onsdag 25 februari 2015

När ord når hjärtat som inget annat

Varje kväll försöker jag och min man lyssna på ett stycke ur bibeln, och oftast följer vi ett schema där vi läser den från pärm till pärm. Men senaste tiden har jag bett min man att hitta något speciellt, lite lättsammare, och inte där vi är just nu i schemat, som mest handlar om en rätt brutal tid i israeliternas historia. Det finns med en hel del trostärkande hjältedåd där vi är i schemat, men just nu klarar jag inte för mycket action.

Så häromkvällen spelade min man upp denna fina text, vilket gjorde mig djupt rörd och tårar föll på oss båda. Det var en liten hyllning från min man om hur han, trots mina begränsningar ändå tycker att jag betyder så mycket för honom. Å, vad jag behövde höra det. Han vet hur gärna jag skulle vilja handarbeta och ordna med saker, va en del i hushållsarbetet, men han påminde mig om allt jag gjorde innan jag blev såhär sjuk, och att jag är värd lika mycket fastän jag inte kan göra så mycket nu. 

Kom ihåg att den här texten är skriven för flera tusen år sen i en helt annan kultur, och att det idag kan se, och borde se annorlunda ut i många hushåll beroende på omständigheter. Och jag är så tacksam över en livspartner som inte bryr sig om könsroller utan gör det som behöver göras utan att klaga.
Så det här tycker jag även är en hyllning till min fina man som kämpar med att sköta mig och det mesta i hushållet.

"Vem finner en duglig hustru? Långt mer än koraller är hon värd.
Hennes mans hjärta litar på henne, och det saknas inte vinning.
Hon lönar honom med gott, och inte med ont, alla sina livsdagar.
Hon sörjer för ull och lin, och hon arbetar med ivriga händer.
Hon är som en köpmans skepp. Fjärran ifrån hämtar hon sina livsmedel.
Och hon stiger upp medan det ännu är natt och ger sitt hushåll mat och sina tjänsteflickor det som tillkommer dem.
Hon har planer på en åker och skaffar sig den; hon planterar en vingård för det som hennes händer har förvärvat.
Hon binder om sina höfter med styrka och gör sina armar starka.
Hon märker att hennes affärer går bra, hennes lampa släcks inte om natten.
Hon sträcker ut sina händer mot spinnkäppen, och hennes händer griper tag i sländan.
Hon öppnar sin hand för den nödställde, och hon sträcker ut sina händer mot den fattige.
Hon är inte orolig för sitt hushåll när snön kommer, ty alla i hennes hushåll är klädda i dubbla klädnader.
Täcken har hon gjort åt sig. Hennes kläder är av linne och purpurrödfärgat ylle.
Hennes man är känd i portarna, där han sitter bland landets äldste.
Underklädnader gör hon och säljer, och bälten lämnar hon till handelsmännen.
Styrka och prakt är hennes klädnad, och med skratt möter hon den dag som kommer.
Hon öppnar sin mun med vishet, och den kärleksfulla omtankens lag är på hennes tunga.
Hon vakar över det som sker i hennes hushåll, och lättjans bröd äter hon inte.
Hennes söner reser sig och prisar henne lycklig, hennes man reser sig och lovprisar henne.
Många döttrar har visat att de är dugliga, men du, du överträffar dem alla.
Behag kan vara falskt, och skönhet kan vara tom, men prisas skall den kvinna som fruktar Jehova.
Ge henne av hennes händers frukt, och må hennes gärningar lovprisa henne i portarna."

-Ordspråksboken kapitel 31 (Nya världens översättning)

Denna kväll och dessa ord kommer jag aldrig att glömma!
Dessutom fick jag dessa vackra blommor av honom för nån vecka sen som gör utsikten från min sjukbädd så vacker!










tisdag 24 februari 2015

En Patti Smith-dag








Det fanns en tid då jag hade enorma komplex för varenda hårstrå på min kropp. Det har jag inte längre. Såå befriande.

Tack alla modiga (eller bara normala) föredömen där ute, Patti Smith, Julia Roberts, Sophia Loren, Stina Wollter och många fler.

måndag 23 februari 2015

Dom ska ner med en kamera i min magsäck på fredag

Jag vill helst göra det nu. Få det överstökat. För jag har alldeles för många dagar kvar att fundera på.
Katastroftankar.
Och då är det inte själva grejen med att föra ner en slang i magen som jag tycker är otäck, (jag har gjort det förut och tyckte det var intressant och spännande), men efter att ha kraschat fysiskt av att bara ta bort lite tandsten så är jag så himla rädd att min kropp är för utmattad för en sån här grej. Vill inte ligga och dricka ur sugrör i flera månader efteråt och ha daglig tillsyn av hemtjänst som har svårt att låta bli parfym.
Jag vet att dom här tankarna är så onödiga, för jag blir ju trött bara av att hajpa upp det så.

Jag hänger liksom inte med i hur lite min kropp orkar. Tandvårdsbesöket till exempel, det var ett lugnt och stillsamt besök, och inte hade jag så mycket tandsten heller. Och jag är inte det minsta rädd för tandläkaren och har aldrig varit. Som barn avstod jag hellre bedövningen och stod ut med smärtan, för att jag tyckte bedövning var värre.
Men visst, det dras och slits i käkarna när tandsten tas bort, så för mig som mest är sängliggande och rör mig i slowmotion i vanliga fall, så är det ett rejält motionspass för mitt arma huvud, min nacke och mina käkar.

Sen har jag ju blivit nojjig på att jag kan ha cancer i magsäcken. Helicobacter ökar risken för det. Och då är jag snabbt framme i tankarna om hur jag inte skulle klara av en operation eller cancerbehandling i mitt redan svaga tillstånd. Ja, ni hör ju vad det maler på.

Men min mage är faktiskt lite lugnare och stabilare nu, så egentligen borde jag vara tacksam för det istället. Och det är jag, men måste jobba lite mer på att möta mina katastroftankar och avdramatisera lite grann. Jag kan samtidigt förstå att det maler på, kroppen har varit rejält stressad av både smärtor, illamående och svår klåda och plågsamma utslag under flera månader nu.

Men jag lever och jag är envis, jag tänker klara av detta och vad som än händer. Så är det bara.



söndag 22 februari 2015

Jag skriver ner lite känslor nu

Jag känner mig ensam och rädd.
Jag är arg.

Jag är inte ensam, jag har många fina vänner och framförallt en underbar man som inte viker från min sida.
Men man kan känna sig ensam ändå.
För jag orkar ju inte göra så mycket mer än att vila. Det finns så många jag vill fika och mysa med men som jag inte orkar.
Men jag vill ändå vara en del av dessa människors liv och det är underbart när någon frågar om jag vill fika eller komma hem till dom även om dom vet svaret. Jag uppskattar det oerhört. Att jag är tänkt på. Jag blev det idag till exempel.

För jag tänker på er. Så mycket. Vad händer i era liv, det ni inte skriver på sociala medier?

Det mysigaste som finns är när det trillar in små sms som säger "vill bara berätta att jag är kär!" eller "jag är gravid!" Å, så mysigt att höra om andras lycka.

Sen beundrar jag dom som orkar fråga, om och om igen, "hur mår du idag?", fast svaren blir lika tråkiga som alltid. Men jag är tänkt på.
Jag tänker nämligen på dom. Jag har väldigt mycket tid att tänka nämligen.

Rädd?
Ja, att jag en dag inte ska stå ut längre. För när jag vaknar på morgonen slår det mig så hårt att den här dagen blir som igår. I sängen, till toa, äta, vila, sova.
Men jag ska nog vara lite rädd. Och möta det. Klappa mig själv och säga "du klarar det, jag vet det".

Arg?
På att inte ha fått vara arg. Det var inte okej. Man ska va lugn och tacksam.
Det har suttit hårt och länge. Och fortfarande håller jag mycket inom mig.
Jag har mobbats och blivit utstött sen barndomen. I skolan, hemma och på arbetsplatser. Jag blev aldrig arg på dom. Tillbaka. För dom var arga på mig, dom där mobbarna.
Men, jag har också inte blivit mobbad; haft bra arbetsplatser, bra perioder under skolåren och kärleksfulla vänner. Ändå är jag så präglad av dom där arga.

Men nu är jag arg tillbaka, och det är befriande. Man behöver ju inte ringa upp och säga "jag är arg för det du gjorde när..."
Men jag tillåter mig att pysa ut.

Argast just nu är jag nog på ett antal företagskunder jag hade dom senaste åren precis innan jag blev sängbunden, då jag kämpade det sista med mitt designföretag. Jag, en liten designer med inte ens tjugofem procents arbetsförmåga fick kämpa för att få fakturor betalda av riktigt stora företag och kunder. Vi pratar tusentals kronor som betalades flera månader försent.
Jag vet att jag inte är ensam, småföretagare och smådesigners blir lätt nertrampade och utnyttjade av större företag.

Just nu kämpar jag för att få tillbaka en hel kollektion från en butik som påstår att jag skänkt allt till dom, men att, visst, jag kan komma och hämta det som finns kvar. Skänkt?!! Ja ni hör ju. Jag har papper på allt, men vad hjälper det? Ska man polisanmäla? Det är bara helt sjukt alltihop.

Jag har haft ett par seriösa kunder under alla dessa år och dom är helt underbara. Professionella och trevliga i all kommunikation. Dom har butiker som säljer egna och många smådesigners plagg och smycken, och har själva kämpat sig upp från botten som små designers. Men så går det väldigt bra för dom nu också, just för att dom är professionella och sköter affärerna snyggt.
När jag tänker efter så väger dom faktiskt upp alla dom där andra knäppa kunderna som körde med fulspel.
Se där, va bra att pysa ut lite, både vara lite arg men också känna sig nöjd!

Vilken eller vilka är era starkaste känslor just nu?







onsdag 18 februari 2015

Sjukersättningsväntan

Det är snart två år sen nu som jag ansökte om full sjukersättning och fick avslag av Försäkringskassan. Uppe i Kammarrätten nu och hoppas innerligt på rättvisa.

Jag orkar inte strida mer för det jag har laglig rätt till. Det är så absurt. Vem vill inte jobba om man har hälsan?
Hur kan Försäkringskassan tycka att dom vet bättre än mina läkare som har fullt sjå med att plåstra om mig och som jag knappt har styrkan till att besöka?





måndag 16 februari 2015

Nu kommer jag att visa mina eksem, bara så ni vet

Läste häromdagen om Chantelle Winnie som är modell och har vitiligo.
Jag är så fascinerad över att hon dels är framgångsrik modell men också att hon har modet att visa upp sig trots att hennes hudfärg skiftar väldigt synligt eftersom hon är mörkhyad i grunden.

Så ska det ju va, ingen ska behöva gömma sig för hur man ser ut vare sig det gäller vikt, sjukdom eller något annat som inte följer dagens normer för skönhet.

Jag har gömt min hud sen jag var i tidig tonår på grund av mitt atopiska eksem. Jag kände mig äcklig och ofräsch. Det var jobbigt att byta om med klasskompisarna efter gympan eller att vara på stranden i bikini med folk omkring mig. I perioder var mina eksem som värst i ansiktet och då undvek jag folk så långt det gick, men det var ju svårt. Att sminka över det gick inte eftersom eksemen ökade av det.
Det var sällan någon sa något, och det var nog mitt kroppsspråk som sände signaler om att jag inte ville ha några frågor eller bli tittad på.

Så onödigt att gå omkring och gömma sig så, men så förståeligt. Jag gick regelbundet på behandlingar för eksemen och blev undersökt av läkare under starka strålkastare som mest såg såren och inte den unga människan med alla sår. Inte en enda gång hörde jag en läkare fråga hur jag upplevde det psykiskt att som tonåring gå omkring med skorpor och sår på hela kroppen. Ingen medkänsla, bara ett kallt konstaterande att "här ser det värre ut", "har du slarvat med insmörjningen?" " jag ser att du rivit dig, du måste sluta klia dig". Mm.. Jo, så dumt av mig.

Men nu orkar jag inte längre, nu får ni se det som det är, så här ser det ut just nu. Och då är jag i ett lindrigare skov nu (på kvällen kommer nässelfebern dessutom och det har jag inte bild på för tillfället), och visar inte heller det som är värst, på brösten. Där går min gräns.










torsdag 12 februari 2015

Pressmeddelande från Riksföreningen för ME-patienter

Hämtat från:

http://www.mynewsdesk.com/se/pressreleases/amerikanska-institute-of-medicine-slaar-fast-me-cfs-aer-en-allvarlig-fysisk-sjukdom-upp-till-36-000-svenskar-gaar-med-svaar-sjukdom-utan-korrekt-diagnos-1116492

Amerikanska Institute of Medicine slår fast ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom. Upp till 36 000 svenskar går med svår sjukdom utan korrekt diagnos.

ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta helt berövar den drabbade på sitt liv. Det är huvudbudskapet i en rapport som inflytelserika Institute of Medicine (IOM) nu presenterat. Rapporten är framtagen på uppdrag av det amerikanska hälsodepartementet.

– Det är dags att vi för gott överger idén om att sjukdomen bara skulle vara psykosomatisk eller att de drabbade hittar på eller är lata, säger professor Ellen Wright Clayton vid Vanderbilt Universitet.

ME/CFS uppkommer ofta i samband med en infektion och ses i dag som en neuroimmunologisk sjukdom. Symptomen är ofta influensaliknande och kardinalsymptomet för ME/CFS är att den drabbade blir kraftigt försämrad efter ansträngning. Sjukdomen är ofta kraftigt funktionsnedsättande och cirka en fjärdedel av de drabbade är bundna till hemmet. De svårast sjuka är sängliggande och i behov av omvårdnad.

I USA har sjukdomen för närvarande namnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS), medan den i resten av världen går under beteckningen myalgic encephalomyelitis. ME/CFS har tidigare kallats kroniskt trötthetssyndrom, men den termen har redan övergivits eftersom den är missvisande för sjukdomen.

I rapporten uppskattar IOM att upp till 2,5 miljoner amerikaner har sjukdomen och cirka 17 miljoner människor sett över hela världen. I Sverige uppskattas antalet till cirka 40 000 personer. IOM bedömer att hela 91 procent av dessa inte har fått en korrekt diagnos. Därför föreslår IOM både nya kriterier och ett nytt namn som mer korrekt speglar sjukdomen. Förslaget är att sjukdomen döps om till Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), eftersom man menar att det namnet är en bättre och mer korrekt beskrivning av sjukdomen. I rapporten har man också formulerat om och förenklat de befintliga diagnoskriterierna för ME/CFS (SEID) för att göra det lättare för läkare att fastställa diagnosen.

– Vi hoppas att rapporten genom detta ska leda till att fler patienter får rätt diagnos. I Sverige går många fortfarande utan eller med fel diagnos eftersom de inte blir trodda av sina läkare. Vi hoppas också att svenska myndigheter tar till sig rapportens slutsatser om ME/CFS, så att vår patientgrupp äntligen blir tagen på allvar och därmed får adekvat behandling, säger Lisa Forstenius, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

– I dag finns bara tillgång till vård i 2 av landets 20 landsting. Det måste ändras genast, patienterna är svårt sjuka och ska inte behöva gå utan vård, fortsätter hon.

För mer information:

Ordförande Lisa Forstenius, 040-97 13 30 eller 0733-10 04 24, lisa.forstenius@rme.nu

Riksföreningen för ME-patienters webb: www.rme.nu

Länk till rapporten från IOM: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/IOMs_report-Beyond_Myalgic_Encephalomyelitis-Chronic_Fatigue_Syndrome-Book.pdf 



tisdag 10 februari 2015

ME/CFS på förslag att byta namn till SEID, 'systemic exertion intolerance disease'

Idag framförde IOM, Institute of Medicine, ett förslag på nya diagnoskriterier (som är tänkt att föras in i ICD-10) och ett nytt namn på ME, som sen länge kallats kroniskt trötthetssyndrom.

Det här är stort och det var nervöst innan det släpptes. Skulle den sammansatta kommittén förstå sjukdomen, ha tillräcklig kompetens och framförallt, en gång för alla, skippa insinueringar om att sjukdomen sitter i psyket?

Det blev över förväntan, och förhoppningen är nu att dessa rekommendationer kommer att användas och spridas och förbättra vården för alla hm, SEID-sjuka världen över.

Nu slänger jag bara ut ett gäng länkar där ni kan läsa om detta direkt, och först ut är ett sammandrag från IOM själva:

http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ReportBrief.pdf

Och pressen hakade på direkt:

http://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-is-a-real-condition-not-a-psychological-illness-expert-panel-says/

http://abcnews.go.com/Health/wireStory/report-urges-diagnosis-chronic-fatigue-28860828

http://mobile.nytimes.com/blogs/well/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-gets-a-new-name/?_r=1&referrer

Bara att googla vidare på 'SEID systemic' så kommer fler upp.



Jag både vill visa och inte, så jag ger er lite ändå

Det kan vara ett gott tecken att jag orkar matcha nattlinnet och sätta på mig lite paljetter och glamour bara för att. Orkar ju inte gå på fest, inte ens ha såna här skaviga kläder på mig en längre stund, men blir knäpp på livet i sjukklädsel.
Försöker variera mig och så långt det är möjligt byta från nattklädsel till dagbäddsklädsel. En slags annars-blir-jag-tokig-överlevnadsrutin.

Och flytta från sovrummet till dagbäddsrummet. Som ju är få förunnat att ens ha.
Kanske bädda sovrummet under bättre skov, annars låta hemtjänsten göra det tills det är dags för att byta från dagbädd till nattbädd igen.
Jag ser nämligen sovrummet i ögonvrån på väg till toaletten, och det känns skönt när det är bäddat.
Sen har vi ju dom dagar och perioder då det inte går att bädda och där det bara är att ligga kvar i nattbädden för att ha så nära som möjligt till toaletten.

Jag flyttar även runt lite beroende på ljuskänsligheten för dagen, och hur solen lyser in och hur bra mörkläggningsgardinen funkar. Eller som i somras, där jag kunde vädra bäst och slippa få in röklukt från grannarna. Eller så är det olika ljud som jag tål lite olika beroende på dagsform, om grannens bebis skriker för länge och enformigt och mina öronproppar gör för ont så blir det till att flytta. Om jag kan.

Men idag fanns alltså ett litet utrymme för att prova lite festkläder till mitt sköna silkesnattlinne och dessutom fota.

Egentligen vill jag visa alla bölder och sår som finns under dessa paljetter, men jag är inte där än(inte ni heller), riktigt. Men dom på armarna på bilden längst ner får ge ett litet hum om vad som finns på hela kroppen, och som är mycket ilsknare än dom jag visar. Dom är ju liksom fina nu. Resten av kroppen är full av infekterade bölder som jag river upp i sömnen och som mönstrar lakanet rödprickigt. I ett halvår nu. Men i perioder sen 4 års ålder.

Vad vill jag säga med det här? Massor, men det får bli lite rörigt och med dubbla budskap. Va kul och fint med paljetter, men så jobbigt med sår och bölder.
Men jag har haft kul en liten stund, och lite omväxling, det behövdes.

Våga festkläder en vardag! Kanske det blir paljettbyxor till nästa läkarbesök? Rentav hudläkaren som ska kolla bölderna?
































fredag 6 februari 2015

Varför blogga om sjukdom och elände?

Lånar några bra frågor från en medbloggerska som i sin tur lånat det från en norsk medbloggerska, båda med ME. "Varför blogga om ME?"



* Hvorfor valgte du å blogge om din egen sykdom?

Jag var väldigt tveksam först. Hade bloggat innan om min design och mitt jobb, men när jag blev försämrad och inte längre kunde jobba så började jag tveksamt skriva mer om hälsan och min drastiska försämring. 

Men så kände jag att jag själv fått så mycket av andra bloggare som skrivit om ME, jag behövde igenkänning speciellt som det var så nytt för mig med denna diagnos och väldigt chockerande att det inte är något som bara kommer att gå över. Jag hade ju blivit dignosticerad med utmattningssyndrom innan och det går ju att sakta men säkert återhämta sig från någorlunda bra, men jag blev ju bara sämre.

Jag googlade på ME och hittade några bloggoaser som räddade mig och som gav mig nåt slags hopp. Kanske inte om att bli bra, men att det finns fler som står ut med vardagen inom hemmets fyra väggar. Eller ja, står ut... Men man hittar sätt att stå ut. En dag i taget.

Så för ett år sen började skriva på denna nya blogg, men i början märkte jag att det tog väldigt mycket kraft, så nu skriver jag mer sparsamt.

Det känns också lite som "jag bloggar, alltså lever jag". Och så får jag ur mig en hel del tunga tankar och frustrationer, men påminner mig också om det jag har som är fint och bra. Jag kan bläddra tillbaka och minnas att "just ja, jag kunde plocka en vitsippa i våras, det gjorde min dag!"

Slutligen, jag vill ju såklart att andra ska få hjälp eller stöd i mitt bloggande. Jag vill att fler ska uppmärksamma sjukdomen och kronisk sjukdom överlag, sprida empatin och förståelsen. Tillsammans blir vi faktiskt starkare.


* På hvilken måte hjelper det å dele personlige erfaringer og opplevelser med andre?

Man blir ju tokig annars. En del kan nog tycka att man riskerar att gräva ner sig ännu mer i sin sjukdom, men jag säger tvärtom. Med ME kommer många olika symptom, hela kroppen är påverkad och det kan behöva avdramatiseras lite ibland. Igenkänning gör att man slappnar av, kan acceptera och härda ut. Man härdar ut ihop. Känner med varandra och kramar om varandra i tanken, och det lugnar en redan stressad kropp.
 

* Hva er det som er vanskelig med å dele noe så personlig med andre?

Att man lätt kan bli dömd: "Varför gör du inte såhär..?". 
Jämförandet: "Jag vet en med ME som kan...". 
Vissa känner missunnsamhet:
"Jag önskar också att jag kunde vila hela dagarna!" 
"Jag vill också kunna åka till havet sådär" (då kanske jag kommer ut sju gånger en hel lång het sommar och får influensasymptom efter varje utflykt. Och har varit instängd en hel vinter och nerbäddad 23 timmar/dygn) 
"Varför orkar du göra det eller det men inte umgås med mig?"(folk som läser in helt fel i bilder man lägger ut, en kvart vid havet kan verka som en fantastisk dagslång utflykt).

Och att ibland faktiskt mötas av tystnad när man mår som värst. 

*Har du opplevd noe negativt?

Jag har haft tur, dom som hittat min blogg ger mig mycket positiv feedback och kärlek, och det överväger det negativa eller vanskliga med att skriva såhär.

* Hvorfor velger man å brette ut sin egen sykdomshistorie ikke bare for familie og venner, men også for totalt fremmede mennesker?

Jag vill hjälpa andra. Jag vet att andras berättelser kan få folk att tänka om, lära sig nytt, vara mer försiktiga och faktiskt rädda liv.
Jag vill ge ringar på vattnet. Jag vill att om möjligt hindra någon från att gå samma omvägar som mig för att få rätt diagnos och behandling.

Men jag vill också berätta att det går att leva med en tuff kronisk sjukdom och att ljusglimtarna finns men att man kanske ser dom ur andra perspektiv än innan. 

onsdag 4 februari 2015

Jag vill ju bara att alla ska må bra och vara glada

Ibland fastnar jag i tänkesättet att bara säga det som folk orkar höra.
Och då berättar jag inte hur dåligt jag mår. Speciellt när jag kanske haft en förbättring och alla blir så glada för min skull. Sen vänder det, och då vill jag inte berätta det för att inte göra folk som oroat sig för mig oroliga igen.
Hur knäppt är det då?

Jag mådde bra av antibiotikan. Magen lugnade sig och eksemen drogs tillbaka.
Två dagar efter avslutad kur blev jag kraftigt utmattad och gick dessutom in i en liten depression.
Sen ökade magproblemen, klådan, eksemen och jag fick ångestattacker. Där är jag nu.

Det vill jag ju inte oroa er med.
Men man blir så ensam då.
Jag delar allt med min man, men jag ser hur han lider med mig och önskar jag slapp ha alla dessa symptom. Men hans omvårdnad hjälper och tröstar. Jag är tacksam att jag kan berätta för honom. Men jag önskar jag kunde säga "nu mår jag bra!"

Men jag ska ta mig igenom det här, så är det bara. Ville bara vara ärlig och säga hur kämpigt det är just nu.

Känner ni igen er?