torsdag 31 juli 2014

Få panik

Jag kan plötsligt få sån väldig panik när jag inser hur oerhört dålig jag är och hur små marginaler jag har.
Att jag, för att klara en utflykt ett par gånger i veckan måste LIGGA ner och vila i 21-23 timmar per dygn. I ett mörkt rum. Bli omskött av min man.

Jag kan få sån oerhörd panik när inte ens läkare eller vårdpersonal kan få in vidden av det riktigt.
Dom försöker verkligen. Även vänner och anhöriga. Men det är svårt att greppa. Jag har svårt att greppa.
Om det hade varit jag som hade hört det om nån annan så hade jag också haft svårt att ta in det, inte för att jag inte skulle ha förstått rent teoretiskt, men för att det låter så oerhört plågsamt.
Fast i liggande läge. Så länge. Dag ut och dag in.

Så har det varit för mig nu i två år. Men det finns dom med ME som legat längre. Tjugofyra timmar om dygnet, med blöja och sondmatning, utan utflykter nånstans, utan ork att ens prata med anhöriga. Jag tänker på dom, ofta. Några blir bättre efter några år, men åter andra överlever inte.

Barn drabbas. Tänker på dom.
Barn ska få leva och vara fria. Få ha barndom.

I höst samlas några av världens främsta specialister på barn/unga med ME till ett seminarium i Stockholm för att sprida information till olika yrkesgrupper som jobbar med barn. Det känns hoppingivande.
Jag hoppas innerligt att så många som möjligt kommer att delta, lyssna och lära på detta seminarium.

Jag har inte jämt panik, tack och lov. Jag lyckas oftast ta en dag i taget och försöker vara här och nu. Men ibland behöver man känna och sörja det som varit och som är och som komma skall, även om framtiden kan komma att se ljusare ut än man anar.





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!