Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 23 november 2014

Ett riktigt bra läkarbesök

I veckan kunde jag äntligen komma iväg till hudläkaren, ett besök som jag behövt göra i flera månader men som det varit lång kö till, och som det inte heller finns akuttid till.
Min vårdcentralsläkare bollar alltid tillbaka till hudmottagningen, vilket jag kan förstå eftersom mina eksem och allergier kräver specialistvård.

Sen något halvår tillbaka har mina eksem och min klåda spridit sig från att vara i ansiktet, på hals och på axlar till att vara på i stort sett hela kroppen. Jag har smörjt in mig med kortison och andra salvor som jag ordinerats, men inget hjälper annat än för stunden. Klådan är värre än nånsin och gör att jag vaknar flera gånger på natten och måste ta ny omgång klådstillande och smörja in mig med mjukgörande (min hud torkar ut redan efter ett par timmar efter insmörjning med mjukgörande som är speciellt anpassad efter min hudsjukdom som kallas atopisk dermatit). Inte riktigt vad jag orkar göra ens när jag är någorlunda vaken på dagen. Sen kraschen för en månad sen är det min man som får smörja in mig morgon och kväll och på dagen är det hemtjänsten som gör det.

Sommar med sol och salta bad brukar lindra ganska bra, men i år var det för varmt och jag var alldeles för sjuk för att vistas ute. Men dom dopp jag orkade göra lindrade både klådan och eksemen, havsvatten är som medicin för mig på många olika sätt. Skulle helt enkelt behöva bo precis vid en klippa med en brygga som går från altandörr direkt ner till havet, *drömmer*

Jag har ju haft dessa eksem, denna klåda och svåra allergi ända sen barnsben, lika länge som jag kan minnas att jag haft ME-symptom. Vården för mina eksem har nästan alltid sett likadan ut, insmörjning med starka kortisonsalvor och mjukgörande, samt antihistamin och klådstillande. Ibland har ljusbehandling på hudmottagningen hjälpt, då solar man i ett speciellt solarium som har både UVA- och UVB-ljus. För att full effekt ska uppnås så måste man sola två till tre gånger per vecka, vilket varit väldigt tufft att hålla med tanke på min utmattning genom åren. Ännu svårare sen min ME blivit sämre, det blir helt enkelt för många utflykter per vecka, och då har jag också andra vårdbesök som måste göras.

Jag förväntade mig inte heller att läkarbesöket skulle vara annorlunda än vad det brukar, nämligen det gamla vanliga, fortsatt ordination på starka salvor och förslag på att börja sola igen. Stålsatte mig inför besöket, för att orka förklara att jag inte kan ta mig till hudkliniken tre gånger per vecka, för att sola, pga min ME, något jag redan förklarat för min ordinarie hudläkare som nu är på semester. Jag är ju så van att läkare i allmänhet inte vet vad ME är och om dom vet så vet dom knappast allt ändå. Det finns ju olika grader, och det är inget som syns utanpå. Förutom att jag har rullstol eller rullator.

Men, det visade sig bli helt annorlunda än jag räknat med. För tillfället syns det nog ändå hur sjuk jag är, efter kraschen var detta det andra vårdbesöket jag ens orkat ut på, och jag är rätt sliten vilket syns i både ansikte och rörelsemönster. Min man hade fått köra mig i rullstol och jag var tvungen att lägga mig ner på britsen i väntan på läkaren, och även be sköterskan släcka ner eftersom belysningen var jobbig för min hjärntrötthet.

När läkaren kom in så reagerade hon direkt på att jag behövde ligga ner och ha nersläckt, och hon frågade direkt: Vilken neurologisk sjukdom har du?
Jag häpnade lite eftersom det är ovanligt att en specialistläkare undrar över något som inte faller under det som dom jobbar med. Man behandlar ju olika åkommor var för sig och sätter sällan samband mellan det ena eller det andra.
När jag sa ME så förstod hon direkt och tog med det i beräkningen hela tiden under besöket. Hon tyckte att jag skulle utredas grundligt, och hon funderade fram och tillbaka på vad som skulle kunna vara den bästa behandlingen för mig nu som också tar hänsyn till min svåra ME. Hon tyckte det var dags att göra hudbiopsi för att mer noggrant se vilken typ av eksem jag har. Hon var inne på att det kanske inte är atopiskt eksem enbart utan att det till och med kan hänga ihop med min ME eller bero på något annat kroppsligt. Jag blev så fascinerad, för hon frågade till och med om ME är autoimmunt, och då förklarade vi att mycket tyder på det och att forskarna är inne på det spåret. Så hon vill även att den biten ska utredas ordentligt, vilket jag är mer än tacksam för. Det gäller ju att ta tag i grundproblemet om det går, och om det är mitt immunförsvar som ställer till det lite extra så behöver man ju utgå från det. Speciellt som vanlig eksembehandling inte verkar hjälpa fullt ut.

Det behöver även göras en grundligare test för kontakteksem, eftersom jag helt enkelt skulle kunna reagera på något som jag kommer i kontakt med dagligen, till och med kortisonsalvorna. Dom tester jag gjort visar på stark nickel- och parfymallergi, men mer ämnen behöver kollas. Hon ville också konsultera allergologen för att se om jag har några påtagliga allergier som påverkar huden. Jag har ju varit hos allergologen förut, och det har konstaterats en hel del allergier, men det har mer varit för min astma och hösnuva. Det är så knäppt egentligen, allergolog och hud är två olika specialistområden och behandlas var för sig, fastän det i högsta grad hör ihop. Men nu vill alltså läkaren att jag utreds på samma gång inom båda områdena, något jag önskat i flera år. (Kronisk nässelfeber, som jag ju har ovanpå den atopiska eksemen, är ju svåra utslag på huden men hör till allergologen, och hudläkare har väldigt lite kunskap om det.)

Hon ställde mängder av frågor, och förklarade att hon vill se helheten, försöka förstå ur flera synvinklar och inte begränsa det enbart till hennes specialistområde. Jag har nog aldrig varit med om det förut, och både jag och min man var lite chockade. Dessutom gick hon över tiden och ville inte släppa oss förrän hon hade en konkret plan.

Eftersom en sån här grundlig undersökning kräver många olika vårdbesök och provtagningar så vill hon att jag ska läggas in eftersom jag är i så dålig grundkondition. Jag fasade lite över att det skulle komma som förslag, eftersom det inte är helt enkelt med min ME. Sjukhus kan vara rätt stökiga, även på en lugn avdelning, och jag blir dålig även av normal stimuli, både gällande ljud och ljus. Patienter, läkare och annan vårdpersonal kommer och går och att bara höra deras samtal kan göra mig helt slut. Samtidigt är detta det bästa tänkbara alternativet eftersom jag aldrig skulle orka resa runt på en massa olika vårdbesök. Dessutom behöver jag mycket omvårdnad nu i form av regelbunden insmörjning, och det är rätt omständigt och kladdigt att hålla på med här hemma. Vi måste tvätta sängkläder och kläder oftare nu, dels pga salvorna men också på grund av att jag blöder en hel del från eksemen.
Jag skulle även kunna få ljusbehandling när jag är inlagd, och i samband med det så ser läkarna ganska snart om det är något som jag skulle kunna svara bra på för tillfället. Isåfall finns en liten möjlighet att låna hem en sollampa som gör att jag kan sola hemma i ett par månader, *drömmer igen*.

När vi tog upp dessa farhågor med att min ME skulle kunna påverkas negativt av att läggas in så föreslog hon att jag kunde läggas in när avdelningen inte är fullsatt, till exempel över julhelgerna, och att jag då skulle kunna få eget rum. Hon skulle skriva in det i journalerna för att det ska tas hänsyn till min ME när sjukhuset planerar för min vård. Och där kom vi in i ytterligare lite chock, jag hade aldrig trott att det skulle kunna tas hänsyn till det, eller ens finnas förståelse för det. Sen bad hon om journalanteckningar från min ME-läkare för att min sjukdomsbild ytterligare skulle styrkas i hennes förslag till vårdplan för mig. Det kändes som att jag träffat på en Dr House, som gillar att se samband och att vara både läkare och detektiv på samma gång.

Nu tåras ögonen lite grann, jag är så överväldigad över detta läkarbesök och det bemötande jag fick. Det kommer inte bli problemfritt såklart, inte alla läkare som jag kommer att träffa kommer ha samma förståelse eller tänk som denna läkare, men det betyder mycket att hon drar igång detta. Jag har varit inlagd förut för mina eksem, och det har varit väldigt skönt, även om det inte varit mer än tillfällig omvårdnad, och jag har alltid upplevt vårdpersonal som jobbar inom hud som väldigt duktiga, varsamma och förstående, kanske mer än inom andra specialistområden.




4 kommentarer:

  1. Meen Oooo *ryser* en läkare som lyssnar... otroligt. Såå glad för Din skull, nu hoppas jag det vänder å Du får må lite bättre efter det utredning å annat är avklarat.
    Jag önskar att jag hade ett trollspö och kunde hjälpa Dig.
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din omtanke!❤️

      Radera
  2. Så härligt att du fick komma till denna läkare. Känner så för dig och din tuffa situation. ❤❤❤❤

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!