Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

onsdag 27 april 2016

Jag har förlorat en del av mig själv men hoppas vinna en annan




Det är en stor och pågående omställning att vara såhär begränsad.
Det kan vara svårt att landa i något som inte riktigt bestämt sig för hur det ska vara eller bli. En kronisk sjukdom som ändrar sig från dag till dag och ofta inom några timmar är inte det mest självklara att anpassa sig till.

Ibland förlorar jag mig själv i det. Att inte veta. Tappar bort vem jag är och hur jag är.

Folk som jag har kontakt med nu men som inte träffade mig när jag hade en 'medelsvår' form av sjukdomen kan nog lätt tro att jag är annorlunda än vad jag är innerst inne. Eller så kan folk som jag känner sen innan få en uppfattning om att jag är förändrad som person.
Jag är så himla orolig för det för tillfället.
Samtidigt måste jag vara rädd om mig och inte låta det styra mitt beteende så att jag gör mer än jag orkar.

Jag tänker på min blogg till exempel, att jag skriver här, både för min skull men också för andras, men att jag inte klarar av att läsa eller kommentera andras bloggar så mycket som jag skulle vilja. Eller följa folk på sociala medier annat än att kolla på bilder och ibland trycka på en 'gilla'-knapp. 

Jag som har hjärtat fullt av tankar och känslor för andra. Som skrev överallt förr, 'hängde med', pratade i telefon, fikade, mailade och smsade. Höll koll på hur folk mådde och skrev eller pratade med vänner som mådde dåligt.

Jag klarar väldigt lite nu och när jag klarade mer så verkade jag friskare ut än vad jag var. Jag höll social kontakt men orkade väldigt lite av annat. Och jag kraschade varje gång efter att jag hade varit social. Av själva ansträngningen att prata eller lyssna eller att förflytta mig. Men jag gjorde det för att det är så jag är, social och trivs med folk. 

Sen jag blev sängliggande och såhär begränsad som jag är nu så har jag pressat mig till att fortsätta vara så social. Det ser jag nu i efterhand. Men nu går det inte längre.
Och nu kommer sorgen över mig, och känslan av att förlora mig själv.
Rädslan över att andra som är mig rätt nära inte riktigt förstår att jag inte avvisar dom utan att kroppen helt enkelt inte orkar.
En rädsla som eldats upp av en och annan som sagt att jag inte alls är så sjuk egentligen utan att jag använder det som en ursäkt för att inte umgås med dom. 

Sängliggande och hemmabunden säger inte alltid allt. Man kan vara sängbunden men ändå kunna fika med sina vänner. Eller läsa, skriva, lyssna. Men för mig innebär sängliggande att jag även är väldigt begränsad i mitt sociala umgänge, både online och i verkliga livet.

Sjukdomen jag har begränsar både min kropp och min hjärna, eftersom all aktivitet tar på krafterna på ett onormalt sätt. 
Och ofta är det så att om jag använt kroppen lite mer fysiskt en dag så funkar hjärnan sämre. Jag kan alltså bokstavligen inte gå och tänka samtidigt utan att bli väldigt sjuk.

Jag kan inte ens sitta upp mer än 10 minuter åt gången utan att bli sjuk. När jag hade medelsvår ME så kunde jag vila genom att luta mig tillbaka i en fåtölj, men nu krävs horisontalläge större delen av dygnet. All kraft går åt till att sitta upp dom gånger jag äter eller går på toaletten.
Det är därför jag har två tröjor som jag har stickat som väntar på ihopmontering. Jag stickar liggandes men måste ha en bra dag där jag har lite mer energi för att kunna montera tröjorna sittande. Jag kan inte heller sticka varje dag, och dom dagar jag kan det räknar jag som 'bättre'. 
För någon annan med kronisk sjukdom kan en stickdag betyda att man är lite sjukare än vanligt och behöver 'vila' med hjälp av stickning. 

Jag kan läsa text om den är i mobilen och om texten inte är för rörig. Röriga hemsidor eller Facebook är svårt och tar mer energi. Instagram är enklare för min hjärna att ta in utan att bli trött. Bilder är lättare än text. Filmklipp är lättare än bara ljud.

Det är lättare att gå än att sitta eller stå. Men jag kan inte gå långt. Jag klarar att gå fram och tillbaka här i lägenheten under dagen, men ut kommer jag inte ofta, det tar för mycket kraft. Sånt jag inte reflekterat över förut när jag var dålig men inte såhär dålig. Jag kunde gå till tvättstugan även om det var kämpigt och jag sen låg i flera dagar efter det, men jag kunde det. Upp och ner för trapporna några vändor den dagen vi hade tvättid. 

Som det är nu kommer jag utanför lägenheten och huset en gång varannan vecka.
EN GÅNG VARANNAN VECKA. Hjälp. Jag kan inte ta in det. Och då klarar jag att gå till bilen, åka med 10 minuter till vårdbesöket, åka hem samma väg och ta mig från bilen till trapphissen och upp till lägenheten.

Det där är bättre än för ett år sen. Då kunde jag inte gå till bilen utan rullator eller kryckor. Väl hemma hade jag svårt att klä av mig, och kröp sen direkt ner i sängen. Nu kan jag ta av mig i lugn takt och sitta en stund på sängkanten för att dricka lite vatten innan jag lägger mig.
Och jag försvinner inte i dvala som jag gjorde förr, ett tillstånd då jag inte kan röra mig eller prata. Det är ett mardrömstillstånd. Både kropp och hjärna stänger ner fastän jag är vaken och kan registrera allt.

Värst med allt detta är att jag inte har tillräcklig energi att ens umgås med min man. Förr när jag var medeldålig så kunde vi åtminstone kolla film tillsammans om jag var riktigt dålig och inte orkade ut. Nu kan vi kolla film en gång i månaden i genomsnitt.
Jag kan inte kolla på film själv på datorn heller, utan bara i mobilen. Större skärm än mobilen tar för mycket kognitiv energi. Ljud, ljus och rörelse tar energi för mig och det är stor skillnad på datorskärmen och mobilskärmen.
Min man och jag kan inte prata med varandra så långa stunder, ibland måste vi kommunicera med sms. 
Jag ligger oftast ensam och med stängd dörr eftersom jag inte klarar ljuden från hushållsarbetet min man gör. Vi umgås lite när vi äter, när min man kommer in med maten på en bricka i sovrummet. Men utan att prata. All kraft går åt till att sitta och att äta.
Bra dagar kan vi äta i vardagsrummet som är lite ljusare och i höstas kunde vi till och med kolla film och äta tillsammans på en och samma gång.

Musik kunde vi lyssna på tillsammans för ett par år sen, men nu klarar jag knappt att lyssna själv. Oftast måste jag lyssna med hörlurar för att filtrera bort annat ljud, men sålänge jag haft såret på örat så har det inte gått.
Jag såg ett musikklipp på youtube igår på mobilen och hade knappt något ljud på, och fick sänka ljuset på skärmen också för att kunna se.
Musik var en stor del av mitt liv förut, även om jag var helt slut och vilade så kunde jag lyssna på musik. Jag kunde spela och sjunga lite också även om det tog på krafterna. Och jag dansade och rörde mig till musik. Sen kraschade jag såklart, men det gick.
Det är också en grej som gör att jag förlorat mig själv lite. 

På sommaren har jag kunnat komma ut lite mer, men det är ändå inte mer än en gång i veckan, om ens det. Och då är det oftast ut till havet där jag mår lite bättre av att sola i kombination med att bada i saltvatten. Men då klarar jag bara det, och behöver vila i vår campingbuss resten av tiden vi är där.
Sen behöver jag vila i nån vecka eller mer innan jag klarar att komma ut igen.

Jag skriver allt det här för att kunna ta in, smälta, reflektera. Jag behöver hitta mig själv på nåt annat sätt, om och om igen vartefter förutsättningarna ändras.
Det är svårt och ensamt. Jag vet inte hur man gör eftersom jag inte varit med om detta förut. Det skrämmer mig.

(Klicka på bilden för att komma till Cecilias blogg)

6 kommentarer:

  1. Ja, vem är man när man inte kan bete sig som man alltid gjort? Jag är extra mosig i huvudet och kommer inte på vad jag kan säga, mer än KRAM!!!

    SvaraRadera
  2. Här kommer en stor kram till dig från mig. <3
    Jag blev så berörd av det du skriver att jag inte riktigt vet vad jag skriva just nu.
    Jag kanske kan glädja dig lite med mina bilder på havet.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din omtanke!! Bilder från havet betyder mycket! Kram <3

      Radera
  3. Kära kära du. Fattar överhuvudtaget inte att nån kan tycka sig veta hur nån annan mår eller hur sjuk han/hon är. Fattar dock att det är stressande att höra om sig själv... när en inget annat vill än att bli bättre. Fy. <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja visst är det en konstig grej! Såpass att man blir överrumplad och så går luften ur en när man får konstiga påståenden eller råd om hur man ska leva sitt liv. Man behöver ju inte va så sjuk som jag är för att få uppleva det. Du kämpar du med <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!