onsdag 30 april 2014

Om att ha en väldigt liten balkong men med fin utsikt

Jag mår vääldigt bra av färger. Starka färger. Alla möjliga färger.
Så även om det inte går att skoja runt så mycket på vår lilla balkong så tänkte jag ha färgstarka blommor att titta på. Längtar tills det går att ha lite växter som kan börja klättra och frodas.

Idag var jag återigen på behandling och återigen i blomsteraffären bredvid sjukhuset. Jag kom hem med två nästan neonfärgade pelargoner och en liten tomatplanta. Jag skulle vilja ha hur mycket röda nyanser somhelst på balkongen, både på blad och blommor. Hoppas orka fixa till det så småningom, har en bra start i alla fall!







tisdag 29 april 2014

Horisontalläge hela dygnet minus en timme i ett halvår minst

Idag lyckades jag sammanställa lite av min medicinska dagbok som jag fyllt i sen 6 månader tillbaka.
Det visade sig att jag legat i sängen i 23 timmar per dygn i genomsnitt. Jag vet ju det redan. Men man fattar ändå inte. Om jag inte fattar, hur ska andra fatta?

Såhär har det ju varit sen två år tillbaka, mer eller mindre. På sommaren har jag nån timme mer per dygn, iallafall förra sommarn. Förra vintern var nästan lika illa som denna, men jag hade lite mer värk än utmattning.

Jag är helt klart svagare nu, och det är egentligen inte konstigt med tanke på senaste årets belastning med stambyteskaos och begravning av svärfar.

Såhär skrev jag på Instagram idag om min reflektion av dagbokens avslöjande (på lite tafflig engelska, men jag är ju rätt mosig i skallen) :

Today I read my medical diary and found out (with diagrams and tables, love it) that the last 6 months I've been lying in bed an average of 23 hours a day with pain, flu-like symptoms and with a brain fog comparable with the one a stroke patient have. It's difficult to understand, even for me.
But I've learned to enjoy the small things and to be in the present and thinking of what is really important in life. I'm really glad it's not worse, a lot of patients with severe ME can't eat or go to the toilet, year after year they are bedridden without the possibility to communicate with the world and with severe pain and flu-like symptoms. It's like being in solitary confinement and also get tortured.
This diagnose is often mistaken to be fatigue syndrome or being burnout, but it's neuroimmunologic and get worse with treatments of a burnout. That was my case. I've had this since childhood and it got worse two years ago. I can't change the past but I really wish for all of you to take care and listening to the body. Don't push yourself after an infection for ex, and let your mind and body rest!

Den där timmen jag har över på dygnet då jag kommer upp ur sängen går ju åt till vårdbesök mestadels. Eller till att ta emot besök av chefer som behöver reda ut vad som gått fel när en anställd fattat fel beslut angående min rätt till vård. Eller skriva överklagan till Förvaltningsrätten för att Försäkringsakassan anser mig vara frisk, trots att mina specialistläkare anser det. I min dagbok har jag likställt det med hög aktivitet som i att motionera.

Fika med vänner går också under den timmen, och det har jag verkligen inte orkat göra i den utsträckning jag velat göra. Skulle va väldigt skönt att få byta ut Försäkringskassetjafs, socialtjänststrul och arbetsterapeutbekymmer mot fika istället.

Jag tror det kommer, för det börjar ordna upp sig lite, om inte annat så är man mer beredd nu på hur fel det kan gå i vårdsvängen.

Och jag ska som sagt inte klaga, idag lyckades jag göra lite hälsosam glass och igår målade jag naglarna. Blir så glad varje gång jag ser mina glammiga naglar, det känns som att jag är påväg till fest eller nån musikfestival. Och det blir lite roligare när jag måste iväg på behandling eller skriva ett tråkigt mail till Försäkringskassan.

Nu vill ni säkert ha recept på glassen, och såhär enkelt var det:

Mixa en banan med kokosmjölk, mynta, kakao, vaniljpulver och krossade kakaobönor.
Höfta hur mycket av varje.
Häll upp i pinnglassformar.
Frys in.
Ät.







måndag 28 april 2014

Björken exploderar, och just i Göteborg av alla ställen

Ljusbehandling idag. Nässelfebern och nässelutslagen håller i sig.
Svårt att veta om ljusbehandlingen hjälper eller stjälper, men vi prövar sakta, sakta.
Björkpollenhalterna är värre än på tjugo år här i stan, så det är nog inte konstigt att kroppen är helt galen. Det är inte många minuter jag befinner mig utomhus under dagen, men det räcker.

Idag fick jag på mig en batikhippieklänning och flera olika armband varav ett av dom, det med stora glaspärlor, är gjord av min kära systerson.
Å, vad jag älskar honom.







söndag 27 april 2014

Att komma iväg igen!

Vi lyckades komma iväg till församlingens möte idag, ungefär två veckor efter förra tillfället. Känns lite overkligt men oerhört skönt.
Vaknade med lite mindre nässelfeber och nässelutslag än igår och jag var på nivån att kunna klä på mig och få ut mig själv till bilen som min man kört fram till porten.
Svårt att veta i förväg hur det ska gå, det kan vända på några minuter, som igår när bilturen till havet var för belastande.
När vi väl kom fram till möteslokalen så började hjärnan stänga ner, vi tänkte komma precis när det börjar för att undvika sorlet och alla intryck innan folk stillat sig, men vi var några minuter för tidiga.
Det blev att vi mötte gamla kompisar som precis var på väg ut, som hade varit på engelskspråkigt möte. Några hade aldrig sett mig i detta tillstånd förut, så det blev ju att vi pratade om det. Och, måste bara säga det, underbart när folk frågar rakt på sak!
Det var nog inte många meningar jag lyckades med, men det spelar mindre roll. Det var mysigt men tog på krafterna precis efter biltur.
Så, när mötet väl började, och jag låg ner i vilstolen så var jag redan rätt väck. Första föreläsningen vilade jag mig igenom och ungefär en timme senare kunde jag börja ta in lite av det som sades.
Och när mötet väl var slut var jag ändå såpass vaken i hjärnan att jag orkade prata med ytterligare några kära vänner. Lycka!


Min utsikt på mötet. Jätterosa var jag, man får ju matcha vårblommorna liksom. Och vid mina fötter kan man skymta en av församlingsherdarna som var dagens mötesvärd tillika foajémoppare. Det är inte en religiös ceremoni, om ni nu undrade över det, utan helt enkelt ett praktiskt litet tilltag för att hinna städa undan innan nästa församling kommer. Vi är många som delar på lokalen så då får man köra lite speciella städskift. För övrigt en mycket trevlig prick den där mopparn/herden/mötesvärden.




Rosa hade jag även på mina armband, ett av dom har jag precis knutit färdigt och tänkte lämna över till en kär väninna, men hon var sjuk idag. Lyckades inte i tumultet av allt trevligt folk att skicka med den med hennes man. Men den satt rätt bra där tills vidare.
Lägg till bildtext


lördag 26 april 2014

Jag som trodde att jag skulle orka att åka till havet

Nu har jag haft nässelfeber i flera dagar, och ingen medicin som lindrar nämnvärt. Kombon med atopisk hud och eksem, orkar knappt beskriva. Atopisk hud har miljarders små sprickor överallt. Tänk dig att du ramlar ner i ett dike med nässlor. Den känslan.

Trodde att havet skulle vara en bra idé, frisk luft och fläktande, men den korta bilresan tog all min kraft så det var bara att vända.

Väl hemma ville jag åtminstone se vitsipporna på nära håll som jag suktat efter i flera dagar nu, dom syns så fint från vår balkong. Några minuters vila i vitsippshavet funkade helt okej. Vackerhet överskuggade tråkigheter.

Det har kommit ännu fler sen sist gång jag var där, och dom har dessutom vuxit sig riktigt stora och ståtliga!






























fredag 25 april 2014

Fyra vårdbesök på en vecka är fyra för många

Den här veckan har varit fylld av lite väl många vårdbesök, så nu är jag rätt mör.

Två av vårdbesöken var ljusbehandling för mina atopiska eksem, vilket innebar utflykt till sjukhuset. Dom två andra lyckades jag få till som hembesök, det ena var med chefen för det rehabiliteringsställe min förra arbetsterapeut jobbar på, och det andra hembesöket var av min nya arbetsterapeut. Arbetsterapeuten var här idag och direkt efter det kom hemtjänsten för att duscha mig. Helt slut.

Anledningen till rehabchefens besök hemma hos mig var för att reda ut vad som gick fel med förra arbetsterapeuten. Man kan säga att det gick fetfel och det var inte förrän idag, med ny arbetsterapeut, jag verkligen fick se hur det egentligen skulle ha gått till. Och hur riktigt fetfel det blev förra omgången. Oerhört lättad att äntligen få någon som, dels var trevlig, men som faktiskt gör sitt jobb, men samtidigt vansinnigt arg över att inte ha fått hjälpmedel på fem månader, något som dagens arbetsterapeut fixade på en timme.

Jag behöver ytterligare hjälpmedel, men det är en flera månader lång process. Något som skulle ha varit avklarat nu om förre arbetsterapeuten hade varit villig att sätta igång den processen när jag bad om det i november.

När jag pratade med rehabchefen om allt detta så hade jag med mig min brukarstödskonsulent. Hon jobbar med folk som har olika slags funktionshinder och som behöver hjälp och stöd i att få rätt hjälp från olika vårdgivare eller myndigheter (att det ens ska behövas!). Hon har tack och lov varit med mig på alla besök med förre arbetsterapeuten, utan henne vet jag inte hur jag hade klarat det. Hon kunde därför intyga precis hur turerna har varit och hon sa till chefen att hon under sina åtta år som brukarstödskonsulent inte varit med om att någon blivit så illa bemött i vården som jag har blivit. Och då har hon varit med på väldigt många brukares vårdbesök.

Jag kan bli så vansinnigt arg när jag tänker på hur många som får vara med om detta, som kanske inte ens vågar ringa upp en chef och berätta läget, eller som inte har en brukarstödskonsulent. Vissa ska helt enkelt inte jobba med människor. Punkt.

Nu återstår att se hur allt blir i slutändan, men det känns iallafall som att jag nu är en bit på väg.
Och en bit på väg kommer jag kunna vara också rent fysiskt, ty nu är en transportrullstol beställd för sträckor som inte rullatorn räcker till för.

Rullstol. Det trodde jag inte för två somrar sen.

Jobbigt.


torsdag 24 april 2014

När sova är efterlängtat

Idag kom jag återigen iväg till ljusbehandling på hudkliniken och huden uppskattar det mycket.

Jag lyckades sova en stund på eftermiddan och sån sömn för mig är läkande. Tyvärr händer inte det så ofta, utan jag får vila mig igenom dagen, dag för dag, hur trött jag än är.

Ute var det pollen kan man säga, det gör mig extra utmattad, men jag har bra mediciner som motverkar lite grann iallafall.




Dagens ros

Måste bara visa lite fler rosbilder innan jag somnar.

Passar då även på att ge dagens (nattens) ros till min mans arbetsledare och arbetskamrater som stöttar och ställer upp i tid och otid för att vi ska kunna pussla ihop livet med denna sjukdom.
Har länge velat säga det.

Ett stort tack till er!












onsdag 23 april 2014

En fortsättning från gåvokavalkaden från förra veckan

Ja, vad ska man säga? Dom här barnen kan kärlek och vet att uttrycka sig.

Tilläggas bör att föräldrarna aldrig får veta i förväg vad deras barn skriver eller skickar förrän jag fått det och visar.








Min man fick också teckningar. Det har nog inte undgått barnen att han
är musiker.



Fick även denna fina kostymhistoriebok från Naturhistoriska museets
antikvariat



Dregel...


tisdag 22 april 2014

Jag hoppas innerligt att detta ska funka tillsvidare

Idag vaknade jag med salt i håret och med salt på huden, kände mig som en surfhippie med dreads på väg till stranden i jakt på nya fantastiska vågor (hade kvar en del kokosolja i hårbotten som jag smort in hårbotten med för några dagar sen. Då kanske ni förstår dreadsscenariot). Kom snabbt på att så inte var fallet, men var glad över att eksemet hade lugnat sig avsevärt av att jag fick lite sol och salt bad igår. Det kändes otroligt skönt. Svårt att beskriva den plågsamma känslan av att det brinner konstant i huden.

Men MEn tog stryk, den sammanlagda ansträngningen igår med att komma ut till havet, sola en liten stund och att ta ett dopp tog på krafterna. Det är ju trots allt bara en dryg månad sen jag kraschade rejält. Så det är små steg som gäller nu även om mitt sinne är otåligt.

Kändes rätt oöverstigligt att behöva ta sig iväg på ljusbehandling idag, men huden behöver det och jag försökte ta det riktigt försiktigt. Sjuktaxin hämtade mig vid dörren, hjälpte mig nerför trappen och in i bilen. Sen gick jag i slowmotion med rullatorn från taxin upp till avdelningen där jag blev ljusbehandlad i 10 sekunder och därefter insmord med mjukgörande kräm (tack o lov för underbara sköterskor och deras vårdande händer).

I väntan på taxi som skulle ta mig hem så lyckades jag titta in i några affärer som ligger bredvid sjukhuset, och det funkade någorlunda tack vare min slowmotionjargong. Jag har nämligen längtat så efter att kunna köpa lite blommor, jag kan ju stirra hur länge somhelst på vackra blommor, och min blick föll på en enorm ros i blomsteraffären som jag bara var tvungen att köpa med hem. Det blev även lite kryddväxter som jag vet att min man önskar sig. Får se om vi kanske lyckas göra balkongen till en kryddbalkong i år, det vore väldigt mysigt.

Nu hoppas jag att ljusbehandlingen kommer att funka, inte bara med att ge sig iväg två gånger per vecka i ett par månader, utan också att huden och immunförsvaret kommer att tycka att det är okej (låter som att dom är känsliga personligheter, haha). Immunförsvaret både vill ha och inte ha sol, den är rätt obeslutsam. D-vitaminet gör gott men triggar samtidigt infektionerna i kroppen, så det är hela tiden en balansgång.

Det vore så innerligt skönt om det funkade, det gjorde det förra våren iallafall. I år är jag däremot märkbart sämre (jag försöker ta in det, men det är rätt tufft) så det är inte alldeles självklart. Men nu prövar vi.



















måndag 21 april 2014

Nog kom vi ut till havet...

Helt otrolig dag, riktigt sommarvarmt.

Havet var däremot vinterkallt, men mina eksem skrek efter saltvatten och luften var varm, så det blev ett dopp.
Hur mitokondrierna och kroppen i övrigt mår av det återstår att se. Men efter doppet så frös jag inte alls, solen torkade upp badkläderna nästan direkt och pulsen var okej både före och efter själva doppet.
Overklig känsla, från totalt mörker och isolering i en säng i ett halvår, till detta.
Jag ville både skratta och gråta på en och samma gång när jag låg där på klipporna.
Det blir nog till att skaffa ett mjukt underlag om jag ska klara att ligga på klipporna i sommar, och en terrängrullator hade inte varit fel.























Rullars, flygplanet och rullatorn, som för övrigt heter Rullars efter just Rullars.
Det verkar ju nästan vara standard på att man namnger sina hjälpmedel, och båda Rullars är hjälpmedel.


Är det idag som jag kommer att komma ut till havet en liten stund?

Vi jobbar på det iallafall.

Såhär skrev jag för ett år sen fast i maj:

TORSDAGEN DEN 16:E MAJ 2013

Jag badade i havet idag. Sen hälsade jag på vitsipporna.

Jag har ju redan hälsat på vitsipporna i år, betyder det då att jag ska.....?




söndag 20 april 2014

Blandade vårkänslor

Jag älskar sol och värme, men min kropp är lite kluven kring det.
Det är ju som att jag har influensa konstant, och den känslan kan nog många förstå, hur oskönt det då kan vara att sitta i gassande sol.

Men mitt atopiska eksem gillar solen enormt, om än i små doser åt gången. Speciellt i början av säsongen.
Jag lyckades komma ut en stund på balkongen idag och lät solen stråla några minuter på eksemet, och å alltså, den känslan.
Men jag behöver egentligen stärka upp kroppen och huden med UVB-ljus på sjukhuset först, och dit har jag ju inte kommit på över en månad. Efter kraschen i mars så har jag helt enkelt varit för sjuk.
Men nu till veckan gör vi ett nytt försök, och jag hoppas kroppen och immunförsvaret är redo.

Och även om själva behandlingen kommer att funka bra så kan det bli för mycket för kroppen och orken att åka iväg två gånger i veckan på behandling, så nu har det ordnats med en remiss för en UVB-lampa som jag kan ha hemma. Det är tyvärr kö på den så jag får vänta tills hösten, men jag är så otroligt lättad över att den möjligheten överhuvudtaget finns.
Men jag fick leta upp det själv, min läkare visste inte ens att det fanns. Återigen, alla dessa glappar inom vården, där en vårdinrättning inte riktigt vet vad andra gör.

Jag duschade också idag. Utan hemtjänsten. Det gick knaggligt. Men varje gång jag sitter där i duschen får jag sån längtan till havet att jag blir alldeles tokig. Och min hud längtar också, sol i kombination med saltvatten är oslagbart för min eksembehandling.

För att inte tala om hur bra jag mår när jag snorklar och fridyker. Då jag upplever hel och full friskhet. Det är så fascinerande att jag kommer att skriva mer om det så småningom. Men så mycket kan jag säga, kroppens dykreflexer gör en massa häftigt med både hjärtat, blodtrycket och syresättningen i blodet och musklerna så att ME-symptomen försvinner för en liten stund så länge jag är under vattnet.
Och så fort jag är uppe på torra land igen kan jag knappt få av mig våtdräkten eller ta mig tillbaka till bilen utan hjälpmedel. Så det är ingen aktivitet jag blir bättre av annat än i stunden, men inte heller något jag blir sämre av. Och å, vad den här kroppen blir glad när den äntligen får röra på sig, som en fisk!

Ja ni hör ju. Jag borde bo i ett saltvattensakvarium och ha en massa UVB-lampor hängandes över mig.






lördag 19 april 2014

Människor som gör livet värt att leva

Det här inlägget har jag velat skriva ända sen i somras. Om att vi har så fina vänner som betyder så mycket. Som har läst på om sjukdomen och som vill veta. Som skickar bilder, sms, kort, teckningar och böcker. Som kommer hem och lagar mat så fort vi ber om det. Eller som erbjuder sig innan man bett om det.
Så tacksam för att dom finns i vårt liv.
En del bor nära men är själva sjuka eller trötta men stöttar ändå. En del bor alldeles för långt borta.
Men i veckan kom några av dessa långtbortingar på besök. Besök utan krav, helt utefter våra omständigheter. Som jag hade längtat.
Jag låg på en tjock luftmadrass och hade ypperlig utsikt över sällskapet. Det var så skönt att kunna ligga ner helt och hållet, min hjärna orkar ju med mycket mer intryck då.

En flicka, en pojke, en morbor och en pappa. Morbrorn där i mitten bor
jättenära oss och är den som har kommit och lagat mat och diskat när
vi haft riktig kris. Guldvän. 



Dom här fina barnen skämmer ofta bort oss med fina teckningar och en och
 annan egenhändigt skriven bok. Glad morbror och pappa i bakgrunden gör
en photobomb.



Här visar vi upp lite kuriosa, barnen hade nämligen precis varit på
Naturhistoriska museet, så då tyckte vi det passade bra att visa vår egen
samling. Lång historia kort, men denna ödla fick mannen av Bamses
farmor. Mannens mormor och Bamses farmor var helt enkelt kompisar.
Och ja, jag menar såklart Bamses skapares mor när jag säger Bamses farmor. 



Present från gästerna. Superrörd. Finns inte ord.



Present två från gästerna, finns inte ord här heller. Och då fick vi fler presenter
än dessa två. Det blir ett helt nytt inlägg om det helt enkelt.



Barnens ömma moder har virkat helt underbara ugglemössor till dom.



Sötpojke.



Sötflicka.



Pojke och flicka med vänskapsband som jag äntligen gjort färdigt.



Här är vi, hela vänskapsbandsgänget. Mormor, moder, pojke, flicka och jag.
Mormors är en special, den knöt jag av lingarn för att det är så mycket
just denna mormor över just lingarn. Otroligt fin mormor och kvinna.



Mormoder och dotter tillika öm moder till sötbarnen tillika kär vän.
Mycket skratt blir det med dessa. I bakgrunden, under den tråkiga
sladden som vi inte orkat fästa, så ser man konst av mormoderns son,
tillika morbrorn i soffan som brukar laga mat till oss.