fredag 14 mars 2014

Livskvalité vid ME

Ny studie från Danmark visar att livskvaliteten hos ME-patienter är lägre än vid 21 andra diagnoser.

Studien är gjord av PhD Michael Falk Hvidberg från Aalborgs Universitet, som jobbar med att undersöka livskvaliteten vid kroniska sjukdomar, och mer om den kan du läsa här.



Jo tack. Som min arbetsterapeut sa när jag frågade om jag kunde få förskrivet en elrullstol eller elscooter för att komma ut i friska luften: "Har du balkong? Där kan du få frisk luft. Tycker du bara ska acceptera att du har det som du har det".

När jag frågade om det fanns hjälpmedel för att kunna tvätta håret sa hon: "Tvätta inte håret om du är dålig".

Min önskan om en arbetsstol till köket var en lång process, hon hävdade länge och envist att en arbetsstol bara skulle vara i vägen. "Den är jättestor och alla spakar är i vägen".

Till slut gav hon med sig (inte utan att jag fick höra att jag är besvärlig) och jag använder den dom dagar jag är i skick att ta mig till köket. Det 'visade sig' dessutom finnas en mindre stol som var riktigt smidig i sin konstruktion. Det här visste ju jag redan, men det var bara att invänta hennes egna 'upptäckt'. Stolen gör iallafall att jag kan värma lite mat som min man förberett innan han går till jobbet istället för att komma hem på lunchen och göra det åt mig. Känns rätt skönt med tanke på att han också har ME och måste hushålla med den lilla energi han har.

En liten parentes i hela arbetsstolskrånglet var att när arbetsterapeuten ringde på hos oss och hade med sig stolen så sa hon käckt: "Hej! Jag skulle få lite hjälp att bära upp stolen". Kändes som om hon hade små röster i huvudet, för varken jag eller min man hade lovat något sådant eftersom vi båda är, just det, funktions- och rörelsehindrade. Vi hade dock inget val i den stunden, och min man som åtminstone kan gå fick snällt följa med ner två trappor och bära upp den.

Nu har hela ärendet studsat tillbaka till min läkare som helt enkelt måste starta om processen från början för att jag ska få en rullstol.

Jag är på intet sätt unik när det gäller kampen om att få rätt hjälpmedel eller vård för att höja livskvalitén med denna funktionsnedsättande sjukdom. Och som sagt, statistiken här ovan talar sitt tydliga språk.



Rätt starka och envisa överlevare är vad vi är, skulle jag vilja säga.

10 kommentarer:

  1. Vet inte vad som hände, skrev en kommentar men den verkade försvinna.
    Varför valde din at det yrket? Att öka livskvalitén är ju vad deras yrke går ut på. För min arbetsterapeut så är det jätteviktigt att jag mår så bra som jag kan må. Min at kommer gå ut i föräldraledighet, och vikarien är nyutbildad och engagerad. Med en ärlig vilja att hjälpa.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hon är helt klart trött på sitt yrke. Din låter som klippt och skuren för jobbet!

      Radera
  2. Gaaaaah! Blir galen på vården. Eller "vården". Sen gör ju oss sämre så vad ska man kalla den. Stångar sig blodig för minsta lilla! Min (fd) läkare tyckte inte att det fanns några indikationer på att jag behövde rullstol. Det här att jag inte kan gå längre än 20 meter och alltså inte kan ta mig ut är tydligen ok. Jag ska ligga på soffan resten av livet. Men har iallafall en underbar at som kom med badkarsbräda, fixade arbetsstol (de hade inga inne annars hade hon tagit med den med) och tog mått och beställde rullstol så jag kan hämta den när jag varit hos nya läkaren och (förhoppningsvis) fått intyg :) sen tar vi fighten om elrullstol... Men först vanlig och sjukintyg (fd läkare för trög för att skriva ett som blev godkänt) och färdtjänst och... hur ska man orka vara sjuk? Orkar inte fixa allt det här. Måste ju vara enskild färdtjänst med, skulle aldrig klara att åka runt.
    Kramat

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det tar hårt att kämpa när vi redan kämpar med svåra symptom. Kram❤️

      Radera
  3. Den där arbetsterapeuten borde fundera på vad hennes arbete innebär. Hjälpa eller stjälpa?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, hon får iallafall både min man och två brukarstödskonsulenter att gå i taket. Jag blir liksom bara en liten hög på golvet. Men jag har haft oerhörd tur med resten av vården tack och lov. Kram

      Radera
  4. Jag funderar på hur man egentligen mäter livskvalitet. Vilka saker räknas? Att komma ut? Att vara självständig? Att kunna sköta sin hygien? Att känna livsglädje? Att känna att man utvecklas som person?
    Har inga svar, men blev lite nyfiken på hur frågorna i undersökningen var formulerade. Måste läsa på ifall jag kommer ihåg det den dag jag har hjärna!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Mycket bra fundering! Kanske inte helt omöjligt att få tag på herrn som gjort studien? Orka.. Kram!

      Radera
  5. Är det okey att jag länkar till Dig i ett blogginlägg, just detta med livskvalité belyser Du så bra.
    kram

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!