torsdag 15 januari 2015

NEJ, JAG ÄR INTE RÄDD FÖR AKTIVITET ELLER FÖR ATT RÖRA PÅ MIG. FATTA.

Idag cirkulerar det artiklar i tidningarna om att kroniskt trötta är rädda för att röra på sig, vilket är baserat på en vag och oseriös studie.
TT var först ut och flertalet stora dagstidningar publicerade rakt av utan att vara det minsta källkritiska. Efter en storm av protester från ME-sjuka, deras anhöriga och patientföreningen RME så ändrade TT till slut på artikeln genom att komplementera med en intervju med en representant från patientföreningen. Men skadan är ändå skedd. Det här har tagit otroligt mycket onödig energi från redan nedsatta och sen tidigare stigmatiserade patienter, men också viktig och dyrbar tid från de få ME-specialister vi har i landet (som är överbelastade med remisser från hela landet) för att nå ut med dementi av dom påståenden som gjorts.

Jag önskar jag hade varit rädd för att röra på mig, som självbevarelsedrift. Jag vet att jag inte behöver förklara för er som följt mig i bloggen, men citerar ändå gärna några av mina medpatienter som sammanfattar mina tankar och känslor kring detta väldigt bra:

"Nej. Jag är inte rädd för motion. Jag älskar att idrotta och röra på mig. Vill inget hellre än att träna igen och har under dessa 15 år rört på mig betydligt mer än jag borde ha gjort. Är det något jag ej saknar är det vilja. Mitt problem är snarare att jag aktiverar mig för mycket så att både min familj, mina vänner och min läkare måste stoppa mig.

Nej. Jag är inte "trött". Trötthet har inget med ME att göra.

Nej. ME blir inte bättre av motion, tvärtom. Försämring efter ansträngning är huvudkriteriet vid ME (men inte ens ett krav vid "CFS"). Blir man bättre av motion och att pressa sig har man inte ME. Punkt.

Nej. De har inte studerat ME utan "kroniskt trötthet" (vilket kan vara utbrändhet, depression o/e trötthet av en massa andra orsaker). ME är inte CFS. Det är två helt skilda sjukdomstillstånd med olika definitioner/kriterier. Trots det fortsätter psykiatriker, läkare och journalister att sammanblanda de två med förödande resultat för de sjuka.

Nej. Studien de refererar till (PACE) studerade inte ME utan "kroniskt trötta". Inga svårt ME-sjuka deltog i studien. Många hade psykiatrisk diagnos. Deltagarna blev inte bättre utan sämre. Forskarna ändrade definitionen av "recovery" mitt under studiens gång så att det räknades som ett tillfrisknade om de efter studien var SÄMRE än i utgångsläget och dessutom långt under vad som räknas till "normal funktionsnivå".

Nej. ME-sjuka undviker inte aktivitet och motion av rädsla/lathet/whatever. Vi undviker det då vi blir SJUKARE av det.

Nej. Forskarna vid Kings College studerar inte ME, de tar inte hänsyn till alla de biomedicinska fynd som gjorts vid ME och som förklarar varför motion är livsfarligt för oss. De utgår från en helt felaktig förklaringsmodell.

Nej. ME är inte somatiseringssyndrom. Allt mer tyder på att ME är en autoimmun sjukdom. Fas 3-studier har just påbörjats i Norge med Rituximab (som används vid cancer och andra autoimmuna sjukdomar).

Nej. Jag länkar inte till artikeln i Aftonbladet. Finns en överhängande risk att jag tar till fula ord då.

I 8 års tid pressade jag mig till motion och att försöka leva ett "normalt liv" och "inte lyssna på kroppen" (som jag blev rekommenderad av läkarna). Detta ledde bl a till:

- i princip dagliga kollapser på golvet/trottoaren av total fysik utmattning (inför mina små barn)
- 38-39 graders feber dagligen i flera år (!),
- influensasymtom varje dag år i 15 års tid,
- halvsidig ansiktsförlamning
- låggradig hjärnhinneinflammation som reaktiveras 3-4 ggr/år
- svullna lymfkörtlar,
- halsont,
- kraftig mjölksyra i musklerna av att borsta tänderna,
- yrsel,
- blev andfådd av att sitta upp,
- kroppen inte orkar vara upprätt,
- extrem insomni
- rubbad dygnsrytm
- kraftig hjärndimma
- svåra koncentrationsproblem
- svåra minnesproblem
- känslighet mot mediciner och alkohol,
- i perioder inte kunna ta sig ur sängen då kroppen inte bär,
- inte finna ord och visste varken vilken dag eller månad det var.

Om man blir sängliggande i svåra influensasymtom i veckor/månader efter en promenad, är man bara "lite trött" då?

När du har influensa och feber, går du ut och joggar då så att du inte ska "tänka så mycket på att du känner dig sjuk"?"

---------------------

"Så trött man blir. Nu sprids felaktig information i media igen. Man påstår att vi med ME/CFS bara är rädda för att röra på oss och att det kan botas med KBT och GET (gradvis utökad träning/aktivitet).

Ni som känner mig vet att jag gillar att träna. Jag har också gått i KBT, vilket är jättebra för att lära sig att hantera att man blivit kroniskt sjuk men inte botar det en fysisk sjukdom.

Ni som följt mig vet också hur mycket sjukare jag har blivit av att följa okunniga läkares råd om att sakta utöka min träning och aktivitet och ignorera att symtomen blev värre. Det ledde till att jag förlorade hela min återstående arbetsförmåga och nästan all funktionsförmåga

Här är del 1 i en serie på 7 eller 8 avsnitt som granskar denna studie. Den har blivit väldigt ifrågasatt och när man sätter sig in i detaljerna blir man mörkrädd över hur en så usel studie med rena felaktigheter kan bli godkänd och spridd och därmed bidra till att förstöra livet för fler svårt sjuka.

https://m.youtube.com/watch?v=Sa3LyYxu49s

Dels använder den här studien andra diagnoskriterier än vi gör i Sverige. Det här handlar om patienter med alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte ME/CFS-patienter enligt en striktare definition.

-Dessutom är förbättringen de pratar om minimal och subjektiv. Objektiva mätmetoder visar att patienter försämras av träning. Forskarna valde att utesluta den enda objektiva mätmetoden ur studien.

- Vår erfarenhet är att den typen av behandling de föreslår gör att många försämras i sin sjukdom. Inkl mig.

-Det finns nu många studier som påvisar biomedicinska orsaker till att vi med ME/CFS blir så sjuka av att övertrassera vår energitillgång. Dessa studier ignorerar dessa "forskare" totalt.

-Det värsta är ändå att man i efterhand ändrade vad man kallade Recovery, det handlar om rent fusk för att få bättre resultat."


Läs även pressmeddelandet från Riksföreningen för ME-patienter (klicka på texten):

ME/CFS-patienter är inte rädda för aktivitet



2 kommentarer:

  1. Det är inte bara sjukt, det är galet, missvisande. Inte konstigt att folk tror vi MEsjuka är knäppa då media skriver så här.

    kram Åsa
    naltanorrland.blogspot.se
    naltabblovers@hotmail.com

    SvaraRadera
    Svar
    1. Som tur är så tror inte alla alltid på vad tidningarna skriver. Kram <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!