måndag 12 maj 2014

En lång och viktig dag börjar lida mot sitt slut

Pressrelease idag från patientföreningen RME:

Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka barn och vuxna! Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna. ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande. 

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen. – Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuka skickas runt i en sjukvård som saknar kompetens, förklarar Erik Nilsson, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter. 

Den 30 maj anordnas för 9:e gången International ME/CFS Conference 2014 i London, där forskare från Sverige och andra länder kommer att deltaga. Mindre känt är att ME/CFS även drabbar många barn. Därför kommer Riksföreningen för ME-patienter att ordna ett seminarium i Stockholm den 12 november på temat ”Barn med ME/CFS”. Flera internationella talare kommer att medverka. 

För mer information om sjukdomen och Riksföreningen för ME-patienter, kontakta ordförande Erik Nilsson, erik.nilsson@rme.nu alt. 0701-18 99 75, eller besök www.rme.nu 
Under fliken ”Barn med ME/CFS” finns information kring barn och ME/CFS. Information om ME/CFS finns också på 1177 Vårdguiden: http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!