Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

fredag 11 april 2014

Utflykt till ett annat rum

Idag hade jag minsann finbesök. En kär vän som också har ME. Vi satt eller halvlåg och drack te i min före detta ateljé i andra änden av lägenheten.
Vi bor egentligen rätt nära varandra, men orkar inte träffas så ofta som vi skulle vilja.
Men vi hörs desto mer på sms. Jag får jämt så fina bilder av henne och så mycket uppmuntran.

Vi pratade om livet och allt och hur svårt det kan vara med en sjukdom som inte alltid syns.
Min vän är ungefär på den nivån jag var på innan min försämring. Jag kan nog säga att den här sjukdomen är precis lika vedervärdig vilken nivå man än är på. På ett sätt har jag det lättare nu i och med att folk ser min sjukdom och tar mer hänsyn när det är såhär påtagligt. Det är ju lättare för folk att förstå när jag går med min rullator, eller ligger ner nästan hela tiden.
Innan jag blev såhär sjuk gick inte budskapet riktigt fram, jag hade ju inte någon diagnos då, visste ju inte varför jag var så trött. Men likväl, jag var extremt begränsad och var tvungen att säga nej till mycket.

Säga nej. Det är ju ett kapitel för sig. En del kan inte ta ett nej. Märkligt kan jag tycka. Speciellt om man förklarar varför man är begränsad. Det borde ju räcka.

Men nuförtiden har jag inte ens utrymme för att förklara. Och till mina närmaste behöver jag inte det. Dom förstår. Och är det något som dom inte förstår så tar dom reda på det själva.

Ååå, nu längtar jag efter alla mina mysiga vänner. Det är det som kan va lite tungt med denna sjukdom, att jag inte kan vara lika social som jag en gång var.
Vi hade jämt folk hos oss, lite som öppet hus. Sjöng och spelade gjorde vi. Och skrattade.
Jag orkar inte ens skratta för mycket, blir helt utmattad av det.
Men inombords går bra. Fniss går ju faktiskt också bra i viss mängd. Det kommer man långt med.





4 kommentarer:

  1. Att man kan bli sjuk av att skratta för mycket, det behöver man nog vara insatt för att kunna föreställa sig! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, dom enda som kanske förstår oss är dom som har narkolepsi, dom somnar om det blir för roligt stackarna.

      Radera
  2. Det där fnisset och mötet med vännen värmer ända hit! Och jag förstår att du saknar era härliga bjudningar! Jag hoppas du ska få krafter som räcker till någon sådan stund framöver. I litet men själsvälgörande format. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, jag hoppas också det!

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!