Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

fredag 4 juli 2014

Jag och sammankomster genom tiderna

Måste bara dela lite tankar kring detta att vi gör ett försök att vara med på sammankomst trots sjukdom, och vad det ger mig och har gett mig genom åren.

Det är nämligen väldigt intressant att jämföra och se i backspegeln hur jag fixat, eller knappt fixat, att vara med trots ME som jag nu vet att jag har haft sen barndomen. Det blir liksom väldigt tydligt i samband med sammankomsterna.

Men vad är en sån här sammankomst och hur är det upplagt?
Varje sommar har våra församlingar världen över en samling i tre dagar med ett program innehållande en rad olika föreläsningar grundade på olika bibliska teman. Det är uppdelat på cirka tre timmar på förmiddagen och tre timmar på eftermiddagen. (Här är sommarens program)
Samma program hålls över hela världen och då vallfärdar ofta tusentals till ett och samma ställe för att delta. I Sverige brukar det delas upp och vara ett i Norrland, ett i mitten av landet och ett i södra delen av landet.

Jag har följt med på dessa sen jag var liten och för mig har det alltid varit årets höjdpunkt. Som liten var det ju en oas med nya lekkamrater och under den långa lunchpausen hann jag lära känna många nya barn och fick på så sätt kompisar för livet. Oftast har dessa sammankomster hållits i stora idrottsarenor och att sitta högt uppe på läktaren var ju bara hur kul somhelst. Sitta ja. Jag sov ju jämt som barn och efter nån timmes lyssnande så slocknade jag skönt i mors famn eller på filtar under stolarna.

Jag fortsatte vara trött uppe i tonåren och då gick det inte lika smidigt att kunna ta sig en tupplur. Kändes väldigt konstigt att vara så trött att jag inte kunde sitta upp, klart att alla var trötta och stela efter några timmars lyssnande, men min trötthet var förlamande.
Så då fick jag helt enkelt gå till dom iordningställda vilrummen och ta en eftermiddagslur för att överleva. Det där tyckte jag var pinsamt. Jag var ju inte sjuk eller gammal som dom andra som låg där. Trodde jag.
Såhär i efterhand är det ju klockrent, dom där heldagarna var helt enkelt för mycket för min kropp och hjärna. Jag vilade definitivt inte i pauserna heller, det var ju då jag träffade alla mina kompisar från halva Sverige.
För ungefär tio år sen började jag inse att jag nog bara klarar tre eftermiddagar och att det är vilstol som gäller om jag ska fixa det.
Fram tills för tre år sen så hade vi en fast sammankomsthall uppe i Strängnäs och i anslutning till den fanns ett hotell där hotellrummen hade tv-anknytning med sammankomsthallen. Det gjorde att vi kunde se och lyssna till programmet på förmiddagarna och samtidigt sakta göra oss iordning för att vara med på eftermiddagens program inne i hallen. Och dit var det krypavstånd. Det var tider det.

Sommaren 2012 var hallen såld och då hyrdes bland annat Scandinavium för sammankomst för den södra delen av landet.
Det var nära och bra men det var sommaren som min ME gick in i en ännu svårare fas och jag visste fortfarande inte vad som hände med min kropp. Jag visste bara att nåt var riktigt fel och att den nu var på väg att ge upp.

Minns den sammankomsten med både glädje och frustration.
En underbar känsla att vara värdar i vår egen stad och dessutom hade vi delegater inbjudna från andra delar av världen. Jag ville prata med och lära känna dom men jag hade knappt kraft att stå eller gå.
Men många härliga kramar blev det och utbyte av visitkort för att kunna hålla kontakten framöver.
Jag har en hel påse med gulliga kort och hälsningar från alla dessa delegater, men har inte orkat skriva till någon ännu. Men ett kärt minne ändå och vem vet, en vacker dag kanske jag orkar ta upp kontakten igen.
Förra sommarens sammankomst var jag riktigt risig. Men för mig var diagnosen ny då, jag fick reda på den i februari innan, och sammankomsten var i juli, och jag hade fortfarande inte riktigt förstått hur kroppen funkade. Och efter att ha legat en hel vinter i mörker med smärtor och total utmattning så var min längtan så stor efter att få vara med igen. Det där med att fördela aktiviteter över flera olika dagar hade jag ännu inte fått pejl på och därför trodde jag att jag skulle fixa tre dagar i rad, endast eftermiddag, om jag halvsatt i en vilstol. Visst, det funkade med nöd och näppe, men PEM kom ju som ett brev på posten ett par dagar senare och varade länge.
I år har vi lagt ribban väldigt lågt och är glada om vi kommer iväg åtminstone en halvdag. Vi har dessutom delat upp resan i etapper för att kunna vila ordentligt.
Och i år har jag både rullstol och parkeringstillstånd för rörelsehindrad, plus en vilstol som går att fälla ner helt i liggande läge.

Det kommer att spara rejält på krafterna. Eventuellt kommer vi att ha tillgång till ett VIP-rum på läktaren och kanske kunna ha lite nersläckt för att minska på intrycken.

Själva packningen och förberedelserna började vi med i vintras, jag har skrivit listor i mobilen och funderat och planerat. Sen nån månad tillbaka har jag plockat fram lite i taget av det som ska packas, ett örhänge här, en klänning där.
För fin vill man vara, det är ju fest liksom. Förr om åren sydde jag alltid nytt, vilket helt klart bidrog till en del av utmattningen innan sammankomsten ens börjat, men typ såå viktigt, haha.
I år blir det gamla grejer, men det lär ju ingen komma ihåg eller ens lägga märke till i vimlet av tusentals andra finklädda delegater. Jo förresten, jag har nya skor, helt galna högklackade skor som aldrig hade funkat utan rullstol. Tänker att folk kan kolla på dom istället för min tråkiga rullstol.

Nu har jag ju mest skrivit om gemenskapen som drivkraft till att vilja ta sig dit, men det är långt ifrån det enda som lockar.
För mig är det en andlig oas och en boost för att överhuvudtaget orka med livet. Även om jag med min hjärntrötthet inte kan ta till mig ens hälften av det som sägs så räcker det långt med något litet.
Ett endaste välriktat bibelcitat kan göra att jag orkar hålla ut en hel vinter i sängläge med denna jobbiga sjukdom. Ord som etsar sig fast i hjärtat och som inger hopp och förtröstan.

Å, vad jag behöver det.

Vad människan behöver det.
Hopp och förtröstan.












1 kommentar:

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!