Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

fredag 1 maj 2015

Det skulle behövas fler Dr House

Det rör på sig, i vissa delar av vården iallafall. Om än långsamt. Man behöver träffa på en och annan Dr House för att det ska hända något, och det har jag gjort, t o m två stycken.

Denna vinter har varit värre än någonsin, och jag har nu två 'nya' kroniska diagnoser, diafragmabråck och histaminintolerans, och som med ME-diagnosen har även dessa tillkommit mellan 20-40 år senare än vad dom borde. 

Redan i somras förvärrades mitt mående påtagligt, jag fick flera 'krascher' som jag inte riktigt kunde härleda till bara MEn. Den värsta kraschen kom efter ett tandhygienistbesök i slutet av oktober där jag bara fick tänderna rengjorda, det var väldigt lite tandsten och ingen inflammation i tandköttet.
Efter några timmar hamnade jag i dvala och paralys som kom och gick. Dagen efter kraschade magen och ett halvårslångt illamående from hell började. Jag kunde inte äta eller dricka och jag var för svag att ens hålla i en mugg med vatten. 

Jag fick börja med regelbunden användning av betablockerare eftersom hjärtat rusade, speciellt i samband med magproblemen och illamåendet, och hela autonoma nervsystemet var i fullständig kaos.
Vårdcentralsläkaren lät hälsa genom en sköterska att det 'nog går över'.
En nära vän ringde då vc och uttryckte sin oro för mig (min man hade också försökt) och vädjade att jag skulle få vård hemma. Jag var för sjuk för att åka in till akuten.
Då hände det grejer och jag fick hem en sköterska som satte en påse Ringer-dropp.
Jag vaknade påtagligt av det. Min man 'tjatade' då till sig en andra påse och fick till slut åka och hämta en på vc och en sjuksköterskekompis kom och bytte påse (lite krigsfältssjukhus över det hela...).
Men magbesvären fortsatte varpå jag uppmanades av diverse sjuksköterskor på vc att testa lite magsårsmedicin. Sådär random.

Fortfarande ingen fysisk undersökning (jodå, sköterskan som gjorde hembesök tog blodtrycket, vilket är meningslöst eftersom vi har en mätare själva och som mäter mer korrekt eftersom jag får 'vita rock'-syndromet när vårdpersonal mäter).

Flera månader gick med förvärrat allmäntillstånd, illamående och svårigheter att äta. Hemtjänst sattes in dagligen och goda vänner backade upp när inte min man kunde sköta mig (eftersom han sköter allt annat också och har ME själv samt jobbar 50%). Dom vakade över mig och värmde enkel mat som jag försökte få i mig.

Vc fortsatte att pytsa ut hög dos magsårsmedicin och vi försökte förtvivlat få tag på vc-läkaren för att utreda magen och eventuellt magsår. Inget svar. Till slut åkte vi in akut till vc och träffade en vikarie som genast tog en massa prover, hon reagerade på att ingen gjort något innan med alla kraftiga symptom från mage och tarm.
Provsvaret visade magsårsbakterien helicobacter pylori.

Parallellt med dessa symptom jag redan räknat upp så blossade mina allergier upp, mina atopiska eksem, min kroniska nässelfeber, och klåda dygnet runt (som också varade i ett halvår), den var obeskrivlig, rena rama tortyren, ingen medicin hjälpte, inte heller sömnmedicinen dämpade klådan på natten. Jag fick bölder över hela kroppen som blödde och som mönstrade kläder och sängkläder rödprickiga. Tvättmaskinen gick i ett.

Huden var så torr att den fetaste krämen måste smörjas in minst tre gånger om dygnet och även mitt i natten (allt detta gjorde min man eftersom jag var för svag för att smörja in mig själv. Det tog på krafterna bara att bli insmörjd, och efter varje omgång låg jag i nån timmes frossa och i smärtor från alla sår).

Min hudläkare (Dr House nr 1) blev frustrerad. Hon var beredd att lägga in mig för att utreda varför jag blivit så försämrad i huden också, och hon såg det som en koppling till MEn och att det helt enkelt kom invärtes ifrån.
Hon skrev i remissen att jag måste få eget rum på vårdavdelningen eftersom min ME är så svår att jag inte tål ljus eller ljud.

Men så kom provsvaret som visade på helicobacter pylori, och meddelade detta till Dr House 1 som blev lättad, bakterieinfektionen förklarade en hel del av mina ökade hudproblem.
Vi avvaktade med inläggning tills efter genomgången antibiotikabehandling.
Nästan alla symptom drog sig tillbaka redan ett par dagar in i antibiotikabehandlingen. Däremot uppkom några nya av själva behandlingen.

En månad efter avslutad antibiotikakur blev jag kallad till gastroskopi för att se om jag hade kvar sår eller katarr, och om bakterieinfektionen var borta. 
Vi är nu framme i februari/mars.
Undersökningen visade att bakterien var borta, inga tecken på sår eller katarr längre men det visade sig att jag har ett mekaniskt fel i magen, ett så kallat diafragmabråck.
Inget som går att bota, bara leva med genom att hålla mig till strikta kostregler(ännu fler än jag redan har pga diverse allergier) och ta magsårsmedicin vid behov för att inte magsyran som läcker upp till strupen ska fräta och ge mig smärtor, illamående och svårigheter att äta.

Under denna tid var det ett symptom som inte riktigt ville ge med sig och som framträdde lite tydligare, nämligen nässelfeber, ibland bara rodnad och hetta i ansikte eller på kroppen.
Jag bad min vc-läkare skriva remiss till allergologen (nu hade hon vaknat, jag var inte 'bara' ME-sjuk) och kom dit ovanligt snabbt. Det är nu jag kommer till Dr House 2. Hon vände och vred och nystade, läste noggrant igenom mina journaler och uppfattade helheten, alla mina diagnoser och nyligen gjorda undersökningar. Hon tog blodprover och lyssnade på mig och min mans teorier om att jag möjligtvis är histaminintolerant. Hon höll med och sa att det låter troligt, men att hon själv vet begränsat om det men att hon skulle kolla upp det mer. Detta var för en månad sen.

Igår ringde allergologen och bekräftade vår misstanke. Ett blodprov visar på en för låg halt av ett enzym som heter DAO och som ska bryta ner histamin i kroppen, enkelt uttryckt.

Dessutom hänger mina allergiska symptom ihop med diafragmabråcket, det har allergologen sett hos andra patienter, så om den hålls under kontroll kommer även vissa allergiska symptom att lugna ner sig. Hon har nu remitterat mig till en dietist som är duktigare än läkarna på detta, både gällande behandling och kostrådgivning. Det handlar om att t ex undvika mat som i grunden har hög histaminhalt, men också att äta så färsk eller nytillagad mat som möjligt eftersom histaminet ökar ju mer 'lagrad' maten är (ni vet det godaste... korvar, ost, alkohol, choklad osv). Men så påpekade hon att det är bra att vi redan är så pålästa i ämnet (!), inga bannor om att ha googlat på saker, vilket retar en del inom vården (som om man läser och går på vadsomhelst, och inte läser publicerade medicinska studier...Eller som om man vill ha fler diagnoser eller sjukdomar...)

Så igår föll ytterligare en pusselbit på plats för att försöka hålla MEn i schack, och två nya diagnoser har alltså tillkommit sen 2013 då jag var för sjuk för att jobba och sökte sjukersättning. I mitt läkarutlåtande tas 8 diagnoser upp som sammantaget sätter ner min arbetsförmåga, med ME som huvuddiagnos. Totalt 14 kroniska diagnoser har konstaterats genom åren...(några känner jag mig symptomfri från, mycket tack vare alternativ behandling)

Jag tror att många av dessa diagnoser går in i varann, och med mina två Dr House har jag fått mycket bekräftat. 

Symptom på 'histaminpåslag' kan komma direkt efter mat men också med flera timmars fördröjning, ibland dagar, och ibland är symptomen snarlika ME, som t ex utmattning eller värk, speciellt migränliknande, men också influensasymptom som feberkänsla och frossa.

Nu gäller det för mig att hantera dessa olika symptom och diagnoser, men det känns som att jag är en bit på väg nu. Jag har haft både ME och alla allergiska symptom sen barnsben, men inte förrän nu känns det som att bitar faller på plats vilket skulle kunna hejda ytterligare försämring i MEn.

Fler Dr House åt folket tack! 


4 kommentarer:

  1. Vad skönt att du äntligen fått svar på dina ökade besvär. Jag håller med om att det borde finnas fler dr House. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, ibland har man tur, fast det borde vara allas rättighet!

      Radera
  2. Jag kan inte förstå hur vc-läkare tänker, att det ska vara så svårt att få hjälp när man är så sjuk att man inte ens klarar av att ta sej till akuten! Inte ok. Bra att du fick träffa dessa House-läkare till slut, och hoppas verkligen att det blir bättre framöver! Kram <3

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!