Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

måndag 1 december 2014

Pacing, del 1: Vad är pacing?


Pacing handlar om att hitta rätt balans mellan aktivitet och vila. Ordet "aktivitet" används här i en bred mening och inkluderar både mental, emotionell och fysisk aktivitet. Rätt balans mellan aktivitet och vila motverkar tendensen att göra för mycket och därmed risken att försämras. Med tiden, när tillståndet stabiliserats, kan aktivitetsnivån gradvis ökas.

För att bättre förstå pacing kan man tänka sig den energi som finns i ett mobiltelefonbatteri. Använder man hela batteriet på en gång, blir man tvungen att vänta på att batteriet ska laddas innan telefonen kan användas. Men om man regelbundnet laddar batteriet, är telefonen alltid redo att användas. Att hushålla med den begränsade energi man har som ME-sjuk, genom planerade perioder med omväxlande aktivitet och vila ökar chansen till tillfrisknande.

"Jag försöker medvetet anstränga mig för att balansera jobb, vila och fritid inom ramarna för min ME. Det har blivit en livsstil och kräver en stor portion tålamod. Fördelarna med pacing har dock varit av avgörande betydelse för mig".

Pacing satt i ett sammanhang

Pacing är ett verktyg som kan hjälpa den som drabbats att hantera sin sjukdom samtidigt som det är viktigt att behandla de symtom som kan mildras exempelvis smärta, sömnstörningar och känslomässiga och existensiella problem.

Tyvärr finns få sjukgymnaster/ arbetsterapeuter med specialkunskap om ME och pacing som kan hjälpa till med de praktiska delarna av en pacingplan samt övervaka en förbättring.

På vilket sätt kan pacing hjälpa dig?

Stabilitet

Något som många ME-sjuka blir frustrerade över är de ständiga upp- och nedgångarna i sjukdomen. Vissa dagar kan man känna sig lite bättre och andra dagar mycket sämre, utan att hitta någon egentlig förklaring. När sjukdomen minimerar ens aktivitetskapacitet är det lätt hänt att man försöker kompensera de sämre dagarna med att göra extra mycket när man sedan mår lite bättre. Men att försöka klämma in alltför många aktiviteter under de bättre dagarna leder ofta bara till bakslag. Det blir till en ond cirkel som är negativ för förbättringsprocessen och frustrerande och jobbigt att leva med. Det här kallar man ibland "aktivitetscykeln" och det är väldigt lätt hänt att man faller in i den:

En bättre dag
Överaktivitet
Ökad trötthet och andra symtom
Förlängd vila
Pacing hjälper dig att ta jämnare steg genom din sjukdom och gör det lättare att uppnå en stabil och realistisk aktivitetsnivå som du kan behålla utan alltför många försämringar.

"Nuförtiden planerar jag mina dagar och veckar. Tidigare använde jag all min energi vid bättre dagar eftersom jag kände att jag ville passa på att göra saker bara för sakens skull. Men det slutade alltid med att jag låg i sängen flera dagar efteråt".

Kontroll

Att ha sjukdomen ME kan kännas som att sitta i en berg- och dalbana som man helt har tappat kontrollen över. Ditt liv vänds upp och ner. Pacing hjälper dig att ta kontrollen över din hälsa, förbättra ditt självförtroende samt minimera det oförutsägbara. Att förstå och acceptera dina begränsningar gör det möjligt att planera den närmsta framtiden med större tillförsikt. Genom att du håller din aktivitetsnivå inom rimliga gränser undviker du att symptomen förvärras, vilket skulle ha lett till längre återhämtningsperioder. Dessutom är sannolikheten större att du faktiskt klarar av att genomföra de planerade aktiviteterna om du håller dig inom dina ramar.

Anpassning

Att leva med en långvarig sjukdom är en utmaning. Pacing ger dig en större förståelse för din sjukdom. Med pacing kommer du att klara din sjukdom bättre. Det handlar i grund och botten om att tänka om så att du inte "köra på" tills du tvingas sluta på grund av utmattning eller andra symptom utan istället lär dig att bättre kunna disponera din energi.

Fokus på återhämtning

Pacing är inget botemedel för ME men genom att balansera aktivitet och vila tillvaratas kroppens egen återhämtningsförmåga bättre, vilket snabbar på tillfrisknandeprocessen. Många beskriver att de blivit bättre när de accepterat sjukdomen, förstått hur den fungerar och börjat följa en realistisk plan för sitt tillfrisknande.

"Med den här sjukdomen slutar din kropp att fungera som den brukar. Man måste lära sig att sluta pressa sig själv för att kunna få mer energi. Man tvingas också lära sig att kunna säga "nej" och istället tillbringa mer tid med att passivt lyssna istället för att prata, vila istället för att göra saker, titta på istället för att själv delta. Man behöver helt enkelt gilla läget istället för att försöka förändra världen.

Det är svårt att aldrig kunna göra så mycket som man skulle vilja. Jag vill också kunna ta del av det roliga: sporta, jobba intensivt, uppnå saker och festa med mina vänner. Framförallt har jag en djupt rotad vilja att hjälpa andra genom att göra en insats, oavsett om det är socialt, på jobbet eller på fritiden. Att säga "nej" är väldigt svårt!

För mig handlar det mycket om att hålla mig till mina begränsningar. Jag brukar alltid försöka att göra lite mindre än vad jag tror att jag klarar av. Pacing kan vara svårt att följa men med tiden har jag blivit bättre på det och eftersom jag har märkt fördelarna med det uppmuntras jag att fortsätta. Jag märker att jag klarar av att göra mer och mer. Det känns som att jag nu långsamt börjar bli bättre.”

Källa: Gotahälsan

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!