Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 18 augusti 2015

Belle & Sebastian - Nobody's Empire

Sångaren i Belle and Sebastian har ME, han låg svårt sjuk i flera år men tillfrisknade, och sen blev han sjuk igen. Nu är han i alla fall i såpass skick att han kan turnera runt, och för någon vecka sen var dom i Slottsskogen på Way Out West. Vi bor bara ett stenkast därifrån och på kvällarna hördes musiken från festivalen genom det öppna fönstret.

Jag hade någon slags illusion tidigare i somras att om jag bokar handikapplats med min elrullstol och är laddad med öronproppar och solglasögon så kanske vi skulle kunna vara med en stund under festivalen, kanske se en av favoritartisterna åtminstone. 
Vem försöker jag lura? Jag klarar ju inte ens av att åka till lugna havet över en dag utan att behöva betala i flera dagar efteråt. Och ljudet ifrån festivalen som nådde oss var jobbig för min hjärntrötthet. Hur hade det då inte varit på plats?

Jag vänjer mig aldrig vid att vara såhär sjuk, och jag fattar det knappt eftersom jag bevisligen gör upp planer på att försöka göra saker som inte min kropp gillar.
För några år sen, när Way out West var nytt så jobbade vi som volontärer ett par år i rad. Jag var ju sjuk redan då, men inte sängliggande. Men jag fattade liksom inte varför jag inte orkade stanna och lyssna på musiken efter att jag varit med och förberett, hur kunde man bli så otroligt utmattad att man inte ens klarade av att åka in för att se efterlängtade Regina Spektor? Det var ju bara några minuter in till festivalen från oss, och jag hade ju vilat och sovit rejält efter volontärarbetet dagen innan.

Just det, ME. Och att återhämtande efter aktivitet tar flera dagar, ibland veckor, och då efter väldigt lite ansträngning.

Men sista festivalkvällen i år kunde jag åtminstone kolla sista uppträdandet via streaming på telefonen, det tog på krafterna med ljuset som blinkade, och musiken såklart, men det var mysigt att kunna lyssna lite grann och känna känslan av festival.

Här kan man läsa om Stuart i Belle and Sebastian:

Murdoch was laid low by myalgic encephalomyelitis (ME), or chronic fatigue syndrome, which he first experienced after he left school. The relapse led him to write his most startlingly autobiographical song yet, the album-opening Nobody’s Empire. When Martin first heard it she was “dumbfounded. It’s the most open thing I’ve ever heard.”
“There’s a year of my life bottled into every line,” Murdoch says. “When I wrote it I was fighting the same demons. I wrote the song to cheer myself up. I wanted to write my own ‘glorious’, in inverted commas, history. I want to walk out of this room and be a normal person. I want to go on tour with the band. All of this is a day-to-day battle so it was absolutely real for me, writing that song.”
Murdoch’s first experience of ME was, as he sings, “a vision of hell”, but it turned him into a songwriter. He considers his younger self profoundly unremarkable until, aged 19, his life was, in effect, shut down and rebooted. He spent two years incapacitated and a further five slowly recovering, during which time he wrote his first song (about his best friend and fellow sufferer Ciara, who appears on the cover of If You’re Feeling Sinister) and found his religious faith. “It was absolutely at the same instant,” he says. “I’d got through my lowest ebb and woke up with a sense of otherness about the wider spiritual world and the ability to string a few notes together.”
By 2002, the band had lost bassist Stuart David (amicably) and Campbell (less so) and wreaked havoc on Murdoch’s health. Until the strain of trying to keep the band together triggered a relapse, Murdoch had kept his ME a secret. “I always hated telling people,” he says. “That’s one reason I lived on my own for so long, because I had this thing and I knew how to deal with it and I hated talking about it because it was such a waste of energy and time. After that the band’s been really supportive.” In Atlanta, Murdoch worked mornings and evenings and rested in the afternoons.

Jag gillar både sången och videon! Om Stuart kan turnera nu så kanske jag kan gå på WoW om några år i alla fall? Nästa år? Snälla? Tänk om White Stripes återförenats tills dess? Nu bestämmer vi det.


4 kommentarer:

  1. (Har lite problem med uppkopplingen så jag har försökt skicka kommentaren ett par gånger, hoppas det inte blir dubbla nu.)

    Så spännande! Det måste jag lyssna på! Jag känner igen namnet på bandet, men har aldrig hört dom.
    Jag har en dröm, som jag inte vet om jag kommer kunna genomföra eller inte. Jag skulle vilja gå på en Tori Amos koncert nån gång i livet (helst innan hon blir gammal och går i pension eller nåt). Hon hade en spelning i Sthlm i sommar, på en festival, men min man tyckte att det var en mycket dålig idé att försöka fara dit, då jag inte klarade av festivalen i vår egen lilla stad. Men kanske nån gång i framtiden!
    Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så underbart om du kunde få se Tori live! Känns som att hon är nåt extra live, precis som Regina Spektor. Nu måste jag lyssna lite bara för det! Kram ❤️

      Radera
  2. Hej!
    Jag lever också med ME/CFS, samt fibromyalgi, och kände så igen mig i ditt inlägg. Du skriver jättebra! :) Just nu har jag lite mer energi, och nu har jag inte läst jättemycket i din blogg (men kommer börja följa dig :)) men det verkar som att du har det mycket värre än vad jag har. Blir hemskt ledsen för din skull, för även fast själva graden inte är densamma så kan nog ändå känslor vara desamma. Och just det där med att man aldrig vänjer sig - eller tänker att, idag kanske det är annorlunda, eller men det här ska jag väl kunna orka liiite av.
    Jag skriver själv om mitt liv med me och fibro, samt min graviditet med första barnet :) Sen blir det ju såklart om livet i stort och alla andra tankar o erfarenheter man har i livet :) Hoppas du kan orka kika in någon dag. Ta väl hand om dig, kramar Josefin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så mysigt att du hittat hit! Och spännande med graviditeten, jag kikar in så fort jag orkar, har svårt att hänga med i bloggar just nu men det ändrar sig säkert.
      Ja du, känslorna är nog liknande oavsett graden av ME, jag har ju varit sjuk länge, sen barnsben, så det kan kännas frustrerande på olika sätt i olika stadier i livet och hur pass svår MEn är. Önskar dig lycka till med graviditeten och att bli mamma!❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!