Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 31 maj 2016

Det här är Whitney Dafoe

Det här kan vara ett jobbigt inlägg för en ME-sjuk att läsa. Hoppa över till nästa inlägg om du känner det minsta obehag av att läsa om sjukdomens svårast sjuka. Nästa inlägg är bilder på pioner som jag fick av min man häromdagen. Vi kan dela på den buketten tycker jag ❤️

Första gången jag såg bilder på Whitney hade jag precis återhämtat mig en aningens från ett väldigt svårt skov, det svåraste hittills. 
Jag var oerhört tacksam över att jag kunde röra mig igen, äta, dricka, prata, gå på toaletten. Tacksam att inte befinna mig i ett tillstånd av att vara levande begravd större delen av dygnet. Fyra månader tog det att återhämta mig litegrann. En evighet tyckte jag.

Whitney är kvar där, och ännu sjukare. Han är inne på tredje å r e t nu i det tillståndet. Han tynar bort och kroppens alla organ håller på att ge upp. Hans föräldrar har i flera år anlitat dom bästa specialisterna och prövat det mesta som går både inom skolmedicinen och alternativ medicin. Inget fungerar.

Whitney ligger i en säng från Ikea, en likadan som vi har. Vår gavel är avsågad så det tog en stund att koppla det. Och jag blev så oerhört illamående när jag kom på det. Så mycket känslor. Bilden av honom liggandes i den sängen så oerhört sjuk, känslan av att jag själv hade varit på väg neråt men att det vände. Varför vände det för mig men inte för Whitney och alla andra som också ligger i åratal och med sond?

Jag hade inte klarat att se sänggaveln här hemma. Inte efter bilderna på Whitney, inte efter det hemska skovet jag hade där ingen visste vad som höll på att hända i min kropp. Jag klarade inte av att se tapeten på skåpsdörrarna som jag hade stirrat in i under den här perioden, min man fick plocka bort dom. 

Min krasch kom på några timmar bara, efter ett enkelt och odramatiskt besök hos min tandhygienist. En massa saker hände antagligen på en och samma gång, och händer i en ME-sjuk kropp vid en kroppslig krasch. Som Whitneys pappa Ron Davis, som är genetiker och biokemist, sa alldeles nyligen efter att ha samlat in blod och data från flertalet svårt ME-sjuka: "There's a lot wrong. A lot."

Här kommer ett klipp på elva minuter som handlar om Whitney och två andra ME-sjuka, alla tre har olika grader och svarar olika på olika behandlingar, men alla tre har ME. Tunga men viktiga elva minuter.
Och till detta klipp finns en lång och riktigt utförlig artikel som berättar mer om dessa tre patienter och hur deras liv ser ut, hur allt började och även hur deras anhöriga berörs av sjukdomen. Gripande, allvarlig och ändå hoppingivande. Här är länk till den:





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!