lördag 30 april 2016

Teal i sovrummet!

Litet smakprov bara, det är för mörkt för att fånga färgerna bra och hur det ser ut men det är ju lite mysigt när ljusslingorna är tända. Inte för att jag kan ha det tänt mer än en kort stund på grund av min ljuskänsliga hjärna.

Jordgloben däremot har ett behagligt ljus och får äntligen plats i sovmiljön! Och så passar den in på temat teal ju!
Jag låter Mexico-sidan vara framme på den för att påminna om vår underbara bröllopsresa till Yucatan för 15 år sen.

En vacker dag hoppas jag tavlorna kan åka upp över sängen, jag har en massa löv och blommor som jag plockat under flera års tid som jag pressat och torkat mellan bokblad och sen ramat in.





fredag 29 april 2016

Byta sovrum är ett jääätteprojekt

Vi har behövt byta rum i flera år egentligen. Ljuden från grannarna är värst ovanför det rum vi haft som sovrum (det är deras barnkammare) och så är ljuset på våren värst där samt att grannarna röker på den sidan. 

Men det rum vi nu flyttat till var ju min arbetsplats till för tre år sen. En ateljé full med tyger, handarbetsmaterial och symaskiner. Det har tagit tre år att avveckla den och mitt i allt var det ju även stambyte här i lägenheten.

Sakta men säkert har vi kunnat skänka material och sälja möbler och vänner har hjälpt oss att flytta och greja. Blocket är smidigt, dom dagar jag orkat ta emot besök så har jag lagt ut annons för att få iväg saker vi själva inte skulle kunna bära till vinden till exempel. En sak i taket under lång tid.
Och i veckan kunde min man flytta sängen. Jag fick panik första natten.
Jag som älskar förändringar och som ofta flyttade runt förr när jag orkade mer.
Jag är känd för att möblera om.
"Har du möblerat om igen?" sa våra gäster som kom ganska regelbundet haha.

Men nu när jag blivit så intryckskänslig så är det inte så självklart. Jag har mina rutiner för att klara dagen med den lilla energi jag har. Allt inom räckhåll från sängen för att jag ska klara mig själv när mannen är på jobbet. 
Nu har jag behövt planera om och fått tänka ut hur saker ska funka.
Jag har ju sovit i ateljén varje sommar ändå, men nu kändes det så definitivt och konstigt. Men bra ändå. 

Dagtid kommer jag ju flytta mig ändå mellan dessa två rum, allt beroende på ork, ljud, ljus och lukter.
Där vi hade sovrummet har vi nu en dagbädd där jag kan vila och fortsätta njuta av den vackra skogsutsikten.
Skymning, höst och vinter funkar bra där, och regninga sommardagar.

Till nya sovrummet har jag 'klickat' hem gardin, överkast och kuddar i olika gröna och turkosa nyanser. Jag älskar det. Helt tokig i grönt nu. Om jag inte minns fel så skrev Anja mycket om teal på sin blogg för ett bra tag sen. Jag hade ingen aning om vad det var för färg förrän jag började leta efter inspiration på Pinterest. Blågrönt är alltså teal på engelska. Kan inte få nog av det. Och vi hade redan en massa i den färgen, men visste inte att det hette så. Nu har vi lite fler grejer. Tack och lov för Ellos, HM, Posten och en massa rabatterbjudanden. Jag är en nätpensionär som jagar bästa möjliga koder och erbjudanden. Jag har börjat bunkra lite också. Köpa tre av samma grej som jag kan byta till varefter det slits. Sådär som morfar gjorde. Klippte ut kuponger och gick och handlade för att ha utifall att. Och när vi kom på besök så visade han sina fynd och berättade hur mycket rabatt han fått.

Om jag skulle orka med besök så skulle jag säkerligen börja visa runt och berätta vilka rabatter jag fått på mina olika teal-grejer. Innan var det loppisfynd, och på den tiden jag orkade med sånt så orkade jag ju med lite mer besök, och så fort någon beundrade något så fick dom reda på det fantastiska fyndpriset. Utan att dom frågade. Tvång på att berätta fyndpriset.

Det kommer bilder framöver, var så säkra. Kanske att jag orkar berätta om alla rabatter också.

Avslutar med bild på min underbara begonia som bara var en liten stickling när jag fick den. Och ja, krukan är fyndad på loppis för kanske bara en 50-lapp, nu vet ni det!

Gonatt!


torsdag 28 april 2016

"Sometimes It Snows in April" - Prince

Ja, det snöade härom dagen. Det hann aldrig lägga sig på marken men det var en speciell känsla att titta ut mot vitsipporna och se snön falla.

Igår var jag på vårdbesök och tog en liten vända bakom huset när jag kom hem. Jag kom ut till vitsipporna men fick vända ganska omgående. Det var kallt, och den extra lilla utflykten gjorde att jag fick feber och låg i frossa i flera timmar. Men jag fick i alla fall se dom på nära håll. Och så plockade jag med mig lite lungört att njuta av här hemma. Visst är dom vackra! Och Princiga!






onsdag 27 april 2016

Jag har förlorat en del av mig själv men hoppas vinna en annan




Det är en stor och pågående omställning att vara såhär begränsad.
Det kan vara svårt att landa i något som inte riktigt bestämt sig för hur det ska vara eller bli. En kronisk sjukdom som ändrar sig från dag till dag och ofta inom några timmar är inte det mest självklara att anpassa sig till.

Ibland förlorar jag mig själv i det. Att inte veta. Tappar bort vem jag är och hur jag är.

Folk som jag har kontakt med nu men som inte träffade mig när jag hade en 'medelsvår' form av sjukdomen kan nog lätt tro att jag är annorlunda än vad jag är innerst inne. Eller så kan folk som jag känner sen innan få en uppfattning om att jag är förändrad som person.
Jag är så himla orolig för det för tillfället.
Samtidigt måste jag vara rädd om mig och inte låta det styra mitt beteende så att jag gör mer än jag orkar.

Jag tänker på min blogg till exempel, att jag skriver här, både för min skull men också för andras, men att jag inte klarar av att läsa eller kommentera andras bloggar så mycket som jag skulle vilja. Eller följa folk på sociala medier annat än att kolla på bilder och ibland trycka på en 'gilla'-knapp. 

Jag som har hjärtat fullt av tankar och känslor för andra. Som skrev överallt förr, 'hängde med', pratade i telefon, fikade, mailade och smsade. Höll koll på hur folk mådde och skrev eller pratade med vänner som mådde dåligt.

Jag klarar väldigt lite nu och när jag klarade mer så verkade jag friskare ut än vad jag var. Jag höll social kontakt men orkade väldigt lite av annat. Och jag kraschade varje gång efter att jag hade varit social. Av själva ansträngningen att prata eller lyssna eller att förflytta mig. Men jag gjorde det för att det är så jag är, social och trivs med folk. 

Sen jag blev sängliggande och såhär begränsad som jag är nu så har jag pressat mig till att fortsätta vara så social. Det ser jag nu i efterhand. Men nu går det inte längre.
Och nu kommer sorgen över mig, och känslan av att förlora mig själv.
Rädslan över att andra som är mig rätt nära inte riktigt förstår att jag inte avvisar dom utan att kroppen helt enkelt inte orkar.
En rädsla som eldats upp av en och annan som sagt att jag inte alls är så sjuk egentligen utan att jag använder det som en ursäkt för att inte umgås med dom. 

Sängliggande och hemmabunden säger inte alltid allt. Man kan vara sängbunden men ändå kunna fika med sina vänner. Eller läsa, skriva, lyssna. Men för mig innebär sängliggande att jag även är väldigt begränsad i mitt sociala umgänge, både online och i verkliga livet.

Sjukdomen jag har begränsar både min kropp och min hjärna, eftersom all aktivitet tar på krafterna på ett onormalt sätt. 
Och ofta är det så att om jag använt kroppen lite mer fysiskt en dag så funkar hjärnan sämre. Jag kan alltså bokstavligen inte gå och tänka samtidigt utan att bli väldigt sjuk.

Jag kan inte ens sitta upp mer än 10 minuter åt gången utan att bli sjuk. När jag hade medelsvår ME så kunde jag vila genom att luta mig tillbaka i en fåtölj, men nu krävs horisontalläge större delen av dygnet. All kraft går åt till att sitta upp dom gånger jag äter eller går på toaletten.
Det är därför jag har två tröjor som jag har stickat som väntar på ihopmontering. Jag stickar liggandes men måste ha en bra dag där jag har lite mer energi för att kunna montera tröjorna sittande. Jag kan inte heller sticka varje dag, och dom dagar jag kan det räknar jag som 'bättre'. 
För någon annan med kronisk sjukdom kan en stickdag betyda att man är lite sjukare än vanligt och behöver 'vila' med hjälp av stickning. 

Jag kan läsa text om den är i mobilen och om texten inte är för rörig. Röriga hemsidor eller Facebook är svårt och tar mer energi. Instagram är enklare för min hjärna att ta in utan att bli trött. Bilder är lättare än text. Filmklipp är lättare än bara ljud.

Det är lättare att gå än att sitta eller stå. Men jag kan inte gå långt. Jag klarar att gå fram och tillbaka här i lägenheten under dagen, men ut kommer jag inte ofta, det tar för mycket kraft. Sånt jag inte reflekterat över förut när jag var dålig men inte såhär dålig. Jag kunde gå till tvättstugan även om det var kämpigt och jag sen låg i flera dagar efter det, men jag kunde det. Upp och ner för trapporna några vändor den dagen vi hade tvättid. 

Som det är nu kommer jag utanför lägenheten och huset en gång varannan vecka.
EN GÅNG VARANNAN VECKA. Hjälp. Jag kan inte ta in det. Och då klarar jag att gå till bilen, åka med 10 minuter till vårdbesöket, åka hem samma väg och ta mig från bilen till trapphissen och upp till lägenheten.

Det där är bättre än för ett år sen. Då kunde jag inte gå till bilen utan rullator eller kryckor. Väl hemma hade jag svårt att klä av mig, och kröp sen direkt ner i sängen. Nu kan jag ta av mig i lugn takt och sitta en stund på sängkanten för att dricka lite vatten innan jag lägger mig.
Och jag försvinner inte i dvala som jag gjorde förr, ett tillstånd då jag inte kan röra mig eller prata. Det är ett mardrömstillstånd. Både kropp och hjärna stänger ner fastän jag är vaken och kan registrera allt.

Värst med allt detta är att jag inte har tillräcklig energi att ens umgås med min man. Förr när jag var medeldålig så kunde vi åtminstone kolla film tillsammans om jag var riktigt dålig och inte orkade ut. Nu kan vi kolla film en gång i månaden i genomsnitt.
Jag kan inte kolla på film själv på datorn heller, utan bara i mobilen. Större skärm än mobilen tar för mycket kognitiv energi. Ljud, ljus och rörelse tar energi för mig och det är stor skillnad på datorskärmen och mobilskärmen.
Min man och jag kan inte prata med varandra så långa stunder, ibland måste vi kommunicera med sms. 
Jag ligger oftast ensam och med stängd dörr eftersom jag inte klarar ljuden från hushållsarbetet min man gör. Vi umgås lite när vi äter, när min man kommer in med maten på en bricka i sovrummet. Men utan att prata. All kraft går åt till att sitta och att äta.
Bra dagar kan vi äta i vardagsrummet som är lite ljusare och i höstas kunde vi till och med kolla film och äta tillsammans på en och samma gång.

Musik kunde vi lyssna på tillsammans för ett par år sen, men nu klarar jag knappt att lyssna själv. Oftast måste jag lyssna med hörlurar för att filtrera bort annat ljud, men sålänge jag haft såret på örat så har det inte gått.
Jag såg ett musikklipp på youtube igår på mobilen och hade knappt något ljud på, och fick sänka ljuset på skärmen också för att kunna se.
Musik var en stor del av mitt liv förut, även om jag var helt slut och vilade så kunde jag lyssna på musik. Jag kunde spela och sjunga lite också även om det tog på krafterna. Och jag dansade och rörde mig till musik. Sen kraschade jag såklart, men det gick.
Det är också en grej som gör att jag förlorat mig själv lite. 

På sommaren har jag kunnat komma ut lite mer, men det är ändå inte mer än en gång i veckan, om ens det. Och då är det oftast ut till havet där jag mår lite bättre av att sola i kombination med att bada i saltvatten. Men då klarar jag bara det, och behöver vila i vår campingbuss resten av tiden vi är där.
Sen behöver jag vila i nån vecka eller mer innan jag klarar att komma ut igen.

Jag skriver allt det här för att kunna ta in, smälta, reflektera. Jag behöver hitta mig själv på nåt annat sätt, om och om igen vartefter förutsättningarna ändras.
Det är svårt och ensamt. Jag vet inte hur man gör eftersom jag inte varit med om detta förut. Det skrämmer mig.

(Klicka på bilden för att komma till Cecilias blogg)

tisdag 26 april 2016

Fråga doktorn


Igår på Fråga doktorn visades ett inslag om ME och intervju gjordes med Carolina Lindberg som skrivit den här dikten. 
(Hon skickade dikten till mig i höstas och finns med i detta inlägg:

Jag grät när jag såg henne, det blev så overkligt verkligt att se någon annan med sjukdomen, höra någon sätta ord på det. Ta in att jag har blivit sämre på ett par år, att jag inte ens kan sitta upp i en fåtölj en längre stund eller sitta vid ett bord och äta så som hon kan göra. 

Jag mår lite bättre nu än för ett år sen men är inte tillbaka på den nivån hon är på nu. Och den nivån är inte hög den heller. Kanske kommer jag tillbaka, kanske inte. Den här dikten är så talande och sätter ord på mina känslor! 

Vi är många som hoppas på en uppföljning nu eftersom inslaget var lite för kort med tanke på hur komplex sjukdomen är och hur dålig vården är överlag. Det får gärna bli en hel dokumentär som berättar mer om sjukdomen i detalj, forskningsläget och hur vården skulle kunna bli bättre. 
Fler specialistmottagningar behövs och vårdcentralerna behöver utöka sin kunskap för att kunna följa upp patienterna.

måndag 25 april 2016

Veckans braiga

Tacksam för

❋ att liggsåret lugnat sig efter två månaders plåga

❋ att jag fått så mycket pepp och tröst efter mitt inlägg om nedstämdhet 

❋ blombud från en kär vän

❋ vitsippor från en kär vän

❋ att jag äntligen kunde tvätta håret och med en vitsippsbukett som utsikt

❋ att jag kan äta, dricka och gå på toaletten själv 

❋ att mina eksem fortfarande är rätt lugna sen januari, och att det kroniska eksemet jag haft i ansiktet  flera år försvunnit helt

❋ duktiga alternativa terapeuter som lyckas lösa saker som skolmedicinen inte klarat

❋ att mina läkare är positivt inställda till den alternativa vården jag får. Att köra med öppna kort gällande det gynnar både patient och läkare/vårdpersonal.

Sen tänker jag vara lite ironisk i min tacksamhet också, med en underförståelse av att jag tycker vissa saker är göööööörjobbiga, haha:

❋ att dom högljudda grannarna inte bor i vår lägenhet 

❋ att björken inte växer i vardagsrummet 

❋ att jag inte ligger på golvet 23 timmar om dygnet

❋ att tvättstugan med alla dofter som sprider sig utomhus inte är i vår lägenhet 





söndag 24 april 2016

5 myter om ME enligt Dr Leonard Jason


Här följer en sammanfattning av klippet längre ner med Dr Jason Leonard som är specialist på sjukdomen ME. Sammanfattningen är skriven av en medlem i patientföreningen RME.

(Eftersom jag gör inlägg via mobilen så hoppas jag ni kan ha överseende med att texten kanske blir rörig.)

"Bra föreläsning av socialpsykolog Jason på Universitet De Paul, Chicago. April 2015.

Han ifrågasätter 5 myter kring ME/CFS och det har tagit honom många forskningsstudier och samarbete med olika professioner i nästan 10 år för att göra detta.

Han berättar att 95 % av de patienter som söker hjälp för ME upplever utanförskap.
Att 85 % av läkarkåren anser att ME beror helt (14 %) eller delvis (71 %) på psykiatrisk sjukdom.
Att 100 000-tals patienter kan inte hitta en enda kunnig eller förstående läkare.

5 Myter om ME/CFS

Myt 1: ME/CFS är en ovanlig sjukdom.

Man underskattade förekomsten av ME/CFS genom att bara titta på remisser som                              läkare skrev. Då 2 % av remisserna handlade om ME/CFS drog man slutsatsen att det var en väldigt ovanlig sjukdom.  De flesta som man hittade var vita medelklasskvinnor – därav namnet Yuppie-influensan.
Jason gjorde en studie med ett annat urval. Man telefonintervjuade 28 000 människor. 
De som rapporterade symtom på ME/CFS fick göra omfattande läkarundersökningar. 
Av de som då fick diagnos hade 90 % inte fått diagnos före studien.

ME/CFS är dubbelt så vanligt bland latinamerikaner än afroamerikaner/vita amerikaner. Cirka 700 latinamerikaner på 100 000 invånare har ME/CFS jämfört med ungefär 300/100 000 för de övriga. 

Jason visar att ME/CFS är vanligare än HIV, lung- och bröstcancer hos kvinnor.
ME/CFScirka 500/100 000
HIVcirka 125/100 000
Lungcancercirka  40/100 000
Bröstcancercirka  25/100 000
Hans slutsats är att ME/CFS inte är ovanlig och att det är en sjukdom som måste tas på allvar. 

Myt 2: Diagnoskriterierna är korrekta

Syftet med en diagnos är att kunna säga vem som har en sjukdom och vem som inte har den.

Från början var det en kommitté på  9 personer i USA som ”kom överens” om vilka kriterierna skulle vara. Det var 1988.

De vanligaste kriterierna idag är Fukudas från 1994. Fukudas kriterier kräver inte de s k kärnsymtomen. Det räcker med 4 av de övriga symtomen för att få diagnos, som t ex halsont, ledvärk, trötthet. Symtom som inte är ovanliga hos t ex deprimerade patienter. 

Man kan skilja en deprimerad person från en person med ME/CFS genom att ställa frågor.
T ex ”Vad skulle du göra imorgon om du var frisk?”En ME-patient kan då i princip rabbla upp en hel lista med saker som den vill göra medan en  deprimerad person är osäker och inte riktigt vet.

Det är inte heller okej att bara utgå från att bara biologiska markörer ska gillas när man ställer en diagnos. MS ansågs t ex som en psykiatrisk sjukdom ända in på 60-talet då man ännu inte hittat några biologiska markörer.

Dr Jason har använt stora mängder data för att hitta de viktiga symtomen som gör att man kan skilja ut vem som har och vem som inte har diagnosen ME/CFS

Han menar att det finns 3 viktiga kärnområden som behövs för att definiera ME/CFS.
⁃ ansträngningsutlöst sjukdomskänsla/utmattning
⁃ sömn som inte gör att man känner sig utvilad
⁃ neurokognitiva symtom (minnes- och koncentrationsproblematik)

Och att man sen kan dela in i subgrupper genom övriga symtom.
⁃ smärta
⁃ symtom från autonoma nervsystemet (yrsel, hjärtklappning, illamående etc)
⁃ neuroendokrina symtom (feber, kroppstemperatur, intolerans kyla/hetta etc)
⁃ immunologiska symtom (ömma lymfkörtlar, halsont etc).

Om man utgår från de 3 kärnområdena är det lättare att skilja ut de som har och de som inte har ME/CFS.


Myt 3: Symtomen mäts på ett korrekt sätt

Jason menar att man inte mäter rätt. 
Han exemplifierar med 2 olika psykiatriska test som används i USA: SCID och DIS. Använder man DIS – det som används mest i praktiken – har 50 % av ME-patienterna psykiatrisk samsjuklighet. Använder man SCID är siffran 22 % - dvs liknar den förekomst som finns hos ”normalbefolkningen”.
”Som man frågar får man svar”.

Man har också mätt mängden av rörelse hos friska och ME/CFS-patienter, genom aktigrafi.
Man har tittat på mängden aktivitet och då kommit fram till att det inte är någon skillnad mellan grupperna. 
Jason tittade istället på hur mönstret över tid såg ut. Samma mängd aktivitet men dygnsrytmen såg då helt olika ut. Friska människor är aktiva under dagarna, med vissa toppar här och där. På nätterna vilade friska människor och visade minimal aktivitet. Dagen efter så ut ungefär som tidigare dag. 

För ME/CFS patienter så mönstret helt annorlunda ut. Det var en lägre aktivitet men fördelat över dygnet – dvs ingen vila under nätterna. 
Man har alltså feltolkat data menar Jason, detta varit vanligt under 90-00 talet.
Istället för att säga att ME/CFS patienter ”bara tror att de är sjuka” kan man nu säga att 

ME/CFS-patienter skiljer sig åt från friska genom att tolka data på ett mer korrekt sätt. 

Man har också tittat på Fatigue/Trötthet som varat mer än 6 månader. 
När man då jämför ME/CFS med deprimerade och en kontrollgrupp så framkommer att ME/CFS upplever lika mycket trötthet. Mycket högre än kontrollgruppen.
Men om man frågar efter allvarlig trötthet istället är det mer än dubbelt så vanligt hos ME/CFS som hos deprimerade. Stor skillnad som visar sig beroende på hur man frågar. 

Man har också tittat på cytokiner (det protein som orsakar sjukdomskänsla).
Tittar man på enstaka cytokiner upptäcker man ingen större skillnad men tittar man på hur cytokinerna fungerar tillsammans i ett nätverk upptäcker man en stor skillnad. Hos friska verkar cytokinerna koppla ihop sig mer, ha fler kopplingar/större nätverk än hos ME/CFS-patienter. 


Myt 4: Namnet på diagnosen spelar ingen roll

Men namnet har betydelse.
1950-1980 kallades diagnosen ME.
1988 blev den omdöpt till CFS. Vilket innebar en trivialisering av tillståndet. 
Jason gjorde en undersökning bland blivande läkare.

Man använde samma beskrivning av symtom och på hälften av lapparna skrev man ME och på den andra hälften CFS. Sen fick läkarstudenterna uppskatta orsaken till sjukdomen, och om man kunde förvänta sig ett tillfrisknande inom 2 år. 
De som hade fått lapparna med ME som rubrik trodde att det fanns en fysisk orsak till sjukdomen och att det inte var så troligt att patienten skulle tillfriskna inom 2 år. De som fått rubriken CFS, trodde att orsaken var psykiatrisk och att patienten skulle tillfriskna inom 2 år. 
Så visst har namnet betydelse. ME tolkas som allvarligare.

Jason berättar att CDC i USA satsat 10 miljoner dollar på att lansera CFS istället för ME.
Det finns olika grupper som jobbat för namnändringar. Det senaste namnet SEID ogillas av 90 % av patienterna. 


Myt 5: KBT behandling är effektiv för ME/CFS-patienter

De som använder KBT utgår ifrån en modell från 1988 som menar att ME/CFS-patienter:
⁃ felaktigt tror att deras symtom är fysiska
⁃ ägnar stor uppmärksamhet åt sina fysiska begränsningar
⁃ inte vidmakthåller normal aktivitet
⁃ ägnar för stor uppmärksamhet på sina symtom.
Syftet med KBT är att ändra ett felaktigt sätt att tänka, det man felaktigt tror på. 

Jason testade denna modell 2003. Han säger att den fungerar om symtomen är sekundära till psykiatrisk sjukdom men att den inte fungerar för ME/CFS-patienter.

Gradvis ökad träning fungerar inte heller. Dvs gå 5 minuter idag och lite längre imorgon. Det blir alla ME-patienter sämre av.
Träning hjälper inte en redan utmattad människa. 

Jason har utvecklat kuvert teorin. (envelope)
Teorin erkänner en medicinsk orsak.
Symtom förvärras när kropp och hjärna pressas att fungera utöver förmåga.
Man ska istället tänka – vad räcker mitt batteri till?
⁃ det är bra att hålla sig inom gränsen för sin förmåga
⁃ med tiden kan energin då återvinnas (mindre symtom, mindre allvarlighetsgrad).

Vanligt hos ME/CFS patienter att göra en massa som måste/behöver göras och sen krascha. Bättre att få hjälp när man behöver för att kunna spara energi och hitta en balans.

CDC har numer ändrat sig angående förekomsten av ME/CFS och tror numer att det är mycket vanligare än tidigare. 

Sammanfattning. 
Man har hittat fel patienter dvs gjort fel urval, man har inte använt empirisk forskning vid framtagandet av diagnoskriterierna, man har mätt och tolkat symtomen på felaktigt sätt, man har lanserat ett stigmatiserande namn (CFS), man har utvecklat behandlingar som skuldbelägger patienterna.
Detta har Jason velat ändra på genom sin forskning. All förändring tar tid."



 

lördag 23 april 2016

Att Gottfrieskliniken läggs ner är katastrof på så många plan

Läs gärna detta viktiga inlägg om hur politikerna i Västra Götaland kör över en stor patientgrupp och kommer att orsaka bestående skada för patienter och slösa tid, pengar och resurser på helt fel vård om dom inte tar till sig av aktuell forskning om ME:


Jag vågar faktiskt inte tänka på hur jag hade mått nu om jag inte hade blivit utredd och fått min diagnos på Gottfriesklinken 2013. Och då var det ändå nästan en hel livstid för sent, jag hade hunnit bli sängliggande på grund av fel sorts vård och pressen från Försäkringskassan att arbetsträna trots att jag knappt klarade vanligt hushållsarbete.

Jag fick bara tre besök hos Gottfriesmottagningen eftersom avtalet redan då var strypt av Västra Götaland. Det var ju alldeles för lite. Jag skulle behöva återkommande uppföljning och vård sålänge jag har sjukdomen, ME är komplext och kräver specialistvård från och till under hela livet. Min vårdcentralsläkare blev frustrerad när jag bollades tillbaka till henne efter tre besök eftersom hennes kunskaper om sjukdomen inte är stor. Vilket är självklart eftersom ME är neurologisk och hon är distriktsläkare, inte neurolog.
Jag har ändå tur som dels har en fast vårdcentralsläkare som känner mig men som dessutom vet vad ME är.

Följ gärna utvecklingen kring ME-vården på sidan "Rädda Gottfriesmottagningen":



Det kom ett blombud igår från andra sidan landet

Och det är svårt att göra dom stora rosorna någon rättvisa på bild.

Varm i hjärtat av gesten och av dom fina orden från en mycket kär vän!



fredag 22 april 2016

En liten grej om imorse när jag vaknade

Liite för tidigt kanske, men inte klockan fyra av jetlaggade flyttfåglar så att jag måste stänga fönstret och sen har problem att somna om. Utan halv nio och med en känsla av att livet är okej trots att jag vaknar upp till ännu en dag med svårare ME. 

Och så upptäcker jag! Jag har sovit en hel natt u t a n både tryckavlastande plåster på mitt trycksårsöra e l l e r tryckavlastande kudde. Bara huvudet rätt ner i boveteskalskudden. Va! Är trycksåret borta?! Jamen såpass i alla fall att det inte ömmar när jag ligger på det på natten!

Tänk, över två månader med vidrigt trycksår som ständig följeslagare som påverkade hela huvudet och kroppen och gav en extra extra känsla av influensa, nu börjar den alltså backa. Ska ju fortsätta med tryckavlastning ett tag till, för området är känsligt, men ändå! 

Det som till slut gjorde att såret började ge med sig har varit att badda med saltlösning, 1 msk havssalt i ca 1/2-1 dl vatten. Har provat en massa annat både skolmedicinskt och naturligt, men salt var alltså grejen. Salt som min hud mer än gärna slukar på sommaren när jag är vid havet, salt som drar ur istället för att täppa till eller trycka undan. Bra grej! 

Å tänk att det var fullmåne inatt, men det är inte första gången jag sover lite bättre under fullmånen än övriga nätter. Så bakvänt och skönt! Å att jag sov okej trots att jag grät lite igår och sen fick frossa efter att ha läst om Princes bortgång och behövde nostalgikolla New Girls lite sent precis innan jag somnade. 

Det var allt jag hade att rapportera för tillfället!

(Jag vet aldrig hur jag ska avsluta ett inlägg. "Godnatt kära dagbok" var en bra grej i dagboken när jag var liten. Nu är jag vuxen och ska tydligen krångla till det jämt.)



Alla dessa underbara vackra starka kvinnor som finns i mitt liv!

Ett stort tack till att ni finns och stöttar mig genom livets kringelikrokar!
Det har varit så extra tydligt dom senaste två åren när det varit som kämpigast.

Just nu har jag inte ork att formulera mig så mycket mer än så, men vill liksom lyfta att jag är så glad över att ha några såna fina kvinnor i mitt liv, som backar upp utan att kräva något i gengäld, som håller min hand symboliskt när jag är rädd och som hjälper mig att inte tappa modet och hoppet. Som delar sina erfarenheter och berättar saker om livet jag inte visste.

Jag har alltid längtat efter ett sånt starkt systerskapsskyddsnät, sett filmer om det och känt att det har fattats i mitt liv. Men det är inte förrän nu jag verkligen fått uppleva det. Det kanske har med åldern att göra, eller att jag hamnat i detta läge som svårt sjuk. 

Vi kan ju tyvärr inte träffas som jag skulle önska eller drömmer om, sådär som dom gör i filmer. Hyr en stuga i bergen och har pyjamasparty tillsammans. Tjejkväll med chips och drinkar. Går kurser tillsammans i frigörande dans. Målar varandras tånaglar. Eller vad man nu gör.
Men mail finns, och chattar i appar, och blombud. Posten som hjälper till att skicka presenter eller små kort med fina motiv på. Bloggar med igenkännande text och kampanda.
Korta fikastunder med en i taget nån gång om året. Inbjudningar till äventyr även om jag inte kan tacka ja men känslan av att vara önskad och medräknad. Och en massa annat fint som gör att man håller ihop. 

Nu blev det att jag formulerade mig lite mer i alla fall, trots rörig hjärna. Hoppas det blev förståeligt. Bra kvinnor i mitt liv helt enkelt!


torsdag 21 april 2016

Ibland måste man hantera sorgliga besked om fantastiska musikers oväntade bortgång med ett bra Youtube-klipp


Och ikväll måste jag se om avsnitt 14 säsong 3 i serien New Girl där Prince gästar, och gråta och skratta om vartannat, jag behöver det nu. Mixa känslorna hejvilt och sörjskratta åt allt möjligt.

onsdag 20 april 2016

Inlägg från en annan blogg, om intryckskänslighet

Här kommer ett inlägg skrivet av Livets bilder och förklarar väldigt bra hur jag själv har det gällande intryckskänslighet. Det har varierat under åren som sjuk, men senaste två åren ungefär och framförallt sen det svåra skovet förra året så har det blivit mycket värre. Vissa dagar är det ren tortyr och något som är väldigt svårt att hantera.

Ljud går inte längre att dämpa för ljuden vibrerar i hela kroppen istället för att bara drabba hörseln. Dessutom är jag känslig för att ha saker i och på öronen som dämpar ljud. Och ibland kan vibrationerna från ljud bli förstärkta av öronproppar eller hörselskydd.
Jag kan vakna av att grannarnas unge dunkar saker i golvet och då studsar ljudet i min kudde och hela huvudet (vilket händer i skrivande stund, att det dunkas alltså, och gör det svårt för mig att skriva nu).

Förr tålde jag höga ljud och ljudkaosig miljö, eller så tålde jag det inte, men det var på ett annat sätt. Jag blev trött i efterhand och kunde även sova mitt i allt sånt kaos. Det var som att jag var ständigt belastad fast jag inte kunde relatera det till intrycken för stunden. Jag var som bedövad hela tiden och somnade/domnade bort av allt intryckskaos.

Lukter är inte bara parfym, det är lukter av material, gamla som nya, bra eller dåliga, giftiga eller inte. Lukt helt enkelt. Som inte ska kännas. Som hjärnan ska filtrera bort, men som den inte kan om man lider av svår hjärntrötthet. (Och nej, jag känner inte efter. Med dom minnesstörningar jag har glömmer jag bort att jag har det problemet. Plötsligt kommer det dofter mot mig som jag inte hade räknat med.)

Jag har skrivit om hjärntrötthet förut men är alldeles för hjärntrött för att hitta länkarna just nu, men det finns en sökruta längre ner till höger här på min blogg där ni kan söka efter dom inläggen.


"Jag är väldigt intryckskänslig.

Det gäller alla intryck, i olika grader. 

Ljud, ljus, vibrationer/rörelser och lukter.

Min hjärna är som en svamp, den tar in allt på en gång och jag kan inte värja mig. Det finns ingenting som filtrerar det som kommer utifrån. 

Ljud blir skärande och fysiskt smärtsamma, ibland är det lego i en låda andra gånger min egen röst som får trumhinnorna att kännbart fladdra. Ljus blir skärande och fysiskt smärtsamt, ska jag titta på tv är det korta stunder i taget, i ett ljust rum och på en mindre skärm. 

Jag kan också bli överväldigad av vissa lukter som andra runtomkring mig inte ens lägger märke till.

Ibland blir det för mycket när någon vill vara nära mig - även om det är mitt eget barn eller min partner. Eller när någon rör sig i mitt synfält, hummar eller vippar på benet. 

Och för att inte tala om vibrationer. Snöplogen som tar bort snö på grannparkeringen, snickaren som borrar eller en maskin som står och brummar. 

Det inte bara kryper i mig av obehag, eller skär i ögon eller ögon, det dränerar mig också på energi och gör mig kroppsligt illamående. 

Jag blir mer intryckskänslig ju mer överbelastad jag är. Men mycket intryck kan också förvärra eller bidra till att skapa överbelastning. 

Ju bättre jag mår totalt sett, desto tåligare är jag för intryck. Så att dra mig undan intryck hjälper oftast, men inte alltid mer än bara i stunden.

En sak står klar - jag kan varken pressa mig eller vänja mig vid intryck. 

Det handlar om överbelastning och det botas inte med mer!

Jag har inte alltid varit överkänslig för intryck. Tidigare i mitt liv reflekterade jag aldrig över att det ”blev för mycket”, utan jag rörde mig obehindrat i många miljöer där intrycksnivån var extremt hög. Utan vare sig direkta eller påföljande konsekvenser."