Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

onsdag 27 maj 2015

Nu grönskar det i dalens famn!

Från vårdbesök i måndags där förgätmigej växte på en åker bredvid parkeringen!



Och en passionsblomma på vår balkong som klättrar ikapp med murgrönan upp mot kvistarna med trollhassel som vi har.
Det får bli enkelt i år, fixar ju inte att sköta växter, men murgröna och passionsblomma har jag fixat förut. Och så är passionsblomman ett tacksamt fotograferingsobjekt!











Igår var eftermiddagsljuset så vackert, och jag tålde det bättre än tidigare, så skönt!















söndag 24 maj 2015

Det var hur fint somhelst ute igår, men lite väl kallt

Det blev en oväntat lyckad dag igår. Inte bara lyckad dusch utan även en utflykt på elscooter till granngården där vi mötte upp en massa gamla vänner vi inte sett på länge. Och dom vi träffat på sistone har varit i tråkiga sjukhjälpssammanhang.
Många kramar blev det!

Idag ligger jag i frossa och feber, och det har hållit på sen igår kväll. Men bara a t t kunna komma ut var så underbart.
Pollenchock och alla möjliga starka dofter som retade luftvägarna, men samtidigt så mycket vackert och trevligt på en och samma gång.

Det är helt klart lättare att träffa folk utomhus just pga dofter och allergener, det stannar liksom inte kvar inne i vår lägenhet en halv dag efter ett besök. Och luften utomhus är ju helt klart friskare än inne trots pollen och grillrök.

Kylan igår var fruktansvärd och jag är som sagt fortfarande nerkyld vilket är helt stört. Men mina eksem i ansiktet behövde kylas, och det var skönt att vara lite bortdomnad en stund.

Först lite naturbilder och sen lite eksembilder. Och sist en eksembild från 2011, den visar hur det ser ut när det är som värst. Och hur det sett ut på h e l a kroppen i höst/vinter.
Fattar inte hur jag stått ut. Ofattbar klåda och vidrig sveda parallellt med illamående utan att kunna kräkas. I ett halvår.
Så jag är väldigt glad över att det har lindrats. Nu hoppas jag på att ansiktet ska lugna sig också, men just nu funkar nästan ingen salva eller kräm så det känns lite tufft. 

Bara att hålla ut och hoppas på att lite dopp i havet snart ska bli möjligt, det lindrar eksemen avsevärt.










lördag 23 maj 2015

Att vilja springa

Idag är det Göteborgsvarvet och jag har spring i benen.
Sen jag flyttade till Göteborg på slutet av 90-talet så har jag hatat detta jippo(mest för att allt är avspärrat där vi bor och att folk parkerar hursomhelst).
Men precis innan min kropp la av och hamnade på denna sängliggande nivå, då när jag fortfarande hoppades att min så kallade utbrändhet skulle gå över, så fick jag smak på löpning.

Itutad att det bara handlar om dålig kondition tänkte jag att det får jag helt enkelt jobba upp då. Fast jag redan försökt i kanske trettio år.
Den sista 'motionen' jag gjorde var promenader som blev kortare och kortare . Jag låg däckad hela dan efter promenaderna, och nästa dag fick jag kraftiga influensasymptom. Men så fort 'influensan' var över så försökte jag igen. 

Jag gav minsann inte upp trots att orken försvann mer och mer. 
Mitt i allt det så tänkte jag att jag nog en vacker dag ska kunna springa en bit. Jag inspirerades så av en löperska som jag hade lite kontakt med, Sofia, som även är modejournalist och som då bodde i New York (Hon vurmade precis som jag för hållbart mode och det var så vi kom i kontakt). Hon bloggade om allt fantastiskt hon såg på sina löparturer över broar, block och genom parker. Tänk att resa en längre sträcka med bara sina ben!
Hon sprang dessutom nästan alltid i klänning, jag tyckte det var så snyggt och inspirerande att jag skickade henne en löparklänning som jag hade designat och sytt speciellt till henne.

Det blev ju ingen löpning för min del, och promenaderna uteblev helt till slut, men jag är glad att veta varför min kropp inte funkade eller funkar som den ska, att det helt enkelt finns en biologisk förklaring. Det satt inte i huvudet på mig som jag fått höra hela livet, och jag saknade definitivt inte motivation. Och det handlade inte om dålig kondition. Det handlade om väldigt taskiga mitokondrier.
(Mer om det en annan dag)

Nuförtiden är jag för sjuk att ens vara med och titta på Göteborgsvarvet om jag hade velat. Det är för mycket pollen, ljud, ljus, lukter, temperaturväxlingar och så ansträngning bara av att sitta i rullstol en längre stund.
Jag hör helikoptern utanför vårt hus och till och med det ljudet är ansträngande. Ligger just nu med mörkläggningsgardin fördraget och vilar för att klara av en dusch idag. Det får bli mitt lilla Göteborgsvarv.

Jag vet flera vänner och bekanta till mig som springer idag, det ska bli kul att följa dom via sociala nätverk. Pepp och heja er!

Här kan ni läsa om klänningen jag skickade till Sofia, den var sydd i ekologiskt tyg och helfodrad för att slippa skavande sömmar:



onsdag 20 maj 2015

Nio av tio sjuka får inte rätt vård!

"Tänk dig att 40 000 svenskar bar på en kronisk sjukdom som drabbade så hårt att var fjärde var sängliggande eller helt bunden till sitt hem. Tänk dig att över nittio procent var fel- eller odiagnosticerade och att flertalet aldrig hade träffat en läkare som kunde deras sjukdom. Det borde inte kunna hända i Sverige 2015. Ändå är det situationen för Sveriges ME/CFS-drabbade."

Det här är inledningen på en viktig debattartikel i Aftonbladet som publicerades den 12 maj och som fick stor spridning. Hoppas att detta och andra reportage samt alla blåklädda medmänniskor gav lite ringar på vattnet, jag tror faktiskt det.

Mer från artikeln:

"IOM påpekar att forskningsanslagen är anmärkningsvärt små med tanke på att sjukdomen i USA bedöms kosta samhället hela 17 000-24 000 dollar per patient och år. Med Sveriges 40 000 patienter skulle det innebära en kostnad på 6-8 miljarder per år. Siffran går inte att översätta rakt av och är säkerligen högre i Sverige på grund av vårt mer utbyggda välfärdssystem.

I stora delar av sjukvården saknas ME/CFS-kompetens helt och patienterna blir lidande. Många ME/CFS-sjuka misstas för utmattade eller deprimerade och får sitt omdöme och sina livsval ifrågasatta i onödan. Sjukvården skriver ofta felaktigt ut antidepressiv medicin och uppmanar till ökad fysisk aktivitet, vilket riskerar att förvärra sjukdomen. Många skyfflas år efter år runt mellan ett oändligt antal specialister på andra sjukdomar. Den som får ME/CFS-diagnos i Sverige har i genomsnitt varit sjuk i elva år, men de flesta får aldrig rätt diagnos."

tisdag 19 maj 2015

Kammarrätten - Försäkringskassan, 100 - 0

Det är mig dom skriver om. "Upphäver" är det vackraste ordet på länge. Två års kamp är över.

Skriver mer när jag är mer glad än bitter. Är vansinnigt glad, men också vansinnigt bitter. Så då vill jag samla mig lite så jag inte låter som en arg femåring. 

Intervjuad i tidningen och i webb-tv

Känns bra med reportagen i GT och Expressen.
Hoppas det kan hjälpa någon att få diagnos i rätt tid eller slippa gå omvägar i vården för att få rätt hjälp.

Jag ringde in till GT för att uppmärksamma ME-dagen 12 maj, och då ville dom göra en intervju. På en timme var dom här och jag bestämde mig för att visa hur jag har det, mestadels sängliggande och inte så fräsch helt enkelt. Jag piffade dock upp mig med blåa accessoarer för att belysa klädkoden för 12 maj, samt lila för fibromyalgi.

Hade självklart velat berätta mer men det går inte alltid att få med allt, och det hade jag inte orkat.
Reportern fick med viktiga fakta från patientföreningen och en liten intervju med ME-specialisten professor Gottfries kom också med.

Här är webb-tv-inslaget:


Och här är artikeln:


Jag har fått höra allt möjligt från vårdpersonal genom åren, även nu med diagnos. Värst var nog dom läkare som tyckte att vi skulle skaffa barn så jag får "annat att tänka på". 
Som lösning på abnorm utmattning efter alla försök till aktivitet. Och då har jag haft enorm barnlängtan och varit förtvivlad över mina begränsningar att ens passa mina älskade syskonbarn.

I n g e n ska behöva höra en sån sak! Och det var det jag ville lyfta upp, inte att det är speciellt synd om mig. Jag har det bättre än många andra. Men det behövs förståelse och att kronisk osynlig sjukdom blir synliggjort och bemött med god vård!





torsdag 14 maj 2015

Mitt hjärta blöder för barn och unga som drabbas av svår kronisk sjukdom

"14-åriga Ada Weber Viskari fick sitt liv totalt förändrat för två år sedan, när hon gick i klass 5 p Södra skolan.

– Det kom väldigt plötsligt. Jag började känna mig trött och jag fick väldigt ont i lederna i armarna och benen. Det kändes som att jag ständigt gick omkring med feber i kroppen. Efter att tag började jag svimma av helt oförklarliga anledningar och till slut förlorade jag medvetandet nästan en gång per dag. Det var hemskt jobbigt.

Det besvärliga tillståndet ledde till flera läkarbesök och de första teorierna var att Ada hade drabbats av någon form av reumatism eller epilepsi. Man diskuterade också kring följderna av en eventuell hjärnhinneinflammation.

Ingenting av detta visade sig vara rätt.

Ada Weber Viskare berättar vidare:

– När jag gick i sexan kunde det hända att jag satt och stirrade rakt fram och bara försvann i tankarna, liksom. Efteråt mindes jag inte ett dugg. Det var riktigt otäckt.

Till slut, efter nästan två års funderingar fram och tillbaka vad det var Ada hade drabbats av kom en privatläkare i Motala fram till att det var ME/CFS.

Läkarens teori bekräftades av sjukvården i Linköping.

– Jag kan bara gå halva dagar i skolan. Tröttheten och smärtan gör att jag inte orkar mer. Eftermiddagarna ligger jag mest hemma i sängen och vilar, säger Ada och berättar att hon tar sammanlagt tolv tabletter av olika preparat varje dag för att motverka de jobbiga symptomen.

Men medicinerna hjälper bara delvis.

– Det gör ont i kroppen hela tiden och tröttheten släpper aldrig helt och hållet.

Innan sjukdomen bröt ut var Ada Weber Viskari en aktiv ung tjej som spelade piano, gick på cirkusskola och utövade truppgymnastik.

Allt detta tvingades hon sluta med."

Läs mer här om Ada och sjukdomen ME:

http://mobil.mvt.se/nyheter/motala/hennes-liv-forandrades-genom-en-neurologisk-sjukdom-11026923.aspx

tisdag 12 maj 2015

En jätteblå dag! Men också lila!

Gonatt alla! Är helt slut och överväldigad av all uppmärksamhet som ME och även fibromyalgi fått idag!

Fina bilder utlagda på sociala medier och sms från kompisar som klätt sig i blått, berättat för andra om ME och så artiklar och reportage i tidningarna som uppmärksammat ME-dagen! 

Jag är heelt slut. Av att ha hängt med. Knappt. Somnade efter ett superbra inslag i radio P4 Uppland, dels anhörig till svårt sjuk dotter som blev intervjuad samt en professor i neurokemi som forskar kring ME, och sen var det gröthjärna resten av dagen.

Ingen aning om när eller hur reportaget i GT med mig blir, men hela maj är ju awarenessmånad för ME, så vi ser. Jag vill bara vakna frisk imorrn liksom. Då säger vi så!




måndag 11 maj 2015

Be blue for ME!

Imorrn, 12 maj, är det internationella ME-dagen och det kommer att uppmärksammas på många sätt världen runt, bl a kommer kända byggnader och platser lysa blått.
Ett annat sätt är att ha något blått på sig, så nu utmanar jag dig kära läsare att ha det!

Jag tjuvstartade idag eftersom GT kom och intervjuade mig i sängen, men jag kan nästan lova att bilderna inte kommer bli som förberedda selfies haha! Dessutom vidvinkelobjektiv som gör att man ser... lite vid ut. Men spela roll!
Det var en väldigt mysig intervju och det kändes lite som Beppes godnattstund, för övrigt favoritprogrammet som barn eftersom Beppe bodde och umgicks i sängen liksom, hur skönt somhelst tyckte trötta lilla jag. Jag minns hur trött jag var, men det var nog ingen direkt som märkte det, för jag ansträngde mig och hittade på lekar som inte tog så mycket energi.

Lägg gärna ut en bild på er i blått på sociala medier och tagga #beblueforme #mecfs

Här är Facebook-eventet:


Klädd i lila för fibromyalgi också, bra kombo i färger, om än inte i sjukdomssammanhang.

söndag 10 maj 2015

Mina tankar just nu

Vem är jag? Är Justin Biebers mamma verkligen så kort? Kommer jag ens kunna sola i sommar? Hur hade vårat barn varit? Kommer jag bli bättre eller sämre? Är jag bättre eller sämre? 
Ja ni hör ju hur tankarna går idag.
Minnen far fram i huvudet från ljumma dagar som var mysiga, men idag känns minnena otrevliga. Hade kul med kompisar, skrattade. Men idag känns minnena sorgsna. Vad håller min hjärna på med? Bearbetar.

Jag vill bara att dagen ska ta slut så jag får sova. Eller stunden innan jag somnar, då jag känner mig frisk och tänker att "å, gött, nu ska jag sova och imorrn ska jag upp å greja och dona, promenera, fixa, fika, äta, avsluta projekt, starta projekt, träffa kompisar och allt möjligt vanligt!".

Vaknar på morgonen och är utmattad. Då hör jag ändå till dom som sover en hel natt oftast. Men nä, lika sjuk nästa dag.
Blir ju så besviken liksom!
Jobbar hårt på att inte va så besviken på besvikenhetsdagarna, då jag inte orkar vara positiv. Men jag kanske ska va lite besviken. Också.

Hur gör ni? Hur tar ni er genom dagen?

Jag är egentligen väldigt rolig av mig, enligt mig själv. Det är nog det jag vill säga. Jag saknar att orka va rolig ihop med folk. Skratta så man ramlar omkull.
Den delen av mig kommer inte fram så mycket nu. Men jag kanske ska försöka hitta ett sätt. 

Rådjur över ögonen och ett superpeppcitat från en app. Det är grejer det.

Måste bara visa lite till

Det lös så vackert med solen genom kronbladen. Men det kostade att ta dom här bilderna för mina axlar har plötsligt börjat krångla igen. Den s m ä r t a n.
Kunde inte lyfta ena armen på hela dagen, inte heller ligga och vila, då gjorde det mer ont.
Men det är mycket bättre nu tack o lov!
Har ju några övningar i bakfickan att ta till så fort axelproblemen sätter in. Och arnicasalva.

Minns hur det var våren 2012, då jag fick akut inflammation i axelns slemsäck och inklämda senor. Vidrigt. Det var precis innan jag blev så dålig i MEn att jag blev sängliggande. Utredning visade att jag har förkalkningar på axelbenen vilket skaver på senor och slemsäck. Operation skulle hjälpa men ortopeden avrådde pga MEn och fibromyalgin.

Och det är över ett år nu som jag inte haft problem och det är jag så tacksam för! Fick såklart lite panik när detta hände... Men nu vet jag lite mer hur jag ska fixa och trixa, så det känns bra.

Jag kan inte skriva idag, kaos i hjärnan, tankar som far fram och tillbaka, så hoppas det blev läsbart ändå, orkar inte korrläsa mer nu..



torsdag 7 maj 2015

Måste bara visa

Igår låg jag i svåra symptom, men kisade med ett öga och beundrade mina nya hårsnoddar med tygblommor. Tänkte att, "jaha, och när ska jag orka sätta upp dom i håret?", för jag var så svag att min kära make fick stanna hemma från jobbet för att fixa så jag åtminstone fick i mig vatten och nåt litet i matväg.

Så åkte han och handlade och kom hem med helt ljuvliga riktiga blommor! Pioner dessutom! Fixade att ta en bild med mobilen från där jag låg, men idag har jag lyckats ta fram min kamera och linsbeundra pionerna på nära håll. En kortis då, innan armarna började skaka. Men inte lika svag som igår, och så har jag kunnat äta lite mer.

Det där med att ta bild på blommor och natur betyder så mycket för mig, jag ligger nämligen och njuter av bilderna sen när det är som kämpigast och jag inte kommer ut på flera veckor. Det bär mig!

Först ut är bilderna på hårsnoddsutsikten, sen kommer äktblomsutsikten, och till sist frosseri på nära håll från dagens femminutersfotosession!










tisdag 5 maj 2015

Jag tror jag behöver gråta ikapp med regnet

Jag grät floder igår. Det kommer att komma idag också.

För när jag inte riktigt kan andas på grund av pollen då får jag lite panik. Regnet tar inte bort pollen så mycket som man skulle kunna tro eller vilja.

När till och med mulet är för ljust för min hjärna, då känns det tungt.

Jag älskar ljuset, regnet, solen, grönskan och livet. Varför kan inte min kropp också göra det? Snälla, ge mig ett litet uns av friskhet tillbaka. 
Ta mig till havet igen.


Vid havet med dom man älskar jättemycket

För ett tag sen. Men alltid i mitt minne.











söndag 3 maj 2015

Jag och friheten bakom huset


För några veckor sen kom jag ut alldeles själv för första gången på ett halvår, obeskrivligt skönt.
Hade jag inte haft min elscooter, stolstrapphiss och automatisk dörröppnare till källardörren hade det nästan varit omöjligt. Och hade jag inte haft dom grejerna men tagit mig ut ändå så hade jag fått betala väldigt dyrt i efterhand med svåra symtom i flera dagar, jag hade dessutom knappt orkat ta av mig ytterkläderna när jag kommit hem.
Det är så påtagligt nu att detta gör mig mer 'aktiv' fast utan att kosta så mycket. En jämnare fördelning på energiåtgång helt enkelt. Livskvalité.

Glömmer inte dom där orden som min första arbetsterapeut sa när jag bad om dessa hjälpmedel. "Fast du har ju balkong, då kommer du ju ut". Hon sa blankt nej.
Okej, hon är en av de värsta jag mött inom vården, men tänk vad många som måste möta liknande hinder för något man har laglig rätt till och som gör livet med svår kronisk sjukdom lättare att leva med. Läs här om FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Här ligger jag, mitt i och väldigt nära i ett hav av vitsippor på baksidan av vårt hus. Igår lyckades jag tvätta håret för första gången på två veckor och insåg att jag antagligen haft en liten miniskog i håret sen vitsippsgoset. Men hey, naturligt är bra, kanske onödigt med så mycket pollen bara.

Varsågoda, årets vitsippsbonanza och en liten söt humlerumpa!











lördag 2 maj 2015

Long have I loved you, never will I forget you.

En av dom vackraste visor som finns.


À la claire fontaine

A la claire fontaine
M'en allant promener
J'ai trouvé l' eau si belle
Que je m'y suis baigné
Il y a longtemps que je t'aime
Jamais je ne t'oublierai.
Sous les feuilles d'un chêne
Je me suis fait sécher
Sur la plus haute branche
Un rossignol chantait
Il y a longtemps que je t'aime
Jamais, je ne t'oublierai.
Chante rossignol, chante
Toi qui a le coeur gai
Tu as le coeur à rire
Moi je l'ai à pleurer
Il y a longtemps que je l'aime
Jamais je ne l'oublierai.
J'ai perdu mon amie
Sans l'avoir mérité
Pour un bouquet de roses
Que je lui refusais
Il y a longtemps que je l'aime
Jamais je ne l'oublierai.