Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 31 mars 2014

Hur man förklarar sjukdom för vänner, familj, anhöriga och en hel drös med myndighetspersoner

Första bokrecensionen, varsågoda!











Den här boken är skriven av Christina Louise Waever och är en riktigt bra bok för dom som har en kronisk sjukdom som gör dom socialt begränsade. Den är ett redskap för hur man kan nå sin omgivning och kommunicera om dom behov och begränsningar man har. Det här är alltså inte en handbok i ME, vad det är eller hur den beter sig och som man kan ge som information till anhöriga. Det finns redan en mängd sådan information, både i bokform, film och som artiklar eller dokument på nätet. Den här boken är för dom som har kört fast, som har berättat om sin sjukdom, visat film, artiklar, webbsidor på nätet mm men som ändå inte möts av förståelse från sina nära och kära. Boken innehåller även ett kapitel som handlar om på vilket sätt man kan möta läkare och myndigheter för att förklara sin situation så att man får bättre bemötande och kan mötas av respekt.

Christina, som har skrivit boken, har både ME och fibromyalgi. Hon är född i Sverige, har danska föräldrar och har bott i både Danmark och Sverige. Hon är utbildad kriminolog och jurist på Köpenhamns universitet.

Hon har skrivit ett par böcker i kriminologi och forskar fortfarande, men får göra det väldigt begränsat pga sin sjukdomsbild.

Det var just hennes utbildning och jobb som kriminolog och hennes kunskaper om mänskligt beteende som hjälpte henne att skriva boken. Det var det kriminologiska tänket i hur människor reagerar psykologiskt och sociologiskt som gjorde att hon hittade metoder för hur man kan berätta eller förklara ens behov och begränsningar på bästa sätt.

Såhär förklarar Christina vilka problem man kan få av att ha en socialt begränsande sjukdom:

Vissa motarbetar direkt den drabbade. Det värsta är, när det är nära familjemedlemmar eller sambon/maken som inte vill eller kan inse hur en drabbades verklighet är. Detta leder till, att den drabbade blir isolerad från vänner eftersom striden med familjen eller sambon/maken är så hård, att det inte finns energi kvar för något annat. Vissa kommer att bli isolerad i den grad, att det enda sociala nätverk de har, är med andra med samma sjukdom på nätet.

Hon berättar vidare:

Center for Constitutional Rights anser isoleringscell att vara en form av tortyr. De fann att fångarna som placerats i isoleringscell, även för ett par veckor, upplevde symptomer som ökad ångest, nervösitet, huvudvärk, mardrömmar, trötthet, förvirrade tankeprocesser och spekulation, humörsvängningar, depression, minnesstörningar, problem med impulskontroll, paranoia, allmänt hälsorelaterade försämringar och självmordstankar. Dessa fångar var stort sett friska innan de placerades i isoleringscell. Föreställ dig hur den här typen av isolering skulle påverka en person som är fysiskt sjuk.

För att förhindra denna isolering ger författaren alltså förslag på hur man t ex genom brev kan få fram sitt budskap.

Det handlar om att få ett viktigt budskap gennom till någon som inte förstår vad som har hänt dig. Du ska inte be om förståelse. Du kan aldrig få det om inte han/hon själv har en kronisk sjukdom. Förståelse kommer inte heller hjälpa dig i vardagen, men det kan däremot acceptans och respekt göra - så sätt dig hellre det målet.

Lägg alla spelkorten på bordet och berätta vad dina behov och mål är.

Superkanonbra bok helt enkelt.

Ännu bättre är att det är en e-bok som gör att den är lätt att läsa på t ex mobilen. Du köper boken här!














2 kommentarer:

  1. Intressant! Och kul bonus att hon heter Waever. Wha'ever liksom.

    SvaraRadera
  2. Ha! Det har jag inte tänkt på, vill också heta så!

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!