Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

fredag 1 april 2016

Det här med att få liggsår och laddningen i det ordet.

Först måste jag bara säga hur dumt jag tycker att det är med aprilskämt. Hur kommer media skämta idag? Något om Trump? Nä precis, det går inte att se skillnad.

Nog om det:

Som kroniskt sjuk och dessutom så sjuk att jag i perioder inte har krafter att komma ut annat än på vårdbesök någon gång ibland, så är det guld värt när vårdpersonal och läkare förstår att vissa saker måste tas via telefon, så långt det går.

Sen sju veckor tillbaka så har jag en väldigt smärtsam bula på örat som kommer och går, ibland blir det lite var och ibland vätskar den. Den påverkar hela mitt mående eftersom smärtan tar på krafterna. Den gör ont hela tiden mer eller mindre och problemet är att jag är sängliggandes och ofta på just den sidan dygnet runt minus någon timme i genomsnitt. Senaste halvåret har jag ju kunnat ligga mer på rygg och kunnat sticka, men det blir trots allt mycket på sidan för att jag ska få rätt avlastning för hela kroppen. Och på natten sover jag väldigt dåligt om jag inte kan byta sida.

Idag fick jag nog och ringde vårdcentralen och hoppades att dom skulle säga "den försvinner alldeles strax och du behöver inte komma hit". För den här bulan har sakta gjort mig lite mer sliten än vanligt, såpass att jag undrat om det är en bakterieinfektion som påverkar hela kroppen, och då finns det inget kämpigare än att komma iväg till vårdcentralen, fastän det såklart är viktigt att kolla upp. Men om det nu är något som skulle kunna gå över av sig själv så spar jag gärna dom krafterna till att vila och läka.
Dessutom riskerar jag inte ytterligare smittor genom att träffa folk som hostar och snörvlar.

Vad jag egentligen vill ha sagt är att jag hade sån tur att sköterskan som förstod dilemmat med att jag är för sjuk att bara slänga mig iväg för en koll, ordnade så att jag kunde skicka bilder på bulan/såret så att hon och eventuellt läkare kunde avgöra om det behövdes ett besök. Det är inte standard att göra så just hos dom, men hon kunde ordna det ändå.
Sagt och gjort, och efter nån halvtimme ringde hon upp igen och konstaterade att det är ett liggsår. Fick råd om hur jag skulle behandla det och hålla koll så det inte blir värre. Inga konstiga frågor om varför jag ligger så mycket utan bara ett konstaterande att det blivit så och att om jag alls kan ska försöka avlasta just den sidan. Och badda med grejer och smörja in. För när jag sa att jag har svår ME så var det inget konstigt med det. Otroligt skönt och få förunnat, vet jag, att nämna denna diagnos utan att få frågan "vad är det?"

Men. Liggsår. Jag blev så paff. Ordet är ju jättejobbigt. Och visst jag har haft ännu sämre perioder innan och inte fått liggsår, men har undrat om jag skulle kunna få det. Jag kan vända på mig själv och komma upp ur sängen några gånger om dagen, så det är inte så enormt dramatiskt med det liggsår jag har om man jämför. Även om smärtan gör mig illamående och sömnlös emellanåt.

Men tanken. Att man är såpass sjuk att liggsår eller trycksår faktiskt kan uppkomma gör mig så.. matt. Mattare. 
Jag kan faktiskt inte fatta eller ta in hur länge det varit så nu, eller att jag är så funktionshindrad. Jag har ju kunnat börja sticka liksom. Jag kan gå några meter utan rullstol numera. Men ändå, jag ligger ner större delen av dygnet.
Jag h a t a r det. Häromdagen satte jag mig upp och storbölade fastän jag var så slut att jag behövde ligga ner. Jag skakade i hela kroppen och grät fram "jag orkar inte ligga ner mer!!!".

Och då kan jag ju ändå förflytta mig här hemma då och då, kika ut genom fönstret, hålla kontakt via nätet, se omvärlden på håll. Det finns dom med ME som inte kan det! Som i tiotals år ligger ner i mörka tysta rum utan att kunna kommunicera! Som måste få hjälp att vändas och som faktiskt svimmar av ansträngningen! Ofattbart. Många av dom allra svårast sjuka blir inte tagna på allvar och får därför inte den vård och omvårdnad som dom skulle behöva för att kunna vila och återhämta sig och ha en liten chans att kunna läkas.

Så jag har tur om man jämför och det är det jag måste komma ihåg när smärtan och utmattningen är som värst.

Sist men inte minst en stor eloge till en medsjuk som är arbetsterapeut till yrket och som kom med lite tips på tryckavlastning efter att jag hade ventilerat mitt dilemma på socialt forum, det kändes så skönt att bli hörd av en med dubbel erfarenhet!

6 kommentarer:

  1. VIDRIGA sjukdom. Kram och... ja, kram.

    SvaraRadera
  2. ❤️❤️❤️ Fina du! Hjälpte det något?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det hjälper litegrann, speciellt på natten känns det som, upplever att jag sover bättre. Tror att det tar tid men att det har större chans att ebba ut än om jag inte hade fixat tryckavlastning! <3

      Radera
    2. Bra att du känner att det har effekt! Det kan nog ta ett tag att få bukt med det eftersom du haft det så länge, men tryckavlastning är A och O! Och du, kalla det trycksår det låter mindre dramatiskt tycker jag! <3

      Radera
    3. Ja, tycker också bättre om det ordet! Tack <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!