tisdag 22 september 2015

En vanlig dag

Vaknar kl sju, stänger fönstret för att inte få in grannens morgoncigglukt. Ibland hinner jag inte och då torkar både nässlemhinnor och hud ut och luftrören blir irriterade. Snälla granne, kan du bara sluta röka så vi båda får leva lite längre? Eller ta en promenad som du faktiskt kan och ta ditt bloss då.


Somnar om efter en stund.
Vaknar vid 9.
Får frukost på sängbricka som är som ett litet bord, den står vid min fotändan tills jag laddat och kan sitta upp.
Vilar någon timme efter toabesök och lätt hygienskötsel. Smörjer in eksemen och lider en stund av svidandet.
Läser dagens bibelvers på mobilen.

Tar min neccessär och vattenkannan och flyttar in till min gamla ateljé där dagbädden är.
Vilar.




Sitter på sängkanten några minuter och gör några enkla och väldigt försiktiga sjukgymnastikövningar som hjälper mig med rörligheten och att hålla lymfsystemet under kontroll. Lymfsystemet funkar inte riktigt som den ska hos ME-sjuka.

Vilar ett par timmar, läser korta artiklar på mobilen eller kollar bilder, mest på Pinterest, Instagram och Facebook. Ibland orkar jag med ett roligt klipp från någon talkshow.
En dag med mindre hjärntrötthet så lyssnar jag lite på musik som inte höjer pulsen. 

Tar ett varv till balkongen för att titta på och plåta nya blommor på passionsblomman. Lägger mig i sängen och för över bilder till telefonen och redigerar lite lätt.

Vilar igen. Mailar med myndigheter, kollar praktiska saker, kanske ringer ett kort samtal om det inte går att fixa via mail.

Vid toabesök så slänger jag in en tvätt i maskinen där, eller plockar ut och lägger det på soffan för att sortera nån dag senare. Oftast är det min man som måste göra det.
Passar även på att fylla på vattenkannan på vägen dit om det behövs. Två liter om dagen behöver jag dricka.

Vilar, läser, kollar bilder. Chattar lite med vänner.

Tar antihistamin 20 minuter innan mat, går in i köket, sätter mig på arbetsstolen och tar fram mat från kylskåp som min man förberett, sätter på värme och lägger mig och vilar horisontalt igen.

Lägger upp mat på tallrik och sängbricka, äter. Ställer brickan på golvet. 
Vilar.

På väg till toa plockar jag med brickan till köket och ställer den där.

Vilar igen. Alltid i horisontalläge fast oftast på sidan. Varvar sidan med rygg men ser till att inte ligga för 'säckigt' och ihopsjunken för att inte belasta ryggraden för mycket där både lymfa och ryggmärgsvätska kan tryckas ihop och inte funka som det ska.

En bra dag kanske jag plockar en stund i närheten av sängen. 
Eller så fixar jag att knyta fem rader på ett vänskapsarmband.
Vilar.

Planerar i huvudet vad vi ska ha till middag och vad som ska köpas, skickar lista till mannen som handlar efter jobbet.

Vilar.

Mannen kommer hem, lagar mat och så äter vi. Oftast på sängbrickan på dagbädden, men en bra dag blir det vardagsrummet och soffan. Bord och stol är inte att tänka på. Vi pratar om dagen men bara i korta omgångar.

Vilar. 

Flyttar in till sovrummet vid tio och förbereder allt för att sova. Mediciner, kosttillskott, smörja in eksemen. Ligger still ett bra tag tills svedan gått över av att ha smörjt in eksemen.
Gör några enkla övningar vid sängkanten. Får massage på ryggen för lymfan av min man. Det tar några minuter, sen måste jag vila igen. Obs att massagen inte är vila.

Efter en stunds vila så lyssnar vi på ett kapitel ur bibeln om jag orkar. Inget djupt eller komplicerat, oftast tröstande kapitel från Psalmerna.
En kväll i veckan lyssnar vi online på församlingens möte. Det är ungefär en timme och fyrtiofem minuter, varav jag kanske uppfattar eller orkar med hälften. 

Kollar tv-serier, lättsamma och med vacker natur. Ber godnattbön med min man. Vi håller händerna då, det är en riktigt mysig och viktig stund. Och precis innan jag somnar så ber jag en egen bön, tackar för att jag lever och ber om styrka att fortsätta härda ut.
Men bönerna följer mig hela dagen.

Sådär, jag har ju fullt upp som ni ser.
Nu är det toadags, och så låter det som att en maskin är redo att plockas ur. Denna gång är det så lite så jag hänger upp det på handdukstorken istället för torktumling.
Och så längtar jag ut till balkongen och dess utsikt, hoppas på ny blomma på passionsblomman eller vackra regndroppar att titta på en liten stund. 

*en liten stund senare*

Jodå, två nya blommor och vacker utsikt som om man vore i en Jane Austen-film från BBC. Lycka!








måndag 21 september 2015

Idag kunde jag åtminstone komma ut på balkongen!

Vilka dagar det har varit, orkar inte ens beskriva, vill bara glömma. Men riktigt illa, febrig och i en tung och hemsk hjärndimma som gjort att jag varken kunnat sova eller hålla mig vaken. Det har känts som när jag hade en influensa när jag var 6 år och hade feberyra. Min tappra mor bar runt på mig i lägenheten eftersom jag tyckte det var jobbigt att bara ligga ner. Allt var jobbigt. Men jag ville lyssna på musik och då undrade mor vad jag ville höra, och då svarade jag nynnandes "na na na - naaa". Så hon satte helt enkelt på Beethovens femma.

Jag minns det som igår, och rummet jag låg i var rödmålat. Då pratar vi allt. Väggar, karmar, golv och tak. Så kan det bli med en konstnärlig mor, och den röda färgen älskar jag fortfarande. Jag har haft två olika lägenheter som haft ett av rummen rödmålat.

Idag kunde jag titta ut på balkongen utan att hjärtat rusade iväg, och det trots en omgång hårtvätt innan. Den där hårtvätten har jag skjutit upp ett tag nu mycket för att mina eksem blossat upp igen. Men, eksemen är lugnare överlag, dom kommer tillbaka hela tiden men lugnar sig igen efter några dagar, så det känns ändå skönt även om jag längtar till den dag dom är helt väck.

Så vackert allt är nu, fortfarande grönt men med gula inslag. Jag önskar såklart att jag kunde komma ut mer och se lite mer av höstens skiftningar men vår balkongutsikt räcker långt. 





fredag 18 september 2015

Den här dagen var riktigt tuff

Många timmar med svåra symptom, total utmattning och en känsla av att vara sjösjuk samt ha sprungit några mil. Det går inte att sova bort en sån dag, det är bara att genomlida och försöka andas sig igenom det. Det är så fruktansvärt att inte kunna sova när kroppen och hjärnan stängt ner. Jag bara ligger still i timmar och väntar på att natten ska komma så att jag förhoppningsvis kan sova då.

Jag har mindre såna dagar nu tack och lov, men det är inte någon stor tröst när det plötsligt blir så. Jag var på vårdbesök på förmiddagen och sen slog det till när jag väl kom hem. 

Knappt att jag vet vad jag skriver, och jag vet egentligen inte varför jag skriver när jag knappt orkar. Men tiden måste gå på nåt sätt, jag måste bara hålla ut igenom detta.

Over and out.


onsdag 16 september 2015

Till kroppen - en dikt

Den här dikten som handlar om ME är skriven av en tjej som också kämpar med sjukdomen. Den är så fin och sätter ord på många av dom tankar som snurrar i huvudet när man försöker acceptera, anpassa sig efter och förstå karaktären på denna väldigt begränsade sjukdom.

Till kroppen

Om jag ligger här och andas, 
om jag inget annat gör.
Visst vilar du då?
Om jag blundar och stilla andas,
om jag låter bli tid och rum.
Är du med mig då?

Kan du lova mig att kämpa, 
om jag ger dig chansen?
Kan du lova mig att samla styrka, 
om jag ger dig tiden?
Snälla, lova att göra ditt bästa.
För jag ger dig mitt allt. 

Jag ligger här och andas, 
för jag vet inget annat sätt.
Det skulle vara skönt att veta,
om du kommer till din rätt.

Men jag får inget veta, 
vilken kraft som finns kvar.
Det är en konst att sluta leta, 
kunna vila utan svar.  

Tack Carolina Lindberg för att du lånar ut dina ord!



måndag 14 september 2015

Mitt bloggande är som ketchupeffekten, det kommer inget alls men så plötsligt

Min vardag är ju lite tråkig. Kan jag tycka. Men ändå inte. Kan jag tycka.
Jag gillar att planera hemmet och älskar inredning, så alla dom hemska dagarna när jag inte ens orkar se mig omkring så tänker jag ut hur man skulle kunna inreda här hemma men även på andra ställen jag varit på, eller ställen jag inte varit på men sett på bild. Jag kan ju låtsas att jag är hipp inredningsarkitekt.

Sen kommer det dagar då jag, efter noga övervägande klickar hem lite nya detaljer för hemmet på nätet. Jag har även dagar då jag överväger lite för lite, men tack o lov så klickar jag inte alltid iväg mina beställningar.

Hursom. Hemmet är ju min borg, och här vill jag trivas och klara av att stå ut hela dagarna så färger, komfort och ljussättning är så viktigt. Och svårt.

Men nu orkar jag inte linda in något mer utan bara visa, visa hur mysigt vi har det och att jag är supernöjd med nya gardiner med djungel på och vår ljusslinga i vardagsrummet som äntligen har rätt ljus för min trötta hjärna. Varken för varmt eller kallt ljus, inte för mörkt och inte för ljust. Vår vackra sol har svårt att nå upp till mina ljuskänsliga krav, så här gäller det att fixa bra substitut. Ja månen var också lite väl stark förra vintern, men då var jag ju löjligt dålig. Så sjuk får man inte vara (se mitt förra inlägg om viktig konferens som handlar om dom svårast sjuka, det måste bli ändring på att folk ska lida så!).

Det var lite djungel innan dom nya gardinerna också:




Men kolla nu så ännu mer djungligt (och det solljuset klarar jag helt okej, svårt bara att ställa in):




Visst är det wowsa på dom! Hemklickade från Indiska om nu någon undrar.

Sen gillar jag denna hörna:




För övrigt har jag braiga låten Freedom med Pharrell Williams på hjärnan, så kan det gå när jag övertrasserat musikkontot i min hjärna. Men är man musikutsvulten så är man, inte lätt att lyssna lagom när man väl orkar litegrann.

Se på ljusslingan! Jag älskar den!
Det ser faktiskt starkare ut på bild, klarar knappt att titta på bilden, men helt okej på riktigt. Ellos för den som undrar!


Och den här ljusslingan har vandrat runt i hela lägenheten några år nu men nu är det kökets tur:


När jag köpte den var jag så lycklig över den att jag hade på mig den en stund. Kände mig arty och svår men orkade bara vara det i fem minuter. Men tänk vad en Ikea-ljusslinga och en mobil kan göra! 






De osynliga - en konferens om svår ME/CFS

RME arrangerar i höst två viktiga konferenser med namnet De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt, i Stockholm måndag den 19 oktober och i Göteborg torsdag den 22 oktober.
Se det gripande bildspelet som visar några av dom svårast ME-sjuka här i Sverige och deras kamp med att få rätt vård och hjälp:


lördag 12 september 2015

Det är september nu och det gillar jag

Häromdagen kom jag ut en sväng i vårt fina Göteborg, vi hade varit på besök hos min osteopat och efter det orkade jag med en sväng in till Prinsgatan för att äta raw food-glass.

Det blir som om jag är på semester, det känns så overkligt att komma ut eller in till stan nuförtiden.
Jag ser nog ut som en turist för jag stirrar och gapar och tittar runt från passagerarsätet när vi åker runt, nyfiken på hur allt ser ut.




Idag har jag kunnat sitta en stund med öppen balkongdörr och känt den ljumma luften i mitt ansikte och lyssnat på den vilda höstvinden. Det är en rätt dålig dag, tung hjärntrötthet och lite andra symtom, men att orka byta lite inomhusmiljö är inte illa ändå.


Och härom dagen så tittade solen fram igenom lite prismor som hänger i fönstret och skapade regnbågsfärgade mönster på soffan, det går ju inte att få till varken i bild eller i tygtryck om man skulle försöka. Fint med lite tillfällig utsmyckning!
En annan mer permanent utsmyckning här hemma som jag gillar är vår sammetspläd med tofsar, den blir nog en vinterfavorit att svepa in sig i! 



Förresten, ser ni vad vackert passionsblomman sträckt ut sig till trollhasselkvistarna som hänger på husväggen? Känns lite som att vara insvept i och omringad av naturen!