Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 1 december 2014

Pacing, del 3: Att hitta en stabil aktivitetsnivå vid ME – en basnivå


För att veta hur mycket aktivitet du klarar av dagligen, måste du först vara medveten om dina nuvarande dagsaktiviteter och hur de påverkar dina symptom och hur du mår. Hur förändras symptomen i relation till vad du gör? Kom ihåg att även ta med emotionella aktiviteter och inte bara fysiska.

För dagbok

Att föra dagbok över aktivitet och vila kan vara bra. Det hjälper dig att förstå vad som hindrar dig och gör det lättare att reflektera över hur de har påverkat dig. Konsekvenserna av en överansträngning kan ta några dagar innan de märks av och då hjälper dagboken dig att se vad som förvärrade dina symtom. Efter en tid kan du upptäcka toppar och dalar i din aktivitetsnivå.

För dagbok (kan var enkelt utformad) tills du upptäcker mönster eller tills du kan planera och anpassa dina aktiviteter i huvudet eller de blivit till rutiner. Dagboksskrivandet kan du behöva ta upp igen när du får bakslag eller vill göra större ändringar i dina aktiviteter, som att börja plugga eller jobba igen.

"Jag lär mig signalerna min kropp ger när jag överanstränger mig. Långt innan jag känner mig utmattad slutar jag med den fysiska, mentala eller emotionella aktiviteten. Jag fortsätter också att vila en stund efter att jag känt hur energin återvänt."

Kalkylera din basnivå

Det finns flera sätt att lära sig hur länge man kan utföra en speciell syssla och det kan hända att du får pröva dig fram lite innan du hittar den som passar dig bäst. Detta kan ta sin tid.

Ta fram en basnivå för varje enskild syssla som du utför.

Teknikerna inkluderar:

75 % regeln. Om du tror att du orkar med en aktivitet i 20 minuter, försök då att reducera tiden med 5 minuter (till 15 minuter), dvs. till 75 % av tiden. Målet är sedan att hålla 15 minuters intervall för varje aktivitet och vila däremellan.
Ett ännu enklare sätt att sätta upp din basnivå är att göra 50 % av vad du tror att du orkar.
Dela upp varje aktivitet med 5-10 minuters vilopauser.
Den gyllene regeln: Basnivån du väljer ska kunna fungera både under bra och dåliga dagar.

Man kan bli besviken över att basnivån inte är så hög som man hade förväntat sig, men för att komma framåt måste man ibland ta ett steg tillbaka!

"Var medveten om dina begränsningar. Sätt upp små mål för dig själv och ge dig en klapp i ryggen om du klarar dem. Tänk inte, ”Jag klarade det här, så då borde jag kunna göra mer", det finns en morgondag också. Var istället nöjd över de små sakerna du klarar av."

Stabilisera din aktivitet

När du har satt upp en basnivå måste du ge din kropp tid för att ställa in sig efter den. Hur lång tid det tar varierar från person till person men det kan ta flera veckor. När du sedan känner att din kropp har acklimatiserats efter nivån och du känner dig stabil kan du gradvis öka aktiviteterna

"Det tog mig flera månader innan jag kände mig stabil. Min rutin är väldigt strikt. Jag har ökat på sakerna i väldigt, väldigt långsam takt. Det är en lång väg att gå".

Öka i lagom takt

När den naturliga förbättringen kommit och du har hittat en uthållig aktivitetsnivå, kan du successivt utöka programmet. Det kan du göra genom att lägga till en extra syssla eller genom att förlänga en existerande aktivitet. Varje utökning måste göras steg – för - steg och kontrolleras av dig själv.

Om du bestämmer dig för att förlänga en syssla, gör det i så fall med 10 % och inte mer. Exempelvis kanske du just nu kan hålla på med en hushållssyssla i 10 minuter, försök då att utöka det till 11 minuter. Eller så kan du dela upp dem i två 5 och en halv minuters perioder med vila emellan.

Att öka från 5 till 10 minuter på en gång är inte att rekommendera då det är en ökning med 100 %! Kom ihåg att hålla dig till 10 % ökningar!

Repetera med tiden den här processen så att dina aktivitetsperioder gradvis blir allt längre och viloperioderna allt kortare. Oavsett vilken inriktning du väljer; tänk på att inte vara för ambitiös. Kom också ihåg att bara öka aktiviteterna lite i taget.

Biverkningar och att lyssna på sin kropp

Att lyssna och känna igen kroppens signaler är en viktig del i pacingen. Du måste lära dig att skilja på de normala effekterna av utökade aktiviteter och negativa effekter av att ha överansträngt dig. Det är till exempel helt normalt att märka en större tillfällig stelhet eller trötthet när du utökat ditt program. Kroppen behöver några dagar på sig att anpassa sig efter den nya nivån. Fortsätter dina symptom däremot under en hel vecka eller längre kan det vara ett tecken på att du har gått för fort fram. Att stretcha efter att du tränat kan minska muskelvärken.

Signalerna din kropp skickar ut kan dock vara av en mer subtil sort och behöver inte vara fysiska, som smärta eller trötthet. Att kunna sig lättirriterad, stressad eller att tappa koncentrationen kan likaväl vara indikationer på att du håller på att överanstränga dig. Det är därför viktigt att du lär dig känna igen dessa tidiga varningssignaler och bli expert på att läsa av din egen kropp.

Här kanske det hjälper om du tänker dig mobilbatteriet igen, som vi tog upp tidigare. Att förbruka en del av batteriet kan faktiskt förvärra symptomen till en viss grad, men huvudsaken är att se till att snabbt få tillräckligt med återhämtningsperioder. En del personer som framgångsrikt lyckats med pacing säger att de inte kan göra någonting överhuvudtaget utan att förvärra symtomen lite grand, men genom att tillämpa pacing kan de snabbt komma tillbaka igen.

Källa: Gotahälsan





6 kommentarer:

  1. Alltså de här inläggen om pacing är ju superbra beskrivet! Har du någon kontakt eller har du varit på Gotahälsan? Intressant med att man även sett god effekt på långvarig smärta! Känns som rena motsatsen till ACT som är hösta mode just nu när det gäller långvarig smärta - men jag känner mig MYCKET mer bekväm med pacing - tänket. Kanske vore något att dyka lite mer i om min arbetsförmåga återkommer! Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Visst är det bra! Jag har ju själv inte lärt mig än, till fullo, att tillämpa pacing, men jag har lyssnat mycket på andras erfarenheter med det, och försökt förstå och smälta hur jag kan tillämpa det. Jag har inte varit på Gotahälsan, dels är det för lång resväg för mig och så är det väldigt svårt att få tider. Men neurolog Anders Östberg är väldigt duktig på både ME och på EDS, han diagnosticerar båda och har hjälpt många patienter att hitta rätt nivå. Jag har ju läst mycket om pacing på ME-föreningens hemsida, men det är inte förrän jag läste det på Gotahälsans sida som jag börjat förstå ännu bättre. Speciellt detta med att hitta sin basnivå och hur en sakta ökning faktiskt är möjlig, och vilken takt den ska göras i för att undvika PEM/PENE. Va roligt att jag kunde bidra med något! Det är faktiskt inte helt klart att hitta infon på Gotahälsans hemsida, gäller att googla rätt. Dessutom blir det en bra påminnelse för mig själv att återge det här på bloggen. Hoppas du sakta men säkert hittar ett sätt att hantera smärta och sjukdom, du kämpar bra och är ju den som faktiskt känner din kropp bäst! Gäller att andra också ska 'lyssna' på den! Kram❤️

      Radera
  2. Jag har oxå försökt att tillämpa tanken med pacing under lång tid - det är svårt! Men jag tror faktiskt att det var när jag läste om pacing som jag förstod att jag behövde bita ihop och göra annorlunda de bättre dagarna - att det inte alls var bra för mig att passa på att göra mycket de dagar dimman lättade. Så tack än en gång för infon och länkarna!
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Roligt att inlägget gör lite nytta! Lycka till med att hitta rätt i ditt lov och att du får må lite bättre snart<3

      Radera
  3. Orkar inte med så mycket text :( men har läst lite, jag tror att kan man lära sig att inte göra för mycket de dar man mår bättre har man vunnit mycket.

    kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är tyvärr mycket text, gäller att kunna ta in också vilket är det stora problemet med hjärntröttheten. Du är en kämpe tycker jag! Kram❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!