Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 27 januari 2015

Det var en gång en liten flicka

Såhär skrev jag förra året efter att ha lyckats komma iväg till badhuset en stund:

"15 oktober 2013

Det var en gång en liten flicka som älskade att bada. Varje gång hennes trötta och utmattade moster kom på besök ville fickan till badhuset med henne. Mostern ville självklart göra det för flickebarnet, hur trött och utmattad hon än var. Hur jobbig hennes atopiska eksem än såg ut och kliade. För hon älskade sin systerdotter högt över det mesta i livet. 

Badplaskandet tillsammans utvecklades under åren i takt med att flickan blev djärvare. Hon började hoppa från 1 meter, 3 meter, ja 5 meter. Och självklart måste moster med. 

Men moster var ju rädd för vatten. Hon hatade badhus sen hon var liten, hon förknippade det med att frysa och att inte orka simma lika mycket som dom andra barnen. Dessutom hade hon varit med om en otäck upplevelse en gång, mitt i en kullerbytta under ytan ovanför det allra djupaste fick hon en yrselattack och hon hittade inte vad som var upp eller ner. Känslan av att sugas ner mot avgrunden var skrämmande, även om hon inte egentligen gjorde det, för upp kom hon alldeles av sig själv. Men det kändes som en evighet. 
Och den känslan. 
Den dröjde sig kvar länge. 
Den rädslan.

Men flickan visste ju inte detta. Och det hade inte spelat någon roll, för moster skulle i hon också, så var det bara. I och hoppa. 1 meter, 3 meter, 5 meter. 

Dagen kom då flickan ville dyka ifrån simbassängskanten också. Det spelade ingen roll om moster aldrig gjort det i hela sitt liv. Hon skulle dyka. Fast det var bland det otäckaste hon visste. Att bara störta ner i avgrunden. Och hon gjorde det. 
Om och om igen. 
För nu vågade hon. 
Flickan hade hjälpt sin moster att övervinna skräcken från barndomens avgrundsdjupa simbassänger. 


Idag så dök jag för dig <3"


måndag 26 januari 2015

Jag är där du hör mig, och om du inte hör mig, om du inte gör, ska jag sjunga för dig precis så du hör

Just nu beskriver dessa ord så mycket hur jag känner det i mitt mostershjärta, kärleken som aldrig dör.

När staden snöat över
och gården blivit vit
då vet du att jag drömmer
jag drömmer dig hit

När all snö dör
och gården blivit kall
då vet du att jag drömmer
för det är snö
det är som moln överallt

Då vet du att jag finns
att jag finns kvar hos dig
trots att jag alltid springer
jag är där du hör mig
och om du inte hör mig
om du inte gör
ska jag sjunga för dig
precis så du hör

Jag älskar dig
så högt så du hör
det är så

Hur länge
tror du
att längtan kan växa
växa
om vi frigör
hur länge
hur länge

Som man har gömt
ja som man har gömt
men jag har inte glömt
hur det är att älska
och jag älskar dig
ja jag älskar dig
så högt så du hör


- Laleh




lördag 24 januari 2015

Jag har levt ett rikt liv

...om man ska se till den här listan från BuzzFeed som tar upp 37 saker som äldre personer ångrat att dom gjort/inte gjort innan det var försent. Kolla in dom härliga GIF-arna och mer text HÄR!

En del saker är rätt ytliga, men det var kul att gå igenom och rannsaka sig själv lite grann.

Här är några av punkterna och mina reflektioner, frågorna är på engelska (men HÄR finns en svensk översättning, som var krångligare att klippa/klistra):


Not traveling when you had the chance.

Resor har alltid gjort mig utmattad, och jag förstod aldrig varför jag inte mådde bättre av solen som andra kroniskt sjuka blev, eller varför jag inte orkade lika mycket. Men nu vet jag, och jag är innerligt tacksam att jag sett lite andra ställen i världen även om det kostade på. Jag vet inte om jag kommer att klara en utlandsresa mer. Men vi har ju å andra sidan nära till havet här, vårt lilla paradis i norra skärgården, och det är ju också att resa.
Bästa utlandsresorna var till Yucatan i Mexico och Röda havet/Sinaihalvön i Egypten.

Not learning another language.

Jag har pluggat engelska och franska, men det tog tid innan jag faktiskt var självsäker nog att använda det. Lärde mig även spanska och italienska genom min församlingsverksamhet.
Njuter fortfarande av att jag faktiskt kan hänga med rätt okej när dom latinska språken talas.

Forgoing sunscreen.

Jodå, har varit rätt noga med det.

Missing the chance to see your favorite musicians.

Såg Soundgarden precis innan dom splittrades, det var en skön känsla. Visserligen är dom återförenade nu, vilket många band verkar bli fastän dom typ är i 70-årsåldern och knappt har nån av originalmedlemmarna kvar, men att ha sett dom på 90-talet, under grunge-eran, det känns coolt.

Being scared to do things.

Jag var rädd länge, för allt möjligt, att åka berg- och dalbana, flyga, simma, dyka, hoppa, säga ifrån. Men det släppte efter tonåren.

Letting yourself be defined by gender roles.

Har nog alltid haft svårt att ens avgöra vad som 'borde' vara manligt/kvinnligt.

Not quitting a terrible job.

Inga problem att sluta med pissiga jobb. Hade tidigt en slags självbevarelsedrift i jobbvärlden.

Not realizing how beautiful you were.

Det tog tid. Många års slöseri med negativa tankar kring mig själv och mitt yttre och inre utseende. Men kring fyrtio släppte allt, tack och lov. 

Being afraid to say “I love you.”

Ja, det var svårt att säga. Men nu har jag lärt mig. Inte för att jag inte älskat utan för att jag sent fick lära mig vad verklig kärlek är. 

Not listening to your parents’ advice.

Lyssnade väldans på föräldrarnas råd. Och är tacksam för dom flesta. Men jag kunde nog ha lyssnat lite mindre i vissa fall, det vet jag nu.
Föräldrar är ju inte fullkomliga.

Caring too much about what other people think.

Jo, tonåren speciellt, men inte alltid. Jag gick ofta min egen väg trots höjda ögonbryn.

Supporting others’ dreams over your own.

Hm, tyvärr. Men tonåren som sagt. Sen släppte det och så blev jag en fri liten fågel.

Not standing up for yourself.

Nu gör jag det, med råge!

Not volunteering enough.

Började som voluntär i vår församling direkt efter skolan och har gjort det sålänge hälsan tillåtit det även om det varit "änkans skärv". Bästa jag gjort.

Missing the chance to ask your grandparents questions before they die.

Det här kan jag gräma mig över. Mormor och morfar dog i cancer när jag var 16, och jag kände dom knappt trots att vi besökte dom flera gånger per år. Men det var komplicerat. Fast mina minnen med dom är fina, jag trivdes med dom.

Not stopping enough to appreciate the moment.

Det kom efter trettio, och det hänger mycket ihop med sjukdomen. Sjukdomstress och eftersläpning sen barndomen gjorde det svårt. Men det har gått över till att jag kunnat inse, konstatera och acceptera att jag har kroniska sjukdomar och stanna upp och börja ta vara på det braiga som finns.

Never mastering one awesome party trick.

Jag har ett bra partytrick som få andra kan göra. Borde haft en GIF för det, men jag kan spänna ut musklerna under käken, som en groda. Fråga mig inte hur jag gör, eller hur jag kom på det, men det var nog som barn när man testade allt möjligt konstigt med kroppen, typ spagat eller hur mycket man kan böja armar och ben i konstiga vinklar.

Not playing with your kids enough.

Inga egna barn, men lekt med syskonbarnen så mycket och ofta jag bara kunnat. Underbara minnen, och har tack och lov även förevigat en hel del!

Worrying too much.

Jobbar på't.

Never performing in front of others.

Det har det blivit en del av faktiskt. I vår församling har vi en skola där vi lär oss att tala offentligt. Jag gick med där redan som 6-åring, och det hjälpte mig att klara vanliga skolan bättre.
Och på senare år har jag stått på scen med min man och spelat och sjungit. Det var mycket svårare än att hålla tal, men jag är glad att jag vågat göra det.

Not being grateful sooner.

Viktigt. Men jag lärde mig det ganska tidigt mycket tack vare bibliska principer kring tacksamhet och att jag fick lära mig att be personliga böner där det skulle kunna finnas utrymme både för vädjanden, förtvivlan och tacksamhet. Självklart är det något jag hela tiden kommer behöva påminna mig om, men trots eländig sjukdom och andra problem så har jag mycket att vara tacksam för.


torsdag 22 januari 2015

Hur mår min mage egentligen?

Jag har inte velat uppdatera än hur det gått med magen efter antibiotikakuren, det känns lite tidigt.
Jag vet liksom inte än hur det gått, om helicobactern utplånades helt eller om såren är på väg att läka.

Det känns lugnare i magen, och jag fick bara en endaste biverkning av antibiotikan och det var en slags sur metallsmak i munnen, och det stod med som den vanligaste biverkningen på en av dom två antibiotika jag åt.

Jag är så otroligt nöjd att jag klarade kuren, för det är ju såklart en liten belastning på kroppen och speciellt tarmarna.

Om en månad ska jag gå igenom gastroskopi för att se hur såren läkts, om helicobactern är borta och även kolla så jag inte har cancer. Klart jag oroar mig lite för det, eftersom helicobacter ökar risken för det, speciellt om såren varit i magsäcken, som hos mig.

Jag är inte orolig för själva gastroskopin, jag har gjort det förut och upplevde det inte alls jobbigt. Men jag ska väl inte vara alltför kaxig, jag är ju i sämre skick nu, men det ska nog gå bra. Jag tänker inte planera in något annat närmsta veckan före eller efter undersökningen, för det lär ju motsvara ett pass på gymmet för mig med ME-mått mätt.

Som förra inlägget beskriver är jag allmänt sänkt nu på grund av sorg, och det påverkar såklart magen även om jag kanske håller på att bli fri från magsåret. Så jag kan inte ropa hej än, men jag tror ändå att det är på rätt väg.









onsdag 21 januari 2015

När nåt oväntat inträffar

Hur mycket pacing (jämn fördelning av aktivitet/vila) man än tillämpar så går det ibland inte att planera in allt, speciellt inte om en tragisk oförutsedd händelse inträffar. Och tragiska saker tar enormt mycket energi från en frisk person, så hur mycket mer märkbart blir det då inte när man redan har ett rätt kasst batteri som inte laddas som det ska.

En kär vän till oss och till en stor del av vår vänskapskrets gick bort förra veckan. Hastigt, tragiskt och orättvist. Döden är alltid tragisk och orättvis. Men det kändes ännu mer nu.

Jag är rätt tagen. Fysiskt. Orkar ingenting. Vi har gråtit tillsammans, och vi pratar om sorgen. Ett måste, men det tar också på krafterna.

En väldigt fin människa har lämnat oss, en person som var varm, empatisk, stöttande och uppmuntrande, en klippa för väldigt många.

Jag har ett starkt hopp och det är att det kommer en dag då detta blir ett faktum:

"Han skall torka varje tår från deras ögon, och döden skall inte finnas mer; inte heller skall sorg eller skrik eller smärta finnas mer. Det som en gång var är borta.”

-Uppenbarelseboken kapitel 21, vers 4

Jag längtar.





torsdag 15 januari 2015

NEJ, JAG ÄR INTE RÄDD FÖR AKTIVITET ELLER FÖR ATT RÖRA PÅ MIG. FATTA.

Idag cirkulerar det artiklar i tidningarna om att kroniskt trötta är rädda för att röra på sig, vilket är baserat på en vag och oseriös studie.
TT var först ut och flertalet stora dagstidningar publicerade rakt av utan att vara det minsta källkritiska. Efter en storm av protester från ME-sjuka, deras anhöriga och patientföreningen RME så ändrade TT till slut på artikeln genom att komplementera med en intervju med en representant från patientföreningen. Men skadan är ändå skedd. Det här har tagit otroligt mycket onödig energi från redan nedsatta och sen tidigare stigmatiserade patienter, men också viktig och dyrbar tid från de få ME-specialister vi har i landet (som är överbelastade med remisser från hela landet) för att nå ut med dementi av dom påståenden som gjorts.

Jag önskar jag hade varit rädd för att röra på mig, som självbevarelsedrift. Jag vet att jag inte behöver förklara för er som följt mig i bloggen, men citerar ändå gärna några av mina medpatienter som sammanfattar mina tankar och känslor kring detta väldigt bra:

"Nej. Jag är inte rädd för motion. Jag älskar att idrotta och röra på mig. Vill inget hellre än att träna igen och har under dessa 15 år rört på mig betydligt mer än jag borde ha gjort. Är det något jag ej saknar är det vilja. Mitt problem är snarare att jag aktiverar mig för mycket så att både min familj, mina vänner och min läkare måste stoppa mig.

Nej. Jag är inte "trött". Trötthet har inget med ME att göra.

Nej. ME blir inte bättre av motion, tvärtom. Försämring efter ansträngning är huvudkriteriet vid ME (men inte ens ett krav vid "CFS"). Blir man bättre av motion och att pressa sig har man inte ME. Punkt.

Nej. De har inte studerat ME utan "kroniskt trötthet" (vilket kan vara utbrändhet, depression o/e trötthet av en massa andra orsaker). ME är inte CFS. Det är två helt skilda sjukdomstillstånd med olika definitioner/kriterier. Trots det fortsätter psykiatriker, läkare och journalister att sammanblanda de två med förödande resultat för de sjuka.

Nej. Studien de refererar till (PACE) studerade inte ME utan "kroniskt trötta". Inga svårt ME-sjuka deltog i studien. Många hade psykiatrisk diagnos. Deltagarna blev inte bättre utan sämre. Forskarna ändrade definitionen av "recovery" mitt under studiens gång så att det räknades som ett tillfrisknade om de efter studien var SÄMRE än i utgångsläget och dessutom långt under vad som räknas till "normal funktionsnivå".

Nej. ME-sjuka undviker inte aktivitet och motion av rädsla/lathet/whatever. Vi undviker det då vi blir SJUKARE av det.

Nej. Forskarna vid Kings College studerar inte ME, de tar inte hänsyn till alla de biomedicinska fynd som gjorts vid ME och som förklarar varför motion är livsfarligt för oss. De utgår från en helt felaktig förklaringsmodell.

Nej. ME är inte somatiseringssyndrom. Allt mer tyder på att ME är en autoimmun sjukdom. Fas 3-studier har just påbörjats i Norge med Rituximab (som används vid cancer och andra autoimmuna sjukdomar).

Nej. Jag länkar inte till artikeln i Aftonbladet. Finns en överhängande risk att jag tar till fula ord då.

I 8 års tid pressade jag mig till motion och att försöka leva ett "normalt liv" och "inte lyssna på kroppen" (som jag blev rekommenderad av läkarna). Detta ledde bl a till:

- i princip dagliga kollapser på golvet/trottoaren av total fysik utmattning (inför mina små barn)
- 38-39 graders feber dagligen i flera år (!),
- influensasymtom varje dag år i 15 års tid,
- halvsidig ansiktsförlamning
- låggradig hjärnhinneinflammation som reaktiveras 3-4 ggr/år
- svullna lymfkörtlar,
- halsont,
- kraftig mjölksyra i musklerna av att borsta tänderna,
- yrsel,
- blev andfådd av att sitta upp,
- kroppen inte orkar vara upprätt,
- extrem insomni
- rubbad dygnsrytm
- kraftig hjärndimma
- svåra koncentrationsproblem
- svåra minnesproblem
- känslighet mot mediciner och alkohol,
- i perioder inte kunna ta sig ur sängen då kroppen inte bär,
- inte finna ord och visste varken vilken dag eller månad det var.

Om man blir sängliggande i svåra influensasymtom i veckor/månader efter en promenad, är man bara "lite trött" då?

När du har influensa och feber, går du ut och joggar då så att du inte ska "tänka så mycket på att du känner dig sjuk"?"

---------------------

"Så trött man blir. Nu sprids felaktig information i media igen. Man påstår att vi med ME/CFS bara är rädda för att röra på oss och att det kan botas med KBT och GET (gradvis utökad träning/aktivitet).

Ni som känner mig vet att jag gillar att träna. Jag har också gått i KBT, vilket är jättebra för att lära sig att hantera att man blivit kroniskt sjuk men inte botar det en fysisk sjukdom.

Ni som följt mig vet också hur mycket sjukare jag har blivit av att följa okunniga läkares råd om att sakta utöka min träning och aktivitet och ignorera att symtomen blev värre. Det ledde till att jag förlorade hela min återstående arbetsförmåga och nästan all funktionsförmåga

Här är del 1 i en serie på 7 eller 8 avsnitt som granskar denna studie. Den har blivit väldigt ifrågasatt och när man sätter sig in i detaljerna blir man mörkrädd över hur en så usel studie med rena felaktigheter kan bli godkänd och spridd och därmed bidra till att förstöra livet för fler svårt sjuka.

https://m.youtube.com/watch?v=Sa3LyYxu49s

Dels använder den här studien andra diagnoskriterier än vi gör i Sverige. Det här handlar om patienter med alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte ME/CFS-patienter enligt en striktare definition.

-Dessutom är förbättringen de pratar om minimal och subjektiv. Objektiva mätmetoder visar att patienter försämras av träning. Forskarna valde att utesluta den enda objektiva mätmetoden ur studien.

- Vår erfarenhet är att den typen av behandling de föreslår gör att många försämras i sin sjukdom. Inkl mig.

-Det finns nu många studier som påvisar biomedicinska orsaker till att vi med ME/CFS blir så sjuka av att övertrassera vår energitillgång. Dessa studier ignorerar dessa "forskare" totalt.

-Det värsta är ändå att man i efterhand ändrade vad man kallade Recovery, det handlar om rent fusk för att få bättre resultat."


Läs även pressmeddelandet från Riksföreningen för ME-patienter (klicka på texten):

ME/CFS-patienter är inte rädda för aktivitet



"Unbroken – filmen som bygger på en heroisk författarinsats"

Såhär fint skriver Cecilia Ekhem om författaren Laura Hillenbrand som har ME och som nu är aktuell med filmen Unbroken, grundad på hennes bok med samma namn:

"Fredag 9 januari har filmen Unbroken premiär i Sverige. En fantastisk berättelse och bara trailern berättar att det är en väldigt stark film. Men något som missas, till förmån för Angelina Jolie, i de svenska presentationerna av filmen är den heroiska insats och den person som ligger bakom berättelsen. Filmen Unbroken bygger på en roman skriven av Laura Hillenbrand, som gjort en otrolig research för att hitta den berättelse som nu kallas Jolie’s film.

Sedan unga år är Laura Hillenbrand drabbad av den svåra sjukdomen ME/CFS. När hon skrev boken var hon (som miljontals andra med denna sjukdom) sängliggande med svåra symptom. Tänk dig hur du skulle känna dig efter en arbetsdag och springtur när du har din värsta influensa, så kommer du i närheten. Och ändå inte. Eftersom denna sjukdom pågår i år och ibland decennier, och det nog är svårt för någon frisk att föreställa sig att må så dag efter dag, år efter år. Trots sin situation lyckades Laura Hillenbrand hitta ett sätt att skriva. Det handlar om ytterst korta stunder och nog om stora mått av vilja, tillförsikt och disciplin."

Läs mer på Cecilias blogg där du även kan se en intervju med Laura Hillenbrand:

http://cecilia.ekhemmanet.se/unbroken-filmen-som-bygger-pa-en-heroisk-forfattarinsats/

onsdag 14 januari 2015

Jag älskar dig

Han sköter om mig dygnet runt, alltid beredd och redo. Håller om mig när plågorna är överväldigande. Smörjer in min såriga kropp, dag ut och dag in.

Trots slitet och sin egen dåliga hälsa så uppvaktar han mig med blommor och gåvor.
Häromdagen överraskade han mig med att ha gjort en infattning på en silverring som jag smidde för flera år sen. Den hade en opal som infattning, men ramlade av och opalen gick i flera bitar. Jag blev så ledsen, för på den tiden hade jag inte heller så mycket krafter och det tog tid att göra den. Nu har han putsat upp den och gjort en infattning av blankt svart horn, och den blev så vacker! Ser ni molntussen som speglar sig i den?

Jag är så tacksam för att ha dig vid min sida älskade make!
















tisdag 13 januari 2015

Livet blir ju så mycket roligare med en UV-ficklampa och neonfärgade prylar
























Gästblogg: Om andras missunsamhet

Det här är en riktig kämpe ska ni veta, och en omtänksam människa som bryr sig mycket om andra.

Här är lite reflektioner från henne, mycket som jag kan känna igen mig i:

"I onsdags var jag ute och lekte med min hund FÖR FÖRSTA GÅNGEN sedan i somras, när vi var ofta på stranden och lekte där och hon fick bada och matte fick sol på sig.

Sommaren sög musten ur mig givetvis då att vara aktiv (fysiskt och mentalt) är förödande för oss med ME. (Helt olikt från andra sjukdomar vill jag tillägga.)
Men p.ga. min svåra psoriasis sker den bästa läkningen av utslagen just i solen och då tvungade jag mig ut i solen nästan dagligen, om inte annat så bara ligga på gräset i solen MEN att bara packa ner filtar, kuddar, vatten m.m. fick mig ofta att krascha och istället för att ta mig ut stod väskan många dagar i hallen färdigpackad och jag kraschad i sängen.

Dessutom behöver jag bara ligga i lugn o ro ute i solen, inte med en massa människor runt omkring mig eller grannar som kommer och socialiserar sig själv om jag inte ber om det, dvs då jag känner att jag klarar av att umgås. Stillhet och lugn är det jag behöver varje dag. Svårt kanske att förstå för dem som inte behöver göra avkall på så oerhört mycket i livet som vi med ME tvingas till.

I augusti kraschade jag totalt i ordets rätta bemärkelse och jag har legat mer el mindre hela hösten, med små avbrott för att göra smycken, fram till jul.

I julas träffade jag mina två systrar och deras barn för första gången på månader (och de andra syskonbarn har jag inte träffat på flera år.) Detta gav mig oerhörd GLÄDJE och LYCKA att orka dessa två dagar med allihopa och gudarna ska veta hur jag pushade mig själv för att orka, även om jag ofta smög ifrån och la mig för att vila flera gånger, så visar jag aldrig utåt hur dåligt jag mår. INGEN kan någonsin veta hur ILLA det är och hur hela systemet kraschar totalt när jag väl kommer hem.

Hemmet är min borg, my sanctuary, fristad var jag ska kunna återhämta mig och vara i lugn och ro. Det är där krascherna syns och finns och återhämtningen tar plats. Därför är det också endast de närmaste som levt tillsammans med mig som i verkligheten ser hur illa det är med mig. Det kan ingen avgöra eller se på ett par dagar eller förnimma de MYCKET FÅ gånger man kan se mig någonstans ute sminkad och väl i ordninggjord för ett par timmar.

Att hitta något litet göra, som i detta fall smycken, som jag kan göra inom hemmets lugna vrå - i min egen takt- har gett mig oerhört mycket glädje, vilket verkligen behövs när man lever i ett mycket svårt tillstånd, isolerat från andra och med ingen social stimulans.
Ingen som inte lever med detta svåra tillstånd (ME) i konstant hjärntrötthet, smärta i hela kroppen, ljud och ljuskänslig, förödande utmattning, migrän flera ggr i veckan, feber och influensa s a m t i d i g t med flera andra tiotals symtom dagligen kan förstå hur en enda liten sak i livet kan göra en så stor skillnad och ge glädje - som i mitt fall att knåpa med smycken!

När man inte kan göra något annat så blir denna lilla sak så oerhört glädjande för mig att jag ÄNTLIGEN hittat något jag faktiskt tidvis klarar av att göra!

MEN, det har hörts missunnande röster om detta också och frågor som "hur jag klarar av att göra detta men inte annat i mitt hem..." Jag undrar för min del; Hur kommer det sig att en sjuk människa inte får glädjas åt det lilla och ha EN liten trevlig aktivitet i sitt liv utan att baktalas?! Hur kommer det sig att det är OK att gamlingar som har hjälp i hemmet och stickar och virkar är mer acceptabelt av omgivningen än när en svårt sjuk människa gör sitt handarbete - de dagar hon klarar av det?! Jag undrar bara.

Bara för att jag klarar av att göra EN sak och då och då betyder INTE att jag nu är frisk, det betyder INTE heller att jag nu klarar av det ena och det andra, det betyder inte heller att jag INTE har rätt att bejaka det jag KAN bejaka i mitt liv och att jag skulle göra något av detta utan försämring! För givetvis ger det negativ effekt på mitt fysiska mående MEN i rätt mängd stimuli kan jag undvika dippar, dvs krasch, och det istället ger mig GLÄDJE i mitt liv!

Friska/re människor kan glädjas över så mycket annat i sitt liv förutom arbete och familjeliv samt vardagssysslor; även prata i telefon, umgås med vänner, resa, åka på dagsturer, shoppa, dansa, gå på krogen eller sammankomster, träna, promenera sina hundar, - ja allt som gör livet värt att leva helt enkelt!
Varför ska inte jag få ha EN sak som ger mig glädje utan att det ska missunas mig och förundras över, frågar jag bara?!"

(Personen önskar vara anonym)



lördag 3 januari 2015

Läkarsamtal en lördag, why not?

När en läkare som borde ringt för flera veckor sen hör av sig en lördag och ber om ursäkt och dessutom har påtagliga provsvar att komma med som verkligen visar att jag haft anledning att må så kasst som jag gjort dom senaste månaderna, ja då är jag beredd att förlåta.

Det är som det är, det funkar inte alltid och man blir inte alltid lyssnad på och jag hade sluppit lida så länge som jag gjort om vården reagerat snabbare, men nu är nu och då tar vi det härifrån.

Jag har magsår. Rejält. Inte stressmage. Och det visste jag ju.
Dessutom är det den sorten som orsakas av helicobacter pylori, och då räcker inte magsårsmedicinen så långt. Man måste bli av med bakterien, annars kommer såren tillbaka och kan börja blöda.

Och ja, mina förvärrade eksem och extrem klåda som började i samma veva som magen började krångla kan mycket väl hänga ihop, det bekräftade läkaren. Även det håravfall som började i samband med detta. Håravfall gör ju inte ont, men jag har verkligen undrat vad det är som händer i min kropp.

Magsår är ingen kul grej. Inte ens för en i övrigt någorlunda frisk människa. Men för mig som redan är sängliggande pga svår utmattning blir det ju sju resor värre. Jag menar, jag fick ju dropp när jag var som svagast för att jag inte kunde äta eller dricka på grund av kraftigt illamående och magsmärtor!

Nu blir det antibiotika, och det är väl inte det roligaste eftersom jag är känslig för det, men just nu finns ingen annan utväg så jag hoppas det ska funka och att magsåret försvinner en gång för alla.




Tröst på sjukbädden, del 2

Den här otroligt vackra gåvan fick jag av en av dom systrar från församlingen som suttit och vakat vid min sida när jag varit som sjukast, och min man inte kunnat vara på två ställen samtidigt.
Hon har funderat över min tillvaro bunden mestadels tills sängen och tänkt att jag behöver något vackert att se på, men också något med skiftande motiv. Så hon gjorde ett helt album med vackra bilder och urklipp! Och så har hon skrivit ner bibelställen att läsa som muntrar upp!
Hon har lagt märke till detaljer i vår lägenhet och fått med bilder som anknyter till instrument och musik som är en stor del av vårt hem. Till och med min hög med koffertar som fungerar som bord vid min dagbädd har hon fått med, och med min favoritbyggnad Eiffeltornet.
Jag blev så rörd till tårar när jag fick detta album, vilket arbete och vilken tanke bakom detta! Vilken kärlek!



















fredag 2 januari 2015

Minnen från ett föräldrahem




Älskar den vackra stallyktan som gör stjärnor i taket!







Vi hittade en hel del kafferelaterat i min mans föräldrahem. Bästa
drycken, synd bara att jag har magsår..



Den här godingen från början av 1900-talet förklarar allt man behöver veta
om sjukdomar. Eller inte.



Häftiga vika-upp-bilder!



Jajjemän, så ser vi ut därinne






Vackraste bibelförklarande litteraturen jag sett, sent 20-tal



Vårt nya husdjur



Nycklar, så vackert, men så onödigt egentligen om bara alla var ärliga
och lät bli andras grejer


torsdag 1 januari 2015

Tröst på sjukbädden, del 1


Har fått så fina blommor, gåvor och kort med tröstande ord från kära vänner under denna tuffa tid när jag varit försämrad. Det har betytt så otroligt mycket!