Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 4 mars 2014

Trött är fel ord







Ibland vet man inte var man ska börja eller hur man ska förklara. Då hjälper det oerhört om någon annan redan gjort det.

Här kommer därför ett utdrag ur boken "Trött är fel ord - Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS":

"Rapport från 40 kvadratmeters husarrest

- Anne Örtegren

Hur gick det till? Hur förvandlades mitt aktiva liv till ett tvårums fängelse? Hur hamnade jag i denna instängda isolering, med ständigt pågående tortyr? När ska den ta slut?

Jag har svår ME/CFS – ett fängelse i dubbelbemärkelse. Jag är fast i en kropp som inte fungerar, helt slagen till marken av sjukdom. Jag är också fast i min lägenhet på 40 kvadrat. Alla mina dagar, som förut tillbringades ute i naturen, i luften, under himlen, pågår nu inom fyra väggar. Utanför fönstren ser jag träden; de skiftar i årstidsfärger, blir frostnupna, grönskar på nytt. Jag ser människorna; de går, pratar, är på väg någonstans, hör ihop. Där ute pågår livet – här inne pågår bara en kamp för överlevnad.

Jag kan inte tro att detta händer. Vill ropa ut: Det kan inte vara så här! Jag måste få hjälp, ett hopp, en väg ut. Hör ni mig?

När jag blev sjuk var jag 28 år. Jag var i början av allt, full av energi och lyckligt ovetandes om att det fanns en sjukdom som hette ME/CFS. Jag hade jobbat några år som konsult i miljöfrågor, en lyckad kombination av karriär och engagemang. Som Stockholmsbo hade jag alltid något kul runt hörnet: teater, konserter, jazzkvällar på Fasching, hockeymatcher i Globen. Jag levde ett socialt liv med många vänner, och med familjen i närheten.
Min största glädje fanns i naturen, i skogen och i skärgården. Jag hör hemma bland prasslande löv, barrtäckta stigar och havsvindar. Jag reste mycket – gärna långt bort och långt in, i otillgängliga marker och landskap. Jag hade lyckan att få paddla kajak i Nya Zeeland, dyka bland djävulsrockor i Costa Rica och vandra i Andernas karga bergslandskap.Sista sommaren innan jag blev sjuk volontärjobbade jag på en forskningsstation långt inne i Amazonas djungel. Jag var tusentals mil hemifrån och flera dagars flodfärd från närmaste by, där jag satt i regnskogens grönskande innersta. Om någon hade sagt mig att mitt liv inom ett par månader skulle vara krympt till 40 kvadratmeters husarrest, hade jag inte kunnat tro dem.

Häktandet genomfördes under förklädnad, i form av en vanlig höstinfektion. Halsfluss blev till bihåleinflammation och bronkit, immunförsvaret kämpade men förlorade slaget. Alla kroppens system halkade ur sina gängor och kom sedan aldrig tillbaka på plats. Det är det enkla sättet att beskriva min ME/CFS: för nio år sedan fick jag en infektion, och sedan blev jag bara aldrig frisk. I stället blev sjukdomen mitt fängelse.

Såsom ni friska mår era allra värsta influensadagar i livet, så mår jag jämt. Ni vet, som det känns när kroppen ägnar alla krafter åt att bearbeta en elak infektion. Man är helt utslagen. Man ligger i sängen i en feberdimma, allt gör ont, huvudet susar, leder och muskler värker, inte ett uns av energi finns att uppbåda. Tyngdkraften verkar ha koncentrerat sig på just ens egen kropp, som är omöjlig att baxa en millimeter. Man orkar inte läsa, kanske inte ens lyssna på radio, hjärnan pallar inga intryck. Ingen ställning är bekväm, man svettas och fryser, huden gör ont vid beröring. Ens sköna säng är inte alls skön längre. Man är törstig och vill hämta ett glas vatten, men detta utgör en ansträngning av bergsbestigarproportioner, så man låter bli. Istället fokuserar man på att andas genom sin kraxiga hals. Andas in och ut tills kroppen har besegrat infektionen, kommit över pärsen och kan signalera till immunförsvaret att stilla sig.

Då – äntligen! – kan krafterna strömma tillbaka, hjärndimman lätta, lederna böjas och kroppen röras igen. Allt klarnar, tillvaron vidgas. Det som nyss var omöjligt är nu löjligt enkelt. Man går upp, duschar av sig febersvetten, och livet är igång. Man tänker kanske att man hoppas att det dröjer länge till nästa däckande influensa. Men man glömmer snabbt de här dagarnas feberkamp, den utgör ju bara korta ögonblick i ett levande liv. Visst vet ni vad jag menar?

Mitt fängelse består i att min kropp är fast i sjukläget – jag blir aldrig frisk. Någonting i kroppens sinnrika system har hakat upp sig. Eller så har jag drabbats av något lurigt virus, som dagens läkare inte hittar med sina rutinprover, och som kroppen tvingas att fortsätta slåss emot. Den där vändningen kommer aldrig. Jag kan inte gå upp ur sängen och komma igång med mitt liv. I stället måste jag fortsätta leva i en evig influensatillvaro, ett helvetiskt undantagstillstånd utan slut. Jag existerar i den allt överskuggande, totala orkeslösheten, ofta i ett slags halvkoma. Och jag kan inte, som vid en vanlig infektion, räkna ner dagarna tills det är över.

Typiskt för ME/CFS är att aktivitet leder till förvärring. För mig gör minsta ansträngning att kroppen «kraschar». En dusch kräver all min energi och måste följas av några timmars sängläge. Om jag är tvungen att ta taxi till ett nödvändigt läkarbesök – det enda avbrottet i min fängelsetillvaro – blir jag sängliggande med feber i en vecka. Jag är oförmögen att klara mitt dagliga liv. Varje liten aktivitet är en maraton-utmaning, och jag springer detta maraton om och om igen, varje timme av varje dag, utan att någonsin komma fram till ett målsnöre, eller ens en viloplats.

ME/CFS-kroppen verkar funka enligt någon sorts tvärtom-mönster. I stället för att byggas upp av träning, bryts den ner. Efteransträngning blir inte mina muskler starkare, utan svagare, stelare och än mer darriga. Om jag är uppe mer, blir inte yrseln bättre, utan värre. Och detta är inte engångsreaktioner, som bättras vid uthållighet. Kanske är detta logiskt om man tänker på ME/CFS som en pågående infektion eller immunförsvarsreaktion, såsom forskarna resonerar.

Jag gjorde i början av min sjukdom misstaget att lyssna på okunnig vårdpersonal, som rådde mig att «pusha kroppen», mot dess signaler. Teorin var att om jag kom igång och rörde på mig, skulle immunförsvaret förbättras och hälsan återkomma på sikt, även om det tog emot i början. Jag ville ju bara bli frisk, så jag gjorde som de sade. Pressade mig ut på promenader. Började jobba, fast jag inte alls hade kraft till det. Ramlade ihop i hallen efter varje dag, grät av ren utmattning och extrem sjukdomskänsla, men kämpade på. Och kroppen blev sämre och sämre, i en sorgesam nedåtgående spiral, som slutligen landade i 24-timmars-arresten. Som jag ångrar mig! Som jag önskar att jag hade fått möta en kunnig ME/CFS-läkare i början av min sjukdom, någon som hade kunnat ge mig korrekta råd och snabb behandling. Kanske hade jag då i dag varit en fri, eller i alla fall friare, människa.

I stället ligger jag här i den osannolika ME/CFS-tillvaron. Mitt liv har tagits ifrån mig. Mina drömmar om familj, jobb, vänner och nya resor är alla krossade. Jag har slitits ifrån min älskade natur, skogen, havet, bergen. Mina nära och kära blir allt mer avlägsna, eftersom jag inte klarar att ses eller ens prata i telefon. Någon har sagt: «ME/CFS takes your life away, but it doesn’t have the courtesy to kill you». ME/CFS tar livet ifrån en men har inte barmhärtigheten att ta livet av en. Så sant. Jag tynar bort, men är samtidigt dömd att vara närvarande, se det hända och pinas i varje minut. Det är grymt.

Ni ska veta att jag inte är den som ger upp i första taget. Jag har gjort allt tänkbart och otänkbart för att bli bättre och kunna fungera igen. Jag har släpat min kropp till olika läkare, prövat oändliga rader av mer eller mindre alternativa behandlingar, följt alla möjliga instruktioner, hittat egna vägar. Fixat, trixat, kämpat, vilat, prövat nytt, försökt igen. Prövat att bara acceptera, prövat att slåss, hoppats gång på gång. Jag förblir svårt sjuk.

Tyvärr har jag nästan inte fått någon hjälp alls av vården. Läkarna är okunniga och inte sällan avvisande. Många känner inte ens till diagnosen, och väldigt få verkar intresserade av att sätta sig in i något nytt. Detta fascinerar mig. Det verkar som om vården har som princip att kalla allting som de inte känner till för «obefintligt» eller «psykosomatiskt». Jag får känslan av att det som inte stod i läkarens lärobok när hen tog medicinexamen 1978, det existerar inte. Hur går detta ihop med att vetenskapen ständigt utvecklas? Det måste förstås finnas mycket som vi ännu inte har kartlagt. ME/CFS finns bevisligen, och forskarna har ju hittat tydliga fysiologiska fel. Hur kan sjukdomen fortfarande avvisas? Är inte vetenskap, medicin inkluderad, till just för att hitta lösningen på nya gåtor?

Problemet ligger även i vårdens struktur. För varje sjukdom behövs specialister. Det finns så klart inte en chans för min husläkare att kunna sätta sig in i ME/CFS-forskningen, om hon bara träffar några enstaka patienter om året. Det behövs specialistmottagningar och forskningspengar. I dag slussas ME/CFS-patienter inte in i en specialiserad ME/CFS-vård, i stället skickas vi ut ur systemet. Nästan ingen forskning pågår i vårt land, och globalt finns visserligen hoppfulla forskningsprojekt, men de faller gång på gång till marken på grund av resursbrist.

Och det är faktiskt det allra tyngsta i min situation:det faktum att det inte hade behövt vara så här. Ni ska veta att det är fruktansvärt tungt att bära runt på den här sjuka kroppen. Det är också tungt att bära alla förluster, de extrema kontrasterna, både mellan vad mitt liv borde varit och vad det blev, och mellan min tillvaro och mina vänners och syskons. Tungt att uppleva bortfallet av båda beståndsdelarna i ordet livskvalitet.

Men tyngst att bära är just det faktum att mitt fängelse inte hade behövt vara så definitivt. Om ME/CFS hade fångats upp av vården, om pengar hade satsats på biomedicinsk forskning – då hade mina utsikter varit oändligt mycket bättre. Får man en kronisk sjukdom måste man få möjlighet att tänka: «Ja, det är förfärligt, men jag vet ju att det jobbas på detta! Människor därute tar ansvar, de forskar på min sjukdom, utvecklarbehandlingar, blir allt duktigare. Det finns hopp!»

ME/CFS-patienter tillåts inte det hoppet. I stället möts vår sjukdom av oförståelse, okunskapsbaserad skepticism, ovilja till ny kunskap och ny vetenskap. Varför ska det vara så?

Ja, hur gick det till? Varför sitter jag mitt i Välfärdssverige, ofrivilligt instängd och i stor smärta och ständigt lidande, utan att krafter verkar för att ge mig en väg ut? Det verkar som om min dom, trots att jag är oskyldig, blir fängelse för överskådlig framtid, möjligen livstid, med fortsatt daglig tortyr. Mitt liv, som jag kände det, kommer inte tillbaka. Förtvivlan. Desperation. Jag här inne. Ni där ute. Hör ni mig?"


Boken i sin helhet finns att köpa här: http://rme-vast.se/sv/21-trott-ar-fel-ord.

2 kommentarer:

  1. Åh vad jag känner igen mig. Läser med tårarna rinnande nedför kinderna. Ligger utslagen i sängen efter att duschat med min mans hjälp. Yr, ostadig, värk, feber, fryser, svettas. Gråter av utmattning då jag ska äta frukost. Gråter över att nu är livet såhär. Att träna, gå hos psykologer, läkare, tvinga mig ut gjorde mig ännu sjukare.
    Precis gått igenom en pencillin kur, infektion i bihålorna.
    Fick en allergisk reaktion med nässelutslag, svårt att andas och kroppen är nu än mer utslagen.
    Lever pga min man. Skulle inte orka vara med längre annars.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ledsen att du känner igen dig, och känner med dig! <3 Stöd från nära och kära betyder mycket, och även igenkänning i en text. Kram!

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!