Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

fredag 25 juli 2014

Följetongen "I uruselt skick"

Jodå, jag ligger kvar i det mörkaste, svalaste, rökfriaste och parfymfriaste rummet.

I förrgår var jag så dålig att vi, på inrådan av en annan ME-patient som även är sjuksköterska, ringde sjukvårdsupplysningen för att kolla om det behövdes följas upp på nåt sätt.
Eftersom hjärtat tog extraslag och jag var extra matt och hade frossa och tungt att andas så skickades en ambulans hem till oss.
Jag blir ju genast väldigt uppstressad av sånt, tycker dels känns det så onödigt (tänk om det inte är allvarligt och tänk om nån annan dör för att jag uppehåller ambulanspersonalen) fast såklart ändå inte, men också att inte riktigt veta vad utgången blir. Att åka till akuten är inte helt självklart med den svåra ME jag har, för om väntan blir lång och jag dessutom inte har möjlighet att ligga mörkt, tyst och svalt så skulle jag riskera att bli ännu sämre i MEn. Något som skulle kunna ta veckor eller månader att återhämta sig ifrån. Svår balansgång.

Tack o lov är det proffsig personal som avgör det åt mig istället och just denna dag hade inte ambulanspersonalen alltför fullt upp. Dom kollade EKG som såg fint ut, blodtrycket var högt, men det hade varit fullt normalt innan dom kom, så det var bara stressen som höjde trycket.

Ambulanssköterskan tyckte att jag skulle slippa akuten eftersom jag där, efter lång väntan, skulle träffa en läkare som ändå inte var insatt i min helhetsproblematik. Dom rådde mig att söka en akuttid till min distriktsläkare för en grundligare undersökning.
Och så skulle jag fortsätta bälga i mig vatten, för hettan var såklart en bidragande orsak till mitt tillstånd.

Sagt och gjort, min distriktsläkare hade en tid redan nästa dag, alltså igår och jag fick liggande transport dit. Det kändes konstigt, men välbehövligt. Sjuktransportkillarna hade en käck sittbår som dom bar mig i nerför trapporna, två våningsplan, och så fick jag ligga ner hela vägen till vårdcentralen. Väl där var det nästan helt tomt på patienter! Och jag fick vänta liggandes i ett mörkt rum innan min läkare kunde ta emot mig.

Hon var riktigt grundlig i sin undersökning och tog en hel timme på sig! Hon är bra på att dra slutsatser och komma med förslag som gör att helheten ska funka.
Hon är inte så insatt i själva MEn men förstår det komplexa i att ha flera kroniska tillstånd som ställer till det inbördes och att man måste pussla med medicin och behandling.
Hon kom fram till att min förvärrade astma ställt till det rejält med orken och att vi i nuläget behöver bättre medicin för att få bukt på den så att jag ska slippa vara så tungandad, vilket ju tar än mer på krafterna.
Mitt kraftiga illamående (vilket bidragit till att jag inte haft aptit och haft svårt att dricka) beror på magkatarr. Magkatarr har jag haft från och till sen tonåren och till slut vänjer man sig knäppt nog vid såna symptom (diffusa magproblem från och till, har IBS som blivit bättre med åren) att man missar att det är på g igen.
Men den måste också lugnas för att inte belasta hela sjukdomsbilden.
Till att börja med ska jag testa bikarbonat som neutraliserar eller drar ner magsyran, det var mitt förslag, och det tyckte hon lät bra.
Det finns ju mediciner också, men pga biverkningar väntar jag hellre med det.

Idag känner jag stor tacksamhet till all vårdpersonal som hjälpt oss dom senaste dagarna, allt funkade så smidigt och utan krångel eller ifrågasättande. Det är årets varmaste dagar, och varmare än på många år, men alla har varit så trevliga och omhändertagande trots att dom själva måste va rätt slitna av värmen.

Läkarbesöket kändes extra bra eftersom vi hann att reda ut en hel del kring MEn också. Både jag och min man har henne som läkare, men vi har inte hunnit gå in på djupet om sjukdomen sen vi blev diagnosticerade av specialister för ett år sen. Specialisterna har ju bara möjlighet att utreda och i viss mån föreslå viss symptomlindrande behandling, men det är vår läkare som har det största behandlingsansvaret och är den som ska följa upp.
Inte lätt med en sån här komplicerad sjukdom, som en vårdcentralsläkare omöjligt kan hinna sätta sig in i så mycket. (Borde däremot ingå i grundutbildningen eftersom det oftast är vårdcentralerna som möter outredda patienter först!)
Men igår tog hon sig tid till att lyssna när vi berättade om dom senaste forskningsrönen gällande ME, plus att hon tog emot Primern, som är en samlad skrift om ME utgiven av ett internationellt sällskap bestående av bland annat dom bästa ME-specialisterna i världen.
Jag tror att den kan va till hjälp för henne vid vidare uppföljningar av vår hälsa, och även om hon inte hinner läsa hela i ett sträck (streck? Orka komma ihåg...) så funkar den som en lathund i olika frågeställningar kring sjukdomen.

Ja, kära nån va sårbar man är med svår kronisk sjukdom. Det räcker långt med bara astma i sig.
Nu längtar jag vansinnigt mycket ut till havet men får hoppas att sommaren är lång och att jag återhämtar mig från det värsta inom överskådlig tid.

Gillar den roliga utsiktstexten från sjuktransporten igår, "sjukt" och "sport" plus att jag hade på mig mina härliga ninjaskor (man kan skymta att dom har delad tå, för bättre grepp) som man har när man flyger runt högt uppe på taken och smyger på fienden.

Jag får låtsas att jag är en superhjälte som kämpar mot ME-fienden!





8 kommentarer:

  1. Du är fantastisk som mitt i egna besvär orkar ha blick för hur vårdpersonalen har det. Varma M-hjärtat! <3
    Nu önskar jag att de här äventyren ska få lugna ner sig och att värmen och alla dina symptom gör det med. Kram på sig superhjältan!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Cecilia! Har flera vänner som jobbar inom vården, vet hur dom kämpar trots egen stress <3

      Radera
  2. Å vad skönt att sjukvården verkligen fungerade när det gällde! Hoppas att det hjälper något och du får det en aning lättare ❤️❤️

    SvaraRadera
  3. Skönt när det fungerar. Ibland när det känns som jävligast verkar det nästan som om någon ser efter och ser till att det blir mindre jävligt. För mig känns det tryggt att veta att vi har en hjälpare, skyddsande, ängel eller vad du vill kalla det. Hoppas du snart får må bättre.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Känner detsamma, oerhört skönt att kunna förlita sig på något högre! Önskar att det ska ordna sig till det bästa för dig med <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!