna. Så mycket roliga minnen och roliga anekdoter från mitt liv som slussvakt och grisägare. Jag var även brovakt vid en rätt hårt trafikerad väg, och det var minst sagt äventyrligt när jag t ex plötsligt hörde ambulanssirener en bit bort och visste att dom var på väg mot bron och det enda sjukhuset i landskapet. Det var ju inte bara att fälla ner bron hur snabbt somhelst när småbåtarna ringlade förbi lite slött. 

Men jag gillade den där stressen och spänningen, även om inte min kropp gjorde det. Jag hade t o m en säng i den lilla slusskuren för att kunna sova mellan slussningarna. Ibland kom det bara en liten vilsen tysk kanotist som ville igenom, vilket tog en halvtimme. Ofta hann det precis dyka upp en ny kanotist när jag precis börjat fylla på vatten i bassängen. Bara att börja om från början igen när jag var färdig med den första. 

Jag var helt klart inne på mörkgrönt som ni kan se. Och att ha Swatch-klocka.




torsdag 11 december 2014

Sola i Karlstad och att kämpa för att vara positiv



Det är lite väl många krascher nu kan jag tycka, och det verkar hänga ihop med min mage och intag av magsårsmedicin. Så fort jag slutar så kraschar jag och det verkar inte bättre än att jag troligtvis har små sår i magsäcken. Det sänker hela allmäntillståndet. Illamåendet är from hell och hjärtat börjar slå fortare så fort illamåendet ökar. Äter betablockerare varje dag nu för att lugna hjärtat. Mår illa av att äta och har kramper i magen.

Jag har haft sår förr om åren, men då var jag inte så dålig rent allmänt och klarade mig hyfsat med hjälp av mediciner.
Nästa vecka får vi se vad läkaren säger, det blir nog till att göra en grundligare utredning av magen nu. Och parallellt med detta utreds jag ju för mina förvärrade eksem. Jag tror att det hänger ihop. Det tror säkert inte vården, men jag har hittat forskning som visar att atopiskt eksem och magsår orsakad av helicobacter pylori kan hänga ihop.

Som tur är får jag lite lindring för eksemen av ljusbehandling med hjälp av en UVB-lampa som jag fått låna av Sahlgrenska, men eksemen ploppar upp på nya ställen hela tiden ändå, så kroppen är helt klart ur lag. Mage och hud hänger ju ihop, gäller bara att bryta den onda cirkeln på något sätt. Klådan är på natten är olidlig, och eftersom jag sover dåligt så kraschar magen av den stressen.

Vet ni hur mycket jag måste smörja in min torra hud nu? Rejält, några nävar fet kräm på hela kroppen, tre gånger om dagen. Jag klarar ju inte av att göra det, det är ju ett helt gympass att smörja in, så min man sköter det på morgon och kväll och hemtjänsten på dagen. För mig är det förresten ett gympass att BLI insmörjd. Och efter insmörjning ligger jag i frosskakningar en halvtimme efteråt. Ibland vaknar jag mitt i natten och är helt uttorkad och måste smörjas in. Helgalet. 

Jag måste ju tillägga att jag, sedan kraschen efter tandvårdsbesöket haft helt okej dagar emellanåt, och det har varit oerhört skönt. Men dessa kast fram och tillbaka tar rejält på psyket nu kan jag säga. Det är nästan värre än förra vintern då jag var konstant i halvdvala hela tiden. Nä, det är lika illa. Fy vad man kämpar. Och det tänker jag fortsätta med. Det ska bli bättre. Så är det bara.

Det börjar kännas mörkt nu. Och även om jag inte tål ljus så känns det tråkigt när det mörknar så tidigt. Men det vänder snart och här nere på västkusten har vi ändå haft några fina soliga dagar mellan regnrusket. Jag får dra ner om det är för soligt, men bara känslan ATT solen skiner känns bra ända in i märg och ben.

Apropå sol, så slog det mig, när jag fått hem sollampan och vi installerat den vid soffan, att det är högst passande att vår nya soffa heter Karlstad. Där skiner ju alltid solen. Helt oplanerat, jag lovar. Men det skulle va typiskt mig att planera en sån grej.











måndag 8 december 2014

Snälla snöa!

Jag kollar ut genom fönstret och känner en gnistrande kyla. Hoppas det snöar mycket denna vinter. Varje gång det snöar så mår jag så bra i min hjärna. Det klarnar upp, jag kan andas. Det sägs ju att det bildas negativa och positiva joner i luften av olika slags väder, och nån av dom ska tydligen vara bra för hälsan. Jag är inte så insatt som ni hör, men nåt händer som gör att jag mår lite bättre, för stunden i alla fall.
Förra vintern i januari var jag väldigt dålig men hade laddat för att vara med på ett bröllop. Jag mådde uruselt den dagen  och höll på att ramla ihop i min vilstol av utmattning. Vi fick åka hem rätt tidigt, och när vi kom utanför dörren till festlokalen så snöade det. Jag vaknade till och väl hemma så kände jag mig mycket bättre. Det var så påtagligt. Inte för att jag kunde ha vänt och orkat festa lite till, men ändå.
Och så gillar jag att gå ut barfota i nysnön på balkongen. Känslan i det liksom.
Det är jag, Lorelai Gilmore och hunden Jack i Lilla Huset På Prärien som blir alldeles till oss av den första snön.


Har förresten hittat gamla bilder från min förra blogg. Den hette 'i min garderob', samma som mitt varumärke och där skrev jag mest om mitt företagande. Blandade känslor, så mycket kul jag varit med om men hur sjuk jag egentligen var för att jobba, och att det gjorde mig så sjuk jag är nu. På översta bilden är jag med på designmarknaden Á la London för kanske fyra år sen.
Så tjockt hår jag hade... Ja det hade jag ända tills i somras, sen blev något helgalet i kroppen och håret har tunnats ut rejält. Hoppas det kommer tillbaka, det känns så... tomt.

På bilden längst ner ser man när jag hade ateljén i vårt lilla rum som nu är sovrum. Det var innan jag startade företaget och bara skapade på hobbynivå. Jag vill backa bandet och göra om göra rätt. Önskar så att jag hade lyssnat på min kropp istället för Försäkringsakassan och läkarna,  och stannat vid hobbynivå och med lite friskare kropp än nu.



måndag 1 december 2014

Pacing, del 3: Att hitta en stabil aktivitetsnivå vid ME – en basnivå


För att veta hur mycket aktivitet du klarar av dagligen, måste du först vara medveten om dina nuvarande dagsaktiviteter och hur de påverkar dina symptom och hur du mår. Hur förändras symptomen i relation till vad du gör? Kom ihåg att även ta med emotionella aktiviteter och inte bara fysiska.

För dagbok

Att föra dagbok över aktivitet och vila kan vara bra. Det hjälper dig att förstå vad som hindrar dig och gör det lättare att reflektera över hur de har påverkat dig. Konsekvenserna av en överansträngning kan ta några dagar innan de märks av och då hjälper dagboken dig att se vad som förvärrade dina symtom. Efter en tid kan du upptäcka toppar och dalar i din aktivitetsnivå.

För dagbok (kan var enkelt utformad) tills du upptäcker mönster eller tills du kan planera och anpassa dina aktiviteter i huvudet eller de blivit till rutiner. Dagboksskrivandet kan du behöva ta upp igen när du får bakslag eller vill göra större ändringar i dina aktiviteter, som att börja plugga eller jobba igen.

"Jag lär mig signalerna min kropp ger när jag överanstränger mig. Långt innan jag känner mig utmattad slutar jag med den fysiska, mentala eller emotionella aktiviteten. Jag fortsätter också att vila en stund efter att jag känt hur energin återvänt."

Kalkylera din basnivå

Det finns flera sätt att lära sig hur länge man kan utföra en speciell syssla och det kan hända att du får pröva dig fram lite innan du hittar den som passar dig bäst. Detta kan ta sin tid.

Ta fram en basnivå för varje enskild syssla som du utför.

Teknikerna inkluderar:

75 % regeln. Om du tror att du orkar med en aktivitet i 20 minuter, försök då att reducera tiden med 5 minuter (till 15 minuter), dvs. till 75 % av tiden. Målet är sedan att hålla 15 minuters intervall för varje aktivitet och vila däremellan.
Ett ännu enklare sätt att sätta upp din basnivå är att göra 50 % av vad du tror att du orkar.
Dela upp varje aktivitet med 5-10 minuters vilopauser.
Den gyllene regeln: Basnivån du väljer ska kunna fungera både under bra och dåliga dagar.

Man kan bli besviken över att basnivån inte är så hög som man hade förväntat sig, men för att komma framåt måste man ibland ta ett steg tillbaka!

"Var medveten om dina begränsningar. Sätt upp små mål för dig själv och ge dig en klapp i ryggen om du klarar dem. Tänk inte, ”Jag klarade det här, så då borde jag kunna göra mer", det finns en morgondag också. Var istället nöjd över de små sakerna du klarar av."

Stabilisera din aktivitet

När du har satt upp en basnivå måste du ge din kropp tid för att ställa in sig efter den. Hur lång tid det tar varierar från person till person men det kan ta flera veckor. När du sedan känner att din kropp har acklimatiserats efter nivån och du känner dig stabil kan du gradvis öka aktiviteterna

"Det tog mig flera månader innan jag kände mig stabil. Min rutin är väldigt strikt. Jag har ökat på sakerna i väldigt, väldigt långsam takt. Det är en lång väg att gå".

Öka i lagom takt

När den naturliga förbättringen kommit och du har hittat en uthållig aktivitetsnivå, kan du successivt utöka programmet. Det kan du göra genom att lägga till en extra syssla eller genom att förlänga en existerande aktivitet. Varje utökning måste göras steg – för - steg och kontrolleras av dig själv.

Om du bestämmer dig för att förlänga en syssla, gör det i så fall med 10 % och inte mer. Exempelvis kanske du just nu kan hålla på med en hushållssyssla i 10 minuter, försök då att utöka det till 11 minuter. Eller så kan du dela upp dem i två 5 och en halv minuters perioder med vila emellan.

Att öka från 5 till 10 minuter på en gång är inte att rekommendera då det är en ökning med 100 %! Kom ihåg att hålla dig till 10 % ökningar!

Repetera med tiden den här processen så att dina aktivitetsperioder gradvis blir allt längre och viloperioderna allt kortare. Oavsett vilken inriktning du väljer; tänk på att inte vara för ambitiös. Kom också ihåg att bara öka aktiviteterna lite i taget.

Biverkningar och att lyssna på sin kropp

Att lyssna och känna igen kroppens signaler är en viktig del i pacingen. Du måste lära dig att skilja på de normala effekterna av utökade aktiviteter och negativa effekter av att ha överansträngt dig. Det är till exempel helt normalt att märka en större tillfällig stelhet eller trötthet när du utökat ditt program. Kroppen behöver några dagar på sig att anpassa sig efter den nya nivån. Fortsätter dina symptom däremot under en hel vecka eller längre kan det vara ett tecken på att du har gått för fort fram. Att stretcha efter att du tränat kan minska muskelvärken.

Signalerna din kropp skickar ut kan dock vara av en mer subtil sort och behöver inte vara fysiska, som smärta eller trötthet. Att kunna sig lättirriterad, stressad eller att tappa koncentrationen kan likaväl vara indikationer på att du håller på att överanstränga dig. Det är därför viktigt att du lär dig känna igen dessa tidiga varningssignaler och bli expert på att läsa av din egen kropp.

Här kanske det hjälper om du tänker dig mobilbatteriet igen, som vi tog upp tidigare. Att förbruka en del av batteriet kan faktiskt förvärra symptomen till en viss grad, men huvudsaken är att se till att snabbt få tillräckligt med återhämtningsperioder. En del personer som framgångsrikt lyckats med pacing säger att de inte kan göra någonting överhuvudtaget utan att förvärra symtomen lite grand, men genom att tillämpa pacing kan de snabbt komma tillbaka igen.

Källa: Gotahälsan





Del 2: Mer om pacing


Vad är bevisen på att det hjälper?

År 2002 publicerade den engelska regeringen en arbetsgruppsrapport som handlade om ME, vilken poängterade att pacing är en av tre strategier som kan hjälpa till i tillfrisknandet.

I rapporten kunde man läsa positiva kommentarer från både läkare, professorer och ME-sjuka som har använt sig av och rekommenderat pacing. Hela 90 % av de ME-sjuka som prövat den här metoden har sagt att det hjälper dem att hantera sjukdomen.

Pacing har även framgångsrikt använts vid kronisk smärta. Samma grundprinciper har hjälpt människor med kroniskt smärta att planera och genomföra olika aktivteter utan att behöva drabbas av större bakslag.

I rapporten erkänns att forskning om pacing är sparsam men sedan den publicerades har man i England lagt ner stort arbete på att jämföra pacing med KBT och "vanlig behandling".

Vem kan tillämpa pacing?

Då pacing utgår ifrån dina behov, passar den de flesta ME-sjuka. Detta oavsett om du har fått diagnosen helt nyligen eller har haft den en längre tid. Samma sak om du är svårt sjuk eller lindrigare drabbad.

Om du är svårt drabbad av ME, kan metoden till exempel fungera för att successivt anpassa dig till dagsljus eller vardagsljuden i hemmet. Börja med att vistas ute när det är mörkt med månen som enda ljuskälla. Som nästa steg kan du gå ut ner det är något ljusare osv. När du lärt dig grundprinciperna kan du sedan tillämpa dem anpassade till dina egna förhållanden. Pacing måste utformas för dig och dina möjligheter. ME drabbar människor på olika sätt och behandlingen måste därför utformas individuellt.

Att förstå grunderna

Aktivitet
Vila
Basnivå (se nästa inlägg)
Öka i lagom takt (se nästa inlägg)

Aktivitet

Aktivitet är mer än bara fysik aktivitet. Pacing används vid all sorts aktivitet som kräver energi: såväl fysisk, mental som känslomässig. Vardagsaktiviter kan vara allt från att gå upp på morgonen till att titta på TV, oroa sig eller känna sig arg. Faktum är att många ME-sjuka upptäcker att känslomässig aktivitet är det som tar mest energi och därmed det svåraste att mäta och kontrollera. Vilka typer av sysslor som du vill balansera beror på hur sjukdomen påverkar dig och vilka omständigheter du lever under. För en del blir det en sorts planering för att klara av de mer basala vardagssysslorna, medan det för andra handlar om avvägning mellan intellektuella och fysiska aktiviteter eller jobb och fritid.

"För mig innebär ordet aktivitet att lyssna, prata, skratta, koncentrera sig, titta på TV, ta in ljus- och ljudintryck, bläddra i en tidning...,"

Vila

Korta, regelbundna viloperioder under dagen är nödvändiga för att du skall kunna ladda upp dina batterier. Vila är en lika central del som aktivitet i pacing, även om behovet av vila och längden på de variera under sjukdomsförloppet.

För att din kropp och själ verkligen ska kunna tillgogogöra sig vilan är det viktigt att din hjärna kopplar av helt och hållet. Innan du blev sjuk kanske du brukade använda mentala aktiviteter för att slappna av, såsom att titta på TV eller läsa en bok. Men för att få en bra, läkande vila är det viktigt att du varken använder din fysik eller din hjärna.

Generellt sett är det bäst att undvika att sova mitt på dagen då det kan störa dygnsrytmen. Ibland kan det dock vara nödvändigt att sova en stund på dagen för att kunna "ladda upp batterierna" igen.

"Jag har lärt mig att hushålla med min energi genom att t.ex. ta hissen och rulltrapporna när jag är ute och shoppar och så har jag beställt en mobil skoter. Jag har också lärt mig att prioritera. När jag befinner mig i en stressig period försöker jag att prioritera saker som jag vet är bra för mig och min hälsa och undviker personer som ställer orimliga krav på mig.

Mitt bästa råd till dem som försöker lära sig att balansera aktiviteterna är att vara uppmärksam på kroppens signaler. Sedan jag blev sjuk har jag ägnat mig mer åt spirituella saker som yoga och meditation, när kroppen tillåter. Det är viktigt att tro på att du kommer att bli frisk så småningom och att du tillåter dig själv att göra roliga saker, planera in sådant som du kan se fram emot. I takt med att jag blir bättre känner jag hur mitt liv fylls av solsken igen."

Källa: Gotahälsan



Pacing, del 1: Vad är pacing?


Pacing handlar om att hitta rätt balans mellan aktivitet och vila. Ordet "aktivitet" används här i en bred mening och inkluderar både mental, emotionell och fysisk aktivitet. Rätt balans mellan aktivitet och vila motverkar tendensen att göra för mycket och därmed risken att försämras. Med tiden, när tillståndet stabiliserats, kan aktivitetsnivån gradvis ökas.

För att bättre förstå pacing kan man tänka sig den energi som finns i ett mobiltelefonbatteri. Använder man hela batteriet på en gång, blir man tvungen att vänta på att batteriet ska laddas innan telefonen kan användas. Men om man regelbundnet laddar batteriet, är telefonen alltid redo att användas. Att hushålla med den begränsade energi man har som ME-sjuk, genom planerade perioder med omväxlande aktivitet och vila ökar chansen till tillfrisknande.

"Jag försöker medvetet anstränga mig för att balansera jobb, vila och fritid inom ramarna för min ME. Det har blivit en livsstil och kräver en stor portion tålamod. Fördelarna med pacing har dock varit av avgörande betydelse för mig".

Pacing satt i ett sammanhang

Pacing är ett verktyg som kan hjälpa den som drabbats att hantera sin sjukdom samtidigt som det är viktigt att behandla de symtom som kan mildras exempelvis smärta, sömnstörningar och känslomässiga och existensiella problem.

Tyvärr finns få sjukgymnaster/ arbetsterapeuter med specialkunskap om ME och pacing som kan hjälpa till med de praktiska delarna av en pacingplan samt övervaka en förbättring.

På vilket sätt kan pacing hjälpa dig?

Stabilitet

Något som många ME-sjuka blir frustrerade över är de ständiga upp- och nedgångarna i sjukdomen. Vissa dagar kan man känna sig lite bättre och andra dagar mycket sämre, utan att hitta någon egentlig förklaring. När sjukdomen minimerar ens aktivitetskapacitet är det lätt hänt att man försöker kompensera de sämre dagarna med att göra extra mycket när man sedan mår lite bättre. Men att försöka klämma in alltför många aktiviteter under de bättre dagarna leder ofta bara till bakslag. Det blir till en ond cirkel som är negativ för förbättringsprocessen och frustrerande och jobbigt att leva med. Det här kallar man ibland "aktivitetscykeln" och det är väldigt lätt hänt att man faller in i den:

En bättre dag
Överaktivitet
Ökad trötthet och andra symtom
Förlängd vila
Pacing hjälper dig att ta jämnare steg genom din sjukdom och gör det lättare att uppnå en stabil och realistisk aktivitetsnivå som du kan behålla utan alltför många försämringar.

"Nuförtiden planerar jag mina dagar och veckar. Tidigare använde jag all min energi vid bättre dagar eftersom jag kände att jag ville passa på att göra saker bara för sakens skull. Men det slutade alltid med att jag låg i sängen flera dagar efteråt".

Kontroll

Att ha sjukdomen ME kan kännas som att sitta i en berg- och dalbana som man helt har tappat kontrollen över. Ditt liv vänds upp och ner. Pacing hjälper dig att ta kontrollen över din hälsa, förbättra ditt självförtroende samt minimera det oförutsägbara. Att förstå och acceptera dina begränsningar gör det möjligt att planera den närmsta framtiden med större tillförsikt. Genom att du håller din aktivitetsnivå inom rimliga gränser undviker du att symptomen förvärras, vilket skulle ha lett till längre återhämtningsperioder. Dessutom är sannolikheten större att du faktiskt klarar av att genomföra de planerade aktiviteterna om du håller dig inom dina ramar.

Anpassning

Att leva med en långvarig sjukdom är en utmaning. Pacing ger dig en större förståelse för din sjukdom. Med pacing kommer du att klara din sjukdom bättre. Det handlar i grund och botten om att tänka om så att du inte "köra på" tills du tvingas sluta på grund av utmattning eller andra symptom utan istället lär dig att bättre kunna disponera din energi.

Fokus på återhämtning

Pacing är inget botemedel för ME men genom att balansera aktivitet och vila tillvaratas kroppens egen återhämtningsförmåga bättre, vilket snabbar på tillfrisknandeprocessen. Många beskriver att de blivit bättre när de accepterat sjukdomen, förstått hur den fungerar och börjat följa en realistisk plan för sitt tillfrisknande.

"Med den här sjukdomen slutar din kropp att fungera som den brukar. Man måste lära sig att sluta pressa sig själv för att kunna få mer energi. Man tvingas också lära sig att kunna säga "nej" och istället tillbringa mer tid med att passivt lyssna istället för att prata, vila istället för att göra saker, titta på istället för att själv delta. Man behöver helt enkelt gilla läget istället för att försöka förändra världen.

Det är svårt att aldrig kunna göra så mycket som man skulle vilja. Jag vill också kunna ta del av det roliga: sporta, jobba intensivt, uppnå saker och festa med mina vänner. Framförallt har jag en djupt rotad vilja att hjälpa andra genom att göra en insats, oavsett om det är socialt, på jobbet eller på fritiden. Att säga "nej" är väldigt svårt!

För mig handlar det mycket om att hålla mig till mina begränsningar. Jag brukar alltid försöka att göra lite mindre än vad jag tror att jag klarar av. Pacing kan vara svårt att följa men med tiden har jag blivit bättre på det och eftersom jag har märkt fördelarna med det uppmuntras jag att fortsätta. Jag märker att jag klarar av att göra mer och mer. Det känns som att jag nu långsamt börjar bli bättre.”

Källa: Gotahälsan

Del 3: Symptom vid ME


Fatigue - en förlamande, kronisk trötthet

Huvudsymptomet vid ME är en långdragen, handikappande trötthet/ energisvikt/ utmattning som är handikappande och inte kan vilas bort. Tröttheten utlöses/ förvärras av aktivitet och det föreligger en, jämfört med friska, kraftigt förlängd återhämtningsfas efter såväl fysiska som mentala påfrestningar. Denna trötthet benämns ofta Fatigue.

Möjligen orsakas energibristen av att cellernas energiproducenter (mitokondrierna) inte kan utnyttja syre i en normal omfattning, vilket leder till en mindre effektiv energiproduktion, en ökad laktatproduktion och en störd ATP/ ADP-omsättning.

Sjukdomsförsämring efter aktivitet - aktivitetsutlöst utmattning (PENE)

De flesta patienter har en tröskelnivå när det gäller såväl fysiska som mentala aktiviteter som om den överskrids leder till försämring. Hos svårt sjuka patienter utlöser minimala fysiska aktiviteter som att förflytta sig inomhus eller enkla vardagsbestyr denna försämring. Det finns helt enkelt en fysiologisk oförmåga att producera tillräckligt med energi även för små ansträngningar. Försämringen är oftast mest uttalad 1-2 dygn efter aktiviteten och försämringen kan kvarstå i dagar till månader. Oftast förvärras en rad symptom synkront med den invalidiserande tröttheten. Vanligen drabbas individen av feber och influensasymtom, ökad smärta och/ eller kognitiva problem.

Förklaringen tycks vara förändrad autonoma regleringen av exv hjärta och lungor. Man har sett att hjärta och lungor hos ME-patienter inte svarar på ett normalt sätt vid fysisk ansträngning. Andetagen blir korta, grunda och syreupptagningsförmågan är kraftigt försämrad (> 50%). Hjärtfrekvensen stiger inte som förväntat och hjärtat pumpar inte ut tillräcklig mängd blod vid varje hjärtslag (hjärtminutvolym). Sammantaget leder detta till försämrat blodflöde och försämrad syresättning av muskler och hjärna. Försämringen i blodflöde och syresättning gör musklerna svaga och snabbt uttröttbara. På motsvarande sätt drabbas hjärnan med nedsatt/ försämrad kognitivbearbetnings- och neurologisk förmåga.

Efter ansträngning finns en kvarstående syrebrist i kroppen vilket kan vara förklaringen till den långa tid för återhämtning som ses vid ME. Hjärtats frekvens ligger förhöjd längre efter ansträngning än normalt i ett försök att kompensera den kvarstående syrebristen/ mjölksyran i musklerna.

I de uppdaterade Kanadakriterierna (2011) har man tydliggjort detta fenomen genom att lansera termen Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) – aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning som ersättning för det tidigare använda, mer diffusa Post-Exertional Malaise – aktivitetsutlöst försämring.

Smärta

Vid ME förekommer kronisk smärta. Smärtan varierar oftast både över tid och i intensitet. Flera typer av smärta förekommer t ex är neurogen och/ eller cirkulationsrelaterad smärta vanlig. Typiskt är att smärtan flyttar sig i kroppen. Smärtlindring fungerar ofta/ ibland dåligt för dessa patienter och de kan på grund av sin överkänslighet för läkemedel ha svårt att tåla många preparat.

Muskelvärk av fibromyalgityp är vanligt
Ledvärk utan samtidig svullnad eller rodnad är vanligt
Nacke- och ryggvärk med motoriska störningar kan förekomma
Huvudvärk av, en för patienten, ny typ är karakteristiskt för ME.
Migrän och spänningshuvudvärk är vanligt förekommande
Sömnrubbningar

Sömnrubbningar/ sömnbesvär förekommer hos de flesta ME-patienter men kan vara av olika slag. Vanligt är att man inte är utvilad efter en natts sömn, inte ens om nattsömnen varit av normal längd. I det akuta sjukdomsstadiet sover många betydligt mer än normalt (hypersomni) medan det senare i sjukdomsförloppet är vanligt att man har svårt att somna, att sömnen är sönderhackad (fragmenterad), att djupsömnen är störd, att man drömmer livligt (dyssomni). Sömnen kan också störas av ständiga uppvaknanden för att besöka toaletten eller på grund av hjärtarytmier/ cirkulationsstörningar. Restless legs (RLS) och sömnapné förvärrar situationen.

Sömnstörningarna innebär att kroppens normala återhämtnings- och reparationsmekanismer sätts ur spel.

Immunologiska symptom

Återkommande, ofta ansträngningsutlöst halsont
Svullna lymfkörtlar (speciellt på halsen och under armarna)
Ansträngningsutlöst feber
Återkommande, ofta ansträngningsutlöst influensaliknande symptom
Ny överkänslighet mot mat, mediciner och/eller kemikalier
När det gäller immunologiska symtom tycks det finnas två undergrupper

En grupp som är infektionskänslig och får nya infektioner oftare än innan de drabbades av ME
En grupp som nästan aldrig drabbas av ny infektioner än innan de drabbades av ME
Orsaken är oklar men föremål för fördjupad forskning.

Neuroendokrina symptom

Onormal (lägre eller högre) och dagligt fluktuerande kroppstemperatur med ibland snabba kast mellan överhettning och frysningar
Perioder av svettning
Kalla händer och fötter
Intolerans mot hetta och kyla
Neurologiska/kognitiva symptom

Yrsel, ostadighet och balansproblem
Stimulikänslighet med överkänslighet mot ljud, ljus och lukter
Hjärntrötthet
Nedsatt koncentrationsförmåga
Nedsatt stresstålighet
Försämrat närminne
Försämrad inlärning
Nedsatt uppfattningsförmåga
Svårigheter att processa information
Kognitiva problem dvs försämringen av hjärnans funktioner benämns ofta som ”hjärndimma” och kan vara mycket handikappande såväl i vardag som i arbete för ME-patienter.

Autonoma symptom

Svårt att stå still pga svimningskänsla, extrem trötthet
Lågt blodtryck
Svimningskänsla
Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
Andnöd/ andningsbesvär efter ansträngning
Symptom från mage och tarm

Tarmrubbningar av IBS-typ är vanligt liksom mag-tarmproblem på grund av ny överkänslighet/ allergi mot födoämnen som tidigare tålts.


Källa: Gotahälsan



söndag 30 november 2014

Del 2: ME - Myalgisk Encefalomyelit

Diagnosen myalgisk encefalomyelit (ME) är relativt okänd inom svensk sjukvård men används för att särskilja en stor grupp patienter från det mer vida begreppet kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Sjukdomen listades av WHO 1969 och klassas, på grund av stora störningar i centrala nervsystemet, som en neurologisk sjukdom.
Sjukdomen diagnossätts med koden G 93.3. Koden inkluderar termerna: myalgisk encefalomyelit, kroniskt trötthetssyndrom samt trötthetssyndrom efter virussjukdom.

Termen myalgisk encefalomyelit myntades i England på femtiotalet för att beskriva ett utbrott av ett utmattande sjukdomstillstånd som drabbade tidigare friska människor som ett efterspel till virus- och bakterieinfektioner. Begreppet Chronic fatigue syndrom (CFS) tillkom efter ett liknande utbrott i USA på åttiotalet.

Det är angeläget att den begreppsförvirring som fortfarande råder gentemot tidigare beteckningar motverkas genom strikt diagnossättning enligt internationell konsensus. I detta fall de Internationella konsensus kriterierna/ ICC (2011), Kanadakriterierna (2003, 2011) eller Fukada- kriterierna (1994). Såväl sjukdomsetiologi som verksamma behandlingsstrategier kan skilja sig åt för olika patientgrupper inom begreppet CFS, där diagnoskriterierna även varierat med tiden.

Källa: Gotahälsan

Om ME, del 1: Orsak till ME

En enhetlig bild av sjukdomens bakomliggande orsaker saknas fortfarande men i en nyligen publicerad svensk studie ledd av professor Jonas Blomberg, Uppsala finner man stöd för att sjukdomen i vissa fall är autoimmun, dvs kroppens immunförsvar reagerar fel och angriper kroppsegna strukturer, i detta fall mitokondrierna.

Mitokondrierna är ursprungligen bakterier som för mer än 1 miljard år sedan blev en del av de celler som idag finns hos oss. Mitokondrier finns i kroppens alla celler och deltar i bildandet av energi.

Vid en infektion bildar kroppens immunsystem antikroppar mot olika äggviteämnen (peptider) som finns på den angripande mikroorganismen. Då mitokondrierna fortfarande har många bakterieliknande egenskaper, kan det på mitokondrien finnas samma typ av peptid som på den angripande mikroorganismen. Immunsystemets antikroppar reagera då även mot de egna mitokondrierna, en autoimmun process har startat. En av de mikroorganismer som kan starta denna process är Chlamydia pneumoniae (ofta kallad TWAR} men även andra infektioner tros kunna framkalla dessa antikroppar.

I studien fann man att 20 - 40 % av ME-patienterna hade förhöjda halter av dessa antikroppar, varför det sannolikt även finns andra förklaringar och mekanismer bakom sjukdomsutvecklingen.

Fysiologiska störningar kan framför allt ses från:

Immunsystemet
Nervsystemet
Hormonsystemet
Men även från

Hjärt- och kärlsystemet
Muskler och skelett
Mag – och tarmkanalen

Den bakomliggande orsak som mest diskuterats är vilken roll den utlösande virus- eller bakterieinfektionen har. Finns infektionen kvar i kroppen utan att säkert kunna fångas upp med dagens infektionsutredningar eller läker den ut efter att ha startat den omfattande sjukdomsprocess som ses vid ME? Klart är att flera virus och bakterieinfektioner (CMV, coxiella burnetti, EBV, enterovirus, herpesvirus, MLV, luftvägsklamydia/TWAR, parvovirus ) tycks kunna orsaka en del av de funktionsstörningar som kännetecknar ME.

Den komplexa sjukdomsbilden indikerar att det kan finnas flera bakomliggande orsaker eller undergrupper inom sjukdomen med en gemensam, specifik orsak. Infektionsteorin stöds av det faktum att ME ibland förekommer epidemiskt och att flera kan insjukna efterhand t ex i en familj.

Forskningsfynd antyder också att det finns en genetisk skörhet (predisposition) som förklarar varför vissa insjuknar men andra inte. Man har funnit att uttrycket av vissa gener tycks vara förändrat. Till dessa hör gener involverade i kontroll av immunmodulering, oxidativ stress och apoptos.

Källa: Gotahälsan


lördag 29 november 2014

Sjuka på sjuka

Sen i tisdags har jag haft en maginfektion. Lite väl nära inpå förra kraschen, så min kropp har varit rejält stressad. Vaknar med hög puls som om jag sprungit i trappor i sömnen, och magkatarren blommar ju självklart upp igen och spär på dom redan obehagliga magsymptomen. Frosskakningarna har varit ytterst plågsamma, det brinner i hela kroppen men fryser så vansinnigt ändå. Toabesöken, nej, det går jag inte ens in på.

Rätt tydliga symptom på maginfektion, och ändå... så vet jag aldrig riktigt säkert vad som är vad, eftersom man ständigt har sjukdomskänsla med ME , som om en infektion alltid är på gång. Och som blir värre av aktivitet. Dessutom har jag IBS, som dom flesta andra med ME har, vilket ju är en kronisk inflammation i mage och tarmar, så skillnaden kan ibland vara hårfin.

Så i onsdags åkte jag iväg till ett sedan länge inbokat hudbesök på Sahlgrenska, ett viktigt besök för att vidare diskutera inläggning men också hemlån av sollampa för ljusbehandling av mina eksem. Ja, ni kan ju tänka er hur jag mådde både där och efteråt. Värmen. Kom. Inte. Tillbaka. På länge.

Nästa dag ringde jag till slut vårdcentralen som konstaterade att jag, med alla symptom sammantaget, helt klart har en infektion ovanpå det andra, och att jag, om det inte går över i rimlig tid, måste följas upp med undersökning.

Jag har tack o lov lyckats få i mig vätska under dessa dagar, vilket gjort att jag ändå inte varit så utmattad, ja alltså, hm, inte mer än vanligt. Inte sådär borta som när jag kraschade efter tandvårdsbesöket. Men mat... Nä, usch va svårt det varit att äta. Lite blåbär har funkat..


Idag är hjärtat och magen något lugnare, och jag har börjat äta lite försiktigt igen. Men värsta symptomet denna gång har faktiskt varit ångest. Vidrig ångest. Jag brukar få ångest vid 38 graders feber, men detta har varit direkt kopplat till magen. Helt hejdlöst och obeskrivligt jobbigt. Och igenkänning från barndomens magsjukor. Hade aldrig ångest som barn förutom vid magsjuka. Min hjärna hamnar verkligen i magen vid magsjuka, vilket ju egentligen inte alls är märkligt med tanke på att vi alla har samma sorts signalsubstanser i magen som finns i hjärnan. Vi har helt enkelt en liten hjärna i magen.

Så jag har i princip bara legat och andats och lyssnat på avslappningsövningar för att stå ut. Och hålla ut.

Nä fy va tråkigt att bara prata sjukdom. Vilken skruttkropp. Jag tänker må bättre snart, så är det bara.


Visst är trollhasseln vacker? Vår balkong är numera knökad med grenar från trollhasseln som växer i min mans föräldrahems trädgård. Det är nog det vackraste trädet jag vet. Nu är den någon annans. Vi kunde ju inte såga ner det, hur hade det sett ut?





fredag 28 november 2014

Hopp


Jag längtar tills jag kan passa upp på min man med god mat och efterrätt, pyssla om honom efter en hård dags arbete, spela och sjunga med honom och lyssna när han berättar en massa intressanta och fantastiska fakta ur sitt hjärnbibliotek.

Jag längtar tills jag kan träffa mina syskonbarn och kan krama dom hårt och skratta åt allt möjligt tillsammans, göra knäppa grimaser, prata om gamla minnen och hur söta dom var som barn och alla roliga saker dom sa och gjorde.

Jag längtar tills jag kan träffa och prata i timmar med min nya andliga storasyster, ha picknick tillsammans på en varm strand och slippa tänka på det som en gång var.

Om jag vore frisk skulle jag umgås flera dagar i rad med mina vänner, dansa balett, åka snowboard, ha fest, skaffa barn, jobba volontärt i min församling, hälsa på sjuka och gamla, dyka djupare ner i havet, hoppa från högsta trampolinen, plantera en trädgård och bygga en trädkoja att bo i, gå på musikfestivaler, anordna små musikfestivaler, sy galaklänningar och historiska dräkter, väva mitt eget sidentyg, smida och forma i silver och guld, leta opaler i grottor i Australien, ha alla möjliga djur, springa ett maraton, dansa järnet och på borden, spontanfika, bara slappa närsomhelst och sova när jag behöver. En sån där skön sömn som gör mig piggare.

 Jag längtar.





torsdag 27 november 2014

Jag älskar Göteborg!

Häromdagen tittade jag igenom en bok jag köpte på loppis men inte orkat kolla igenom så noga innan, den heter "Ett svunnet Göteborg" och utgavs på 60-talet, men skildrar staden mellan ca 1860-1914.
Är för det första så fascinerad över att man ens fotograferade så tidigt, men också över allt det vackra i staden som fanns då. Allt man kunde se innan staden växte och började skymma det vackra landskapet runtomkring! Alla vackra träbyggnader! Båtarna! Kläderna...


En av hamngatorna, den som leder ner till operan nu, och som har fyllts igen.



Utsikt från Stora teatern, här ser man alla broar som nu är borta
när kanalen togs bort. Tråkigt att det fylldes igen! Kopparmärra har ännu
inte rests, bilden är tagen några år innan den kommer på plats.



Brand i Renströmska badet. Så vackra kläder och människor!



Utsikt mot Hisingen, Slottsberget till höger.



Åskådare till kappsegling på Styrsö. Hattarna alltså!



Frisörsalong och barberare på Masthuggstorget.



Tanter på Gråberget. Skulle även kunna vara en by i Rumänien på
2000-talet, så att...haha



Gråberget



Redbergsplatsen



Slottsskogen



Häst som drar spårvagn!



Tvättflotte utanför synagogan.



Drottningtorget. Hästvagnar förr, och idag står min församling här
med betydligt mindre vagnar fulla med info och litteratur.
Det händer grejer på hundra år!


tisdag 25 november 2014

Ett år senare


Som vi grät igår.
Min man gjorde en sista koll i föräldrahemmet innan nycklarna skulle överlämnas till nya ägare. Han filmade och tog bilder för att jag skulle få se huset en sista gång, och som vi kan spara som minne. Han filmade ett litet klipp där han spelar ett farvälstycke på sin säckpipa. Plockade några grenar från det vackra trollhasselträdet som vi ska ha som dekoration i vårt hem. Jag önskar så att jag kunde ha varit med honom på plats.

Tomt. Overkligt tomt i ett hus som varit så fullt av liv.
Svärfar köpte huset för drygt sextio år sen, och här föddes min man för fyrtiotre år sen. Hyresgäster på andra och tredje våning har kommit och gått och målat om dom olika rummen i alla regnbågens färger.
Min man har haft replokal i källaren här ända tills nu, och många är dom mysiga fester och tillställningar vi haft nere i källaren. Folk har till och med gift sig här. Öppet hus jämt, innan jag blev såhär sjuk. Jag hade till och med syateljé på en av våningarna under en tid.

Svårt att sammanfatta allt, och för mig är det bara minnen från dom senaste femton åren av huset, för min man är det ett helt liv.
All denna sorg och nostalgi sammanfaller med att svärfar gick bort i november för ett år sen. Känslan och sorgen gör sig än mer påmind just nu.

Men detta blir ändå början på något nytt, något bra. Svärmor bor i en fin lägenhet nu, bara några steg från huset, och nu behöver hon inte längre springa i trappor eller stressa över att ett stort hus behöver omvårdnad. Nu kan hon rå om sig själv och njuta av den nya fina altanen hon har, med rimlig skötselyta för en dam i åttioårsåldern.






söndag 23 november 2014

Sjukt mörkt


Här kommer tips på två starka dokumentärer som handlar om den svåraste formen av ME. Först ut är en norsk dokumentär som heter Sykt Mørkt:

"På hvert sitt rom i hver sin del av Akershus fylke ligger ME-syke Kristine og Bjørnar totalt isolert i mørke. Den minste mentale, sosiale eller fysiske anstrengelse er for mye. Eksperter i inn- og utland har ulike teorier om hva som er løsningen for sykdommen ME, og mye prøves i håp om å få unge mennesker opp og ut i lyset igjen. Imens går årene."

Hela filmen går att se här:

http://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Den andra är brittisk och heter Voices from the Shadows:

"Voices from the Shadows shows the brave and sometimes heartrending stories of five ME patients and their carers, along with input from Dr Nigel Speight, Prof Leonard Jason and Prof Malcolm Hooper. It was filmed and edited between 2009 and 2011 by the brother and mother of an ME patient in the UK. The film shows the devastating consequences that occur when patients are disbelieved and the illness is misunderstood. Severe and lasting relapse occurs when patients are given inappropriate psychological or behavioural management: management that ignores the reality of this physical illness and the severe relapse or exacerbation of symptoms that can be caused by increased physical or mental activity, over exposure to stimuli and by further infections.
Please remember this film is not suitable for children and young people with ME who may be distressed by viewing it. It is intended to educate those who are not familiar with the illness and issues surrounding it."

Och här ser du den:

http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/dvds/
(Här finns en beskrivning av hur du på ett enkelt sätt kan se den gratis:
http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/11/voices-from-shadows-gratis.html)








Ett riktigt bra läkarbesök

I veckan kunde jag äntligen komma iväg till hudläkaren, ett besök som jag behövt göra i flera månader men som det varit lång kö till, och som det inte heller finns akuttid till.
Min vårdcentralsläkare bollar alltid tillbaka till hudmottagningen, vilket jag kan förstå eftersom mina eksem och allergier kräver specialistvård.

Sen något halvår tillbaka har mina eksem och min klåda spridit sig från att vara i ansiktet, på hals och på axlar till att vara på i stort sett hela kroppen. Jag har smörjt in mig med kortison och andra salvor som jag ordinerats, men inget hjälper annat än för stunden. Klådan är värre än nånsin och gör att jag vaknar flera gånger på natten och måste ta ny omgång klådstillande och smörja in mig med mjukgörande (min hud torkar ut redan efter ett par timmar efter insmörjning med mjukgörande som är speciellt anpassad efter min hudsjukdom som kallas atopisk dermatit). Inte riktigt vad jag orkar göra ens när jag är någorlunda vaken på dagen. Sen kraschen för en månad sen är det min man som får smörja in mig morgon och kväll och på dagen är det hemtjänsten som gör det.

Sommar med sol och salta bad brukar lindra ganska bra, men i år var det för varmt och jag var alldeles för sjuk för att vistas ute. Men dom dopp jag orkade göra lindrade både klådan och eksemen, havsvatten är som medicin för mig på många olika sätt. Skulle helt enkelt behöva bo precis vid en klippa med en brygga som går från altandörr direkt ner till havet, *drömmer*

Jag har ju haft dessa eksem, denna klåda och svåra allergi ända sen barnsben, lika länge som jag kan minnas att jag haft ME-symptom. Vården för mina eksem har nästan alltid sett likadan ut, insmörjning med starka kortisonsalvor och mjukgörande, samt antihistamin och klådstillande. Ibland har ljusbehandling på hudmottagningen hjälpt, då solar man i ett speciellt solarium som har både UVA- och UVB-ljus. För att full effekt ska uppnås så måste man sola två till tre gånger per vecka, vilket varit väldigt tufft att hålla med tanke på min utmattning genom åren. Ännu svårare sen min ME blivit sämre, det blir helt enkelt för många utflykter per vecka, och då har jag också andra vårdbesök som måste göras.

Jag förväntade mig inte heller att läkarbesöket skulle vara annorlunda än vad det brukar, nämligen det gamla vanliga, fortsatt ordination på starka salvor och förslag på att börja sola igen. Stålsatte mig inför besöket, för att orka förklara att jag inte kan ta mig till hudkliniken tre gånger per vecka, för att sola, pga min ME, något jag redan förklarat för min ordinarie hudläkare som nu är på semester. Jag är ju så van att läkare i allmänhet inte vet vad ME är och om dom vet så vet dom knappast allt ändå. Det finns ju olika grader, och det är inget som syns utanpå. Förutom att jag har rullstol eller rullator.

Men, det visade sig bli helt annorlunda än jag räknat med. För tillfället syns det nog ändå hur sjuk jag är, efter kraschen var detta det andra vårdbesöket jag ens orkat ut på, och jag är rätt sliten vilket syns i både ansikte och rörelsemönster. Min man hade fått köra mig i rullstol och jag var tvungen att lägga mig ner på britsen i väntan på läkaren, och även be sköterskan släcka ner eftersom belysningen var jobbig för min hjärntrötthet.

När läkaren kom in så reagerade hon direkt på att jag behövde ligga ner och ha nersläckt, och hon frågade direkt: Vilken neurologisk sjukdom har du?
Jag häpnade lite eftersom det är ovanligt att en specialistläkare undrar över något som inte faller under det som dom jobbar med. Man behandlar ju olika åkommor var för sig och sätter sällan samband mellan det ena eller det andra.
När jag sa ME så förstod hon direkt och tog med det i beräkningen hela tiden under besöket. Hon tyckte att jag skulle utredas grundligt, och hon funderade fram och tillbaka på vad som skulle kunna vara den bästa behandlingen för mig nu som också tar hänsyn till min svåra ME. Hon tyckte det var dags att göra hudbiopsi för att mer noggrant se vilken typ av eksem jag har. Hon var inne på att det kanske inte är atopiskt eksem enbart utan att det till och med kan hänga ihop med min ME eller bero på något annat kroppsligt. Jag blev så fascinerad, för hon frågade till och med om ME är autoimmunt, och då förklarade vi att mycket tyder på det och att forskarna är inne på det spåret. Så hon vill även att den biten ska utredas ordentligt, vilket jag är mer än tacksam för. Det gäller ju att ta tag i grundproblemet om det går, och om det är mitt immunförsvar som ställer till det lite extra så behöver man ju utgå från det. Speciellt som vanlig eksembehandling inte verkar hjälpa fullt ut.

Det behöver även göras en grundligare test för kontakteksem, eftersom jag helt enkelt skulle kunna reagera på något som jag kommer i kontakt med dagligen, till och med kortisonsalvorna. Dom tester jag gjort visar på stark nickel- och parfymallergi, men mer ämnen behöver kollas. Hon ville också konsultera allergologen för att se om jag har några påtagliga allergier som påverkar huden. Jag har ju varit hos allergologen förut, och det har konstaterats en hel del allergier, men det har mer varit för min astma och hösnuva. Det är så knäppt egentligen, allergolog och hud är två olika specialistområden och behandlas var för sig, fastän det i högsta grad hör ihop. Men nu vill alltså läkaren att jag utreds på samma gång inom båda områdena, något jag önskat i flera år. (Kronisk nässelfeber, som jag ju har ovanpå den atopiska eksemen, är ju svåra utslag på huden men hör till allergologen, och hudläkare har väldigt lite kunskap om det.)

Hon ställde mängder av frågor, och förklarade att hon vill se helheten, försöka förstå ur flera synvinklar och inte begränsa det enbart till hennes specialistområde. Jag har nog aldrig varit med om det förut, och både jag och min man var lite chockade. Dessutom gick hon över tiden och ville inte släppa oss förrän hon hade en konkret plan.

Eftersom en sån här grundlig undersökning kräver många olika vårdbesök och provtagningar så vill hon att jag ska läggas in eftersom jag är i så dålig grundkondition. Jag fasade lite över att det skulle komma som förslag, eftersom det inte är helt enkelt med min ME. Sjukhus kan vara rätt stökiga, även på en lugn avdelning, och jag blir dålig även av normal stimuli, både gällande ljud och ljus. Patienter, läkare och annan vårdpersonal kommer och går och att bara höra deras samtal kan göra mig helt slut. Samtidigt är detta det bästa tänkbara alternativet eftersom jag aldrig skulle orka resa runt på en massa olika vårdbesök. Dessutom behöver jag mycket omvårdnad nu i form av regelbunden insmörjning, och det är rätt omständigt och kladdigt att hålla på med här hemma. Vi måste tvätta sängkläder och kläder oftare nu, dels pga salvorna men också på grund av att jag blöder en hel del från eksemen.
Jag skulle även kunna få ljusbehandling när jag är inlagd, och i samband med det så ser läkarna ganska snart om det är något som jag skulle kunna svara bra på för tillfället. Isåfall finns en liten möjlighet att låna hem en sollampa som gör att jag kan sola hemma i ett par månader, *drömmer igen*.

När vi tog upp dessa farhågor med att min ME skulle kunna påverkas negativt av att läggas in så föreslog hon att jag kunde läggas in när avdelningen inte är fullsatt, till exempel över julhelgerna, och att jag då skulle kunna få eget rum. Hon skulle skriva in det i journalerna för att det ska tas hänsyn till min ME när sjukhuset planerar för min vård. Och där kom vi in i ytterligare lite chock, jag hade aldrig trott att det skulle kunna tas hänsyn till det, eller ens finnas förståelse för det. Sen bad hon om journalanteckningar från min ME-läkare för att min sjukdomsbild ytterligare skulle styrkas i hennes förslag till vårdplan för mig. Det kändes som att jag träffat på en Dr House, som gillar att se samband och att vara både läkare och detektiv på samma gång.

Nu tåras ögonen lite grann, jag är så överväldigad över detta läkarbesök och det bemötande jag fick. Det kommer inte bli problemfritt såklart, inte alla läkare som jag kommer att träffa kommer ha samma förståelse eller tänk som denna läkare, men det betyder mycket att hon drar igång detta. Jag har varit inlagd förut för mina eksem, och det har varit väldigt skönt, även om det inte varit mer än tillfällig omvårdnad, och jag har alltid upplevt vårdpersonal som jobbar inom hud som väldigt duktiga, varsamma och förstående, kanske mer än inom andra specialistområden.




måndag 17 november 2014

Utanför

Nu när värsta kraschen lugnat sig lite har jag kunnat njuta mer av utsikten från vår lägenhet. Tack och lov att det är den mörkaste tiden på året just nu, när min hjärna är som mest överbelastad, det gör att jag kan njuta lite av dom sista tappra gula löven som hänger kvar på dom annars kala grenarna.
Jag måste erkänna att jag gillar november, även den har sin charm.

Men, snart går det mot ljusare tider, bara nån månad kvar!

Utsikten från sovrumsfönstret









Utsikten från dagbädden, kala björkar är så vackert. Och väldigt pollenfritt.



Senaste fullmånen, perfekt utsikt från min dagbädd.
Lite för starkt ljus för mig, men vackert!



Regn. Skönt så länge man är inne!


Just nu

Orkar inte ens tänka på hur hemskt det varit dom senaste veckorna. Plågsamt.
Men en vacker dag kanske jag berättar lite mer, när jag har mer distans till det hela. Men kort och gott, det kändes som om livet höll på att rinna ur mig. Att jag närsomhelst skulle ta mitt sista andetag.

I förrgår kunde jag äntligen prata några ord med min tandhygienist om hur sjuk jag blev av tandvårdsbesöket. Ett samtal på tjugo minuter och sen var jag helt kraftlös både i hjärnan och kroppen. Hon tyckte det lät som en påverkan av bakterier som frigörs vid rengöring av tandsten, något som en frisk människa inte känner av men som antagligen blev en för stor belastning för mig med nedsatt immunförsvar. Patienter med nedsatt immunförsvar brukar få en dos antibiotika några timmar innan själva rengöringen. Så nu har hon remitterat mig vidare till sjukhustandvården för vidare utredning, och där finns läkare som har större kunskap kring detta än vad min vårdcentral har. Som ju struntade i mina symptom och fortfarande gör.

Under mina sämsta dagar, då jag bara kunde koncentrera mig på att andas, så tålde jag inget ljus och allt fick vara nerdraget. Jag blev utmattad av minsta lilla stimuli, minsta ljus, minsta ljud, som om hjärnan var överhettad. Vilket den ju var. Ja, nu skriver jag ju ändå om hur det var, men det jag vill försöka förklara är hur mycket dom enklaste, och ibland trivialaste sakerna kunde hålla mig uppe mentalt genom dagen. En skymt av något vackert i vårt hem när jag på skakiga ben tog mig till toaletten. Ett kuddfodralsprojekt i besöks/gästfåtöljen som jag i mitt huvud funderade ut hur jag en dag skulle kunna slutföra det, vilken konstruktion den skulle ha och vilka sömmar som behövdes. Och bredvid min dagbädd har jag några av mina smycken, som jag sällan kan använda men som är vackra att se på. En lite bättre dag så piffar jag upp mig och sätter på mig en ring eller två, kanske bara under den korta stund jag sitter upp och äter.

Självklart var det starkare krafter än så som först och främst höll mig uppe, som kärlek och omvårdnad från min man och från nära vänner, samt ihärdiga böner, men det är för mig alldeles för känslosamt att beskriva just nu. Det kommer.


Känner mig lycklig bara av ordet liksom



Svag för ugglor och fjädrar, så är det bara



Jag och glitter, jag är som en korp



Gåva från min kära man, absoluta favoritringen just nu näst
efter vigselringen



Armband från en kär vän



Dockan jag fick från mormor när jag var tio år



Hjärtmedaljongen


Syskonbarnen



Besöks- och gästfåtölj bredvid min dagbädd



Det så viktiga sugröret när jag inte hade kraft att sitta upp och dricka vatten.
Olika färger och mönster varje dag.


En ljuvlig börs som jag fått av kära vänner



Mobilskalet som pryder mitt främsta kommunikationsmedel. Korp som sagt.




Och så fort hjärnan orkar det så tänder jag gärna levande ljus. Tänk att t o m
levande ljus kan vara för skarpt för en trött hjärna