Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

lördag 31 maj 2014

En stor dag imorrn (idag)

Jag somnar snart men är väldigt nervös inför min lilla dröm som slår in imorrn.

Mina smycken kommer vara med på Göteborgs största designmarknad och säljas till förmån för barn och unga med ME.

Jag är för sjuk för att vara med på plats men är tacksam att finnas med genom mina smycken.

Såhär såg det ut när jag var med 2011:







Smyckena som är med imorrn:






onsdag 28 maj 2014

Alldeles glad och nöjd

I två dagar nu har det flitigt rapporterats om ME i media och det känns så bra och skönt. Nu hoppas man att vården, politiker, myndigheter och alla möjliga därtill tar till sig an kunskapen och hjälper ME-sjuka att få bättre bemötande och vård.

Se oss, möt oss, lyssna på oss, tro oss, hjälp oss.

Jag återkommer med en hel drös med länkar att läsa och lyssna på!





torsdag 22 maj 2014

Blått och grönt och lite rosa

Min hjärna hänger inte med, jag har svårt att skriva. Höra. Se. Uppfatta. Vara. Läsa. Göra.

Men alla färger är starkare än andra vårar. Det ser jag. Eller upplever såklart. Färger gör intryck just nu.

Tack för alla era fina kommentarer, sms och mail, jag ska läsa dom om och om igen när min hjärna är med igen.












tisdag 20 maj 2014

Luften gick ur mig

Jag är med rullstol. Och sen haglade alla möjliga känslor över mig.



För nu måste det ju få plats också, och plockas i och ur bilen, och det måste ju min man göra. Som redan måste göra allt annat. Och som själv har ett snävt aktivitetskonto pga samma supertråkiga sjukdom.

Han gör allt med glädje, ibland lite frustration, men mest glädje, jag vet det. Men tankar om att jag är belastande och ivägen sköljer över mig just nu och det är väl så det är.
Man måste nog gå igenom en sån fas. Älta och prata om det med varandra. Men han är trött nu min kära man, jag vet det. Det är så många praktiska saker som ska lösas och saker som inte klaffar. Bilfixargrejer. Filter till ventiler här hemma. Knäppa remmar på mina skor till exempel. Varför tog jag dom? När ska jag vänja mig vid att allt inte funkar som det ska längre?



En dag i taget sa han, en dag i taget tar vi. Och så njuter vi av det intensivt gröna därute, vår vackra skog som vi ser genom nyputsade fönster. Tack hemtjänsten.




onsdag 14 maj 2014

Det här var min dag

Vaknade med ont i halsen och ont i lite allt möjligt.



Njöt av den godaste smoothien hittills: Banan, fårmjölk och lite blåbär. Skummet alltså..Mmm



Njöt av regnet. Älskar det slags regn som var idag. Var ju bara inne och i sängen mestadels.



Gonatt, säger jag, fast magen smärtar. Men vi gör ett försök.

Á la London 31 maj!

Välkomna!
För mer info om oss som deltar, gå in på I & U & ME på Facebook.



Precis så!

Kunde inte ha sagt det bättre själv, tack Stephen.




måndag 12 maj 2014

En lång och viktig dag börjar lida mot sitt slut

Pressrelease idag från patientföreningen RME:

Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka barn och vuxna! Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna. ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande. 

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen. – Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuka skickas runt i en sjukvård som saknar kompetens, förklarar Erik Nilsson, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter. 

Den 30 maj anordnas för 9:e gången International ME/CFS Conference 2014 i London, där forskare från Sverige och andra länder kommer att deltaga. Mindre känt är att ME/CFS även drabbar många barn. Därför kommer Riksföreningen för ME-patienter att ordna ett seminarium i Stockholm den 12 november på temat ”Barn med ME/CFS”. Flera internationella talare kommer att medverka. 

För mer information om sjukdomen och Riksföreningen för ME-patienter, kontakta ordförande Erik Nilsson, erik.nilsson@rme.nu alt. 0701-18 99 75, eller besök www.rme.nu 
Under fliken ”Barn med ME/CFS” finns information kring barn och ME/CFS. Information om ME/CFS finns också på 1177 Vårdguiden: http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/





Internationella ME-dagen den 12 maj

Det är idag.
Och alldeles lägligt till det kan jag nu berätta att min lilla dröm om att mina smycken som jag tillverkade när jag var friskare nu ska komma till nytta för att öka medvetenheten och sprida information om sjukdomen, och särskilt i samband med barn som har ME. Det är nämligen så att mina smycken ska vara med på Á la London den 31 maj!

Jag är så glad, för jag har funderat på hur jag ska kunna hjälpa till och göra lite nytta  i arbetet för att sprida kunskapen om ME, och nu har det blivit möjligt! Såhär bloggade jag om min önskan för ett tag sen.

Tack fina Á la London för att vi får vara med ett gäng och visa upp design som kommer att säljas till förmån för barn med ME! Och det blev en riktig fullträff att vi blev presenterade just idag på självaste ME-dagen!

Såhär står det på deras blogg:

Att drabbas av en sjukdom som vuxen är tufft. Att drabbas som barn är tuffare! Idag, den 12 maj, är internationella ME-dagen. ME/CFS är en handikappande neurologisk sjukdom som påverkar många av kroppens system. ME/CFS drabbar vuxna och barn, kvinnor och män i alla världens länder. I Sverige beräknas 40 000 personer ha ME/CFS, av dem kan upp till 8000 vara barn. Vi som säljer under namnet I & U & ME är alla på ett eller annat sätt drabbade av sjukdomen ME/CFS, och vill på detta sätt uppmärksamma att även barn får sjukdomen. All intäkt från försäljningen på marknaden går direkt till arbetet för att sprida information och stöd kring barn med ME/CFS.

Designers:
Nilla fick ME/CFS för ca nio år sedan. När hon har lite ork över gör hon armband med budskap som hon säljer till förmån för olika ME-projekt.

I Camillas syrum får fantasin flöda fritt. Det innebär att resultaten varierar stort. Kläder, förkläden, lampskärmar, väskor, drömfångare - man vet aldrig!

Lars Ivarson har haft ME/CFS sedan 2006 och gör grafiska bilder i gränslandet mellan fantasi och verklighet. Han låter slumpen påverka i skapandet, att inte i förväg veta hur slutresultatet blir är hans signum.

Elin Lunde visar fotografier tagna med macrolins, och är på ständig jakt efter naturens små konstverk. Nörden i henne är fascinerad av vatten i alla faser, och trädgårdsentusiasten av blommor.

Pernilla lever sedan drygt 19 år med sjukdomen ME/CFS. När hon har lite kraft och ork över, broderar hon lite i hardagersöm och skänker till förmån för olika ME-projekt. Hela försäljningssumman skänks oavkortat.

Mireille som står bakom märket ”i min garderob”, har gjort unika och stilrena smycken av gamla urverk. Hon säljer av sitt lager nu eftersom hon på grund av kraftig försämring inte längre kan jobba. Hon har haft ME/CFS sen barndomen.






Inte nog med detta så har även fina butiken Cissi och Selma på Söder i Stockholm idag uppmärksammat mina smycken som dom säljer, och även att det är ME-dagen idag! Från och med idag kommer jag att skänka all motsvarande vinst från försäljningen därifrån till arbetet kring barn med ME. Såhär såg det ut idag på Instagram när Cissi och Selma visade ett par blåa örhängen som jag har gjort, passande blå färg eftersom färgsymbolen för ME är blå! Tack Cissi!


Idag är jag utmattad men lycklig! Det här hade aldrig funkat att göra på egen hand, och det är tack vare bl a patientföreningen RME och föreningens volontärer som det har varit möjligt att genomföra. Väldigt tacksam för det! Önskar att jag själv kunde vara med på den stora dagen, men tyvärr så orkar jag inte det. Hoppas nu att många kommer att hitta oss där och köpa våra alster så att patientföreningen kommer att kunna fortsätta arbetet med att stödja barn med ME!

söndag 11 maj 2014

Hur det känns att kunna njuta av dagen

Det kan jag inte ens beskriva, men här kommer ett litet försök och bilder från vår lilla utflykt igår.

Min underbara man och riddare tog med mig på en biltur till vackra Hisingen och Kungälv. Först köpte vi garn för min man tyckte det var nödvändigt att jag ska ha det nu när jag orkar knyta lite vänskapsarmband.

Att jag ens orkade välja garn, såå tacksam.



När vi väl hade gjort det så kändes det okej att åka vidare och se om man kunde ta en kaffe nånstans, och det gjorde det i fina Kungälv.
En liten söt familj har precis öppnat café, Mormors dagar, vid kullerstensgatorna i samma hus som dom bor. Dom hämtade sojamjölk inne i huset så att vi skulle kunna dricka varsin cappuccino, supergulligt!
Solen sken och jag kunde sitta någorlunda bra en liten stund och blicka ut över det harmoniska lilla torget.









Idyll!

Sen åkte vi hemåt men stannade till vid ett favoritställe längs med vägen som heter Ragnhildsholmen. Här skulle jag vilja sova under bar himmel och bara ha stjärnorna som tak. Man kan ju alltid drömma. Vi var här i somras och jag kunde gå en liten bit då och fick se en underbar utsikt över älvarna som flyter förbi.
Efter denna hårda vinter trodde jag inte att jag ens skulle orka åka bil dit, så lyckan var enorm igår. Jag kom bara några meter från parkeringen med rullatorn, men det var vackert även om vi inte fick nån utsikt.

Jag plockade maskrosor och så blåste vi maskrosfallskärmar. Känns som att vi därmed invigde sommarn!



















Alltså molnen denna dag!





lördag 10 maj 2014

Bloggvila

Har bloggvilat lite. Det behövs ibland helt enkelt.

Men jag kommer att skriva igen och jag har lite roliga saker att berätta. På måndag är det nämligen internationella ME-dagen och då händer det grejer som jag är lite inblandad i.

I förra blogginlägget berättade jag om att vi skulle få fikagäster och att jag var lite nervös inför det. Den natten var den värsta på jag vet inte hur länge och det berodde på att jag hade under dagen fått i mig mat som jag inte tål. Plågsam natt minst sagt. Så jag kraschade innan vi ens hann ha gäster och upplevde hela onsdagen i en extrem dimma. Vi ställde inte in något utan min man fick hålla ställningarna så gott det gick plus att vi fick hjälp av några av våra vänner att hålla i det hela.
Det var inte någon 'vanlig' fika nämligen utan ett litet öppet hus för vår församling och för dom som är ute i volontärarbete under dagarna.
Eftersom det var en rejält regnig dag så kom det inte så många, utan det blev ett litet mysigt gäng som värmde sig med kaffe, te, kakor och frukt. Trots rejäl dimma så njöt jag i hjärtat av att se alla dessa underbara människor och få kramar och klapp på kind.

Magen är återställd tack o lov och jag har vilat skönt i ett par dagar nu. Så idag blev det glass från vår nya fina glassmaskin, och oj så gott det blir när det inte blir is i glassen! Bananer, kokosmjölk, kakao och pepparmyntsolja och, tadaa! Mums!





onsdag 7 maj 2014

Svårt att sova såklart

Speciellt när man väntar besök dagen därpå.



Så jag kollar igenom senaste dagens bilder och fascineras över att vår hibiskus blommar med olika färger. Är hur nöjd somhelst med det. Lagom till gäster och allt.













Idag kunde jag fixa fram fikat för imorgon, lyckades köpa med mig lite från affärerna efter dagens solljusbehandling. Viktigast med hela fikat är ju färger på muggar och servetter, och eftersom vi måste spara in på disk så blir det roliga pappmuggar istället. Var ju hemskt sugen på konfetti och girlanger också men det kan bli lite overkill på en enkel fika. Men såpbubblor finns om det behovet skulle finnas.



Jag har alltid behov av såpbubblor.

Min dröm är en liten batteridriven såpbubblemaskin så jag slipper blåsa själv.




tisdag 6 maj 2014

Vem sover inte?

Häromdagen hade vi finbesök av en liten familj som står oss nära. Familjen består av en mamma, en pappa och en son på ett år.
Dom hade erbjudit sig att komma hem till oss och laga mat, och det uppskattades enormt kan jag säga.

Jag var så glad över att just den dan inte va så borta i huvudet som jag brukar när folk kommer på besök, jag orkade lite mer än vanligt och kunde till och med gosa med finaste sonen utan att få mjölksyra direkt i både kropp och huvud. Det går faktiskt inte att beskriva lyckan i det. Att inte bara ligga helt utmattad och försöka ta in att man har en jättesöt bebis på besök som man vill krama men att det inte går för att allt är som att vada i sirap.
Men inte denna gång. Blir så lycklig bara jag tänker på det.
Och vilken tur att han är så klok och lugn, det gör ju saken lättare. Tycker inte ens att han gråter jobbigt när han väl gör det, ja ni hör ju hur charmad jag är av honom.
Han har precis lärt sig att gå och han lyckades gå en lite längre sträcka in till sin mamma i köket utan att vurpa i svängen.
Han fick låna min rullator lite, gåvagn som gåvagn liksom, och den var han väldigt fascinerad över.
Vi tittade även på barnprogrammet "Vem?" som jag tyckte va hur mysigt somhelst. Måste börja mumla som dom gör i den. Fast det gör jag ju redan när jag är rejält hjärntrött.

Jag är rejält hjärntrött just nu men måste bara förtydliga det om jag varit luddig: DET VAR UNDERBART ATT HA FINFAMILJEN PÅ BESÖK! Gaah, vad jag gillar finfamiljer! Och BARN!




Så vill jag bara inflika hur trevligt det är när hemtjänsten ringer och säger att vi får gratis fönsterputs två gånger om året. Nu ser vi ut till nygrönskan!



fredag 2 maj 2014

torsdag 1 maj 2014

Efterlängtad fika

Idag kunde vi äntligen åka iväg på en liten fika. Bara jag och min fina man. Utan att samtidigt göra ett vårdbesök. Välja ett fik för dess kaffe och inte närheten till sjukhuset.
Det var ett tag sen sist och det kändes härligt.
Vi valde ett franskt café eftersom det är i Paris vi upplevt det bästa fikat.
Dagen till ära hade jag på mig två nyknutna vänskapsband varav det ena jag pyntat med lite spikes.
Et voilà!











Vad är acceptans egentligen?

Många säger att dom aldrig kommer att acceptera sin sjukdom, vilket jag på ett sätt kan förstå.
Men acceptans är inte något man nödvändigtvis hamnar i permanent, tänker jag, som gör att man konstant ser positivt på allt i livet. Det är ett pågående projekt. En förmåga att kunna komma tillbaka till en bra känsla efter en jobbig. Om och om igen.
Själva arbetet med att acceptera är för mig att ha förmågan att återkomma till nuet gång på gång och inte nödvändigtvis vara där hela tiden.
Att iaktta frustrerande känslor eller upplevelser men att sen kunna släppa. Om och om igen.
Inte behöva vara 'duktig' och slå bort negativa tankar på en gång. Att istället välkomna dom jobbiga tankarna eller upplevelserna, möta dom för att sen låta dom flyta förbi.
Att inte prestera och vara 'duktig' genom att kanske tänka på att andas 'rätt', utan ha förmågan att föra uppmärksamheten tillbaka till en bra andning igen och igen. Att låta mig tappa fokus men ha förmågan att hitta tillbaka.
Om och om igen.

Jag har upplevt att jag med ett sådant förhållningssätt även lyckats få svåra smärtor att klinga av, första gången det hände blev jag väldigt förundrad. Jag hade öroninflammation och ingen som helst smärtlindring som fungerade. Jag använde mig av en speciell tankeövning som jag har lärt mig som går ut på att låta tankar och förnimmelser flyta förbi på små barkbåtar genom att skriva upp dom på båtarnas segel. Smärtorna tog överhanden hela tiden men jag fortsatte att försöka återkomma till bäcken med dom små barkbåtarna. Om och om igen.
Till slut försvann smärtorna och jag försvann in i djup sömn. Det var underbart.

Smärtorna kommer ju tillbaka, även frustrationen över en plågsam sjukdom. Det är inget jag kan fly ifrån, men jag kan försöka ha makten över min upplevelse.
Om och om igen.