Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 10 januari 2016

Att vara positiv eller inte - Ett rätt negativt inlägg

Jag måste börja med att säga att jag har och har haft ett otroligt stöd av så många människor sen jag blev sämre för några år sen, och det är jag så otroligt tacksam för. Jag får väldigt mycket kärlek, förståelse och omtanke från både anhöriga och vänner, gamla som nya. Det betyder oerhört mycket och jag önskar att fler som går igenom tunga saker i livet skulle ha ett sådant stöd.

Men ibland blir man trött på vissa antaganden och fördomar som en del gör och jag märker att det har hämmat mig i hur och vad jag väljer att berätta och visa på sociala medier. Jag väljer till exempel numera att mer skriva om dom saker jag k a n göra och inte hur dåligt jag kan må vissa dagar, hur jag då knappt kan göra något alls än att ligga raklång och andas och vänta på att natt och nästa dag tar vid. Jag mår ju egentligen alltid dåligt mer eller mindre, om man jämför med en average frisk person, men det finns ju grader.

Dels så peppar jag mig själv av att fokusera på det lilla jag kan göra än det jag inte kan göra, men så slipper jag en massa kommentarer som jag bara blir helt dränerad av att höra.
Jag får ju såklart en massa tröst dom dagarna också, och det behövs, men det får jag mer privat av nära och kära som jag har mer kontakt med än över sociala medier. Dom hänger mer med i hur jag mår och varför och dom vet att inte belasta mig en sådan dag med deras trivialare bekymmer som en lättare förkylning eller kanske magont som gör att dom är lite hängiga men ändå kom iväg till jobbet till exempel.

Det jobbigaste jag vet är att få höra att jag minsann inte tagit det lugnt och därför är dålig. Av folk som inte träffar mig irl och som dömer mitt mående och min aktivitet utifrån ett bildflöde eller statusuppdateringar som inte alls ger en rättvis bild av hur mycket aktivitet jag pysslat med. Eller hur jag fördelat mina aktiviteter över tid, hur jag planerat noga för att det ska funka.

Men med denna sjukdom finns det faktiskt fler parametrar än att man blir sjuk över att ha gått över sin gräns.
Sjukdomen går även i skov som inte är beroende av det och även om man har en viss marginal så går det ju ändå inte att vara helt förberedd på att man t ex drabbas av en svår infektion eller att något inträffar som gör att det går åt mer energi än vanligt. 
Medicinbyten och behandlingar kan också påverka ens mående vilket inte heller alltid går att förutsäga eller förbereda.

Förra vintern drabbades jag plötsligt av en kraftig försämring efter ett tandvårdsbesök. Läkarna vet forfarande inte riktigt varför men innan det besöket hade jag varit i lite sämre skick någon månad. Det visade sig bland annat vara en bakterie i magen och ett diafragmabråck som förvärrade mitt allmänmående. Det tog flera månader innan utredningen var klar.
Men längs med vägen fick jag höra att jag minsann hade varit igång alldeles för mycket, det kunde man ju se på mina bilder nämligen. Märkligt hur folk kan tro att dom vet bättre än dom som lever nära inpå en eller att dom kan kartlägga mitt liv utifrån ett bildflöde på sociala nätverk.

Sen är ju en vanlig grej att få höra "jag förstår precis hur du känner, jag ligger också helt utslagen!" Nej, du förstår inte en bråkdel om du inte går igenom det jag gör dag efter dag, år efter år. En tillfällig förkylning påverkar livskvalitén väldigt lite om man resten av året mår någorlunda och kan knalla iväg till jobb eller på semestrar och partaj lite lagom utspritt.
(Däremot har jag fått höra från både läkare och nära vänner hur dom, när dom blivit extra hängiga, kanske av en maginfluensa, tänkt på oss som har svår ME och känt lite extra empati i den stunden, sånt värmer!)

Sen har ju mina behov ändrats också, att behöva prata om saker och ting gällande sjukdom. Som nydiagnosticerad fanns ett större behov att berätta, mycket för att dels dela med mig av mina erfarenheter för att det kan komma till nytta för andra, men också för att förklara varför jag inte längre funkar som förut, vad folk har att vänta sig och kanske även vilka nya behov jag har i en ny livsomvälvande situation.

Men ett nytt fenomen har uppstått nu när jag inte längre delar mina dalar lika mycket. Och rentav känner av en nyans av förbättring. Det finns folk som inte klarar alltför mycket positivitet helt enkelt. 
Högst på topplistan över kommentarer som suger mest när jag visat bild på något jag faktiskt kunnat göra, ja rent utav som jag inte kunnat göra på kanske veckor, månader, år:
"Var rädd om dig"

Jamen snälla nån. Sluta va så inbillningssynsk. 

Och då har jag inte skrivit "idag har jag gjort detta men ligger med värk nu", för då får man såklart vara beredd på lite var-rädd-om-dig-omtanke.

Sen är det sån skillnad i hur man säger en sån sak såklart. Men jag menar såna som verkligen inte kan glädjas för sin egen del eller andras för dom vet minsann att det där inte kommer att bli bra, för det är så deras liv ser ut, ständigt en massa elände så fort man gör något bra.

I en sån anda är jag uppvuxen på ett sätt. Lite "vänta bara, glädjen varar inte så länge ska du se".
Och visst kan man själv fastna i ett sånt tänk, en oro över att det nog kommer bli kortvarigt eller att man på ett eller annat sätt får betala för saker man gör. Men har man ett sånt tänk överlag kan man nog behöva lite hjälp att släppa dom rädslorna. Man hämmar både sig själv och andra och det tar enormt mycket energi att tänka så.

Något annat jag stött på längs min positiva attitydresa är folk som helt enkelt är avis på att jag kan göra vissa saker. Det är ju helt okej, och självklart har man rätt till önskemål att kunna göra ditt eller datt. Men det finns avis och avis och så finns det offerkoftor. Såna som inte kan eller ens vill glädja sig åt andras lycka utan att jämföra med hur dåligt dom själva har det.
Och det här är folk som lever ett ganska okej liv om man jämför, dom kan göra en väldigt massa saker som jag inte kan göra, förutom just den enda grejen som råkar funka för mig men inte för den personen. 

Sådärja, jag var bara tvungen att skriva av mig lite, och det här har jag funderat på ett bra tag, men det är ju lite tråkigt att skriva om. Men nu är det gjort.

Här på bloggen får jag så fin feedback så det är lite tråkigt att ta upp det här, men det är ju faktiskt min lilla ventil.

Jag tror dessutom inte att jag är ensam om att känna såhär, tyvärr, så kanske att min erfarenhet blir en igenkänning för någon annan som också blivit lite dränerad på tråkiga kommentarer.

Men nu är det ju upp till mig att damma av mig sånt och fokusera på allt det fina man får höra istället, och så har jag börjat lära mig att säga ifrån också. Om det behövs vill säga, om det till exempel hela tiden upprepar sig från en och samma person. Det behöver inte vara krångligare än att säga "du vill säkert väl, men det där lät lite tråkigt" så kan man lägga till vad man faktiskt skulle behöva höra i den situationen. Dom flesta vill ju faktiskt väl och behöver kanske bara lära sig lite nytt.
Det behöver jag med. Ja kära nån. Hur tokigt har inte jag betett mig mot andra genom åren utan att förstå det?

Och nu ett foto från min fantastiska värld där jag är ute och ränner på balkongen på nätterna jämt och ständigt, om man ska tro allt man ser. Och har partaj. Det ser man ju på partyslingan.



2 kommentarer:

  1. Jag känner också igen mig fast de som inte tål vad jag skriver skriver ofta anonyma mejl till mig och inte kommentarer i bloggen. Även om man försöker att inte bry sig så går det inte att helt strunta i att kommentarer och mejl påverkar en vare sig de är positiva eller negativa. Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men så otroligt jobbigt och frustrerande! Varför anonymt kan man ju undra dessutom! Tänkte på dig lite när jag skrev, för du skriver ju mer öppet än vad jag gör, och har ju sett sen innan att du fått kritik, helt befängd kritik dessutom. Det är som om man plötsligt har blivit politiker eller journalist bara för att man bloggar, och att det då går att ifrågasätta lite hursomhelst, som om det man skriver är allas rätt att påverka. Jag fattar knappt hur du orkar, men jag vet också att du gör det just för att visa hur ME påverkar vardagen och hur dåligt vård och omsorg funkar för vår patientgrupp. Jag ser ju din blogg som en rakt-upp-och-ner-skildring och redogörelse för hur det är att vara ME-patient. Och det är ju klart att du inte visar allt på bloggen heller, även om du är oerhört generös med det privata, vilket hjälpt otaligt många andra ME-sjuka att orka kämpa vidare. Din blogg var ju bland dom första jag hittade som skildrade livet med ME, det var en sån oerhörd befrielse att känna igen sig och se någon annan sätta ord på den minst sagt kaotiska tillvaron man har som ME-sjuk. Ja speciellt i detta län... Tack för att du lägger ner tid på det och hoppas dom tråkiga kommentarerna en vacker dag klingar av! Kram på dig! <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!