Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

söndag 28 juni 2015

Svår kronisk sjukdom och att hantera livet

I dag på förmiddagen så lyssnade vi på församlingens bibelstudium via telefon, och även om jag hade svårt att koncentrera mig så var det så uppmuntrande eftersom dagens tema handlade om att förtrösta på gud när man känner det som tyngst, när livet är riktigt svårt och man kanske har svårt att se en utväg ur lidandet. Det där är ju inte alldeles självklart, att "jajjemen, jag tror på gud och då känns allt kanon". Nä, man kan känna sig rejält övergiven och förtvivlad för det.
Det var flera som berättade om sina erfarenheter i livet när dom kanske upplevde en stor uppgivenhet på grund av att flera bitar på en och samma gång rasar ihop, kanske i takt med att man har problem med att få stöttning och hjälp via myndigheter eller vården om man till exempel drabbats av svår sjukdom.

I studiematerialet som gicks igenom idag så hänvisades det speciellt till ett nummer av en av våra tidskrifter från 2001 som behandlar just ämnet svår kronisk sjukdom. Jag läste det nu och blev så uppmuntrad att jag nu tänkte dela med mig av några tankar därifrån.
Det var stor igenkänningsfaktor på en hel del av det och det kanske kan hjälpa någon mer att få lite tröst mitt i en pågående hälsokamp oavsett om man tror på en gud eller inte.

"En allvarlig sjukdom ger upphov åt stor osäkerhet och bekymmer i ditt liv. ”Att min situation är så oförutsägbar gör livet mycket frustrerande emellanåt”, säger en man som lider av Parkinsons sjukdom. ”Jag kan inte göra annat än ta en dag i taget och se vad den för med sig.” Sjukdomen kanske skrämmer dig. Om den kom utan förvarning, kanske du känner en malande rädsla. Men om diagnosen på sjukdomen har kommit efter det att man i flera års tid har oroat sig över symtom som var feldiagnostiserade, kan rädslan komma mer smygande. Först kanske du rentav känner en viss lättnad över att andra till slut skall förstå att du verkligen är sjuk och inte hittar på allt. Men snart kan den lättnad du känner följas av en fruktansvärd insikt om vad diagnosen egentligen innebär.

Man kan också bli mer isolerad. Fysisk isolering leder lätt till social isolering. Om sjukdomen gör att du måste hålla dig hemma, kanske du inte längre kan umgås med dina gamla vänner. Ändå kanske du mer än någonsin längtar efter mänsklig kontakt. I början kanske du fick många besök och telefonsamtal, men med tiden kanske det blir allt färre som hälsar på eller ringer.
Ta reda på mer om din sjukdom
Efter den chock som följer på diagnosen är det många som finner att det är bättre att känna till den smärtsamma sanningen än att möta en vag fruktan. Fruktan kan göra dig lamslagen, men att du vet vad som händer dig kan hjälpa dig att begrunda vad du kan göra — och det i sig självt har ofta en positiv verkan. ”Lägg märke till hur mycket bättre du känner det i fråga om något som oroar dig, när du kommer på hur du skall handskas med det”, säger dr David Spiegel vid Stanford University i USA. ”Långt innan du ens har gjort någonting, minskar du känslan av obehag genom att planera vad du skall göra.”
Du kanske känner ett behov av att lära dig mer om ditt sjukdomstillstånd. Som ett bibliskt ordspråk säger: ”En man med kunskap förstärker kraft.” (Ordspråken 24:5) En man som är sängliggande ger rådet: ”Låna böcker på biblioteket. Ta reda på så mycket du kan om din sjukdom.” När du får veta att det finns behandling att tillgå och lär dig att behärska olika metoder, kanske du märker att tillståndet inte är så dåligt som du hade fruktat. Du kanske till och med finner skäl att vara optimistisk."
Här är länkar till fyra olika artiklar som tar upp hur man kan leva med svår fysisk sjukdom:

När man drabbas av ett allvarligt hälsoproblem:

Fångad i ett virrvarr av känslor:


Hur kan man med framgång leva med sin sjukdom?:
Att motverka bakslag genom att sätta upp mål:




söndag 21 juni 2015

Vi kom ut till vår lilla skog, till min dagliga utsikt!

Å vad jag önskar att vi bodde så vi hade altan direkt ut till vår skog. Eller en hängbro vore coolt och bra.
Jag har ju stolstrapphiss men det krävs ändå lite energi och en omväg för att komma ut med den.
Men igår kom vi alltså ut till rhododendron som blommar för fullt och till vår lilla sagoskog som fantastiskt nog får vara rätt orörd. Skönt med omvänd utsikt, att få se sin balkong från skogen!

Vi hittade fullt med hasselnötter på marken och vi har helt missat hasselträdet i alla år.
Det växer krusbärsbuskar, hallonbuskar och allt möjligt fint vid kanten av skogen.
Och ormbunkar, vad jag älskar ormbunkar! Jag vill ha hela lägenheten full av ormbunkar på piedestaler, sådär som på 30-/40-talet när man posade bredvid det på familjefoton ni vet.
Kan den vita knoppen vara nyponros?

Luften är ju påtagligt annorlunda och frisk därinne i det gröna lummiga, det behövde mina lungor även om gräspollen var i omlopp!

Nu har jag flera små mål och drömmar att se fram emot, först vitsipporna på våren och sen rhododendron på försommaren! Jag älskar även det kala när alla löv fallit och ljuset dämpats, vår skog är verkligen fin året runt. Och alla små vilda djur, det är ofta vi har rådjur här och så hör vi ugglorna på natten. Tänk om vi bott i en betongförort... Instängd i en lägenhet och med utsikt över betong och långt till närmsta naturupplevelse. Jag är verkligen tacksam mitt i sjukdomseländet att jag har skogen så nära och att jag faktiskt med lite trixande kan njuta en liten stund ibland. Att jag inte alltid behöver ha helt mörklagt dygnet runt utan kan skymta utsikten även om jag ligger i sängen mestadels. 

Se så fint allt är!












torsdag 18 juni 2015

Jag är så otroligt less men orkar inte sammanfatta allt

Jobbigt att vara ständigt sjuk.
Ingen semester i sjukdom.

Jag missar sommarsammankomsten för första gången i mitt liv.
Gråtit floder senaste dagarna för det.
Och då svider eksemen. Så jag håller inne också, och då får jag ont i käkar och nacke.

Astma som gör mig tungandad så fort jag vaknar. Slappnar inte direkt av i kroppen av det heller.

Sommarsammankomsten är i Stockholm som jag ä l s k a r. Sammankomsten är nordisk för första gången på jag vet inte hur länge. 50 000 gäster beräknas komma från hela Norden; Sverige, Danmark, Norge, Grönland, Färöarna och Island. Jag som älskar att träffa nytt folk och knyta nya kontakter!

Vet inte vad jag ska säga om kylan. Den är ju piss såklart. Men jag tål inte högsommarvärme heller, så jag fasar för det också. Sommaren 2013 var okej, jag backar gärna bandet dit, jag var ju dålig då med men kunde fortfarande gå utan hjälpmedel och så kunde jag sola på klipporna och eksemen läkte fint av det.
Jag orkade köra själv en kortis till havet eller till ett fik och mysa med vänner.
Nån gång ibland. Värmen var alldeles lagom. Vi hyrde favoritstugan på favoritön.

Sen blev jag bara sämre och sämre.
Den sommaren gjordes det stambyte hemma hos oss och jag undrade hur min kropp skulle orka med. Det gjorde den inte. Vi kom hem från evakueringslägenheten i september och i november kom en sjukgymnast hem med en rullator eftersom benen hade börjat vika sig. Hjärndimman blev värre och värre och jag hamnade som i ett obeskrivligt töcken.

Just ja, evakueringslägenheten var rök, fukt- och mögelskadad. Jag är ju allergisk mot mögel. Vi flyttade två gånger, sen gav vi upp. Det fanns inga bra evakueringslägenheter.

Det blir så splittrat nu, mitt inlägg, men det är så min hjärna är nu.

Kläderna i min garderob.
Grät över dom också härom dagen. Ytlig grej kanske, men hälften är sydda och designade av mig och ett minne av hur verksam jag kunde vara för några år sen. Hur vansinnigt kul det var.
Jag kommer ut på fingrejer några gånger per år nu, och klänningarna hänger på rad till ingen nytta. Jag som älskar mode och sömnad, att klä upp mig om så bara för en liten fika.
Fina kläder gör ont och svider och kliar.

Va gnällig jag är. Men jag behöver nog gnälla av mig. Trött på präktig positivitet.
Men jag har det inom mig, jag vet en massa fint i livet också. Så mycket fint att vara tacksam för!

Måste gnälla lite till. Doftöverkänsligheten slog till förra sommaren. Ny grej för mig. Helt sjuk grej. Jag känner dofter man inte ska känna.
Folk tar mig i hand och tvålens doft hamnar på min hand och dunstar inte på flera timmar. Känslan? Som om någon tappat en parfymflaska i golvet. Sån billig snabbköpsparfym. 

Sen är jag oerhört utmattad av att återigen ha varit på vårdbesök, andra denna veckan. Och på måndag ännu ett.
Tre inom en vecka, ett måste för att göra ett lapptest på ryggen som visar om jag är kontaktallergisk mot vissa kemikalier.
Jag gjorde ett sånt test för ett och ett halvt år sen, men som avlästes fel på några ställen. Fyra ämnen blandades ihop i märkningen. Så då skulle jag få göra nytt test på dom fyra.
Men det har jag helt enkelt inte varit i skick till, förrän nu. Fast på håret.

Nervös vecka eftersom ett av testerna är på en tillsats som används vid tillverkning av gummi, både syntetisk och naturlig. I allt nästan med andra ord. Dessutom går det knappt att få reda på tillverkningsprocessen i såna material.
Min madrass, våtdräkten, öronpropparna, skumgummi som finns lite överallt, sladdar, sulor, elastiskt resår i underkläder (i princip hela bh-n), alla elastiska kläder osv osv osv. Jag o r k a r inte. Jag vill inte veta. Jag vill inte heller tänka på alla fattiga som dör pga dessa gifter i tillverkningsfasen. Om jag kan få kontaktallergi av att ha kommit i kontakt med det lite då och då, hur stor är inte chansen att dom som jobbar med framställningen blir svårt sjuka. Och dom blir ju det. Men det är ingen som orkar gräva i det. Eller stoppa det. Det går inte.
Visste ni att vi börjat få miljöflyktingar som inte kan bo kvar i sitt land pga all miljöförstöring? Så illa är det!

En av dom andra testlapparna är på det verksamma ämnet i både min astmamedicin och mina allerginäsdroppar. Som är det enda som lindrar någorlunda vid pollensäsongen.

Ytterligare en annan är på lokalbedövning, tandläkarbedövning.
Hur gör man om det inte går? Jag ska få det på måndag, om jag nu tål det, för att ta hudbiopsi på mina eksem.

Lanolin också. Det är lätt att undvika faktiskt. Har redan lusläst mina medicinska krämer och smink, och där finns alternativ utan det. Alltså ullfett.

Men nu till det ännu tråkigare. Idag sa min läkare att testet inte är tillförlitligt eftersom jag tagit antihistaminer.
Jag sa att jag inte fått info om det och att jag dessutom dubbelkollat med Yrkesdermatologiska att det är okej. 
Hon var av en annan uppfattning men sa samtidigt att jag inte kan vara utan pga min svåra astma just nu.
Så slitet med tre vårdbesök och test kan ha varit i onödan. Grät massor när jag kom hem. Ville bara höra att jag tål min våtdräkt ju!!
Blev sur också, för dom hade inte skrivit nåt i sina informationspapper om att undvika antihistaminer, men det propsade läkaren på att dom hade gjort (men hon fick se lappen).
Hon är svinduktig och bra, grundlig och smart. Och det är väl det värsta, för jag tror hon har en liten poäng. Men det tycker alltså inte dom som forskar på dessa tester. Äh, är bara förvirrad.
Och less. Och tungandad. Yr i huvudet av för lite syre.

Vill vakna imorrn och upptäcka att alla dessa problem var en konstig surrealistisk mardröm.

Nu bjuder jag på en eksembild. När det är såhär så går jag inte ut bland folk av den enkla anledningen att jag då har feberfrossa och är allmänt medtagen. Då är det bara att ligga och andas som gäller. Så det syns sällan att det kan blossa upp såhär.




lördag 13 juni 2015

Vissa dagar väntar jag bara på att kvällen ska komma så att jag får sova

Så var det igår och så är det idag. Och då blev natten inte en befrielsen från symptomen heller till att börja med.
Sen vaknade jag och kände att jahapp, symptomen är lika illa idag, bara att hålla ut.

Hålla ut, andas, distrahera mig så gott jag kan. För med svåra symptom blir jag som i ett töcken och kan inte koncentrera mig på text eller bild på mobilen.

Just nu svider det och bränner det på huden och sticker lite här och var som om någon trycker i mig akupunkturnålar.
Jag har svårt att andas och pulsen åker upp och ner. 

Eksemen i ansiktet och på halsen blossar upp titt som tätt och huden tål varken naturmedel eller medicinska preparat i nån större utsträckning. Det brukar det annars göra men nu trilskas det.

Men så har jag några bra dagar i färskt minne också, då dagen varit rätt symptomfri (i min värld) och då jag kunnat halvsitta upp i soffan och njuta av att solen smyger in genom persiennerna.

Härom kvällen kunde jag och min man titta på ett helt program på vår församlings tv-kanal, det var månadens broadcast på cirka en timme, utan att min hjärna stängde ner.
För det gör den om jag tittar på något på större skärm än mobilen. Jag blir omtöcknad och får svårt att andas av utmattning. Som om jag sprungit supersnabbt för att hinna till spårvagnen eller bussen ni vet. Av att titta på ett trevligt och uppmuntrande andligt program.

Såna här dagar blir jag lite extra upprörd av att veta att delar av min släkt påstår att ME inte är en sjukdom. Så konstig grej att säga. Min far ringde för nån vecka sen och berättade det, han var rätt besviken och uppgiven och ville bara åka hem från dom. Dom känner inte mig så väl och har ingen aning om hur jag har det, men varför lyssnar dom inte på min 80-åriga far som berättar hur jag har det?
Hur kan man ha så lite respekt?
Äh, jag vet ju det sen innan, det är ju inte direkt nytt att dom har fördomar mot allt och alla. I deras värld vet dom bäst.
Men om jag nu inte har en sjukdom och ändå ligger och mår dåligt, kan dom inte ha medkänsla ändå? 

Det finns ju fler folk än delar av min släkt som tror att det finns 'hitte-på-sjukdomar', till och med vissa läkare framför såna teorier. Dom kan jobba tätt inpå kollegor som forskar biomedicinskt på diverse sjukdomar och ändå påstå att det bara är humbug. Att 'hitte-på-sjukdomar' behandlas och botas med kognitiv beteendeterapi. Fast forskning visar att det inte gör det. Varför håller dom på så? Jag vet svaret på den frågan men är alldeles för slut för att gå in på det.

Nu borde jag helt klart vila.



torsdag 11 juni 2015

Hav

Campingbuss
Tonade rutor
Blåa och lila maneter i mängd
Vattenmelon
Getost
Snorkla i varm våtdräkt
Utsikt mot en ändlös horisont
Blomma i motljus
Strandkål med droppar
Saltvatten på plågad hud
Vila
Snäckor
Drivved
Vågor
Färgstarka alger 
Solnedgång 

På en och samma lyckad dag. Jag är så oändligt tacksam.


























söndag 7 juni 2015

Två brudpar på en och samma dag

Här kommer lite bättre bilder på brudparen som gifte sig förra helgen. Eller när det var.

Susanna ❤️ Patrik
Foto: Eva❤️


Niklas ❤️ Jessica
Foto: AnnaKarin❤️

Fler bilder på Jessica och Niklas finns här, det är dom officiella bilderna, oerhört duktig fotograf:

fredag 5 juni 2015

Många mysiga grejer på en och samma gång

Orkar inte skriva ner allt mysigt som jag fått vara med om det senaste, så det får bli en kort sammanfattning.

Förra helgen kunde vi vara med på vigsel och sen fick vi en massa bilder och filmklipp skickat till oss från festen som vi inte kunde vara med på. Att vara med på vigseln och se det fina paret bli 'ett' var överväldigande, men även att träffa en massa goa vänner jag inte sett på länge, en riktigt fin bonus! Rullstolen gjorde grejen, även om jag fick ont i nacken av att titta upp på folk hela tiden när man pratade med dom. Man borde ha en upphissbar rullstol. Fast när jag har elrullen kan jag luta bak huvudet och vila, det är bättre, men den går inte att ha med överallt.

Väl hemma från vigseln var vi med via videosamtal på ett annat bröllop när min barndomskamrat gifte sig. Dom ringde upp en stund efter vigseln, vilken lycka det var att få se dom!

Och så har jag äntligen fikat med en god vän som också har ME, det var ett efterlängtat och kärt återseende! Sist vi fikade var precis innan jag blev kraftigt försämrad i höstas, så det kändes som en liten seger att orka fika igen. 
Jag - ME, 1 - 0
Haha, det blev lite schizovitsigt.

Nu bli're några random bilder från kameran i okronologisk ordning och med rörig beskrivning:

Nya stödstrumpor som håller mig varm

Nya skor till vigseln

Målade naglarna matchande vita som ni kan se.

På MS-dagen hade jag orange lösnaglar 


För nån vecka sen gerillaplanterade vi (jag planerade och mannen planterade) en vacker Blomman för dagen på baksidan av vårt hus för att täcka över den döda rododendron som jag retat mig på i många år. Några dagar senare planterades nya rododendron av vårt bostadsbolag, men trädgårdsmästaren upptäckte vår gerillaplantering och räddade den! Jag gick ut på balkongen och viftade och sa jättemycket tack!
Konstigaste och roligaste sammanträffandet/krocken på länge.



Min väninna via Face Time, nyvigd och jättelycklig med sin fina man! Svårfångat med skärmdump dock. 


Jag har en ny kortlek. Det gillar jag. Men mest gillar jag att jag numera faktist kan sitta upp en liten stund och spela. Får lite ont i magen när jag tänker på hur jag inte ens kunnat spela kort på väldigt länge. Att det varit horisontalläge som gäller. Och absolut inte kunna hålla i nånting sådär som man måste när man spelar patiens. Prio nr 1 har varit att kunna äta själv och typ borsta tänderna iallafall. Men allt annat har varit överkurs.
Visst är den fin!