onsdag 31 december 2014

Jag mår lite bättre, och så måste det helt enkelt fortsätta

Så här skrev jag på ett socialt nätverk för några dagar sen (bara ett par dagar efter förra inlägget):

Känns konstigt att skriva detta, men jag har haft en hyfsad dag.
En sån här hyfsad dag betyder så mycket för psyket, för att orka kämpa vidare.

Jag somnade och sov en hel natt utan vidrig klåda, dessutom med ett leende på läpparna eftersom jag hann se första snön innan jag slocknade.

Jag vaknade utan en massa upprivna sår på kroppen som annars under flera månader gjort att vi fått byta sängkläder hela tiden.
Jag behövde inte börja dagen med hjärtmedicin, utan hjärtat slog lugnt och fint.

Jag har ätit okej idag, utan att magsåret gett sig till känna, och jag vaknade utan det fruktansvärda illamåendet som gjort mig sällskap i flera månader.

Dessutom fick vi spontanbesök av två herrar från församlingen, jag orkade hänga med i samtal, kunde halvligga i soffan och hjärnan säckade inte ihop efter bara några minuter. Vi drack te och dom berättade mysiga saker från vårat predikoarbete och så bad dom en personlig bön tillsammans med oss.
Idag tålde jag t o m lite dofter, annars brukar vi inte kunna ha folk här om dom inte är helt parfymfria. Det var en extra speciell upplevelse, att återigen tåla lite dofter.

Sen kunde jag och min man även sova en härlig eftermiddagslur, en sån som känns som att batterierna laddas om. Det hör inte heller till självklarheterna hur trött kroppen än är.

Jag har längtat efter en sån här dag länge nu, och är så tacksam för den.
Nu hoppas jag på lite mer snö i dagarna för då ska jag minsann ta min nya trapphiss ner och gå ut på baksidan av huset och slänga mig i snön!

Och så har jag mått sen dess. Lindrigare symptom som gjort att kroppen kunnat vila och slappna av. Ljuvligt!

Så här vackert har vi idag när jag tittar ut från vår balkong! Ljuset , dimman, dropparna och den vackra trollhasseln från min mans föräldrahem, i förgrunden, gör det så sagolikt!




































torsdag 25 december 2014

Jag hänger liksom inte med

Hur blev det såhär? Ibland får jag en plötslig iskall känsla i hela kroppen när jag inser hur dålig jag är. Man vänjer ju sig, men så slår det en plötsligt. Men jag envisas fortfarande att tro att det kan vända lite, och så är det för många med ME, det kan vända litegrann, det behöver inte bli sämre hela tiden, eller stå still.

Jag kan ibland längta efter så enkla, smått triviala saker, som att kunna laga ett mål mat lagom tills min man kommer hem från jobbet, och även ha fått undan disken. En vanlig vardagsgrej liksom. Åka spårvagn till och med! Jag älskar att åka spårvagn! Hade alltid en musikspellista laddad i telefonen för när jag skulle åka spårvagn.
Köra bil!! Älskar att köra bil! Härom natten drömde jag till och med att jag gjorde det.
Och, jag kunde faktiskt köra en kort tur till affären i somras, jag var så lycklig. Känslan är svår att beskriva. Men ännu svårare är det att beskriva hur det är att inte kunna köra bil. För jag får inte ihop det själv. I mitt sinne är jag frisk, men kroppen lyder bara inte, för att inte tala om hjärnan, den där hjärntröttheten som knappt går att beskriva.

Men återigen, den bästa förklaringen är att man har en svår sjukdomskänsla där man mår som när man har värsta influensan eller magsjukan, hela allmäntillståndet är påverkat och det ska mycket till att man sätter sig på en spårvagn då med favoritmusiklistan i hörlurarna. Eller tar en sväng med bilen.

Förresten, här är ett av mina drömhus.




                                            Källa: Pinterest

Mysiga serier

Nu går vi back to basics, vi har skaffat både Lilla huset på prärien, Familjen Macahan och Kampen om Colorado. Retro och mindre slask, snusk och effekter, passar min hjärna alldeles utmärkt. Dom dagar jag orkar kolla via datorn vill säga.

Vad gillar ni för serier?






Mitt exoskelett!

Nu är den här, trapphissen som tar mig upp och ner för trapporna och som låter och känns som en robot, och som påminner om en Stormtrooper till utseende och är som en berg- och dalbana i slowmotion.
Love it.





söndag 14 december 2014

Köp vackra armband till förmån för barn och unga med ME!

Dom här vackra armbanden är broderade i hardangersömnad av en en bekant till mig som också har ME. Vi träffades på À la London i maj när vi båda ställde ut våra alster till förmån för barn med ME. Jag ser ju smycken i allt, och fick genast en idé om hur man skulle kunna göra armband av dom bokmärken hon broderat. Jag testade att göra några stycken för att se hur designen skulle bli och det blev kanonfint, så nu är en liten produktion igång. Tyvärr klarar jag inte att göra det själv, men det känns kul att ha varit med på ett litet hörn och klurat på design. Jag hade redan material hemma så det var bara att skicka det till brodösen som fortsätter med monteringen av smyckesdelarna så det blir ett armband. Dom har alla en reglerbar kedja som gör att dom passar flera storlekar.

Nu går dessa armband att beställa via en sida på Facebook som heter I & U & ME och där all försäljning av hantverk går till barn och unga med ME via patientföreningen RME. Klicka här så kommer ni dit! Och om ni inte har Facebook så kan jag försöka vidarebefordra beställning ändå, skriv i kommentaren här nere isåfall! Men sidan är öppen för alla att kika in på, även om man inte har FB.

Jag har själv köpt två stycken redan, och en av dom har jag pimpat med lite nitar. Svårt att välja färg, alla är helt underbara! Jag älskar dom!









fredag 12 december 2014

Grisar, klockor och nittiotal

Längtar så, saknar det. Att krama och gosa med ett husdjur.
Det gör så ont att inte kunna vara i närheten ens av något som är så underbart.
För det blir ensamt i sjukbädden på dagarna när mannen är på jobbet. Tomt och livlöst mellan hemmets väggar. Jag som alltid haft huset fullt av goda vänner som kommit och gått. Nu klarar inte kroppen det.

Allergi. Fy vilken tråkig grej. Och att inte bara va lagom allergisk så att man kan ta lite medicin och hälsa på en katt i fem minuter. Eller ha en sån där hund som "min brorson/svägerska/dotter/kompis/kollega är jääääääätteallergisk men tål den här fantastiska rasen!"

Vi snackar allergi där jag måste tvätta kläder på momangen när jag kommit innanför dörren, utan att sätta mig i soffan först ifall jag suttit på ett fik i en soffa som en katt- eller hundägare suttit i. Om min hud kommer i kontakt med allergener blossar det upp blåsor som inte lugnar sig på flera dagar. Det brinner och svider som om jag gnidit in mig med nässlor.

Gissa om allergin blev sämre i takt med att MEn blev det. Och får jag en allergisk reaktion blir MEn ännu svårare. Det blir flera dagars sjukdomsförsämring av det.

Jag har haft gris. Henne tålde jag minsann och hon är det finaste djuret jag någonsin träffat. Oerhört kramgo, tillgiven, klok och väldigt rolig. Jag hade henne inte så länge tyvärr, det passade inte med det jobb jag hade då. Men det känns som att jag hade henne jättelänge för vi knöt an väldigt fint. Jag var ju väldans trött på den tiden också, och hon vilade och sov jämt tillsammans med mig. Jag vet inte hur det gick till, men på väldigt kort tid så lärde hon sig att hoppa upp i sängen och envisades med att dela kudde med mig. Starkt tryne puttade bort mig om jag försökte lägga beslag på den.

Nittiotal. Oj alltså, vilka minnen. Jag jobbade som slussvakt när jag hade Ebba, och jag bodde i min röda slussvaktarstuga i ett litet samhälle i Dalsland som senare blev inspelningsplats för filmen Dancer in the Dark. Min sluss är inte med i filmen, men kanalen är med och slussarna ovanför min station. Oerhört vacker omgivning! Jag skulle kunna skriva en bok om mitt liv däruppe i dom dalsländska skogarna. Så mycket roliga minnen och roliga anekdoter från mitt liv som slussvakt och grisägare. Jag var även brovakt vid en rätt hårt trafikerad väg, och det var minst sagt äventyrligt när jag t ex plötsligt hörde ambulanssirener en bit bort och visste att dom var på väg mot bron och det enda sjukhuset i landskapet. Det var ju inte bara att fälla ner bron hur snabbt somhelst när småbåtarna ringlade förbi lite slött. 

Men jag gillade den där stressen och spänningen, även om inte min kropp gjorde det. Jag hade t o m en säng i den lilla slusskuren för att kunna sova mellan slussningarna. Ibland kom det bara en liten vilsen tysk kanotist som ville igenom, vilket tog en halvtimme. Ofta hann det precis dyka upp en ny kanotist när jag precis börjat fylla på vatten i bassängen. Bara att börja om från början igen när jag var färdig med den första. 

Jag var helt klart inne på mörkgrönt som ni kan se. Och att ha Swatch-klocka.




torsdag 11 december 2014

Sola i Karlstad och att kämpa för att vara positiv



Det är lite väl många krascher nu kan jag tycka, och det verkar hänga ihop med min mage och intag av magsårsmedicin. Så fort jag slutar så kraschar jag och det verkar inte bättre än att jag troligtvis har små sår i magsäcken. Det sänker hela allmäntillståndet. Illamåendet är from hell och hjärtat börjar slå fortare så fort illamåendet ökar. Äter betablockerare varje dag nu för att lugna hjärtat. Mår illa av att äta och har kramper i magen.

Jag har haft sår förr om åren, men då var jag inte så dålig rent allmänt och klarade mig hyfsat med hjälp av mediciner.
Nästa vecka får vi se vad läkaren säger, det blir nog till att göra en grundligare utredning av magen nu. Och parallellt med detta utreds jag ju för mina förvärrade eksem. Jag tror att det hänger ihop. Det tror säkert inte vården, men jag har hittat forskning som visar att atopiskt eksem och magsår orsakad av helicobacter pylori kan hänga ihop.

Som tur är får jag lite lindring för eksemen av ljusbehandling med hjälp av en UVB-lampa som jag fått låna av Sahlgrenska, men eksemen ploppar upp på nya ställen hela tiden ändå, så kroppen är helt klart ur lag. Mage och hud hänger ju ihop, gäller bara att bryta den onda cirkeln på något sätt. Klådan är på natten är olidlig, och eftersom jag sover dåligt så kraschar magen av den stressen.

Vet ni hur mycket jag måste smörja in min torra hud nu? Rejält, några nävar fet kräm på hela kroppen, tre gånger om dagen. Jag klarar ju inte av att göra det, det är ju ett helt gympass att smörja in, så min man sköter det på morgon och kväll och hemtjänsten på dagen. För mig är det förresten ett gympass att BLI insmörjd. Och efter insmörjning ligger jag i frosskakningar en halvtimme efteråt. Ibland vaknar jag mitt i natten och är helt uttorkad och måste smörjas in. Helgalet. 

Jag måste ju tillägga att jag, sedan kraschen efter tandvårdsbesöket haft helt okej dagar emellanåt, och det har varit oerhört skönt. Men dessa kast fram och tillbaka tar rejält på psyket nu kan jag säga. Det är nästan värre än förra vintern då jag var konstant i halvdvala hela tiden. Nä, det är lika illa. Fy vad man kämpar. Och det tänker jag fortsätta med. Det ska bli bättre. Så är det bara.

Det börjar kännas mörkt nu. Och även om jag inte tål ljus så känns det tråkigt när det mörknar så tidigt. Men det vänder snart och här nere på västkusten har vi ändå haft några fina soliga dagar mellan regnrusket. Jag får dra ner om det är för soligt, men bara känslan ATT solen skiner känns bra ända in i märg och ben.

Apropå sol, så slog det mig, när jag fått hem sollampan och vi installerat den vid soffan, att det är högst passande att vår nya soffa heter Karlstad. Där skiner ju alltid solen. Helt oplanerat, jag lovar. Men det skulle va typiskt mig att planera en sån grej.











måndag 8 december 2014

Snälla snöa!

Jag kollar ut genom fönstret och känner en gnistrande kyla. Hoppas det snöar mycket denna vinter. Varje gång det snöar så mår jag så bra i min hjärna. Det klarnar upp, jag kan andas. Det sägs ju att det bildas negativa och positiva joner i luften av olika slags väder, och nån av dom ska tydligen vara bra för hälsan. Jag är inte så insatt som ni hör, men nåt händer som gör att jag mår lite bättre, för stunden i alla fall.
Förra vintern i januari var jag väldigt dålig men hade laddat för att vara med på ett bröllop. Jag mådde uruselt den dagen  och höll på att ramla ihop i min vilstol av utmattning. Vi fick åka hem rätt tidigt, och när vi kom utanför dörren till festlokalen så snöade det. Jag vaknade till och väl hemma så kände jag mig mycket bättre. Det var så påtagligt. Inte för att jag kunde ha vänt och orkat festa lite till, men ändå.
Och så gillar jag att gå ut barfota i nysnön på balkongen. Känslan i det liksom.
Det är jag, Lorelai Gilmore och hunden Jack i Lilla Huset På Prärien som blir alldeles till oss av den första snön.


Har förresten hittat gamla bilder från min förra blogg. Den hette 'i min garderob', samma som mitt varumärke och där skrev jag mest om mitt företagande. Blandade känslor, så mycket kul jag varit med om men hur sjuk jag egentligen var för att jobba, och att det gjorde mig så sjuk jag är nu. På översta bilden är jag med på designmarknaden Á la London för kanske fyra år sen.
Så tjockt hår jag hade... Ja det hade jag ända tills i somras, sen blev något helgalet i kroppen och håret har tunnats ut rejält. Hoppas det kommer tillbaka, det känns så... tomt.

På bilden längst ner ser man när jag hade ateljén i vårt lilla rum som nu är sovrum. Det var innan jag startade företaget och bara skapade på hobbynivå. Jag vill backa bandet och göra om göra rätt. Önskar så att jag hade lyssnat på min kropp istället för Försäkringsakassan och läkarna,  och stannat vid hobbynivå och med lite friskare kropp än nu.



måndag 1 december 2014

Pacing, del 3: Att hitta en stabil aktivitetsnivå vid ME – en basnivå


För att veta hur mycket aktivitet du klarar av dagligen, måste du först vara medveten om dina nuvarande dagsaktiviteter och hur de påverkar dina symptom och hur du mår. Hur förändras symptomen i relation till vad du gör? Kom ihåg att även ta med emotionella aktiviteter och inte bara fysiska.

För dagbok

Att föra dagbok över aktivitet och vila kan vara bra. Det hjälper dig att förstå vad som hindrar dig och gör det lättare att reflektera över hur de har påverkat dig. Konsekvenserna av en överansträngning kan ta några dagar innan de märks av och då hjälper dagboken dig att se vad som förvärrade dina symtom. Efter en tid kan du upptäcka toppar och dalar i din aktivitetsnivå.

För dagbok (kan var enkelt utformad) tills du upptäcker mönster eller tills du kan planera och anpassa dina aktiviteter i huvudet eller de blivit till rutiner. Dagboksskrivandet kan du behöva ta upp igen när du får bakslag eller vill göra större ändringar i dina aktiviteter, som att börja plugga eller jobba igen.

"Jag lär mig signalerna min kropp ger när jag överanstränger mig. Långt innan jag känner mig utmattad slutar jag med den fysiska, mentala eller emotionella aktiviteten. Jag fortsätter också att vila en stund efter att jag känt hur energin återvänt."

Kalkylera din basnivå

Det finns flera sätt att lära sig hur länge man kan utföra en speciell syssla och det kan hända att du får pröva dig fram lite innan du hittar den som passar dig bäst. Detta kan ta sin tid.

Ta fram en basnivå för varje enskild syssla som du utför.

Teknikerna inkluderar:

75 % regeln. Om du tror att du orkar med en aktivitet i 20 minuter, försök då att reducera tiden med 5 minuter (till 15 minuter), dvs. till 75 % av tiden. Målet är sedan att hålla 15 minuters intervall för varje aktivitet och vila däremellan.
Ett ännu enklare sätt att sätta upp din basnivå är att göra 50 % av vad du tror att du orkar.
Dela upp varje aktivitet med 5-10 minuters vilopauser.
Den gyllene regeln: Basnivån du väljer ska kunna fungera både under bra och dåliga dagar.

Man kan bli besviken över att basnivån inte är så hög som man hade förväntat sig, men för att komma framåt måste man ibland ta ett steg tillbaka!

"Var medveten om dina begränsningar. Sätt upp små mål för dig själv och ge dig en klapp i ryggen om du klarar dem. Tänk inte, ”Jag klarade det här, så då borde jag kunna göra mer", det finns en morgondag också. Var istället nöjd över de små sakerna du klarar av."

Stabilisera din aktivitet

När du har satt upp en basnivå måste du ge din kropp tid för att ställa in sig efter den. Hur lång tid det tar varierar från person till person men det kan ta flera veckor. När du sedan känner att din kropp har acklimatiserats efter nivån och du känner dig stabil kan du gradvis öka aktiviteterna

"Det tog mig flera månader innan jag kände mig stabil. Min rutin är väldigt strikt. Jag har ökat på sakerna i väldigt, väldigt långsam takt. Det är en lång väg att gå".

Öka i lagom takt

När den naturliga förbättringen kommit och du har hittat en uthållig aktivitetsnivå, kan du successivt utöka programmet. Det kan du göra genom att lägga till en extra syssla eller genom att förlänga en existerande aktivitet. Varje utökning måste göras steg – för - steg och kontrolleras av dig själv.

Om du bestämmer dig för att förlänga en syssla, gör det i så fall med 10 % och inte mer. Exempelvis kanske du just nu kan hålla på med en hushållssyssla i 10 minuter, försök då att utöka det till 11 minuter. Eller så kan du dela upp dem i två 5 och en halv minuters perioder med vila emellan.

Att öka från 5 till 10 minuter på en gång är inte att rekommendera då det är en ökning med 100 %! Kom ihåg att hålla dig till 10 % ökningar!

Repetera med tiden den här processen så att dina aktivitetsperioder gradvis blir allt längre och viloperioderna allt kortare. Oavsett vilken inriktning du väljer; tänk på att inte vara för ambitiös. Kom också ihåg att bara öka aktiviteterna lite i taget.

Biverkningar och att lyssna på sin kropp

Att lyssna och känna igen kroppens signaler är en viktig del i pacingen. Du måste lära dig att skilja på de normala effekterna av utökade aktiviteter och negativa effekter av att ha överansträngt dig. Det är till exempel helt normalt att märka en större tillfällig stelhet eller trötthet när du utökat ditt program. Kroppen behöver några dagar på sig att anpassa sig efter den nya nivån. Fortsätter dina symptom däremot under en hel vecka eller längre kan det vara ett tecken på att du har gått för fort fram. Att stretcha efter att du tränat kan minska muskelvärken.

Signalerna din kropp skickar ut kan dock vara av en mer subtil sort och behöver inte vara fysiska, som smärta eller trötthet. Att kunna sig lättirriterad, stressad eller att tappa koncentrationen kan likaväl vara indikationer på att du håller på att överanstränga dig. Det är därför viktigt att du lär dig känna igen dessa tidiga varningssignaler och bli expert på att läsa av din egen kropp.

Här kanske det hjälper om du tänker dig mobilbatteriet igen, som vi tog upp tidigare. Att förbruka en del av batteriet kan faktiskt förvärra symptomen till en viss grad, men huvudsaken är att se till att snabbt få tillräckligt med återhämtningsperioder. En del personer som framgångsrikt lyckats med pacing säger att de inte kan göra någonting överhuvudtaget utan att förvärra symtomen lite grand, men genom att tillämpa pacing kan de snabbt komma tillbaka igen.

Källa: Gotahälsan





Del 2: Mer om pacing


Vad är bevisen på att det hjälper?

År 2002 publicerade den engelska regeringen en arbetsgruppsrapport som handlade om ME, vilken poängterade att pacing är en av tre strategier som kan hjälpa till i tillfrisknandet.

I rapporten kunde man läsa positiva kommentarer från både läkare, professorer och ME-sjuka som har använt sig av och rekommenderat pacing. Hela 90 % av de ME-sjuka som prövat den här metoden har sagt att det hjälper dem att hantera sjukdomen.

Pacing har även framgångsrikt använts vid kronisk smärta. Samma grundprinciper har hjälpt människor med kroniskt smärta att planera och genomföra olika aktivteter utan att behöva drabbas av större bakslag.

I rapporten erkänns att forskning om pacing är sparsam men sedan den publicerades har man i England lagt ner stort arbete på att jämföra pacing med KBT och "vanlig behandling".

Vem kan tillämpa pacing?

Då pacing utgår ifrån dina behov, passar den de flesta ME-sjuka. Detta oavsett om du har fått diagnosen helt nyligen eller har haft den en längre tid. Samma sak om du är svårt sjuk eller lindrigare drabbad.

Om du är svårt drabbad av ME, kan metoden till exempel fungera för att successivt anpassa dig till dagsljus eller vardagsljuden i hemmet. Börja med att vistas ute när det är mörkt med månen som enda ljuskälla. Som nästa steg kan du gå ut ner det är något ljusare osv. När du lärt dig grundprinciperna kan du sedan tillämpa dem anpassade till dina egna förhållanden. Pacing måste utformas för dig och dina möjligheter. ME drabbar människor på olika sätt och behandlingen måste därför utformas individuellt.

Att förstå grunderna

Aktivitet
Vila
Basnivå (se nästa inlägg)
Öka i lagom takt (se nästa inlägg)

Aktivitet

Aktivitet är mer än bara fysik aktivitet. Pacing används vid all sorts aktivitet som kräver energi: såväl fysisk, mental som känslomässig. Vardagsaktiviter kan vara allt från att gå upp på morgonen till att titta på TV, oroa sig eller känna sig arg. Faktum är att många ME-sjuka upptäcker att känslomässig aktivitet är det som tar mest energi och därmed det svåraste att mäta och kontrollera. Vilka typer av sysslor som du vill balansera beror på hur sjukdomen påverkar dig och vilka omständigheter du lever under. För en del blir det en sorts planering för att klara av de mer basala vardagssysslorna, medan det för andra handlar om avvägning mellan intellektuella och fysiska aktiviteter eller jobb och fritid.

"För mig innebär ordet aktivitet att lyssna, prata, skratta, koncentrera sig, titta på TV, ta in ljus- och ljudintryck, bläddra i en tidning...,"

Vila

Korta, regelbundna viloperioder under dagen är nödvändiga för att du skall kunna ladda upp dina batterier. Vila är en lika central del som aktivitet i pacing, även om behovet av vila och längden på de variera under sjukdomsförloppet.

För att din kropp och själ verkligen ska kunna tillgogogöra sig vilan är det viktigt att din hjärna kopplar av helt och hållet. Innan du blev sjuk kanske du brukade använda mentala aktiviteter för att slappna av, såsom att titta på TV eller läsa en bok. Men för att få en bra, läkande vila är det viktigt att du varken använder din fysik eller din hjärna.

Generellt sett är det bäst att undvika att sova mitt på dagen då det kan störa dygnsrytmen. Ibland kan det dock vara nödvändigt att sova en stund på dagen för att kunna "ladda upp batterierna" igen.

"Jag har lärt mig att hushålla med min energi genom att t.ex. ta hissen och rulltrapporna när jag är ute och shoppar och så har jag beställt en mobil skoter. Jag har också lärt mig att prioritera. När jag befinner mig i en stressig period försöker jag att prioritera saker som jag vet är bra för mig och min hälsa och undviker personer som ställer orimliga krav på mig.

Mitt bästa råd till dem som försöker lära sig att balansera aktiviteterna är att vara uppmärksam på kroppens signaler. Sedan jag blev sjuk har jag ägnat mig mer åt spirituella saker som yoga och meditation, när kroppen tillåter. Det är viktigt att tro på att du kommer att bli frisk så småningom och att du tillåter dig själv att göra roliga saker, planera in sådant som du kan se fram emot. I takt med att jag blir bättre känner jag hur mitt liv fylls av solsken igen."

Källa: Gotahälsan



Pacing, del 1: Vad är pacing?


Pacing handlar om att hitta rätt balans mellan aktivitet och vila. Ordet "aktivitet" används här i en bred mening och inkluderar både mental, emotionell och fysisk aktivitet. Rätt balans mellan aktivitet och vila motverkar tendensen att göra för mycket och därmed risken att försämras. Med tiden, när tillståndet stabiliserats, kan aktivitetsnivån gradvis ökas.

För att bättre förstå pacing kan man tänka sig den energi som finns i ett mobiltelefonbatteri. Använder man hela batteriet på en gång, blir man tvungen att vänta på att batteriet ska laddas innan telefonen kan användas. Men om man regelbundnet laddar batteriet, är telefonen alltid redo att användas. Att hushålla med den begränsade energi man har som ME-sjuk, genom planerade perioder med omväxlande aktivitet och vila ökar chansen till tillfrisknande.

"Jag försöker medvetet anstränga mig för att balansera jobb, vila och fritid inom ramarna för min ME. Det har blivit en livsstil och kräver en stor portion tålamod. Fördelarna med pacing har dock varit av avgörande betydelse för mig".

Pacing satt i ett sammanhang

Pacing är ett verktyg som kan hjälpa den som drabbats att hantera sin sjukdom samtidigt som det är viktigt att behandla de symtom som kan mildras exempelvis smärta, sömnstörningar och känslomässiga och existensiella problem.

Tyvärr finns få sjukgymnaster/ arbetsterapeuter med specialkunskap om ME och pacing som kan hjälpa till med de praktiska delarna av en pacingplan samt övervaka en förbättring.

På vilket sätt kan pacing hjälpa dig?

Stabilitet

Något som många ME-sjuka blir frustrerade över är de ständiga upp- och nedgångarna i sjukdomen. Vissa dagar kan man känna sig lite bättre och andra dagar mycket sämre, utan att hitta någon egentlig förklaring. När sjukdomen minimerar ens aktivitetskapacitet är det lätt hänt att man försöker kompensera de sämre dagarna med att göra extra mycket när man sedan mår lite bättre. Men att försöka klämma in alltför många aktiviteter under de bättre dagarna leder ofta bara till bakslag. Det blir till en ond cirkel som är negativ för förbättringsprocessen och frustrerande och jobbigt att leva med. Det här kallar man ibland "aktivitetscykeln" och det är väldigt lätt hänt att man faller in i den:

En bättre dag
Överaktivitet
Ökad trötthet och andra symtom
Förlängd vila
Pacing hjälper dig att ta jämnare steg genom din sjukdom och gör det lättare att uppnå en stabil och realistisk aktivitetsnivå som du kan behålla utan alltför många försämringar.

"Nuförtiden planerar jag mina dagar och veckar. Tidigare använde jag all min energi vid bättre dagar eftersom jag kände att jag ville passa på att göra saker bara för sakens skull. Men det slutade alltid med att jag låg i sängen flera dagar efteråt".

Kontroll

Att ha sjukdomen ME kan kännas som att sitta i en berg- och dalbana som man helt har tappat kontrollen över. Ditt liv vänds upp och ner. Pacing hjälper dig att ta kontrollen över din hälsa, förbättra ditt självförtroende samt minimera det oförutsägbara. Att förstå och acceptera dina begränsningar gör det möjligt att planera den närmsta framtiden med större tillförsikt. Genom att du håller din aktivitetsnivå inom rimliga gränser undviker du att symptomen förvärras, vilket skulle ha lett till längre återhämtningsperioder. Dessutom är sannolikheten större att du faktiskt klarar av att genomföra de planerade aktiviteterna om du håller dig inom dina ramar.

Anpassning

Att leva med en långvarig sjukdom är en utmaning. Pacing ger dig en större förståelse för din sjukdom. Med pacing kommer du att klara din sjukdom bättre. Det handlar i grund och botten om att tänka om så att du inte "köra på" tills du tvingas sluta på grund av utmattning eller andra symptom utan istället lär dig att bättre kunna disponera din energi.

Fokus på återhämtning

Pacing är inget botemedel för ME men genom att balansera aktivitet och vila tillvaratas kroppens egen återhämtningsförmåga bättre, vilket snabbar på tillfrisknandeprocessen. Många beskriver att de blivit bättre när de accepterat sjukdomen, förstått hur den fungerar och börjat följa en realistisk plan för sitt tillfrisknande.

"Med den här sjukdomen slutar din kropp att fungera som den brukar. Man måste lära sig att sluta pressa sig själv för att kunna få mer energi. Man tvingas också lära sig att kunna säga "nej" och istället tillbringa mer tid med att passivt lyssna istället för att prata, vila istället för att göra saker, titta på istället för att själv delta. Man behöver helt enkelt gilla läget istället för att försöka förändra världen.

Det är svårt att aldrig kunna göra så mycket som man skulle vilja. Jag vill också kunna ta del av det roliga: sporta, jobba intensivt, uppnå saker och festa med mina vänner. Framförallt har jag en djupt rotad vilja att hjälpa andra genom att göra en insats, oavsett om det är socialt, på jobbet eller på fritiden. Att säga "nej" är väldigt svårt!

För mig handlar det mycket om att hålla mig till mina begränsningar. Jag brukar alltid försöka att göra lite mindre än vad jag tror att jag klarar av. Pacing kan vara svårt att följa men med tiden har jag blivit bättre på det och eftersom jag har märkt fördelarna med det uppmuntras jag att fortsätta. Jag märker att jag klarar av att göra mer och mer. Det känns som att jag nu långsamt börjar bli bättre.”

Källa: Gotahälsan

Del 3: Symptom vid ME


Fatigue - en förlamande, kronisk trötthet

Huvudsymptomet vid ME är en långdragen, handikappande trötthet/ energisvikt/ utmattning som är handikappande och inte kan vilas bort. Tröttheten utlöses/ förvärras av aktivitet och det föreligger en, jämfört med friska, kraftigt förlängd återhämtningsfas efter såväl fysiska som mentala påfrestningar. Denna trötthet benämns ofta Fatigue.

Möjligen orsakas energibristen av att cellernas energiproducenter (mitokondrierna) inte kan utnyttja syre i en normal omfattning, vilket leder till en mindre effektiv energiproduktion, en ökad laktatproduktion och en störd ATP/ ADP-omsättning.

Sjukdomsförsämring efter aktivitet - aktivitetsutlöst utmattning (PENE)

De flesta patienter har en tröskelnivå när det gäller såväl fysiska som mentala aktiviteter som om den överskrids leder till försämring. Hos svårt sjuka patienter utlöser minimala fysiska aktiviteter som att förflytta sig inomhus eller enkla vardagsbestyr denna försämring. Det finns helt enkelt en fysiologisk oförmåga att producera tillräckligt med energi även för små ansträngningar. Försämringen är oftast mest uttalad 1-2 dygn efter aktiviteten och försämringen kan kvarstå i dagar till månader. Oftast förvärras en rad symptom synkront med den invalidiserande tröttheten. Vanligen drabbas individen av feber och influensasymtom, ökad smärta och/ eller kognitiva problem.

Förklaringen tycks vara förändrad autonoma regleringen av exv hjärta och lungor. Man har sett att hjärta och lungor hos ME-patienter inte svarar på ett normalt sätt vid fysisk ansträngning. Andetagen blir korta, grunda och syreupptagningsförmågan är kraftigt försämrad (> 50%). Hjärtfrekvensen stiger inte som förväntat och hjärtat pumpar inte ut tillräcklig mängd blod vid varje hjärtslag (hjärtminutvolym). Sammantaget leder detta till försämrat blodflöde och försämrad syresättning av muskler och hjärna. Försämringen i blodflöde och syresättning gör musklerna svaga och snabbt uttröttbara. På motsvarande sätt drabbas hjärnan med nedsatt/ försämrad kognitivbearbetnings- och neurologisk förmåga.

Efter ansträngning finns en kvarstående syrebrist i kroppen vilket kan vara förklaringen till den långa tid för återhämtning som ses vid ME. Hjärtats frekvens ligger förhöjd längre efter ansträngning än normalt i ett försök att kompensera den kvarstående syrebristen/ mjölksyran i musklerna.

I de uppdaterade Kanadakriterierna (2011) har man tydliggjort detta fenomen genom att lansera termen Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) – aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning som ersättning för det tidigare använda, mer diffusa Post-Exertional Malaise – aktivitetsutlöst försämring.

Smärta

Vid ME förekommer kronisk smärta. Smärtan varierar oftast både över tid och i intensitet. Flera typer av smärta förekommer t ex är neurogen och/ eller cirkulationsrelaterad smärta vanlig. Typiskt är att smärtan flyttar sig i kroppen. Smärtlindring fungerar ofta/ ibland dåligt för dessa patienter och de kan på grund av sin överkänslighet för läkemedel ha svårt att tåla många preparat.

Muskelvärk av fibromyalgityp är vanligt
Ledvärk utan samtidig svullnad eller rodnad är vanligt
Nacke- och ryggvärk med motoriska störningar kan förekomma
Huvudvärk av, en för patienten, ny typ är karakteristiskt för ME.
Migrän och spänningshuvudvärk är vanligt förekommande
Sömnrubbningar

Sömnrubbningar/ sömnbesvär förekommer hos de flesta ME-patienter men kan vara av olika slag. Vanligt är att man inte är utvilad efter en natts sömn, inte ens om nattsömnen varit av normal längd. I det akuta sjukdomsstadiet sover många betydligt mer än normalt (hypersomni) medan det senare i sjukdomsförloppet är vanligt att man har svårt att somna, att sömnen är sönderhackad (fragmenterad), att djupsömnen är störd, att man drömmer livligt (dyssomni). Sömnen kan också störas av ständiga uppvaknanden för att besöka toaletten eller på grund av hjärtarytmier/ cirkulationsstörningar. Restless legs (RLS) och sömnapné förvärrar situationen.

Sömnstörningarna innebär att kroppens normala återhämtnings- och reparationsmekanismer sätts ur spel.

Immunologiska symptom

Återkommande, ofta ansträngningsutlöst halsont
Svullna lymfkörtlar (speciellt på halsen och under armarna)
Ansträngningsutlöst feber
Återkommande, ofta ansträngningsutlöst influensaliknande symptom
Ny överkänslighet mot mat, mediciner och/eller kemikalier
När det gäller immunologiska symtom tycks det finnas två undergrupper

En grupp som är infektionskänslig och får nya infektioner oftare än innan de drabbades av ME
En grupp som nästan aldrig drabbas av ny infektioner än innan de drabbades av ME
Orsaken är oklar men föremål för fördjupad forskning.

Neuroendokrina symptom

Onormal (lägre eller högre) och dagligt fluktuerande kroppstemperatur med ibland snabba kast mellan överhettning och frysningar
Perioder av svettning
Kalla händer och fötter
Intolerans mot hetta och kyla
Neurologiska/kognitiva symptom

Yrsel, ostadighet och balansproblem
Stimulikänslighet med överkänslighet mot ljud, ljus och lukter
Hjärntrötthet
Nedsatt koncentrationsförmåga
Nedsatt stresstålighet
Försämrat närminne
Försämrad inlärning
Nedsatt uppfattningsförmåga
Svårigheter att processa information
Kognitiva problem dvs försämringen av hjärnans funktioner benämns ofta som ”hjärndimma” och kan vara mycket handikappande såväl i vardag som i arbete för ME-patienter.

Autonoma symptom

Svårt att stå still pga svimningskänsla, extrem trötthet
Lågt blodtryck
Svimningskänsla
Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
Andnöd/ andningsbesvär efter ansträngning
Symptom från mage och tarm

Tarmrubbningar av IBS-typ är vanligt liksom mag-tarmproblem på grund av ny överkänslighet/ allergi mot födoämnen som tidigare tålts.


Källa: Gotahälsan