onsdag 8 juli 2015

Kärleksbombning funkar bra mot lesshet

I helgen samlades 50 000 vänner till mig. Min familj.
Tillresande ända från Grönland kom till Stockholm och Friends Arena.
Och här blev vi kvar.

Vintern har varit den tuffaste i hela mitt liv.
Jag trodde inte man kunde vara såhär sjuk utan att dö, för att citera en mycket klok dam som upplevt liknande.

Jag har helt enkelt inte återhämtat mig såpass att jag skulle kunna ha åkt. 
Jag klarar max 30 minuters bilresa för tillfället och det är 30 mer än i vintras. 
Den här kroppens energidepåer är så låga att en bilresa i bakåtlutat fåtöljbilsäte är som ett gympass.

Men, jag är inte där jag var i vintras. Jag värmer mat på dagen som min man gjort iordning innan han går till jobbet och jag fixar att fylla på vattenkannan själv.
Det är storbedrift om man jämför med att jag inte kunde dricka vatten ur ett tungt glas eller utan sugrör i vintras. Glas, för tungt, den nivån.
Så det är helt underbart att vara lite bättre!

Sammankomsten ja. Å så ont det gjorde när allt var över, då kom all sorg till slut. 
Men dom som var med kände också sorg såklart över att allt var över och så fort, den känslan känner jag igen från alla andra år.
Vänner till mig och en hel del nyfunna vänner har skickat klipp och bilder från sammankomsten i flera dagar nu, det motade den värsta sorgen! Sån glädje att få vara med på det sättet! Tack alla!!

Som jag skrev så är jag ju lite bättre än i vintras, och det har gjort det möjligt att kunna komma ut till havet några gånger nu. Det där jag drömmer om varje vinter men inte har nån aning om ifall det kommer att funka.
Det är så mycket som ska klaffa, och det ska va precis så att kroppen klarar det utan alltför mycket bakslag. Helst ska det ge mer än det tar och så har det varit några gånger nu. Den här kroppens celler vill ha frisk luft, sol och salt vatten.
Det vill väl dom flesta, men med denna sjukdom är allt ett träningspass. Lagom dos sol, rätt sorts luft och bra temperatur i både kropp, luft och vatten.

Tänk influensa och tänk sedan att du med influensa ska till havet och få sol. Inte? Nej, med influensa ligger man ju nerbäddad i både frossa, svettningar och feber och en rad andra influensarelaterade symptom. Så har jag det hela tiden nästan. Plus att jag känner mig sjösjuk samt har solsting.
Jag måste ha en dag där jag 'bara' känner mig lite förkyld eller möjligtvis 'på väg' att bli sjuk för att klara en utflykt till havet.
Sen behöver jag strikt vila i många dagar efter för att fylla på batteriet igen. Helt vansinnigt långsam återhämtningsskills är vad denna kropp har. Och alla kroppar som är drabbade av ME.

Jag räknar inte upp alla symptom, spela roll, jag vet ju själv hur det känns, men som det ser ut på mina bilder, ja så känns det inte i kroppen kan jag säga.
Så när någon undrar hur jag kan göra det ena men inte det andra, då blir man ju lite less eller så får det bara rinna av. Jag har slutat förklara, det går åt så mycket kraft till det som jag behöver till annat.
Mina specialistläkare (en för varje symptom typ, så ser ju vården ut, och jag är nån slags patient och läkarsekreterare i mitten på en och samma gång) är i alla fall väldigt måna om mig och glada för dom få utflykterna jag kan göra, så klart, men dom har inte heller sett mig så oerhört sjuk innan och hoppas att det ska få vara lite bättre nu. Sett och sett, vi hörs ju mest på telefon eftersom vårdbesök inte är något jag kan åka på hursomhelst heller.
Men min hudläkare har ju behövt träffa mig några gånger nu och vi kämpar på med lösningar och lindring för mina eksem. Ett av dom är lite sol och lite saltbad så ofta det funkar. Men för mycket stressar bara kroppen och då blir också eksemen värre, utöver min ME.

Hudläkaren ja. Jag gjorde ju lapptest på ryggen och självklart så fick jag nån slags reaktion på just det ämne som finns i gummi (thiuram), bland annat min våtdräkt. Men reaktionen var fördröjd med en vecka så egentligen stämmer inte det med en kontaktallergi. Vad det är för en reaktion kunde hon inte riktigt svara på förutom att med ME och mitt knasiga immunförsvar så kan jag reagera lite hursom på vadsom, närsom. Nu prövar vi om det funkar ändå och så ska jag använda en speciell spray som lägger en tunn film på huden över mina eksem för att skydda dom. Jag får ju eksem bara av nötning liksom.

Jag bröt ju ihop en smula när jag befarade att jag kanske inte tålde våtdräkten, ni förstår ju, min lilla lyckolivlina, att kunna snorkla och röra mig i havet när jag har så svårt för att röra mig på land. Och våtdräkten håller varmt även om vattnet är kyligt, så snorkelsäsongen förlängs ju med den.
Mina promenader sker ju i vattnet, förstå vilken lycka att bara flyta, vara viktlös och kunna paddla lite försiktigt med simfenorna så kommer jag fram! Ingen rullator, krycka eller elscooter! En oas efter långa vintrar i sängläge! Och nej, jag blir sjukare av vattengymnastik, så var det sagt. Har prövat på det många gånger om under åren när jag inte visste att jag hade ME, när man ordinerade det för fibromyalgin. Samma visa varje gång, jag blev sjuk i flera dagar efteråt, och fattade inte varför. Men så är jag ju även känslig för kloret, mina eksem förvärras av det, så vettengymnastik krockar med fler av mina diagnoser.

Fast vet ni, jag har klarat att gå flera steg utan hjälpmedel några gånger nu. Sådär vanligt. Jag hade glömt hur det var. Det var så konstig känsla, för jag fattade inte hur jag i n t e har kunnat gå utan hjälpmedel. Och när jag fick börja med hjälpmedel för ett och ett halvt år sen så fattade jag inte hur mina ben hade orkat bära mig innan. Eller hur stadig jag har varit innan. Värsta konstigaste sakerna jag fått uppleva senaste åren kan man säga!

Fast hjälpmedlen behövs än så länge ändå, jag sparar verkligen energi med dom när jag ska förflyttas längre sträckor.
Det märks eftersom jag faktiskt har lite mer krafter här hemma. Ibland blir det extravarv genom köket, bara sådär! Oj, jag glömde glaset, nej men det hämtar jag själv. Kanonbra.

Men hörrni, åter till sammankomsten. Jag  har kunnat följa en hel del genom några hashtags på Instagram, det har varit kul!
Kolla #friendsarena #friendsarena2015 så ser ni min stora familj (som är en liten del av min familj som finns världen runt), och en och annan bild på Måns Zelmerlöw också, haha.
Annars finns det lite klipp på sammankomst.org som visar hur förberedandet av arenan sett ut, lite ofattbart att lyckas planera för ett så stort event! Mycket som ska städas, riggas och fixas! Bra gjort av alla inblandade! 

Och nu, havsbildsbonanza med saker man kan hitta i och alldeles intill havet!










































4 kommentarer:

  1. Vad härligt att du kunnat komma ut till havet några gånger i alla fall. Hoppas det blir många fler innan sommaren är slut. Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Nilla! Hoppas också det, och hoppas du får en så bra sommar som det bara går! Kram <3

      Radera
  2. Jättefina bilder! Hoppas du får det att funka med dräkten! Kram <3

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!