tisdag 4 november 2014

Liten uppdatering


Tolfte dagen med svår försämring och såhär har jag skrivit på sociala medier, det är allt jag orkar återge just nu:

Torsdag

Gråtattacken som kommer av lyckobeskedet att en sjuksköterska kommer och sätter dropp i eftermiddag, samt tar blodprover. En veckas kamp att få hjälp, det satte fart när nära vänner mailade min läkare och vårdcentral. Nu hoppas jag att det vänder.

Tack min käraste syster Anneli, det finns inte ord!

Fredag

Idag har jag varit svårt utmattad men haft en underbar syster från församlingen vid min sida. Lugn, trygg och med mjuk ME-vänlig närvaro har hon diskat, myspratat, läst på om ME och hämtat medicin i för henne främmande lådor.

Hans har kunnat åka en sväng och greja med nödvändiga ting samt lightbråkat med min läkare om att fortsätta droppbehandlingen. Till slut gav hon med sig och Hans kunde hämta en ny påse bara vi fick tag på någon med sjukvårdsutbildning som kunde byta droppet. En gammal vän till oss från grannförsamlingen, som är sjuksköterska, rykte ut på stört och agerade krigsfältsjuksköterska, hon improviserade med det lilla vi hade för att skölja rent slang och nål för att minimera risk för infektion.

Och knappt att jag vet hur allt gick till, men på måndag har jag utökad hemtjänst tack vare min extrasyrra som återigen ringt/mailat rätt personer och talat om hur skåpet ska stå.

Jag är så oändligt tacksam!


Lördag

Ompysslad av en Ingela som även hjälpt ikapp oss med tvätt.
Kunnat äta lunch, hur underbart somhelst.
Dropp for president!





Söndag

Jag brukar inte ge upp, men just nu är plågan så enorm att jag inte fattar hur jag ska orka.
Jag är rädd för nästa steg i sjukdomen.
Jag saknar mina gamla vänner.
Jag saknar min mamma och pappa mer än nånsin.
Jag saknar mina syskonbarn.
Den här sjukdomen har vänt upp och ner på hela min värld.

Jag saknar.
Snälla, kom tillbaka livet, vänner och familj. Jag behöver er.

(Responsen på detta desperata inlägg var överväldigande. Ord som jag kommer att bära med mig för alltid vid mitt hjärta)

Måndag

Ompysslad av en andlig syster från församlingen idag, tack o lov, för idag skulle hemtjänsten börja sin extra insats (dusch, skötsel av mina eksem samt matning av mig) men undersköterskan hade parfym.

"Men fick du inte strikt anvisning om parfymfritt?" viskade jag fram.

"Jo... Men...vi är inte parfymfria...det är vi inte.."

"Men hur tänkte ni att jag skulle klara det med astman?"

"Vi.. tänkte.. att vi ser... (Rätt lång paus) Ska jag gå då?"

"Mm...jag har ju svårt att andas"

Sen i fredags har både Hans och Anneli (ni är helt fantastiska) ringt och pratat med diverse chefer och biståndshandläggare för att ordna parfymfri personal, och då är det ändå strikt förbjudet att använda parfymerade produkter när man jobbar inom hemtjänsten här i regionen.

Vår ordinarie hemtjänstpersonal, som kommer en gång i veckan och städar, använder ingen parfym alls (ens privat, och det gör hon speciellt för oss efter förfrågan fr hennes chef) och tillhör dessutom en annan avdelning ('service') där chefen sett till att alla har arbetskläder som dessutom bara får tvättas i en speciell 'parfymfri' maskin.
Men nu tillhör jag 'omsorg' pga ändrat sjukdomsläge och där finns varken arbetskläder eller tvättmaskin.
Jobba lite över gränserna? Nej, tvärstopp. Hej Göteborgs kommun.

Tisdag, idag alltså

Fortfarande ingen hemtjänst, och läkare som inte vet hur dom ska tackla min försämring. Jag har avvikelse på ett prov, trombocyterna, och det har aldrig följts upp trots att jag haft förhöjda värden i flera år. Min läkare har till och med noterat "följ upp", men har sedan viftat bort det.

5 kommentarer:

  1. Finns inga ord Mireille ❤ ❤ Känner så för dig. Blir ledsen över att du ska behöva ha det så här. Jag blir arg och ledsen över att det ska vara så svårt att bli sedd, respekterad och att få hjälp. Vad gör trombocyter och vad betyder det för människokroppen att ha förhöjda värden? Du behöver inte svara. Har bett för dig och hoppas att det ska försvinna och aldrig mer komma tillbaka. Stor kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack Sara! För mycket trombocyter kan tyda på stress i kroppen eller inflammation, och är ofta övergående. Men jag vet av gamla journaler att jag haft höga värden i flera år. Med flera utökade tester kan man få reda på om det är en blodsjukdom, isåfall är risken hög för stroke, en viss sorts leukemi mm. Ironiskt nog är symptomen bl a trötthet men också låg blodvolym vilket blir hjälpt av dropp. Det finns även medicin som funkar. Känns ju som att man skulle vilja ha allt noggrant utrett, men man blir lätt bortviftad i vården om man är kvinna och har fibromyalgi, ME eller 'bara' värk. Kram på dig!

      Radera
    2. Tack för svar och förklaring! Ja tänk att det ska vara så svårt att bli tagen på allvar..... Suck säger jag bara.
      Kram ����

      Radera
  2. Å snälla värld viken tur det finns vänliga själar omkring Dig. Blir ledsen att det ska vara så svårt att få den hjälp Du behöver, att vårdpersonal inte begriper att parfymfri betyder fri från doft.
    Kram min fina vän, tänker på Dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack kära du <3 Ja, vi hade inte fixat det utan vänner med stort hjärta. Kram <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!