Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 24 april 2016

5 myter om ME enligt Dr Leonard Jason


Här följer en sammanfattning av klippet längre ner med Dr Jason Leonard som är specialist på sjukdomen ME. Sammanfattningen är skriven av en medlem i patientföreningen RME.

(Eftersom jag gör inlägg via mobilen så hoppas jag ni kan ha överseende med att texten kanske blir rörig.)

"Bra föreläsning av socialpsykolog Jason på Universitet De Paul, Chicago. April 2015.

Han ifrågasätter 5 myter kring ME/CFS och det har tagit honom många forskningsstudier och samarbete med olika professioner i nästan 10 år för att göra detta.

Han berättar att 95 % av de patienter som söker hjälp för ME upplever utanförskap.
Att 85 % av läkarkåren anser att ME beror helt (14 %) eller delvis (71 %) på psykiatrisk sjukdom.
Att 100 000-tals patienter kan inte hitta en enda kunnig eller förstående läkare.

5 Myter om ME/CFS

Myt 1: ME/CFS är en ovanlig sjukdom.

Man underskattade förekomsten av ME/CFS genom att bara titta på remisser som                              läkare skrev. Då 2 % av remisserna handlade om ME/CFS drog man slutsatsen att det var en väldigt ovanlig sjukdom.  De flesta som man hittade var vita medelklasskvinnor – därav namnet Yuppie-influensan.
Jason gjorde en studie med ett annat urval. Man telefonintervjuade 28 000 människor. 
De som rapporterade symtom på ME/CFS fick göra omfattande läkarundersökningar. 
Av de som då fick diagnos hade 90 % inte fått diagnos före studien.

ME/CFS är dubbelt så vanligt bland latinamerikaner än afroamerikaner/vita amerikaner. Cirka 700 latinamerikaner på 100 000 invånare har ME/CFS jämfört med ungefär 300/100 000 för de övriga. 

Jason visar att ME/CFS är vanligare än HIV, lung- och bröstcancer hos kvinnor.
ME/CFScirka 500/100 000
HIVcirka 125/100 000
Lungcancercirka  40/100 000
Bröstcancercirka  25/100 000
Hans slutsats är att ME/CFS inte är ovanlig och att det är en sjukdom som måste tas på allvar. 

Myt 2: Diagnoskriterierna är korrekta

Syftet med en diagnos är att kunna säga vem som har en sjukdom och vem som inte har den.

Från början var det en kommitté på  9 personer i USA som ”kom överens” om vilka kriterierna skulle vara. Det var 1988.

De vanligaste kriterierna idag är Fukudas från 1994. Fukudas kriterier kräver inte de s k kärnsymtomen. Det räcker med 4 av de övriga symtomen för att få diagnos, som t ex halsont, ledvärk, trötthet. Symtom som inte är ovanliga hos t ex deprimerade patienter. 

Man kan skilja en deprimerad person från en person med ME/CFS genom att ställa frågor.
T ex ”Vad skulle du göra imorgon om du var frisk?”En ME-patient kan då i princip rabbla upp en hel lista med saker som den vill göra medan en  deprimerad person är osäker och inte riktigt vet.

Det är inte heller okej att bara utgå från att bara biologiska markörer ska gillas när man ställer en diagnos. MS ansågs t ex som en psykiatrisk sjukdom ända in på 60-talet då man ännu inte hittat några biologiska markörer.

Dr Jason har använt stora mängder data för att hitta de viktiga symtomen som gör att man kan skilja ut vem som har och vem som inte har diagnosen ME/CFS

Han menar att det finns 3 viktiga kärnområden som behövs för att definiera ME/CFS.
⁃ ansträngningsutlöst sjukdomskänsla/utmattning
⁃ sömn som inte gör att man känner sig utvilad
⁃ neurokognitiva symtom (minnes- och koncentrationsproblematik)

Och att man sen kan dela in i subgrupper genom övriga symtom.
⁃ smärta
⁃ symtom från autonoma nervsystemet (yrsel, hjärtklappning, illamående etc)
⁃ neuroendokrina symtom (feber, kroppstemperatur, intolerans kyla/hetta etc)
⁃ immunologiska symtom (ömma lymfkörtlar, halsont etc).

Om man utgår från de 3 kärnområdena är det lättare att skilja ut de som har och de som inte har ME/CFS.


Myt 3: Symtomen mäts på ett korrekt sätt

Jason menar att man inte mäter rätt. 
Han exemplifierar med 2 olika psykiatriska test som används i USA: SCID och DIS. Använder man DIS – det som används mest i praktiken – har 50 % av ME-patienterna psykiatrisk samsjuklighet. Använder man SCID är siffran 22 % - dvs liknar den förekomst som finns hos ”normalbefolkningen”.
”Som man frågar får man svar”.

Man har också mätt mängden av rörelse hos friska och ME/CFS-patienter, genom aktigrafi.
Man har tittat på mängden aktivitet och då kommit fram till att det inte är någon skillnad mellan grupperna. 
Jason tittade istället på hur mönstret över tid såg ut. Samma mängd aktivitet men dygnsrytmen såg då helt olika ut. Friska människor är aktiva under dagarna, med vissa toppar här och där. På nätterna vilade friska människor och visade minimal aktivitet. Dagen efter så ut ungefär som tidigare dag. 

För ME/CFS patienter så mönstret helt annorlunda ut. Det var en lägre aktivitet men fördelat över dygnet – dvs ingen vila under nätterna. 
Man har alltså feltolkat data menar Jason, detta varit vanligt under 90-00 talet.
Istället för att säga att ME/CFS patienter ”bara tror att de är sjuka” kan man nu säga att 

ME/CFS-patienter skiljer sig åt från friska genom att tolka data på ett mer korrekt sätt. 

Man har också tittat på Fatigue/Trötthet som varat mer än 6 månader. 
När man då jämför ME/CFS med deprimerade och en kontrollgrupp så framkommer att ME/CFS upplever lika mycket trötthet. Mycket högre än kontrollgruppen.
Men om man frågar efter allvarlig trötthet istället är det mer än dubbelt så vanligt hos ME/CFS som hos deprimerade. Stor skillnad som visar sig beroende på hur man frågar. 

Man har också tittat på cytokiner (det protein som orsakar sjukdomskänsla).
Tittar man på enstaka cytokiner upptäcker man ingen större skillnad men tittar man på hur cytokinerna fungerar tillsammans i ett nätverk upptäcker man en stor skillnad. Hos friska verkar cytokinerna koppla ihop sig mer, ha fler kopplingar/större nätverk än hos ME/CFS-patienter. 


Myt 4: Namnet på diagnosen spelar ingen roll

Men namnet har betydelse.
1950-1980 kallades diagnosen ME.
1988 blev den omdöpt till CFS. Vilket innebar en trivialisering av tillståndet. 
Jason gjorde en undersökning bland blivande läkare.

Man använde samma beskrivning av symtom och på hälften av lapparna skrev man ME och på den andra hälften CFS. Sen fick läkarstudenterna uppskatta orsaken till sjukdomen, och om man kunde förvänta sig ett tillfrisknande inom 2 år. 
De som hade fått lapparna med ME som rubrik trodde att det fanns en fysisk orsak till sjukdomen och att det inte var så troligt att patienten skulle tillfriskna inom 2 år. De som fått rubriken CFS, trodde att orsaken var psykiatrisk och att patienten skulle tillfriskna inom 2 år. 
Så visst har namnet betydelse. ME tolkas som allvarligare.

Jason berättar att CDC i USA satsat 10 miljoner dollar på att lansera CFS istället för ME.
Det finns olika grupper som jobbat för namnändringar. Det senaste namnet SEID ogillas av 90 % av patienterna. 


Myt 5: KBT behandling är effektiv för ME/CFS-patienter

De som använder KBT utgår ifrån en modell från 1988 som menar att ME/CFS-patienter:
⁃ felaktigt tror att deras symtom är fysiska
⁃ ägnar stor uppmärksamhet åt sina fysiska begränsningar
⁃ inte vidmakthåller normal aktivitet
⁃ ägnar för stor uppmärksamhet på sina symtom.
Syftet med KBT är att ändra ett felaktigt sätt att tänka, det man felaktigt tror på. 

Jason testade denna modell 2003. Han säger att den fungerar om symtomen är sekundära till psykiatrisk sjukdom men att den inte fungerar för ME/CFS-patienter.

Gradvis ökad träning fungerar inte heller. Dvs gå 5 minuter idag och lite längre imorgon. Det blir alla ME-patienter sämre av.
Träning hjälper inte en redan utmattad människa. 

Jason har utvecklat kuvert teorin. (envelope)
Teorin erkänner en medicinsk orsak.
Symtom förvärras när kropp och hjärna pressas att fungera utöver förmåga.
Man ska istället tänka – vad räcker mitt batteri till?
⁃ det är bra att hålla sig inom gränsen för sin förmåga
⁃ med tiden kan energin då återvinnas (mindre symtom, mindre allvarlighetsgrad).

Vanligt hos ME/CFS patienter att göra en massa som måste/behöver göras och sen krascha. Bättre att få hjälp när man behöver för att kunna spara energi och hitta en balans.

CDC har numer ändrat sig angående förekomsten av ME/CFS och tror numer att det är mycket vanligare än tidigare. 

Sammanfattning. 
Man har hittat fel patienter dvs gjort fel urval, man har inte använt empirisk forskning vid framtagandet av diagnoskriterierna, man har mätt och tolkat symtomen på felaktigt sätt, man har lanserat ett stigmatiserande namn (CFS), man har utvecklat behandlingar som skuldbelägger patienterna.
Detta har Jason velat ändra på genom sin forskning. All förändring tar tid."



 

2 kommentarer:

  1. Tack snälla för den utförliga sammanfattningen, jag ville så gärna se men orkade inte ta itu med det!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Sammanfattningen är gjord av en annan, har bara klippt och klistrat lite! Så bra att det kom till nytta! <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!