tisdag 26 april 2016

Fråga doktorn


Igår på Fråga doktorn visades ett inslag om ME och intervju gjordes med Carolina Lindberg som skrivit den här dikten. 
(Hon skickade dikten till mig i höstas och finns med i detta inlägg:

Jag grät när jag såg henne, det blev så overkligt verkligt att se någon annan med sjukdomen, höra någon sätta ord på det. Ta in att jag har blivit sämre på ett par år, att jag inte ens kan sitta upp i en fåtölj en längre stund eller sitta vid ett bord och äta så som hon kan göra. 

Jag mår lite bättre nu än för ett år sen men är inte tillbaka på den nivån hon är på nu. Och den nivån är inte hög den heller. Kanske kommer jag tillbaka, kanske inte. Den här dikten är så talande och sätter ord på mina känslor! 

Vi är många som hoppas på en uppföljning nu eftersom inslaget var lite för kort med tanke på hur komplex sjukdomen är och hur dålig vården är överlag. Det får gärna bli en hel dokumentär som berättar mer om sjukdomen i detalj, forskningsläget och hur vården skulle kunna bli bättre. 
Fler specialistmottagningar behövs och vårdcentralerna behöver utöka sin kunskap för att kunna följa upp patienterna.

9 kommentarer:

  1. Ja ME måste bli mer känt.
    Jag tycker Fråga Doktorn var aningen nonchalant,
    att åka 85 mil för att träffa specialist var ju enkelt,
    doktorn förstår inte...
    kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tycker själv att dom lyfte det som var viktigt, att ME är en allvarlig sjukdom som kräver specialistvård och indirekt så efterlystes fler specialistmottagningar. Programledaren framhöll ju vilket tryck det ligger på dom få som finns. Men visst, ibland blev det lite motsägelsefullt. Det blev lite kort, det skulle behövts ett hel program om ME där alla bitar kommer med, hoppas det blir en uppföljning! Kram på dig! <3

      Radera
  2. Exakt. Ett program om ME och bättre info till alla sjukstugor/vårdcentraler. Många läkare verkar ju knappt hört talas om ME.

    KRAM <3

    SvaraRadera
  3. Hej jag heter Patrik Johansson, jag skall vara kortfattad men mitt tips kanske kan hjälpa någon med me. Amerikanen Richard van Konynenburg har troligen forskat fram svaret på vad me är och beror på, allt handlar om metyleringsprocessen i kroppens celler, lösningen och boten är också enkel. Jag länkar hans föredrag i Skövde 2011 http://iaomt.media.fnf.nu/2/skovde_2011_me_kroniskt_trotthetssyndrom/1/34
    Föreläsningen är sammanlagt 3 timmar lång men boten är enkel. Methylfolat( inte folsyra) och B12 (jag rekomenderar hydroxokobalamin då methylkobalamin kan metylera kvicksilver om man har amalgamfyllningar). Jag länkar bra versioner av metylfolat och B12 som jag själv använder.
    http://skanstullshalsokost.se/vitamin-mineral/1329-battre-halsa-folat-100-kaplsar-7350053311015.html

    http://www.metabolics.com/vitamin-b12-hydroxycobalamin-100ml.html

    1 kapsel/dag methylfolat, 2 droppar b12 i ett glas vatten tillsammans med mat( börja med 1 droppe då b12 kan vara exitoriskt, man vänjer sig efter ett tag). Se också till att amalgamsanera hos en utbildad tandläkare då me kan bero på att kroppen avgiftningsystem glutation är överbelastat.

    Lycka till, vänliga hälsningar
    Patrik Johansson

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Patrik! Tack för ditt tips, och skönt att höra att du hittat något som hjälpt dig!
      Jag kan tyvärr inte hålla med om att hans teori är hela grundorsaken till ME men en del i pusslet. Jag och min man är redan inne på det spåret men själv tål jag inte någon form av b12 tyvärr. Vi är båda sanerade sen många år tillbaka.
      Tyvärr klarar jag inte att se hans föredrag, men jag ska kika lite mer på hans teorier. Alltid lär man sig något som kanske skulle kunna hjälpa en bit på väg. För min del handlar det mycket om att bygga upp från andra håll istället när jag överlag är så känslig för kosttillskott.

      Sen är mitt råd till andra med ME att inte prova ut saker på egen hand utan att konsultera läkare eller en seriös alternativterapeut med mångårig erfarenhet av ME. Och det gäller även ett sånt här protokoll som prövats av andra med ME. Jag har själv blivit sjukare av vissa behandlingar för att både läkare och alternativbehandlare inte förstått hur komplex sjukdomen är och för att min 'bild' skiljer sig åt från andra med sjukdomen.
      Vi är alla olika och en sak passar inte alla, dessutom har vi olika nivåer och grader på sjukdomen som kan ställa till det.

      Önskar dig fortsatt framgång med hjälp av denna behandling!

      Radera
    2. Tråkigt att du inte tål B12 för det är oftast dem som tål det minst som behöver det mest. Har du provat att minska dosen?

      Radera
    3. Ja, jag har provat det och även i olika former. Men som sagt, vi försöker med omvägar, finns ju fler vägar att gå i metyleringsprocessen.

      Radera
  4. Jag förstår dig, orsaken att jag propsar på vitamin B12 är att den är så viktig. Jag lägger upp lite text som Christina Bolander-Gouaille har skrivit( hon har skrivit flera böcker, bla om homocystein).

    "The monovalent cobalt atom in methyl B12 is readily oxidized by various compounds – for instance nitrous oxide. This oxidation inactivates methioninsyntase (MS) which has then to be formed de novo. Mercury, as we know, does oxidize many compounds, logically also cobalt. lf this hypothesis (which is about to be verified), is confirmed, it means that mercury can block the methylation cycle and thus induce a functional B12-deficiency (folates are not altered). This in turn is one explanation of why symptoms of mercury overload and vitamin B12-deficiency may be identical!

    There is also a second possible interaction between vitamin B12, and mercury. Mercury has indeed been shown to impair the Transport of vitamin B12 over the blood-brain barrier which results in a low CSF/serum concentration ratio of the vitamin. Low CSF levels of vitamin B12 (and high CSF-homocysteine levels) have been observed in fibromyalgia (chronic fatigue syndrome), MS and in dementia. High doses of vitamin B12, that overcome the block to some extent, has had sometimes stunning results in these conditions."

    Det hon säger är att det blir en funktionell brist i centrala nervssystemet i cerebrospinalvätskan, du kan ha helt normala B12 nivåer i blodet men inte i centrala nervsystemet, detta gör dig sjuk utan att någon kan visa varför om man inte gör en lumbalpunktion och testar spinalvätskan. Därför propagerar jag för vitamin B12 och dess funktion i bla ME.
    Hoppas att jag inte tröttar ut dig med denna text, för den tröttade då ut mig :)
    Hoppas att jag kan hjälpa någon med detta.
    Jag svarar gärna på frågor om någon har det, jag finns på
    pjohansson44@gmail.com



    SvaraRadera
    Svar
    1. Ingen fara, är som sagt redan insatt i ämnet sen förut och har ju redan testat. Men om det kan hjälpa någon annan så är det ju jättebra och du har ju lämnat några bra länkar ifall någon vill läsa mer. Önskar dig lycka till med tillfrisknande!

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!