Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

onsdag 19 mars 2014

Jag vill förstå och kunna relatera

Det snurrar ju såklart mycket frågor och tankar i mitt huvud angående sjukdomen och hur det kommer att bli eller funka rent praktiskt. Och hur man ska stå ut. Stå ut med plågor, stå ut med en vardag i sängen, vara begränsad.

Det finns mycket och bra information om ME och dess olika stadier, undergrupper och prognoser. Det mesta är från England och USA där man kommit en bit längre i ämnet. Oftast är det patientorganisationerna som har bäst koll på senaste forskningen och studierna om ME. Det känns tryggt.
Men ibland behöver man förstå och läsa det ur egen synvinkel också, kanske ur ett sammanhang där man själv befinner sig.
Något som har hjälpt mig och min man oerhört är en serie artiklar i ett specialnummer av tidskriften Vakna som handlar om ME. Tidskriften ges ut av en kristen organisation som jag tillhör och gör att jag 'känner igen mig' i sammanhanget när jag läser om det.
Det här specialnumret gavs ut redan 1992, och när jag och min man fick diagnosen för ett år sen så tog vi fram den och läste igen. (Jag hade helt missat den, var antagligen för trött..) Vi var överväldigade och rörda över att informationen i den fortfarande var så aktuell och relativt korrekt. Trots 22 år på nacken. Dessutom innehåller artiklarna bra råd för hur man kan leva med eller hantera sjukdomen, inte bara för den som är sjuk utan även för anhöriga. Detta berörde oss starkt och gav stor tröst.





För tillfället finns inte artikeln online, men här finns några tankar ur en bok för ungdomar, utgiven av samma organisation, om hur det är att vara ung och leva med ME (eller Chronic Fatigue Syndrome som den benämns här). Elysia 20 år berättar (länk, klicka på texten):

"Ungdomar frågar: Varför måste jag vara så sjuk?"

En artikel som däremot finns online och som också gett tröst och stöd är en berättelse från en ung man med ALS. Han är också troende och berättar om sitt liv som volontär inom organisationen och hur det kändes när sjukdomen slog till, men också den fortsatta kampen med att ha ett så bra liv som möjligt trots den stora begränsningen och lidande som sjukdomenen ALS innebär. Jag slogs av hans förmåga över att vara tacksam för dom saker han faktiskt kunnat göra innan han blev sjuk och även det lilla han kan göra trots att han är helt förlamad. Men han berättar också att det är en kamp att försöka att inte hamna i en depression, och vilka strategier han har för att förhindra det.
En del saker han nämner fungerar inte för en person med svår ME, eftersom hjärndimma eller mental trötthet sätter stopp för just mentala aktiviteter som en med ALS vanligtvis inte har. Men jag uppmuntras ändå av hans sätt att försöka hitta utvägar och fokusera på det han kan.

Du kan läsa berättelsen i sin helhet HÄR.



Maskrosminne från förra hösten


2 kommentarer:

  1. Otroligt så initierat. Det är både upplyftande och deprimerande att se att sån kunskap fanns redan för dryga 20 år sedan. Då skulle man önska att inte exakt samma information behöver ges t o m läkare idag. Er organisation fick genast pluspoäng. De knackade på här igår. Det händer sällan, så det var ett roligt sammanträffande, och lyhörda besökare som jag inte behövde säga att jag var sjuk till för att de skulle förstå att jag inte kunde stå i dörren så länge. Men jag hann säga att jag är kristen. ;-)
    Hoppas artikeln kommer i nytryck digitalt. Och att du får glädjestunder idag.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, hoppas också den kommer digitalt, men den finns som pdf på forumet om du vill läsa den i sin helhet, annars hojtar du om du vill att jag ska maila den till dig.
      Skönt att dom var lyhörda, vi får ju lära oss att vara det, men det är inte alltid självklart 😌 Även jag får besök nuförtiden haha, när kompisarna är ute i området, mysigt å höra lite vad som händer där ute 😊 Har lite självbetjäning på kaffe och te framme också så jag kan ligga kvar i soffan och vila ☺️
      Kram💛

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!