Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 24 januari 2016

Kämpig vecka men jag kastade snöboll på den igår

Lite så kändes det när jag kom ut på balkongen igår och samlade kramsnö till snöbollar och kastade bort till skogskanten. Jag kastade symboliskt på alla knäppheter och jobbigheter den här världen har att bjuda på, och lite bättre kändes det allt.

Det var sån härlig tökänsla i luften, immigt och plusgrader men med tung snö överallt. Passade på att fota ifall all snö skulle försvinna under natten, men den är kvar. Det är bara träden som är nakna nu och det är också vackert.

Grannarna festade lite smått, halvfulla ynglingar spelade Håkan och upprepade allt dom sa om och om igen för att närminnet antagligen var inbäddat i alkoholfluff. Det var bara nån balkong bort så det kändes lite som att va med på festen där jag stod under vår partyslinga och med liknande närminne som om vore jag en halvfull 20-åring en lördagkväll.




onsdag 20 januari 2016

Vaknade upp till det här!

Det är som i Narnia nu, och idag sken solen i vår stad och allt blev ännu mer sagolikt!

Jag var iväg på vårdbesök idag och väl hemma passade jag på att lägga mig på knä i snön mellan parkering och vår port och kika mellan dom snötunga grenarna.
Omfamnas av det kristallfyllda vita vattnet, känna mina alpackaskyddade händer vila fast ändå sväva lite över det fluffiga marktäcket. Tänk att jag stickat dom själv och att det faktiskt blev lite vinter att använda dom till! 







tisdag 19 januari 2016

Snövit

Igår kväll började det snöa ordentligt här i Göteborg och jag älskar den friska luften när snön faller!
Jag öppnade sovrumsfönstret på vid gavel i någon minut och insöp det vackra. Det var riktigt ljust vid midnatt och en alldeles speciell känsla. Jag bad en aftonbön full av tacksamhet och sen somnade jag gott efter det.

Idag är flödet på sociala medier full av snöbilder från stan, och även jag har varit flitig med att fånga det krispiga vita med min kamera. En bild på mina ben får slinka med också, för äntligen verkar eksemen dra sig tillbaka, jag har haft svår klåda ett par månader nu med flera uppvaknanden på natten på grund av det. Nu kan det gärna hålla sig så och så hoppas jag på att tåla lite läkande sol mot huden framåt vår och sommar. Och så har jag fått tillbaka lite 'kött' på benen också efter förra vinterns muskelförlust, det är bra, muskler behövs, å fett också för den delen.

Jag är ju så van nu att alltid må kasst, det är ju trots allt kroniska sjukdomar jag har, även om jag känner en pytteliten förbättring, men idag, när hela mitt jag vill ut och leka i snön så ringer det högt i huvudet:
"JAG VILL BLI FRISK!!"

Vill slippa små marginaler, slippa att leta efter lämplig elscooter att köpa och att inte klara av grannarnas rökande eller skrikande. Jag vill inte va hemma hela dagen, jag vill ut!! 










måndag 18 januari 2016

Nu måste jag tvätta håret!

Jag klippte ju av mitt långa hår till en trendig lob för några veckor sen, lob som står för long bob, men med stora bokstäver, LOB, står det för "Lagen om omhändertagande av berusade personer". Det kan ju va bra att veta vad som är vad.

Men apropå berusad så är det lite bakfull jag känner mig när jag kraschar, och då dricker jag inte ens alkohol eftersom jag är histaminintolerant. Och ännu värre krasch blir det när någon är starkt parfymerad, jag får förutom astma en oerhörd dimma i hjärnan och kraftigt illamående som ibland gör att det håller i sig flera dagar.

Jag som skulle vara smart och klippa av håret till axlarna för att lättare kunna tvätta håret, men senaste frisörbesöket tog mer än vad det ännu gett. Jag lyckades hitta en frisör som gör hembesök för att spara på krafterna med dels själva resan och dels alla ljud, lukter och ljus i en frisörsalong. Men det blev minst lika energikrävande, för fastän jag tvättade håret hemma någon dag innan så satte sig en stark parfymdoft i håret av jag vet inte vad, kanske bara frisörens händer som grejat i andras hår eller från det svarta skynket som hon hade med sig. Det tog två tvättar innan doften försvann och då klarade jag inte att tvätta det förrän en vecka senare. Under tiden mådde jag illa och hade hjärndimma.

Och så blev det för kort och uppklippt. Och med mina virvlar och fallet som kom fram blev det inte så lättskött. Jag tål ju inte föning, det blir för påfrestande för nacken och värmen får huvudet att koka, så det krävs en riktigt skicklig frisör att få till det bra, en som kan mitt hår sen innan.

Det här är ju petitesser, men är man såhär sjuk vill man åtminstone nån gång se lite fräsch ut när man kollar sig i spegeln för att lura hjärnan lite.
Nu längtar jag efter åtminstone 5 cm hår till och har googlat otåligt på hur lång tid det tar för hår att växa ut, haha.

Men i perspektiv så kan jag aldrig till fullo förstå exakt känslan av att behöva raka av hela håret till följd av att tappa håret pga antingen sjukdom eller t ex cellgiftsbehandling, men jag kan ha en aning eftersom jag gnäller för såhär lite. En stor eloge till er som går igenom det och som har gått igenom det, mitt i en svår period i livet ofta i en kamp för att överleva.

Så nu ska jag sluta gnälla och försöka kliva in i duschen och tvätta håret, 10 dagar sen sist, sen blir det bara till att vila, mer än så klarar jag inte idag.


söndag 17 januari 2016

Ny dokumentär om ME, "Forgotten Plague - M.E and the Future of Medicine"


Se den gratis online här genom att skriva in koden "forourfans":


Erbjudandet gäller idag söndag och imorgon måndag, skynda att sprida till så många som möjligt!

Recension av filmen från The Huffington Post:



fredag 15 januari 2016

Diagnoskriterier för ME

Vissa dagar kan jag vakna upp och undra "vad i hela friden är det för fel på mig?!" fastän jag vet att jag har en neurologisk sjukdom som enligt senaste forskningen lutar åt att vara autoimmun. Symptomen kan skifta lite över tid och ett av huvudsymptomen är ju faktiskt minnespåverkan vilket gör att jag ibland blir sådär..förvånad när ett nygammalt symptom dyker upp igen.

Men det här är alltså diagnoskrierierna för ME och när jag läser dom så faller bitarna på plats igen (även om jag inte vill att det ska vara så):

"De kriterier som idag företrädesvis används för diagnostik av ME/CFS är de s k Kanada-kriterierna (Canadian Clinical Criteria, CCC). De utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada (Carrruthers et al, 2003).

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.
  1. Utmattning
    Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
  2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
    Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
  3. Sömnstörningar
    Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
  4. Smärta
    Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
  5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
    • Förvirring
    • Koncentrationssvårigheter
    • Försämrat korttidsminne
    • Desorientation
    • Svårigheter att processa information
    • Tappning av ord
    • Överkänslighet mot ljud och ljus
  6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
    • Autonomiska manifestationer
      • Ortostatisk intolerans, (NMH)
      • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
      • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
      • Svimningskänsla
      • Illamående
      • Matsmältningsbesvär
      • Urinträngningar och nervös blåsa
      • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
      • Andnöd efter ansträngning
      • Extrem blekhet
    • Neuroendokrina manifestationer
      • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
      • Perioder av svettning
      • Återkommande feberkänsla
      • Kalla fötter och händer
      • Intolerans mot extrem hetta och kyla
      • Uttalad viktförändring
      • Symtomen blir svårare under stress
    • Immunologiska manifestationer
      • Ömma lymfkörtlar
      • Återkommande halsont
      • Återkommande influensaliknande symtom
      • Generell sjukdomskänsla
      • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
  7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
    Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.
För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.
Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.
Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.
ME/CFS är klassat som en neurologisk sjukdom av WHO och ska diagnosticeras med koden G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion och ME/CFS där insjuknande skett gradvis."
Och här finns en bra "kryssversion" av Kanada-kriterierna som man kan fylla i för att se om man uppfyller kriterierna för ME:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/kanada-kriterierna_kryssversion.pdf
Källa: http://www.rme.nu/om-me-cfs/diagnoskriterier

Jag mår ju lite bättre men oj vilka babysteps vi talar om

Det är skönt att orka sitta upp nuförtiden, att kunna gå över gräsmattan till bilen istället för att behöva bli hämtad direkt vid porten eller att kunna hjälpa min man med att tömma diskmaskinen en gång om dagen.

Det är ju skönt för honom också, att äntligen bli lite avlastad, och dom små förändringarna är stora i vår begränsade värld. Men, rätt små i den stora helheten. Och kollar jag den stora helheten kan jag lätt få panik. Så jag måste anstränga mig att vara här och nu och vara nöjd med det. Inte börja tänka på att jag skulle vilja kunna göra en massa saker som jag kunde för ett par år sen, då jag också var rätt begränsad men mindre än nu.

Den största stressen och längtan är att kunna umgås med folk, träffa vänner och slappa och fika. Sånt som jag gjorde när jag var medeldålig. Inget avancerat, mest kolla film och mysa under filtar och äta godis.
Nu kan jag kolla film med min man några gånger per månad, och det är nytt, för i nåt år nu har jag bara klarat det några gånger på ett helt år.

Det är hjärntröttheten som ställer till det. Tål inte ljud, ljus och för mycket rörelseintryck. Hjärnan stänger ner av för mycket stimuli och sen ligger jag i dvala. Ibland får jag till och med frossa och feber. Och om jag pratat för mycket så får jag ont i halsen. 
Så än sålänge funkar det inte med så mycket besök och att umgås med kompisar, det är ju knappt att jag och min man orkar göra saker ihop. Men som sagt, under hösten har vi kunnat ha små filmdejter i vardagsrumssoffan, som jag har längtat! Och vi lyckades se hela Idolsäsongen tillsammans, det ni! 

Fixar lite Skype-samtal med nära och kära men att träffs irl tar än sålänge för mycket på krafterna, så det är hårt begränsat till dom allra närmaste vi har.
Om ens det. Har nära vänner som jag toklängtar efter men som får vänta. 

Fast jag lever länge på dom få besök som jag klarar, som till exempel en söt liten familj som precis fått en liten tillökning. Dom har E sen tidigare, som är 2,5 år nu och ett litet geni eftersom han kan läsa. Och nu kom lilla M som är så söt och gosig att krama om. Tack o lov att jag orkar hålla! Och även om barnen är som barn är, låter och rör sig, så funkar det helt okej, det verkar vara på en nivå som min hjärna fixar någorlunda utan att bli alltför uttröttad. 
Sen betyder det väldigt mycket att dom som man umgås med är väl insatta i hur dålig man är och vad man klarar och inte klarar. Samt har med fika och fixar fram det själva utan att jag behöver greja. Jätteskönt!
Sen är det ju en liten glädjebonus när man upptäcker att man helt oplanerat har på sig matchande My Little Pony-strumpor! Både E och jag hade Rainbow Dash på våra strumpor senast vi sågs, haha!



söndag 10 januari 2016

Att vara positiv eller inte - Ett rätt negativt inlägg

Jag måste börja med att säga att jag har och har haft ett otroligt stöd av så många människor sen jag blev sämre för några år sen, och det är jag så otroligt tacksam för. Jag får väldigt mycket kärlek, förståelse och omtanke från både anhöriga och vänner, gamla som nya. Det betyder oerhört mycket och jag önskar att fler som går igenom tunga saker i livet skulle ha ett sådant stöd.

Men ibland blir man trött på vissa antaganden och fördomar som en del gör och jag märker att det har hämmat mig i hur och vad jag väljer att berätta och visa på sociala medier. Jag väljer till exempel numera att mer skriva om dom saker jag k a n göra och inte hur dåligt jag kan må vissa dagar, hur jag då knappt kan göra något alls än att ligga raklång och andas och vänta på att natt och nästa dag tar vid. Jag mår ju egentligen alltid dåligt mer eller mindre, om man jämför med en average frisk person, men det finns ju grader.

Dels så peppar jag mig själv av att fokusera på det lilla jag kan göra än det jag inte kan göra, men så slipper jag en massa kommentarer som jag bara blir helt dränerad av att höra.
Jag får ju såklart en massa tröst dom dagarna också, och det behövs, men det får jag mer privat av nära och kära som jag har mer kontakt med än över sociala medier. Dom hänger mer med i hur jag mår och varför och dom vet att inte belasta mig en sådan dag med deras trivialare bekymmer som en lättare förkylning eller kanske magont som gör att dom är lite hängiga men ändå kom iväg till jobbet till exempel.

Det jobbigaste jag vet är att få höra att jag minsann inte tagit det lugnt och därför är dålig. Av folk som inte träffar mig irl och som dömer mitt mående och min aktivitet utifrån ett bildflöde eller statusuppdateringar som inte alls ger en rättvis bild av hur mycket aktivitet jag pysslat med. Eller hur jag fördelat mina aktiviteter över tid, hur jag planerat noga för att det ska funka.

Men med denna sjukdom finns det faktiskt fler parametrar än att man blir sjuk över att ha gått över sin gräns.
Sjukdomen går även i skov som inte är beroende av det och även om man har en viss marginal så går det ju ändå inte att vara helt förberedd på att man t ex drabbas av en svår infektion eller att något inträffar som gör att det går åt mer energi än vanligt. 
Medicinbyten och behandlingar kan också påverka ens mående vilket inte heller alltid går att förutsäga eller förbereda.

Förra vintern drabbades jag plötsligt av en kraftig försämring efter ett tandvårdsbesök. Läkarna vet forfarande inte riktigt varför men innan det besöket hade jag varit i lite sämre skick någon månad. Det visade sig bland annat vara en bakterie i magen och ett diafragmabråck som förvärrade mitt allmänmående. Det tog flera månader innan utredningen var klar.
Men längs med vägen fick jag höra att jag minsann hade varit igång alldeles för mycket, det kunde man ju se på mina bilder nämligen. Märkligt hur folk kan tro att dom vet bättre än dom som lever nära inpå en eller att dom kan kartlägga mitt liv utifrån ett bildflöde på sociala nätverk.

Sen är ju en vanlig grej att få höra "jag förstår precis hur du känner, jag ligger också helt utslagen!" Nej, du förstår inte en bråkdel om du inte går igenom det jag gör dag efter dag, år efter år. En tillfällig förkylning påverkar livskvalitén väldigt lite om man resten av året mår någorlunda och kan knalla iväg till jobb eller på semestrar och partaj lite lagom utspritt.
(Däremot har jag fått höra från både läkare och nära vänner hur dom, när dom blivit extra hängiga, kanske av en maginfluensa, tänkt på oss som har svår ME och känt lite extra empati i den stunden, sånt värmer!)

Sen har ju mina behov ändrats också, att behöva prata om saker och ting gällande sjukdom. Som nydiagnosticerad fanns ett större behov att berätta, mycket för att dels dela med mig av mina erfarenheter för att det kan komma till nytta för andra, men också för att förklara varför jag inte längre funkar som förut, vad folk har att vänta sig och kanske även vilka nya behov jag har i en ny livsomvälvande situation.

Men ett nytt fenomen har uppstått nu när jag inte längre delar mina dalar lika mycket. Och rentav känner av en nyans av förbättring. Det finns folk som inte klarar alltför mycket positivitet helt enkelt. 
Högst på topplistan över kommentarer som suger mest när jag visat bild på något jag faktiskt kunnat göra, ja rent utav som jag inte kunnat göra på kanske veckor, månader, år:
"Var rädd om dig"

Jamen snälla nån. Sluta va så inbillningssynsk. 

Och då har jag inte skrivit "idag har jag gjort detta men ligger med värk nu", för då får man såklart vara beredd på lite var-rädd-om-dig-omtanke.

Sen är det sån skillnad i hur man säger en sån sak såklart. Men jag menar såna som verkligen inte kan glädjas för sin egen del eller andras för dom vet minsann att det där inte kommer att bli bra, för det är så deras liv ser ut, ständigt en massa elände så fort man gör något bra.

I en sån anda är jag uppvuxen på ett sätt. Lite "vänta bara, glädjen varar inte så länge ska du se".
Och visst kan man själv fastna i ett sånt tänk, en oro över att det nog kommer bli kortvarigt eller att man på ett eller annat sätt får betala för saker man gör. Men har man ett sånt tänk överlag kan man nog behöva lite hjälp att släppa dom rädslorna. Man hämmar både sig själv och andra och det tar enormt mycket energi att tänka så.

Något annat jag stött på längs min positiva attitydresa är folk som helt enkelt är avis på att jag kan göra vissa saker. Det är ju helt okej, och självklart har man rätt till önskemål att kunna göra ditt eller datt. Men det finns avis och avis och så finns det offerkoftor. Såna som inte kan eller ens vill glädja sig åt andras lycka utan att jämföra med hur dåligt dom själva har det.
Och det här är folk som lever ett ganska okej liv om man jämför, dom kan göra en väldigt massa saker som jag inte kan göra, förutom just den enda grejen som råkar funka för mig men inte för den personen. 

Sådärja, jag var bara tvungen att skriva av mig lite, och det här har jag funderat på ett bra tag, men det är ju lite tråkigt att skriva om. Men nu är det gjort.

Här på bloggen får jag så fin feedback så det är lite tråkigt att ta upp det här, men det är ju faktiskt min lilla ventil.

Jag tror dessutom inte att jag är ensam om att känna såhär, tyvärr, så kanske att min erfarenhet blir en igenkänning för någon annan som också blivit lite dränerad på tråkiga kommentarer.

Men nu är det ju upp till mig att damma av mig sånt och fokusera på allt det fina man får höra istället, och så har jag börjat lära mig att säga ifrån också. Om det behövs vill säga, om det till exempel hela tiden upprepar sig från en och samma person. Det behöver inte vara krångligare än att säga "du vill säkert väl, men det där lät lite tråkigt" så kan man lägga till vad man faktiskt skulle behöva höra i den situationen. Dom flesta vill ju faktiskt väl och behöver kanske bara lära sig lite nytt.
Det behöver jag med. Ja kära nån. Hur tokigt har inte jag betett mig mot andra genom åren utan att förstå det?

Och nu ett foto från min fantastiska värld där jag är ute och ränner på balkongen på nätterna jämt och ständigt, om man ska tro allt man ser. Och har partaj. Det ser man ju på partyslingan.