Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

onsdag 26 augusti 2015

Sensommarsolnedgång

För några veckor sen fick jag uppleva det här ljuvliga. Solnedgång och äng vid havet med torkade fröställningar. Jag kan leva på såna här stunder väldigt länge och jag kan inte heller se mig riktigt mätt på det eller välja bild för att visa hur fint.











Luktärten och livsgnistan

Jag har fått må helt okej några dagar, och i min värld känns det nästan som lite semester.

Vi har varit vid havet utan att jag blivit sämre och jag har kunnat njuta av både solen och vattnet, det kommer jag att minnas och leva på länge!

En kväll i solnedgången så hittade jag en vacker luktärt som växte i ett dike, och den tog jag med hem för att ha som snittblomma nån dag. Men den är otroligt tålig och livskraftig! Trots att slingan bröts av och var utan vatten ett par dagar så fortsatte den att slå ut knoppar till nya blommor! 

Sånt kan göra mig så lycklig och hoppfull på något sätt, man vet aldrig när saker kan vända eller att det faktiskt kan ordna sig när det känns som mest hopplöst!

Lite bilder på passifloran också, igen, men nu i regnet, å så vackert!

Jag får återkomma med lite bilder från havet också, håll till godo!





















tisdag 18 augusti 2015

Belle & Sebastian - Nobody's Empire

Sångaren i Belle and Sebastian har ME, han låg svårt sjuk i flera år men tillfrisknade, och sen blev han sjuk igen. Nu är han i alla fall i såpass skick att han kan turnera runt, och för någon vecka sen var dom i Slottsskogen på Way Out West. Vi bor bara ett stenkast därifrån och på kvällarna hördes musiken från festivalen genom det öppna fönstret.

Jag hade någon slags illusion tidigare i somras att om jag bokar handikapplats med min elrullstol och är laddad med öronproppar och solglasögon så kanske vi skulle kunna vara med en stund under festivalen, kanske se en av favoritartisterna åtminstone. 
Vem försöker jag lura? Jag klarar ju inte ens av att åka till lugna havet över en dag utan att behöva betala i flera dagar efteråt. Och ljudet ifrån festivalen som nådde oss var jobbig för min hjärntrötthet. Hur hade det då inte varit på plats?

Jag vänjer mig aldrig vid att vara såhär sjuk, och jag fattar det knappt eftersom jag bevisligen gör upp planer på att försöka göra saker som inte min kropp gillar.
För några år sen, när Way out West var nytt så jobbade vi som volontärer ett par år i rad. Jag var ju sjuk redan då, men inte sängliggande. Men jag fattade liksom inte varför jag inte orkade stanna och lyssna på musiken efter att jag varit med och förberett, hur kunde man bli så otroligt utmattad att man inte ens klarade av att åka in för att se efterlängtade Regina Spektor? Det var ju bara några minuter in till festivalen från oss, och jag hade ju vilat och sovit rejält efter volontärarbetet dagen innan.

Just det, ME. Och att återhämtande efter aktivitet tar flera dagar, ibland veckor, och då efter väldigt lite ansträngning.

Men sista festivalkvällen i år kunde jag åtminstone kolla sista uppträdandet via streaming på telefonen, det tog på krafterna med ljuset som blinkade, och musiken såklart, men det var mysigt att kunna lyssna lite grann och känna känslan av festival.

Här kan man läsa om Stuart i Belle and Sebastian:

Murdoch was laid low by myalgic encephalomyelitis (ME), or chronic fatigue syndrome, which he first experienced after he left school. The relapse led him to write his most startlingly autobiographical song yet, the album-opening Nobody’s Empire. When Martin first heard it she was “dumbfounded. It’s the most open thing I’ve ever heard.”
“There’s a year of my life bottled into every line,” Murdoch says. “When I wrote it I was fighting the same demons. I wrote the song to cheer myself up. I wanted to write my own ‘glorious’, in inverted commas, history. I want to walk out of this room and be a normal person. I want to go on tour with the band. All of this is a day-to-day battle so it was absolutely real for me, writing that song.”
Murdoch’s first experience of ME was, as he sings, “a vision of hell”, but it turned him into a songwriter. He considers his younger self profoundly unremarkable until, aged 19, his life was, in effect, shut down and rebooted. He spent two years incapacitated and a further five slowly recovering, during which time he wrote his first song (about his best friend and fellow sufferer Ciara, who appears on the cover of If You’re Feeling Sinister) and found his religious faith. “It was absolutely at the same instant,” he says. “I’d got through my lowest ebb and woke up with a sense of otherness about the wider spiritual world and the ability to string a few notes together.”
By 2002, the band had lost bassist Stuart David (amicably) and Campbell (less so) and wreaked havoc on Murdoch’s health. Until the strain of trying to keep the band together triggered a relapse, Murdoch had kept his ME a secret. “I always hated telling people,” he says. “That’s one reason I lived on my own for so long, because I had this thing and I knew how to deal with it and I hated talking about it because it was such a waste of energy and time. After that the band’s been really supportive.” In Atlanta, Murdoch worked mornings and evenings and rested in the afternoons.

Jag gillar både sången och videon! Om Stuart kan turnera nu så kanske jag kan gå på WoW om några år i alla fall? Nästa år? Snälla? Tänk om White Stripes återförenats tills dess? Nu bestämmer vi det.


torsdag 13 augusti 2015

Balkongen, torsdag den 13 augusti 2015

Jag måste komma ihåg det här ljuset, att det blir uthärdligare på sensommaren så jag vet att härda ut nästa år.
Att det blir så mjukt och fint och lugnt så att det är helt okej att sitta ute en stund klockan halv elva på förmiddagen, fast egentligen halv tio.

Sen växer ju allt så mycket mer. Och pollen är över för min del, och dom luftburna mögelsporerna verkar inte så elaka mot min allergi i år. Man mäter ju inte mögelsporerna dagligen, men varje år så förekommer det rätt höga halter från slutet av juli till början av september (Pollenrapporten)
Både astman och eksemen brukar öka rejält för mig då, mögelallergiker som jag är, men i år är jag alltså lite tåligare verkar det som.

Ser ni vilket vackert krullblad som kommit upp från begonian! Och alla andra blad, den här växten har tagit ett år på sig att börja spira! Fick skott från min väninna förra våren, men nej då, ett endaste blad har den velat hålla igång ända tills nu. Skam den som ger sig!

Note to myself: Murgröna, passionsblomma och begonian från köksbänken, that's it! Krångla inte till det på balkongen!












tisdag 11 augusti 2015

Passiflora

Målet för varje dag är att kolla nya blommor och slingor på balkongen. Tröttnar aldrig på Passionsblomman!














lördag 8 augusti 2015

Om jag skriver det här så kommer jag ihåg det bättre dom riktigt dåliga dagarna

Jag är helt eksemfri. Helt. På hela kroppen. Inget sår, ingen böld, ingen inflammation, inga nässelutslag. Ingen klåda.

En konstig känsla eftersom det varit mina följeslagare i många många år. Mina atopiska eksem kom redan vid fyra års ålder och har bara blivit värre med åren.

Sedan barndomen har jag konstant haft eksem nånstans på kroppen, möjligtvis har det läkt ut helt ett par gånger under dessa år, och det i samband med utlandsvistelse och en perfekt kombo av sol och salt hav. Men ansiktseksemen har förvärrats av solen och just dom eksemen har varit kroniska, alltså funnits på samma område i måånga år.
Helt väck nu.

Att jag är helt eksemfri nu beror nog på flera saker och jag vågar inte spekulera än i vad som är vad. Jag är iallafall rätt häpen och väldigt glad.

Vem vet hur länge det håller i sig, och spela roll, jag lever länge på känslan att slippa några av alla symptom som jag har.

Idag har jag istället ökade ME-symptom, frossa, svår värk, illamående, influensakänsla och utmattning så jag skakar i kroppen så fort jag reser mig.
Vi har nämligen varit ute på en övernattning och det var lite för mycket för denna kropp. Allt var bra planerat och uttänkt men det går ju inte att planera in att inte bli granne med supande högtalartelefonpratande/kedjerökande par (dom bytte av varandra löpande, både med kedjerökandet och att prata på högsta volym i högtalartelefon), eller skrikiga föräldrar som låter mer än sina barn, eller hundar som skäller ikapp. Dessutom är folk grillgalna och gör det en meter ifrån bilar och husvagnar vilket ju bara blir några meter till vår bil. Och jag tål ju varken ljud eller lukter, så det blir rätt omöjligt i det läget (eller värme vilket gör det omöjligt att stänga in sig i bilen). Ställplatser som är tysta som kloster och rök- och luktfria vore ju kanon, och det är nog inte bara ME-sjuka som önskar sig det. Tänk att man måste vila efter att ha åkt ut till havet och vilat.

Se så fin hud! (Med smink och filter, men ändå, att ens kunna ha smink) Och så älskar jag mina fjäderörhängen som jag gjort en gång i tiden, med fjädrar som inte kommer från hemsk och plågsam uppfödning! Det ni!



onsdag 5 augusti 2015

Såpbubblor och osteopatbesök

Tänk att augusti är här, och så fint det är. Ljuset är skonsamt, värmen är precis vad jag klarar och fågelkvittret har lugnat sig rejält. 

Häromdagen blev det remsandaler till osteopatbesöket, vilken skön känsla det var, nästan barfota.
Och behandlingen var också skön, det hjälper för en hel del av mina symptom.

Så glad jag är för min trapphiss. Utan den skulle jag bli så mycket mer utmattad efter en utflykt. Och som ni ser så har ledstång fått en ny innebörd för mig nu när jag har lite långtråkigt på min två minuter långa färd nerför trapporna.

Såpbubblor är en viktig sommartradition. Lite jobbigt att blåsa bara, och ännu jobbigare att fota i samma veva, men fint är det.

Och vår balkong är tjusigare än på många år, murgröna och en passionsblomma som klättrar ikapp på grenar av trollhassel som vi hämtade från svärföräldrarnas tomt innan huset såldes.