måndag 31 mars 2014

Ljuset den här våren och en gravsättning som känns så fel

Svårt. Älskar ljuset, men tål det inte. Så jag ligger med fördragna gardiner.
Men framåt skymningen blir det lite lättare, och jag älskar verkligen skymningsljuset.



Just nu känns det som att jag väntar på något. Att jag ska bli frisk, tror jag. För det här är vansinnigt enformigt. Känner mig lurad på livet.
Men, den känslan brukar inte hålla i sig. Det är skönt att veta.

Gravsättning på fredag. Gillar inte.
Begravning i december, och nu fortsätter det liksom.
Men på vackraste kyrkogården iallafall. Det är en liten tröst i det hela. Hoppas klara av att vara med.

Hur man förklarar sjukdom för vänner, familj, anhöriga och en hel drös med myndighetspersoner

Första bokrecensionen, varsågoda!











Den här boken är skriven av Christina Louise Waever och är en riktigt bra bok för dom som har en kronisk sjukdom som gör dom socialt begränsade. Den är ett redskap för hur man kan nå sin omgivning och kommunicera om dom behov och begränsningar man har. Det här är alltså inte en handbok i ME, vad det är eller hur den beter sig och som man kan ge som information till anhöriga. Det finns redan en mängd sådan information, både i bokform, film och som artiklar eller dokument på nätet. Den här boken är för dom som har kört fast, som har berättat om sin sjukdom, visat film, artiklar, webbsidor på nätet mm men som ändå inte möts av förståelse från sina nära och kära. Boken innehåller även ett kapitel som handlar om på vilket sätt man kan möta läkare och myndigheter för att förklara sin situation så att man får bättre bemötande och kan mötas av respekt.

Christina, som har skrivit boken, har både ME och fibromyalgi. Hon är född i Sverige, har danska föräldrar och har bott i både Danmark och Sverige. Hon är utbildad kriminolog och jurist på Köpenhamns universitet.

Hon har skrivit ett par böcker i kriminologi och forskar fortfarande, men får göra det väldigt begränsat pga sin sjukdomsbild.

Det var just hennes utbildning och jobb som kriminolog och hennes kunskaper om mänskligt beteende som hjälpte henne att skriva boken. Det var det kriminologiska tänket i hur människor reagerar psykologiskt och sociologiskt som gjorde att hon hittade metoder för hur man kan berätta eller förklara ens behov och begränsningar på bästa sätt.

Såhär förklarar Christina vilka problem man kan få av att ha en socialt begränsande sjukdom:

Vissa motarbetar direkt den drabbade. Det värsta är, när det är nära familjemedlemmar eller sambon/maken som inte vill eller kan inse hur en drabbades verklighet är. Detta leder till, att den drabbade blir isolerad från vänner eftersom striden med familjen eller sambon/maken är så hård, att det inte finns energi kvar för något annat. Vissa kommer att bli isolerad i den grad, att det enda sociala nätverk de har, är med andra med samma sjukdom på nätet.

Hon berättar vidare:

Center for Constitutional Rights anser isoleringscell att vara en form av tortyr. De fann att fångarna som placerats i isoleringscell, även för ett par veckor, upplevde symptomer som ökad ångest, nervösitet, huvudvärk, mardrömmar, trötthet, förvirrade tankeprocesser och spekulation, humörsvängningar, depression, minnesstörningar, problem med impulskontroll, paranoia, allmänt hälsorelaterade försämringar och självmordstankar. Dessa fångar var stort sett friska innan de placerades i isoleringscell. Föreställ dig hur den här typen av isolering skulle påverka en person som är fysiskt sjuk.

För att förhindra denna isolering ger författaren alltså förslag på hur man t ex genom brev kan få fram sitt budskap.

Det handlar om att få ett viktigt budskap gennom till någon som inte förstår vad som har hänt dig. Du ska inte be om förståelse. Du kan aldrig få det om inte han/hon själv har en kronisk sjukdom. Förståelse kommer inte heller hjälpa dig i vardagen, men det kan däremot acceptans och respekt göra - så sätt dig hellre det målet.

Lägg alla spelkorten på bordet och berätta vad dina behov och mål är.

Superkanonbra bok helt enkelt.

Ännu bättre är att det är en e-bok som gör att den är lätt att läsa på t ex mobilen. Du köper boken här!














söndag 30 mars 2014

Throwback, om att vara moster

Då och då kommer jag att lägga in gamla inlägg eller delar av inlägg från min förra blogg.
Jag läste på den lite igår, och å så många mysiga minnen och ibland viktiga tankar som jag behöver påminna mig om. Och en del vill jag gärna dela med mig av igen.
Här kommer ett utdrag från ett inlägg som jag skrev i höstas:

Jag minns det som igår. Det första mötet med denna lilla varelsen, hon som gjorde att jag härmed kunde tituleras moster. En enorm tågstation i ett annat land, jag ser en vagn och bebisflickan som är i den möter min blick och storler. Jag blir överlycklig. Godkänd moster på ett ögonblick. Där och då skapades ett av de starkaste banden i mitt liv och mostershjärtat kände att meningen med livet fått ytterligare en dimension. Sen följde många år med godkänd-moster-bekräftelse i form av orden "jag älskar dig" och, 'nuärduettklätterträdleken'. På den tiden var jag nästan lika utmattad i min ME som nu, men då kunde jag fortfarande trixa och ordna lite med mitt energikonto så jag kunde ha en liten buffert till att leka med mostersfavoriten. Men jag minns att jag ofta halvlåg på golvet och försökte leka från den vinkeln, eller så la jag mig i sängen och var ett liggande klätterträd. Jag blev sängliggande i svår värk och med feber i nån vecka efter varje resa, men det var ett pris jag gärna betalade. Hallå liksom, träffa bästa ungen i världen!

Fem år efter min debut som moster fick jag äran att bli det igen, till en alldeles underbar och varmhjärtad liten gosse. Ännu flera kramar, ömhetsbetygelser och mostersbekräftelser så fort vi sågs. Total lycka igen.





Jag såg tiden hoppa

Var vaken till några minuter över två, så jag såg minsann övergången från 1:59 till 3:00.
Och imorse vaknade jag som vanligt av mig själv klockan 8:00 men den visade 9:00. Sen somnar jag om ett par timmar.
Lustigt att jag alltid vaknar till kring åtta. Det går absolut inte att hålla sig vaken, men ändå, som en inre väckarklocka.

Om en stund, möteslyssning.





lördag 29 mars 2014

En kortvarig förkylning

Det jag imorse trodde var pollenallergireaktion vet jag nu nästan med säkerhet är en förkylning.
Förkylning ovanpå ME, ja ni hör ju hur det låter. Inte kul nånstans.

Är ju inte helt oallergisk, men oj vad kroppen beter sig skumt och bakvänt när det gäller infektioner och allergier.

Nu spränger det i hela huvudet, bara å vila sig igenom. Som vanligt ungefär.

Det är fortfarande lite ljust ute trots att klockan är halv åtta, och fåglarna kvittrar skymningsmysigt.

Men snart är det Earth Hour, och inatt blir det sommartid. Inget jag direkt kommer att märka av. Här är mörkt redan och min dygnsrytm lever sitt eget lilla liv.

Gult är fint.




Vårexplosion i huvudet

Vaknade imorse av en dagen-efter-reaktion på miniutflykten igår. Megaallergisk med rinnande ögon och nysexplotioner.
Blir ju så otålig och lycklig av värmen, vill inte missa. Men det är bara att hålla sig inne med stängda fönster och fördragna gardiner. Ljuset är för starkt just nu, hjärtat rusar som om jag klättrat i berg.

Tålamod. Måste ha det. Våren är tidig och jag vet att det inte var förrän i maj förra året som jag kunde åka till havet och doppa mig.
Men är man instängd mer än halva året så blir man otålig.

Jag är rädd också. Är jag sämre nu? Är det tillfälligt? Missar jag sommarens sammankomst?

Det är lite förtvivlat i mitt inre, och nu måste jag ta tillbaka fokus på nuet. Här och nu är jag i horisontalläge. Utflykten till ateljén i andra änden av lägenheten gick inte så bra, så då är det detta som gäller.

Jag har ju ändå ett litet liv här på bloggen med finfina planer. Det blir lite bokrecensioner då och då, sånt jag läst som varit till stor hjälp i livet. Först ut blir en bok som handlar om hur man med svår kronisk sjukdom ändå kan få acceptans och respekt från andra, t ex anhöriga, läkare och vänner. Inte helt självklart eftersom man ibland trasslar in sig i förklaringar som man tror är kanon men som i själva verket inte alls når fram till andra. Ofta tror man att det räcker med att säga en diagnos och lite symptom för att folk ska förstå, men så funkar det oftast inte.

Men snart alltså, bokrecension på g!





fredag 28 mars 2014

Jag visste det! Ni är äntligen här! Välkomna kära vitsippor.

Femton minuter och tre steg utanför huset i finaste skogen jag vet.
Sommarvärme.
Med min prins. (Nu lät det lite som att min man är en hund, men det är han inte. Han är en prins.)























Mina rättigheter som funktionshindrad. Bra att veta liksom.

Detta kan man läsa på Vårdguiden 1177 för Västra Götalands län:

Hjälpmedel och samhällsstöd vid funktionsnedsättning

Vägledande principer

På internationell nivå finns FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och FN:s konvention om barnets rättigheter, den så kallade barnkonventionen. Båda dessa konventioner gäller i Sverige.

De nationella målen i Sverige för funktionshinderpolitiken är

• en samhällsgemenskap med mångfald som grund

• att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet

• jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder.

Vad är hjälpmedel?

Hjälpmedel är produkter som man behöver när man har en funktionsnedsättning. Ofta avses också metoder och ny teknik.

Hjälpmedel är avsedda för personer med funktiosnnedsättning för att

• förebygga framtida förluster av funktion eller förmåga

• förbättra eller bevara funktion eller förmåga

• kompensera försämrad eller förlorad funktion och förmåga att klara det dagliga livet

Tänkte bara helt kort höra med ansvarig chef för den primärvårdsrehabilitering jag hör till hur vi kan gå vidare i detta så att jag får den hjälp jag uppenbarligen har rätt till och som FNs konvention säger att jag ska ha. Nu hade jag ju en mycket kär vän som hittade detta åt mig (som redan får den hjälp hon ska ha för att hon bor i ett annat landsting), men tänker att det hade varit kanon om landstinget var dom som upplyste om mina rättigheter. Genom en arbetsterapeut till exempel.
Men men, nu får det bli lite bakvänt och så får jag upplysa dom istället.



torsdag 27 mars 2014

Nu så, nu har vi äntligen läst beslutet

Och vi tackar och bockar. Man kanske kan tycka att man inte ska behöva tacka för något man har rätt till, men just nu ser jag lite annorlunda på det.
Visst, det gjordes fel i förra beslutet och vi har fått men av att inte få hjälp tidigare, men det skulle verkligen ha kunnat vara mycket värre. Faktiskt. För det brister på så många punkter i samhället nu att jag knappt ens har några förväntningar.

När jag läste igenom beslutet så började tårarna rinna av tacksamhet och lättnad, för den här handläggaren hade verkligen hört vartenda ord vi sade och bekräftar i beslutet helt och fullt vår situation. Och håller med. Tycker precis som vi, att vi behöver den här hjälpen.

Förutom tacksamhets- och lättnadstårar så var det allt lite sorgetårar också. För det känns så.. verkligt.. på nåt sätt.. när någon annan beskriver hur vi har det och som säger att så kan vi inte ha det.
Vi berättade ju allt det här, men när en socialsekreterare säger det så blir det så...riktigt.

Men nu känns det ändå tryggt på nåt sätt, för handläggaren vet och hon är vid vår sida. Vi kommer behöva prata mer, för i beslutet har det lämnats öppet för att fler insatser behöver göras när det är riktigt illa med oss båda. Dom dagar när maken inte kommer upp ur sängen, pga kanske ytterligare en infektion eller en migränattack, ja då är vi helt lost.

Ytterligare några tacksamhetstårar kom lite senare idag när jag fick ett fint mail från en mycket omtänksam vän som också har ME och som stöttar, peppar och ger så kloka råd. Det gör verkligen att ens hopp hålls vid liv. Hopp om att kunna hålla ut för att någon annan också hållit ut och har gjort det ännu längre än en själv.

Som grädde på moset (engelska: the icing on the cake [glasyren på tårtan]; franska: la cerise sur le gâteau [körsbäret på tårtan]; polska: wisienka na torcie [körsbäret på tårtan]; rumänska: cireaşa de pe tort [körsbäret på tårtan]; ryska: вишенка на торте [körsbäret på tårtan]; spanska: la cereza sobre el pastel [körsbäret på tårtan]; tyska: das Sahnehäubchen auf dem Kuchen [gräddhuvan på tårtan]; ungerska hab a tortán) så fick jag snigelpost idag av min vårdcentralsläkare som bara ville meddela att hon skrivit färdigt en remiss och att hon var glad för att vi fått hemtjänst. Och så hade hon ritat en sol-emoji!




En braig dag gällande omsorg och omtanke.

Första omgången hemtjänst idag och allt gick över förväntan.
Hemtjänstdamen var så fin och omtänksam, hon städade superrent och duschade och tvättade mitt hår varligt och bra.
Tycker hennes namn var oerhört passande, för på hennes språk betyder det 'tacksamhet'. Och det var den känslan vi hade efter hennes besök.

Fin start på något nytt som kanske inte alltid kommer vara lika bra varje gång. Men ändå.





onsdag 26 mars 2014

Två roligheter på en och samma dag, minst

Besök av favoritbebis nummer ett. Snart ett år och klok som en jag-vet-inte-vad-man-ska-säga för att poängtera det tillräckligt väl. Och urgullig.
Det kan smärta lite att jag inte orkar hålla honom så mycket eller orkar leka nämnvärt, för jag älskar verkligen att leka med barn. Men en pytteliten lek som vi introducerade förra gången han var här har tydligen eskalerat och blivit ännu roligare. Jag fick se prov på vidareutvecklingen idag.
Den går helt kort ut på att peta bebis på näsan och då ler han jättestort och smilgroparna kommer fram samtidigt som han skelögt följer fingret tills den nuddar näsan. Som när Bambi får en fjäril på näsan.
Jag minns inte alla turer förra gången, men jag petade på min näsa och på hans näsa, han petade på min och till slut blev det en spontan petning näsa mot näsa, med initiativ från honom. Då blir man ju bara överlycklig!
Den där leken har alltså fortsatt hemmavid med bebis och föräldrar och idag fick jag alltså se fortsättningen med lite nya turer. Jag är hemskt lättroad när det gäller barn och tröttnar aldrig på deras fantasifulla påhitt och tilltag.

Medan finfamiljen fortfarande var kvar här så damp posten ner på hallgolvet med en present från en annan liten pojk. Han är några år äldre än bebisen som var på besök idag, och har precis skrivit sin första bok. Den fick jag ett exemplar av! Vilket privilegium, första upplagan och allt, direkt från författaren!
Vi hann till och med att läsa den för besökande bebis som tyckte den var jättebra.

Å, vilken fin dag.





Time Is On My Side

Jag är ju svårt insnöad på mekanik och trasiga saker. När jag jobbade som smyckes- och modedesigner så hade jag en kollektion som hette "Time Is On My Side" och som bestod av smycken gjorda av gamla urverk. Jag tyckte namnet på kollektionen var så passande, för jag hade äntligen hittat 'hem', jag hade tiden med mig, jag hade hittat ett yrke som jag kunde jobba med hemifrån och inom ramarna för den arbetsförmåga jag då hade. Trodde att jag hade.
Och det var kul, en underbar tid med mycket bekräftelse och roliga uppdrag. Mest gillade jag när jag fick ha kurser och workshops med barn och ungdomar i att skapa med återanvänt material. Lyckan i deras blick och ansikte när dom, kanske för första gången, skapat något eget som dom kunde ha på sig eller ge bort i present!

Nu är det som det är, men kollektionen ligger inte nere bara för att jag gör det. Jag hann inte sälja av allt innan jag blev sjuk och det skulle kännas bra om det gick att visa eller sälja återstående delar av kollektionen i syfte att lyfta fram sjukdomen ME. På nåt sätt sprida kunskap om den och att få in en slant till forskningen. Det skulle jag tycka om. Jag väntar på rätt tillfälle. För själv kommer jag ju inte att kunna göra något rent fysiskt, så det måste lösa sig på något annat sätt.
Vi får se.

Tiden får utvisa.

Rubinerna är kvar!

Armband med kugghjul



Halsband med kugghjul

Minnen från förra sommaren från vårt andra hem








Hummerviken, Öckerö


tisdag 25 mars 2014

Saker jag en gång sytt och som passar bra att visa upp i bröllopsdagsfirartider

Kanske att jag kan ha på mig detta om vi lyckas komma ut på restaurang en vacker dag.

Boleron är en omgjord sjal som jag sydde och pärlbroderade till vårat bröllop men som inte hann bli färdigt. (Var väldigt trött redan då)
Och hårdiademet är gjord av tygstuvar från sjalen/boleron.
















Nu laddar vi för att orka läsa beslutet

Ja, hjälp, har väl inte helt smält att vi faktiskt fått positivt besked om hemtjänst. Det damp ner skriftligt igår på hallgolvet efter att vi kommit hem från vår bröllopsdagsutflykt. Vi tänkte plöja våra beslut så fort vi orkar, men det lilla jag ögnade igenom var ju nåt helt annat än beskedet vi fick förra året. Någon har helt klart gjort sitt jobb denna gång.

Annars är jag helt slut efter all frisk luft igår. Det vackra slog ordentligt och ett tag kändes utsikten/naturen som en kuliss eller som i en film. Luften var så stilla och ljummen, havet så lugnt.

När vi kom hem igår luktade vi räkor och tång och hade sand i skorna. Men vad spelar det för roll när hemtjänsten ska duscha mig på torsdag. Luktar gärna hav några dagar till.




måndag 24 mars 2014

Paris, je t'aime



Vår bröllopsdag för tre år sedan och en av världens vackraste byggnader.

Det här var året innan jag blev kraftigt försämrad, men redan här var kroppen utsliten.
Vi ville åka tilbaka till Paris redan samma höst, men då var det för sent. Kroppen hade sagt ifrån och även om jag inte hade kraschat helt så var jag för sjuk för att åka. Jag visste ju inte varför jag var så sjuk, jag trodde det var min kroniska nässelfeber som ställde till det, men jag blev bara sämre och mer utmattad ju mer tiden gick. På vintern efter Parisresan gjorde jag ett sista ryck för att försöka jobba mina 25 procent men jag kom efter hela tiden och det ena symptomet efter det andra kom upp. Det slutade med en smäll och sensommaren 2012 kom jag inte längre upp ur sängen annat än korta stunder och dagar för att sen återigen bli liggandes med svår utmattning. Det var då jag började fundera vad som hände med kroppen och en utredning började göras som ledde fram till diagnosen ME. Och där är jag nu.

Jag är oändligt tacksam för att vi ändå hann göra denna resan på vår tioåriga bröllopsdag. Och att vi höll ut i den långa kön för att komma upp i Eiffeltornet.

Paris, vet du, jag älskar dig.

(Om du inte ser klippet så går det att se den HÄR.)














Första parkett och tretton år tillsammans



Utbjuden på oerhört fin utflykt av mannen. Mer orkar jag inte skriva för tillfället, men bilderna säger nog en hel del.




































Finaste viken jag vet