Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 28 oktober 2014

Tack för all omtanke!

Femte dagen med svår svår krasch, ett kraftigt illamående och med omöjlighet att få i sig mat.
Min läkare hälsar via en sköterska att det säkert går över, och att jag ska åka in akut om jag inte får i mig vätska.
Jag vet att akuten inte ens skulle ta emot mig, ett moment 22 som många med svår sjukdom ofta drabbas av.
Det är inte utan att jag får flashback tillbaka till svärfars vård för ett år sen, ett studsande mellan vårdcentralen, hemsjukvården och akuten där alla hänvisar till varandra och hävdar att dom inte är berättigade att göra det ena eller det andra.

Igår och idag fick jag och min man uppleva det yttersta beviset på självuppoffrande kärlek. Vi behövde hjälp utifrån att vaka hos mig medan min man behövde på eget vårdbesök och idag åka in en sväng till jobbet. Igår kom 83-åriga svärmor som själv är dålig och mitt uppe i flytt från hus efter att svärfar gick bort. Men hon släppte allt och kom.
Idag kom en väninna som ofta är snabb att erbjuda sin hjälp, innan vi ens frågar. Idag hade hon själv en urusel dag, men tog sig hit och ville göra ett försök. Det gick inte så bra, och hon fick ta sig hem igen på skakiga ben.
Att ens tänka tanken att erbjuda sin hjälp när man själv är krasslig är så oerhört stort. Ville bara säga det. Orkar inte formulera mig bättre.
Och tack till alla er andra som skickat kärlek med era ord, som också erbjudit sin hjälp trots att ni bor långt bort härifrån eller har andra hinder. Kärleken stöttar enormt just nu.
Det praktiska måste lösa sig på nåt sätt till slut. En dag i taget.




söndag 26 oktober 2014

Dag tre och sämre igen

Rullator för att klara toabesöken, men som jag ändå försöker spara in på.
Men samtidigt behöver jag få i mig vätska vilket ju såklart leder till toabesök.

Imorgon måste min man stanna hemma från jobbet för att sköta mig, men på eftermiddagen har han ett viktigt vårdbesök för egen del. Vet inte riktigt hur det ska gå, jag behöver ha vak hos mig eftersom jag lätt ramlar ihop och har svårt att få i mig vätska utan hjälp.
Det måste ordna sig.

Saken är den att min man själv inte är i bästa skick just nu, i veckan fick han bortopererat en godartad tumör. Tack o lov för att den var godartad, men ingreppet tog på krafterna.

Det är för mycket nu. Jag vill bara att detta skov ska gå över. Jag orkar inte va så svag. Jag är så svag att jag gråter, och det orkar jag egentligen inte göra.

Mitt bästa tips till allmänheten just nu är att undvika att få ME.




lördag 25 oktober 2014

Börjar komma upp ur kraschen, tror jag

Det värsta illamåendet är över och jag kan få i mig lite mat nu.
Jag skakar inte lika mycket inombords och i eftermiddags fick jag äntligen den efterlängtade läkande tupplurssömnen.
I två dygn nu har kroppen varit så övertrött och så utmattad att det varit svårt att sova. Förra natten somnade jag inte utan domnade bort varpå jag även slutade andas. Och genast vaknade. Som tur var såklart. Och domnade bort, slutade andas, vaknade. I flera timmar.
Ni hör ju, så hemskt.

I sjukdomsbilden ingår att mitokondrierna är utmattade, cellens energifabrik funkar inte som den ska, och då blir även en liten ansträngning, fysisk eller mental, väldigt påfrestande. Det finns inte kraft helt enkelt. Batteriet är svagt, och den går heller inte att ladda upp nämnvärt. Frustrerande när en mobil håller på så. Förödande när kroppens celler funkar så.
För mig innebär ett besök hos tandhygienisten att mina batterier tar slut väldigt fort genom att bara gapa eller att det rensas på och mellan tänderna. Små små rörelser som man i vanliga fall inte känner av så mycket, blir kolossalt mycket för mina mitokondrier.
Och då minimerade vi ingreppet så mycket som möjligt och minskade på dom kognitiva intrycken för att inte trigga hjärntröttheten. Vi släckte ner taklampor, stängde av radion och jag använde öronproppar. Lugnt och skönt.
Men själva undersökningen och rengöringen av tänderna räckte till för att jag skulle krascha.
Nästa gång får vi minska ytterligare på tiden och eventuellt dela upp det på flera korta besök. Men med veckor eller månader emellan eftersom även själva bilturen dit och hem tar på krafterna.
Det är verkligen så typiskt, men just denna Folktandvårdsklinik låg på samma gata där vi bor, och jag valde dom just på grund av det.
Nu har dom flyttat in till stan och resan dit in med sjukresa är väldigt komplicerad och tidskrävande.
Men att i nuläget byta känns inte så bra eftersom min tandhygienist känner mig och sjukdomen så väl. Hon är så mån om mig och har till och med ringt runt själv för att ta reda på hur jag ska få så skonsam vård som möjligt. Bara det att hon ordnar speciellt så att jag inte utsätts för parfym eller kemikalier när jag kommer dit är guld värt.

Men, nu vet vi lite mer, och så får vi helt enkelt göra det ännu bättre nästa gång. Gör om, gör bättre.




fredag 24 oktober 2014

Jag och tandvårdsbesök går inte ihop

Just nu ligger jag rejält kraschad. Bläddra tillbaka till mars nån gång när jag beskriver den stora kraschen. Så mår jag. Som om jag drabbats av värsta magviruset eller influensan. Jag har svårt att komma till toaletten. Jag dricker med sugrör. Jag kisar nu när jag skriver liggandes med mobilen i handen.
Illamåendet och domningarna i huvudet är fruktansvärt plågsamt. Det vibrerar i hela kroppen och gungar trots att jag ligger helt still. Jag skakar.
Jag vet inte ens varför jag skriver, men vill på nåt sätt få det på pränt.
Men så vill jag också minnas hur det var för bara några dagar sen, när jag kunde njuta av gott sällskap och klarhet i hjärnan.
När jag kunde klä upp mig lite i annat än det mjuka nattlinnet som jag annars bor i.
Tack L för en fin dag som jag gärna gör om när vi har orken igen.
Långt ifrån påfrestande tandvårdsbesök.









"Come all ye starry starfish living in the deep blue sea"

Det hann bli oktober. Och vi kom ner i havet igen. Men denna gång med riktiga fridykningsvåtdräkter, och oj så varmt, smidigt och skönt. Om nu snorkling och fridykning är den enda formen av sjukgymnastik jag tål utan att bli sjukare så måste vi ju åtminstone kunna förlänga säsongen lite. Nu är det gjort.

Så fick jag äntligen säga hej igen till sjöstjärnorna, och ååå vad jag älskar detta hav! Alldeles turkosgrönt och oändligt! Rakt därute ligger ju Skagen och sen kommer man till Skottland och vidare till Atlanten. Det känns liksom, när man är där, precis utanför Öckerö, att det är mycket... hav.
Och hur lycklig är jag inte för att vi faktiskt bor just här, så nära detta, för även under kallaste vintern är det en njutning att åka ut till klipporna och bara andas hav, om så bara för några minuter!

Nu kommer jag att längta mig tokig på att kunna kliva ner igen, nånstans framåt vårkanten!












måndag 13 oktober 2014

Suicidprevention och att våga prata om det som är riktigt tungt

Människor i kris kan ibland tänka att självmord, eller suicid, är den enda lösningen på problemen och plågorna. Det här är ett tungt ämne och jag stöter ofta på ämnet i ME-sammanhang.
Att drabbas av kronisk sjukdom kan räcka nog för att inte orka leva, men att också behöva kämpa sig till rätt vård och bemötande av omgivningen är ytterligare en belastning.
Prognosen för tillfrisknande är låg vid ME, och chansen att försämras över tid är i många fall stor. Att veta att det inte finns bra vård eller en specialistklinik som kan ta emot en om man blir riktigt dålig kan kännas oroande och hopplöst. Bemötandet när man som ME-sjuk måste få akutvård är rätt kasst, helt enkelt på grund av att de flesta inom vården inte vet vad det är för något. En ME-patient kan behöva speciell vård för att inte försämras av själva sjukhusvistelsen och vi hamnar ofta i moment 22.

Ett viktigt första steg för att förhindra suicid när det gäller svår kronisk sjukdom är att våga prata om det. En person med såna tankar behöver få berätta det och det räcker ofta väldigt långt bara att kunna prata om sina suicidtankar. Det finns många myter om hur man ska hantera det, och en är att man skulle kunna få nån att börja tänka i dom banorna om man börjar tala om det. Det är alltså helt fel.

Att insjukna i ME eller att bli försämrad i sjukdomen kan utlösa en rejäl livskris och det är där det är så viktigt att möta upp, att lyssna på och ge små redskap för att orka sig igenom den fasen. Det gäller att lyfta upp dom värsta tankarna, inte att tysta ner, för då är risken stor att tankarna låser sig fast vid att det inte finns en annan utväg.

Jag har det senaste halvåret läst på lite mer om självmord i samband med ME, men även annan kronisk sjukdom, och har även varit i kontakt med Nationellt centrum för suicidforskning - NASP för att dels lyfta upp att problematiken finns, men också för att få reda på hur man kan hjälpa dom som är svårt kroniskt sjuka och har självmordstankar. Det nådde till slut chefen för NASP och såhär svarade hon mig i ett mail:

Vi vid NASP är väldigt glada över att Du har hört av dig till oss eftersom Dina observationer är så viktiga och för att det är så viktigt att förbättra livskvaliteten hos kroniskt fysiskt sjuka personer. Ingen ska behöva gå i självmordstankar eller gå den yttersta vägen, att ta sitt liv.

Som min kollega Guo-Xin Jian skrivit till Dig tidigare så har vi tillsammans med professor Sten Fredriksson gjort en undersökning bland patienter i Sverige som har Multipel Skleros och vi tror att den förbättrade vården för dessa patienter gjorde att självmordsdödligheten var låg jämfört med i andra länder. Det är en väldigt viktig allmänt etisk och vårdetisk fråga; att hjälpa att minska smärta, att göra vardagen bättre och att ha tillgång till sociala nätverk när man inte har anhöriga som kan stödja. Även anhöriga behöver många gånger stöd för att klara av, den ibland mycket svåra, vardagen. Jag tycker att detta ämne faller i glömska ibland och det borde ständigt lyftas upp och synliggöras då det finns många möjligheter och många hjälpsamma friska personer i samhället, inte minst unga, som gärna vill göra någonting. Jag själv hade för många år sedan en forskningsassistent som, innan hon började arbeta hos mig, hade arbetat hos en svårt kroniskt fysiskt sjuk person efter att hon avslutat sin gymnasieutbildning och innan hon skulle gå vidare och välja sin utbildning och sitt yrke. En möjlighet skulle kunna vara att Du skriver, om inte en artikel då det kan kännas krävande, åtminstone en insändare till våra stora dagstidningar och lyfter upp detta ämne igen.

Ännu en gång, tack för att Du skrev till oss.

Med bästa hälsningar,

Danuta Wasserman
Chef för NASP

Jag önskar verkligen att jag hade mer kraft och hälsa för att engagera mig mer i detta, men eftersom jag är i så dåligt skick själv så fixar jag inte att göra så mycket mer än att försöka sprida information och lyfta upp ämnet så gott det går. (Jag började skriva detta inlägg i mars) Som tur är så har jag kunnat bolla vidare detta med vår patientförening RME och det är flera av medlemmarna som är starkt engagerade i ämnet och redo att jobba vidare för suicidprevention i vår patientgrupp. Det är ett stort arbete att utföra, dels att mer akut förhindra självmord genom att se och fånga upp dom som har såna tankar men också på längre sikt, genom att jobba för att ME-patienter får bättre livskvalité tack vare bättre vård, som fallet är för t ex patienter med Multipel Skleros, vilket chefen för NASP belyste.


Och om du undrar över något kring detta ämne men inte vill skriva i kommentarerna så går det bra att maila mig på:

enlangvarigforkylning@gmail.com


Nationellt centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa

Nationellt centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa


Jag missar nästan hela hösten, men det lilla jag sett är fabulöst























fredag 10 oktober 2014

En kortvarig förkylning, hoppas jag

Just nu är jag så vedervärdigt sjuk att jag inte vet var jag ska ta vägen.
Min allergi och klåda är så vidrig att jag inatt vaknade efter bara två timmars sömn och gick ut på balkongen för att svalka klådan av den kyliga luften. Just då önskade jag bitande vinterväder med minusgrader, men tyvärr var det alltför milt. Men jag orkade ju inte sitta upp heller, så det var väl lika bra. Tillbaks till sängen och påfyllnad av antihistaminer och klådstillande. Till slut somnade jag om på morgonkvisten.

Idag är en förkylning dessutom i full gång, en klassisk med ont i halsen och snuva, fast utan feber.
Allergin och klådan förvärras ju av infektionen, så jag hoppas bara att allt ska va över eller lite lugnare inom några dagar.

Härom kvällen var det fullmåne, och vackert molnigt som gjorde att ljuset från månen strilade fram så fint. Dessutom kunde jag se hela skådespelet direkt från sjukbädden utan att behöva flytta på mig. I den stunden kände jag oerhörd lycka och tacksamhet över att kunna ha den möjligheten, att överhuvudtaget orka titta trots att ljuset var rätt starkt, för dom allra svårast ME-sjuka klarar inte ens månskenet.