Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 29 april 2014

Horisontalläge hela dygnet minus en timme i ett halvår minst

Idag lyckades jag sammanställa lite av min medicinska dagbok som jag fyllt i sen 6 månader tillbaka.
Det visade sig att jag legat i sängen i 23 timmar per dygn i genomsnitt. Jag vet ju det redan. Men man fattar ändå inte. Om jag inte fattar, hur ska andra fatta?

Såhär har det ju varit sen två år tillbaka, mer eller mindre. På sommaren har jag nån timme mer per dygn, iallafall förra sommarn. Förra vintern var nästan lika illa som denna, men jag hade lite mer värk än utmattning.

Jag är helt klart svagare nu, och det är egentligen inte konstigt med tanke på senaste årets belastning med stambyteskaos och begravning av svärfar.

Såhär skrev jag på Instagram idag om min reflektion av dagbokens avslöjande (på lite tafflig engelska, men jag är ju rätt mosig i skallen) :

Today I read my medical diary and found out (with diagrams and tables, love it) that the last 6 months I've been lying in bed an average of 23 hours a day with pain, flu-like symptoms and with a brain fog comparable with the one a stroke patient have. It's difficult to understand, even for me.
But I've learned to enjoy the small things and to be in the present and thinking of what is really important in life. I'm really glad it's not worse, a lot of patients with severe ME can't eat or go to the toilet, year after year they are bedridden without the possibility to communicate with the world and with severe pain and flu-like symptoms. It's like being in solitary confinement and also get tortured.
This diagnose is often mistaken to be fatigue syndrome or being burnout, but it's neuroimmunologic and get worse with treatments of a burnout. That was my case. I've had this since childhood and it got worse two years ago. I can't change the past but I really wish for all of you to take care and listening to the body. Don't push yourself after an infection for ex, and let your mind and body rest!

Den där timmen jag har över på dygnet då jag kommer upp ur sängen går ju åt till vårdbesök mestadels. Eller till att ta emot besök av chefer som behöver reda ut vad som gått fel när en anställd fattat fel beslut angående min rätt till vård. Eller skriva överklagan till Förvaltningsrätten för att Försäkringsakassan anser mig vara frisk, trots att mina specialistläkare anser det. I min dagbok har jag likställt det med hög aktivitet som i att motionera.

Fika med vänner går också under den timmen, och det har jag verkligen inte orkat göra i den utsträckning jag velat göra. Skulle va väldigt skönt att få byta ut Försäkringskassetjafs, socialtjänststrul och arbetsterapeutbekymmer mot fika istället.

Jag tror det kommer, för det börjar ordna upp sig lite, om inte annat så är man mer beredd nu på hur fel det kan gå i vårdsvängen.

Och jag ska som sagt inte klaga, idag lyckades jag göra lite hälsosam glass och igår målade jag naglarna. Blir så glad varje gång jag ser mina glammiga naglar, det känns som att jag är påväg till fest eller nån musikfestival. Och det blir lite roligare när jag måste iväg på behandling eller skriva ett tråkigt mail till Försäkringskassan.

Nu vill ni säkert ha recept på glassen, och såhär enkelt var det:

Mixa en banan med kokosmjölk, mynta, kakao, vaniljpulver och krossade kakaobönor.
Höfta hur mycket av varje.
Häll upp i pinnglassformar.
Frys in.
Ät.







4 kommentarer:

  1. åhh dendär glassen måste jag testa att göra. känner igen hur man blundar för insikten av hur mycket liggande vila man behöver. svårt att ta in/fatta... *kram*

    SvaraRadera
  2. Du är så fantastisk som är så apsjuk och ändå så glad och engagerad och bryr dig om oss andra. Och glamnaglar ÄR faktiskt en livsmodshöjare! Har just fått hem ett gellack-kit, så nu ska jag bara hitta det rätta babyrosa glitterlacket, tills dess får jag nöja mig med transparent.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Gillar ordet apsjuk, min man lägger ofta till ap- för att beskriva yttersta ytterheten av något. Jag måste ju säga detsamma på att vara så engagerad och att by sig om. En klippa är du.
      Hoppas på bilder på gellack-naglarna : )

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!