Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

söndag 30 november 2014

Del 2: ME - Myalgisk Encefalomyelit

Diagnosen myalgisk encefalomyelit (ME) är relativt okänd inom svensk sjukvård men används för att särskilja en stor grupp patienter från det mer vida begreppet kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Sjukdomen listades av WHO 1969 och klassas, på grund av stora störningar i centrala nervsystemet, som en neurologisk sjukdom.
Sjukdomen diagnossätts med koden G 93.3. Koden inkluderar termerna: myalgisk encefalomyelit, kroniskt trötthetssyndrom samt trötthetssyndrom efter virussjukdom.

Termen myalgisk encefalomyelit myntades i England på femtiotalet för att beskriva ett utbrott av ett utmattande sjukdomstillstånd som drabbade tidigare friska människor som ett efterspel till virus- och bakterieinfektioner. Begreppet Chronic fatigue syndrom (CFS) tillkom efter ett liknande utbrott i USA på åttiotalet.

Det är angeläget att den begreppsförvirring som fortfarande råder gentemot tidigare beteckningar motverkas genom strikt diagnossättning enligt internationell konsensus. I detta fall de Internationella konsensus kriterierna/ ICC (2011), Kanadakriterierna (2003, 2011) eller Fukada- kriterierna (1994). Såväl sjukdomsetiologi som verksamma behandlingsstrategier kan skilja sig åt för olika patientgrupper inom begreppet CFS, där diagnoskriterierna även varierat med tiden.

Källa: Gotahälsan

Om ME, del 1: Orsak till ME

En enhetlig bild av sjukdomens bakomliggande orsaker saknas fortfarande men i en nyligen publicerad svensk studie ledd av professor Jonas Blomberg, Uppsala finner man stöd för att sjukdomen i vissa fall är autoimmun, dvs kroppens immunförsvar reagerar fel och angriper kroppsegna strukturer, i detta fall mitokondrierna.

Mitokondrierna är ursprungligen bakterier som för mer än 1 miljard år sedan blev en del av de celler som idag finns hos oss. Mitokondrier finns i kroppens alla celler och deltar i bildandet av energi.

Vid en infektion bildar kroppens immunsystem antikroppar mot olika äggviteämnen (peptider) som finns på den angripande mikroorganismen. Då mitokondrierna fortfarande har många bakterieliknande egenskaper, kan det på mitokondrien finnas samma typ av peptid som på den angripande mikroorganismen. Immunsystemets antikroppar reagera då även mot de egna mitokondrierna, en autoimmun process har startat. En av de mikroorganismer som kan starta denna process är Chlamydia pneumoniae (ofta kallad TWAR} men även andra infektioner tros kunna framkalla dessa antikroppar.

I studien fann man att 20 - 40 % av ME-patienterna hade förhöjda halter av dessa antikroppar, varför det sannolikt även finns andra förklaringar och mekanismer bakom sjukdomsutvecklingen.

Fysiologiska störningar kan framför allt ses från:

Immunsystemet
Nervsystemet
Hormonsystemet
Men även från

Hjärt- och kärlsystemet
Muskler och skelett
Mag – och tarmkanalen

Den bakomliggande orsak som mest diskuterats är vilken roll den utlösande virus- eller bakterieinfektionen har. Finns infektionen kvar i kroppen utan att säkert kunna fångas upp med dagens infektionsutredningar eller läker den ut efter att ha startat den omfattande sjukdomsprocess som ses vid ME? Klart är att flera virus och bakterieinfektioner (CMV, coxiella burnetti, EBV, enterovirus, herpesvirus, MLV, luftvägsklamydia/TWAR, parvovirus ) tycks kunna orsaka en del av de funktionsstörningar som kännetecknar ME.

Den komplexa sjukdomsbilden indikerar att det kan finnas flera bakomliggande orsaker eller undergrupper inom sjukdomen med en gemensam, specifik orsak. Infektionsteorin stöds av det faktum att ME ibland förekommer epidemiskt och att flera kan insjukna efterhand t ex i en familj.

Forskningsfynd antyder också att det finns en genetisk skörhet (predisposition) som förklarar varför vissa insjuknar men andra inte. Man har funnit att uttrycket av vissa gener tycks vara förändrat. Till dessa hör gener involverade i kontroll av immunmodulering, oxidativ stress och apoptos.

Källa: Gotahälsan


lördag 29 november 2014

Sjuka på sjuka

Sen i tisdags har jag haft en maginfektion. Lite väl nära inpå förra kraschen, så min kropp har varit rejält stressad. Vaknar med hög puls som om jag sprungit i trappor i sömnen, och magkatarren blommar ju självklart upp igen och spär på dom redan obehagliga magsymptomen. Frosskakningarna har varit ytterst plågsamma, det brinner i hela kroppen men fryser så vansinnigt ändå. Toabesöken, nej, det går jag inte ens in på.

Rätt tydliga symptom på maginfektion, och ändå... så vet jag aldrig riktigt säkert vad som är vad, eftersom man ständigt har sjukdomskänsla med ME , som om en infektion alltid är på gång. Och som blir värre av aktivitet. Dessutom har jag IBS, som dom flesta andra med ME har, vilket ju är en kronisk inflammation i mage och tarmar, så skillnaden kan ibland vara hårfin.

Så i onsdags åkte jag iväg till ett sedan länge inbokat hudbesök på Sahlgrenska, ett viktigt besök för att vidare diskutera inläggning men också hemlån av sollampa för ljusbehandling av mina eksem. Ja, ni kan ju tänka er hur jag mådde både där och efteråt. Värmen. Kom. Inte. Tillbaka. På länge.

Nästa dag ringde jag till slut vårdcentralen som konstaterade att jag, med alla symptom sammantaget, helt klart har en infektion ovanpå det andra, och att jag, om det inte går över i rimlig tid, måste följas upp med undersökning.

Jag har tack o lov lyckats få i mig vätska under dessa dagar, vilket gjort att jag ändå inte varit så utmattad, ja alltså, hm, inte mer än vanligt. Inte sådär borta som när jag kraschade efter tandvårdsbesöket. Men mat... Nä, usch va svårt det varit att äta. Lite blåbär har funkat..


Idag är hjärtat och magen något lugnare, och jag har börjat äta lite försiktigt igen. Men värsta symptomet denna gång har faktiskt varit ångest. Vidrig ångest. Jag brukar få ångest vid 38 graders feber, men detta har varit direkt kopplat till magen. Helt hejdlöst och obeskrivligt jobbigt. Och igenkänning från barndomens magsjukor. Hade aldrig ångest som barn förutom vid magsjuka. Min hjärna hamnar verkligen i magen vid magsjuka, vilket ju egentligen inte alls är märkligt med tanke på att vi alla har samma sorts signalsubstanser i magen som finns i hjärnan. Vi har helt enkelt en liten hjärna i magen.

Så jag har i princip bara legat och andats och lyssnat på avslappningsövningar för att stå ut. Och hålla ut.

Nä fy va tråkigt att bara prata sjukdom. Vilken skruttkropp. Jag tänker må bättre snart, så är det bara.


Visst är trollhasseln vacker? Vår balkong är numera knökad med grenar från trollhasseln som växer i min mans föräldrahems trädgård. Det är nog det vackraste trädet jag vet. Nu är den någon annans. Vi kunde ju inte såga ner det, hur hade det sett ut?





fredag 28 november 2014

Hopp


Jag längtar tills jag kan passa upp på min man med god mat och efterrätt, pyssla om honom efter en hård dags arbete, spela och sjunga med honom och lyssna när han berättar en massa intressanta och fantastiska fakta ur sitt hjärnbibliotek.

Jag längtar tills jag kan träffa mina syskonbarn och kan krama dom hårt och skratta åt allt möjligt tillsammans, göra knäppa grimaser, prata om gamla minnen och hur söta dom var som barn och alla roliga saker dom sa och gjorde.

Jag längtar tills jag kan träffa och prata i timmar med min nya andliga storasyster, ha picknick tillsammans på en varm strand och slippa tänka på det som en gång var.

Om jag vore frisk skulle jag umgås flera dagar i rad med mina vänner, dansa balett, åka snowboard, ha fest, skaffa barn, jobba volontärt i min församling, hälsa på sjuka och gamla, dyka djupare ner i havet, hoppa från högsta trampolinen, plantera en trädgård och bygga en trädkoja att bo i, gå på musikfestivaler, anordna små musikfestivaler, sy galaklänningar och historiska dräkter, väva mitt eget sidentyg, smida och forma i silver och guld, leta opaler i grottor i Australien, ha alla möjliga djur, springa ett maraton, dansa järnet och på borden, spontanfika, bara slappa närsomhelst och sova när jag behöver. En sån där skön sömn som gör mig piggare.

 Jag längtar.





torsdag 27 november 2014

Jag älskar Göteborg!

Häromdagen tittade jag igenom en bok jag köpte på loppis men inte orkat kolla igenom så noga innan, den heter "Ett svunnet Göteborg" och utgavs på 60-talet, men skildrar staden mellan ca 1860-1914.
Är för det första så fascinerad över att man ens fotograferade så tidigt, men också över allt det vackra i staden som fanns då. Allt man kunde se innan staden växte och började skymma det vackra landskapet runtomkring! Alla vackra träbyggnader! Båtarna! Kläderna...


En av hamngatorna, den som leder ner till operan nu, och som har fyllts igen.



Utsikt från Stora teatern, här ser man alla broar som nu är borta
när kanalen togs bort. Tråkigt att det fylldes igen! Kopparmärra har ännu
inte rests, bilden är tagen några år innan den kommer på plats.



Brand i Renströmska badet. Så vackra kläder och människor!



Utsikt mot Hisingen, Slottsberget till höger.



Åskådare till kappsegling på Styrsö. Hattarna alltså!



Frisörsalong och barberare på Masthuggstorget.



Tanter på Gråberget. Skulle även kunna vara en by i Rumänien på
2000-talet, så att...haha



Gråberget



Redbergsplatsen



Slottsskogen



Häst som drar spårvagn!



Tvättflotte utanför synagogan.



Drottningtorget. Hästvagnar förr, och idag står min församling här
med betydligt mindre vagnar fulla med info och litteratur.
Det händer grejer på hundra år!


tisdag 25 november 2014

Ett år senare


Som vi grät igår.
Min man gjorde en sista koll i föräldrahemmet innan nycklarna skulle överlämnas till nya ägare. Han filmade och tog bilder för att jag skulle få se huset en sista gång, och som vi kan spara som minne. Han filmade ett litet klipp där han spelar ett farvälstycke på sin säckpipa. Plockade några grenar från det vackra trollhasselträdet som vi ska ha som dekoration i vårt hem. Jag önskar så att jag kunde ha varit med honom på plats.

Tomt. Overkligt tomt i ett hus som varit så fullt av liv.
Svärfar köpte huset för drygt sextio år sen, och här föddes min man för fyrtiotre år sen. Hyresgäster på andra och tredje våning har kommit och gått och målat om dom olika rummen i alla regnbågens färger.
Min man har haft replokal i källaren här ända tills nu, och många är dom mysiga fester och tillställningar vi haft nere i källaren. Folk har till och med gift sig här. Öppet hus jämt, innan jag blev såhär sjuk. Jag hade till och med syateljé på en av våningarna under en tid.

Svårt att sammanfatta allt, och för mig är det bara minnen från dom senaste femton åren av huset, för min man är det ett helt liv.
All denna sorg och nostalgi sammanfaller med att svärfar gick bort i november för ett år sen. Känslan och sorgen gör sig än mer påmind just nu.

Men detta blir ändå början på något nytt, något bra. Svärmor bor i en fin lägenhet nu, bara några steg från huset, och nu behöver hon inte längre springa i trappor eller stressa över att ett stort hus behöver omvårdnad. Nu kan hon rå om sig själv och njuta av den nya fina altanen hon har, med rimlig skötselyta för en dam i åttioårsåldern.






söndag 23 november 2014

Sjukt mörkt


Här kommer tips på två starka dokumentärer som handlar om den svåraste formen av ME. Först ut är en norsk dokumentär som heter Sykt Mørkt:

"På hvert sitt rom i hver sin del av Akershus fylke ligger ME-syke Kristine og Bjørnar totalt isolert i mørke. Den minste mentale, sosiale eller fysiske anstrengelse er for mye. Eksperter i inn- og utland har ulike teorier om hva som er løsningen for sykdommen ME, og mye prøves i håp om å få unge mennesker opp og ut i lyset igjen. Imens går årene."

Hela filmen går att se här:

http://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Den andra är brittisk och heter Voices from the Shadows:

"Voices from the Shadows shows the brave and sometimes heartrending stories of five ME patients and their carers, along with input from Dr Nigel Speight, Prof Leonard Jason and Prof Malcolm Hooper. It was filmed and edited between 2009 and 2011 by the brother and mother of an ME patient in the UK. The film shows the devastating consequences that occur when patients are disbelieved and the illness is misunderstood. Severe and lasting relapse occurs when patients are given inappropriate psychological or behavioural management: management that ignores the reality of this physical illness and the severe relapse or exacerbation of symptoms that can be caused by increased physical or mental activity, over exposure to stimuli and by further infections.
Please remember this film is not suitable for children and young people with ME who may be distressed by viewing it. It is intended to educate those who are not familiar with the illness and issues surrounding it."

Och här ser du den:

http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/dvds/
(Här finns en beskrivning av hur du på ett enkelt sätt kan se den gratis:
http://medanlivetpagar.blogspot.se/2014/11/voices-from-shadows-gratis.html)








Ett riktigt bra läkarbesök

I veckan kunde jag äntligen komma iväg till hudläkaren, ett besök som jag behövt göra i flera månader men som det varit lång kö till, och som det inte heller finns akuttid till.
Min vårdcentralsläkare bollar alltid tillbaka till hudmottagningen, vilket jag kan förstå eftersom mina eksem och allergier kräver specialistvård.

Sen något halvår tillbaka har mina eksem och min klåda spridit sig från att vara i ansiktet, på hals och på axlar till att vara på i stort sett hela kroppen. Jag har smörjt in mig med kortison och andra salvor som jag ordinerats, men inget hjälper annat än för stunden. Klådan är värre än nånsin och gör att jag vaknar flera gånger på natten och måste ta ny omgång klådstillande och smörja in mig med mjukgörande (min hud torkar ut redan efter ett par timmar efter insmörjning med mjukgörande som är speciellt anpassad efter min hudsjukdom som kallas atopisk dermatit). Inte riktigt vad jag orkar göra ens när jag är någorlunda vaken på dagen. Sen kraschen för en månad sen är det min man som får smörja in mig morgon och kväll och på dagen är det hemtjänsten som gör det.

Sommar med sol och salta bad brukar lindra ganska bra, men i år var det för varmt och jag var alldeles för sjuk för att vistas ute. Men dom dopp jag orkade göra lindrade både klådan och eksemen, havsvatten är som medicin för mig på många olika sätt. Skulle helt enkelt behöva bo precis vid en klippa med en brygga som går från altandörr direkt ner till havet, *drömmer*

Jag har ju haft dessa eksem, denna klåda och svåra allergi ända sen barnsben, lika länge som jag kan minnas att jag haft ME-symptom. Vården för mina eksem har nästan alltid sett likadan ut, insmörjning med starka kortisonsalvor och mjukgörande, samt antihistamin och klådstillande. Ibland har ljusbehandling på hudmottagningen hjälpt, då solar man i ett speciellt solarium som har både UVA- och UVB-ljus. För att full effekt ska uppnås så måste man sola två till tre gånger per vecka, vilket varit väldigt tufft att hålla med tanke på min utmattning genom åren. Ännu svårare sen min ME blivit sämre, det blir helt enkelt för många utflykter per vecka, och då har jag också andra vårdbesök som måste göras.

Jag förväntade mig inte heller att läkarbesöket skulle vara annorlunda än vad det brukar, nämligen det gamla vanliga, fortsatt ordination på starka salvor och förslag på att börja sola igen. Stålsatte mig inför besöket, för att orka förklara att jag inte kan ta mig till hudkliniken tre gånger per vecka, för att sola, pga min ME, något jag redan förklarat för min ordinarie hudläkare som nu är på semester. Jag är ju så van att läkare i allmänhet inte vet vad ME är och om dom vet så vet dom knappast allt ändå. Det finns ju olika grader, och det är inget som syns utanpå. Förutom att jag har rullstol eller rullator.

Men, det visade sig bli helt annorlunda än jag räknat med. För tillfället syns det nog ändå hur sjuk jag är, efter kraschen var detta det andra vårdbesöket jag ens orkat ut på, och jag är rätt sliten vilket syns i både ansikte och rörelsemönster. Min man hade fått köra mig i rullstol och jag var tvungen att lägga mig ner på britsen i väntan på läkaren, och även be sköterskan släcka ner eftersom belysningen var jobbig för min hjärntrötthet.

När läkaren kom in så reagerade hon direkt på att jag behövde ligga ner och ha nersläckt, och hon frågade direkt: Vilken neurologisk sjukdom har du?
Jag häpnade lite eftersom det är ovanligt att en specialistläkare undrar över något som inte faller under det som dom jobbar med. Man behandlar ju olika åkommor var för sig och sätter sällan samband mellan det ena eller det andra.
När jag sa ME så förstod hon direkt och tog med det i beräkningen hela tiden under besöket. Hon tyckte att jag skulle utredas grundligt, och hon funderade fram och tillbaka på vad som skulle kunna vara den bästa behandlingen för mig nu som också tar hänsyn till min svåra ME. Hon tyckte det var dags att göra hudbiopsi för att mer noggrant se vilken typ av eksem jag har. Hon var inne på att det kanske inte är atopiskt eksem enbart utan att det till och med kan hänga ihop med min ME eller bero på något annat kroppsligt. Jag blev så fascinerad, för hon frågade till och med om ME är autoimmunt, och då förklarade vi att mycket tyder på det och att forskarna är inne på det spåret. Så hon vill även att den biten ska utredas ordentligt, vilket jag är mer än tacksam för. Det gäller ju att ta tag i grundproblemet om det går, och om det är mitt immunförsvar som ställer till det lite extra så behöver man ju utgå från det. Speciellt som vanlig eksembehandling inte verkar hjälpa fullt ut.

Det behöver även göras en grundligare test för kontakteksem, eftersom jag helt enkelt skulle kunna reagera på något som jag kommer i kontakt med dagligen, till och med kortisonsalvorna. Dom tester jag gjort visar på stark nickel- och parfymallergi, men mer ämnen behöver kollas. Hon ville också konsultera allergologen för att se om jag har några påtagliga allergier som påverkar huden. Jag har ju varit hos allergologen förut, och det har konstaterats en hel del allergier, men det har mer varit för min astma och hösnuva. Det är så knäppt egentligen, allergolog och hud är två olika specialistområden och behandlas var för sig, fastän det i högsta grad hör ihop. Men nu vill alltså läkaren att jag utreds på samma gång inom båda områdena, något jag önskat i flera år. (Kronisk nässelfeber, som jag ju har ovanpå den atopiska eksemen, är ju svåra utslag på huden men hör till allergologen, och hudläkare har väldigt lite kunskap om det.)

Hon ställde mängder av frågor, och förklarade att hon vill se helheten, försöka förstå ur flera synvinklar och inte begränsa det enbart till hennes specialistområde. Jag har nog aldrig varit med om det förut, och både jag och min man var lite chockade. Dessutom gick hon över tiden och ville inte släppa oss förrän hon hade en konkret plan.

Eftersom en sån här grundlig undersökning kräver många olika vårdbesök och provtagningar så vill hon att jag ska läggas in eftersom jag är i så dålig grundkondition. Jag fasade lite över att det skulle komma som förslag, eftersom det inte är helt enkelt med min ME. Sjukhus kan vara rätt stökiga, även på en lugn avdelning, och jag blir dålig även av normal stimuli, både gällande ljud och ljus. Patienter, läkare och annan vårdpersonal kommer och går och att bara höra deras samtal kan göra mig helt slut. Samtidigt är detta det bästa tänkbara alternativet eftersom jag aldrig skulle orka resa runt på en massa olika vårdbesök. Dessutom behöver jag mycket omvårdnad nu i form av regelbunden insmörjning, och det är rätt omständigt och kladdigt att hålla på med här hemma. Vi måste tvätta sängkläder och kläder oftare nu, dels pga salvorna men också på grund av att jag blöder en hel del från eksemen.
Jag skulle även kunna få ljusbehandling när jag är inlagd, och i samband med det så ser läkarna ganska snart om det är något som jag skulle kunna svara bra på för tillfället. Isåfall finns en liten möjlighet att låna hem en sollampa som gör att jag kan sola hemma i ett par månader, *drömmer igen*.

När vi tog upp dessa farhågor med att min ME skulle kunna påverkas negativt av att läggas in så föreslog hon att jag kunde läggas in när avdelningen inte är fullsatt, till exempel över julhelgerna, och att jag då skulle kunna få eget rum. Hon skulle skriva in det i journalerna för att det ska tas hänsyn till min ME när sjukhuset planerar för min vård. Och där kom vi in i ytterligare lite chock, jag hade aldrig trott att det skulle kunna tas hänsyn till det, eller ens finnas förståelse för det. Sen bad hon om journalanteckningar från min ME-läkare för att min sjukdomsbild ytterligare skulle styrkas i hennes förslag till vårdplan för mig. Det kändes som att jag träffat på en Dr House, som gillar att se samband och att vara både läkare och detektiv på samma gång.

Nu tåras ögonen lite grann, jag är så överväldigad över detta läkarbesök och det bemötande jag fick. Det kommer inte bli problemfritt såklart, inte alla läkare som jag kommer att träffa kommer ha samma förståelse eller tänk som denna läkare, men det betyder mycket att hon drar igång detta. Jag har varit inlagd förut för mina eksem, och det har varit väldigt skönt, även om det inte varit mer än tillfällig omvårdnad, och jag har alltid upplevt vårdpersonal som jobbar inom hud som väldigt duktiga, varsamma och förstående, kanske mer än inom andra specialistområden.




måndag 17 november 2014

Utanför

Nu när värsta kraschen lugnat sig lite har jag kunnat njuta mer av utsikten från vår lägenhet. Tack och lov att det är den mörkaste tiden på året just nu, när min hjärna är som mest överbelastad, det gör att jag kan njuta lite av dom sista tappra gula löven som hänger kvar på dom annars kala grenarna.
Jag måste erkänna att jag gillar november, även den har sin charm.

Men, snart går det mot ljusare tider, bara nån månad kvar!

Utsikten från sovrumsfönstret









Utsikten från dagbädden, kala björkar är så vackert. Och väldigt pollenfritt.



Senaste fullmånen, perfekt utsikt från min dagbädd.
Lite för starkt ljus för mig, men vackert!



Regn. Skönt så länge man är inne!


Just nu

Orkar inte ens tänka på hur hemskt det varit dom senaste veckorna. Plågsamt.
Men en vacker dag kanske jag berättar lite mer, när jag har mer distans till det hela. Men kort och gott, det kändes som om livet höll på att rinna ur mig. Att jag närsomhelst skulle ta mitt sista andetag.

I förrgår kunde jag äntligen prata några ord med min tandhygienist om hur sjuk jag blev av tandvårdsbesöket. Ett samtal på tjugo minuter och sen var jag helt kraftlös både i hjärnan och kroppen. Hon tyckte det lät som en påverkan av bakterier som frigörs vid rengöring av tandsten, något som en frisk människa inte känner av men som antagligen blev en för stor belastning för mig med nedsatt immunförsvar. Patienter med nedsatt immunförsvar brukar få en dos antibiotika några timmar innan själva rengöringen. Så nu har hon remitterat mig vidare till sjukhustandvården för vidare utredning, och där finns läkare som har större kunskap kring detta än vad min vårdcentral har. Som ju struntade i mina symptom och fortfarande gör.

Under mina sämsta dagar, då jag bara kunde koncentrera mig på att andas, så tålde jag inget ljus och allt fick vara nerdraget. Jag blev utmattad av minsta lilla stimuli, minsta ljus, minsta ljud, som om hjärnan var överhettad. Vilket den ju var. Ja, nu skriver jag ju ändå om hur det var, men det jag vill försöka förklara är hur mycket dom enklaste, och ibland trivialaste sakerna kunde hålla mig uppe mentalt genom dagen. En skymt av något vackert i vårt hem när jag på skakiga ben tog mig till toaletten. Ett kuddfodralsprojekt i besöks/gästfåtöljen som jag i mitt huvud funderade ut hur jag en dag skulle kunna slutföra det, vilken konstruktion den skulle ha och vilka sömmar som behövdes. Och bredvid min dagbädd har jag några av mina smycken, som jag sällan kan använda men som är vackra att se på. En lite bättre dag så piffar jag upp mig och sätter på mig en ring eller två, kanske bara under den korta stund jag sitter upp och äter.

Självklart var det starkare krafter än så som först och främst höll mig uppe, som kärlek och omvårdnad från min man och från nära vänner, samt ihärdiga böner, men det är för mig alldeles för känslosamt att beskriva just nu. Det kommer.


Känner mig lycklig bara av ordet liksom



Svag för ugglor och fjädrar, så är det bara



Jag och glitter, jag är som en korp



Gåva från min kära man, absoluta favoritringen just nu näst
efter vigselringen



Armband från en kär vän



Dockan jag fick från mormor när jag var tio år



Hjärtmedaljongen


Syskonbarnen



Besöks- och gästfåtölj bredvid min dagbädd



Det så viktiga sugröret när jag inte hade kraft att sitta upp och dricka vatten.
Olika färger och mönster varje dag.


En ljuvlig börs som jag fått av kära vänner



Mobilskalet som pryder mitt främsta kommunikationsmedel. Korp som sagt.




Och så fort hjärnan orkar det så tänder jag gärna levande ljus. Tänk att t o m
levande ljus kan vara för skarpt för en trött hjärna


måndag 10 november 2014

Imorrn skulle kunna bli dagen då jag äntligen klarar av att bli duschad

Jag hoppas det. Dusch och hårtvätt för första gången på över tre veckor.
Det kommer kännas både skönt och plågsamt. Jag är fortfarande väldigt svag, och att sitta upp och bli duschad och tvättad i håret motsvarar ett maratonlopp för mig just nu. Sen är jag ju full av sår på kroppen som kommer att svida av vattnet, så direkt efter dusch blir jag insmord med mjukgörande, vilket också kommer svida, och så får jag ligga still en bra stund och bara andas tills svedan går över.
Men som tur är så är det en undersköterska som jag träffat förut som ska göra det, och hon är riktigt varsam och försiktig när hon tar hand om mig. Dessutom kommer hon att fixa lunch till mig också, så jag klarar mig över dagen. Och pricken över i är att hon inte använder parfym. Äntligen lite budskap som har gått fram.

tisdag 4 november 2014

Liten uppdatering


Tolfte dagen med svår försämring och såhär har jag skrivit på sociala medier, det är allt jag orkar återge just nu:

Torsdag

Gråtattacken som kommer av lyckobeskedet att en sjuksköterska kommer och sätter dropp i eftermiddag, samt tar blodprover. En veckas kamp att få hjälp, det satte fart när nära vänner mailade min läkare och vårdcentral. Nu hoppas jag att det vänder.

Tack min käraste syster Anneli, det finns inte ord!

Fredag

Idag har jag varit svårt utmattad men haft en underbar syster från församlingen vid min sida. Lugn, trygg och med mjuk ME-vänlig närvaro har hon diskat, myspratat, läst på om ME och hämtat medicin i för henne främmande lådor.

Hans har kunnat åka en sväng och greja med nödvändiga ting samt lightbråkat med min läkare om att fortsätta droppbehandlingen. Till slut gav hon med sig och Hans kunde hämta en ny påse bara vi fick tag på någon med sjukvårdsutbildning som kunde byta droppet. En gammal vän till oss från grannförsamlingen, som är sjuksköterska, rykte ut på stört och agerade krigsfältsjuksköterska, hon improviserade med det lilla vi hade för att skölja rent slang och nål för att minimera risk för infektion.

Och knappt att jag vet hur allt gick till, men på måndag har jag utökad hemtjänst tack vare min extrasyrra som återigen ringt/mailat rätt personer och talat om hur skåpet ska stå.

Jag är så oändligt tacksam!


Lördag

Ompysslad av en Ingela som även hjälpt ikapp oss med tvätt.
Kunnat äta lunch, hur underbart somhelst.
Dropp for president!





Söndag

Jag brukar inte ge upp, men just nu är plågan så enorm att jag inte fattar hur jag ska orka.
Jag är rädd för nästa steg i sjukdomen.
Jag saknar mina gamla vänner.
Jag saknar min mamma och pappa mer än nånsin.
Jag saknar mina syskonbarn.
Den här sjukdomen har vänt upp och ner på hela min värld.

Jag saknar.
Snälla, kom tillbaka livet, vänner och familj. Jag behöver er.

(Responsen på detta desperata inlägg var överväldigande. Ord som jag kommer att bära med mig för alltid vid mitt hjärta)

Måndag

Ompysslad av en andlig syster från församlingen idag, tack o lov, för idag skulle hemtjänsten börja sin extra insats (dusch, skötsel av mina eksem samt matning av mig) men undersköterskan hade parfym.

"Men fick du inte strikt anvisning om parfymfritt?" viskade jag fram.

"Jo... Men...vi är inte parfymfria...det är vi inte.."

"Men hur tänkte ni att jag skulle klara det med astman?"

"Vi.. tänkte.. att vi ser... (Rätt lång paus) Ska jag gå då?"

"Mm...jag har ju svårt att andas"

Sen i fredags har både Hans och Anneli (ni är helt fantastiska) ringt och pratat med diverse chefer och biståndshandläggare för att ordna parfymfri personal, och då är det ändå strikt förbjudet att använda parfymerade produkter när man jobbar inom hemtjänsten här i regionen.

Vår ordinarie hemtjänstpersonal, som kommer en gång i veckan och städar, använder ingen parfym alls (ens privat, och det gör hon speciellt för oss efter förfrågan fr hennes chef) och tillhör dessutom en annan avdelning ('service') där chefen sett till att alla har arbetskläder som dessutom bara får tvättas i en speciell 'parfymfri' maskin.
Men nu tillhör jag 'omsorg' pga ändrat sjukdomsläge och där finns varken arbetskläder eller tvättmaskin.
Jobba lite över gränserna? Nej, tvärstopp. Hej Göteborgs kommun.

Tisdag, idag alltså

Fortfarande ingen hemtjänst, och läkare som inte vet hur dom ska tackla min försämring. Jag har avvikelse på ett prov, trombocyterna, och det har aldrig följts upp trots att jag haft förhöjda värden i flera år. Min läkare har till och med noterat "följ upp", men har sedan viftat bort det.