Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

torsdag 30 juni 2016

Regnmys i hängmatterummet

Detta rum var vårt sovrum förut, men för två månader sen var vi tvungna att byta på grund av sommarljuset men också på grund av ljud från grannar.
Jag stortrivdes men nu är den mer som en inglasad balkong på dagen med det stora fönstret och hängmattan, det är också supermysigt! Så ibland hälsar jag på här när jag orkar kliva upp och gunga lite i hängmattan och när solen inte ligger på, extra mysigt en regnig dag!









onsdag 29 juni 2016

Och lite mer från balkongen

Buketten jag plockade i fredags håller än!




Pelargon, dvärggranatäpple, buskkrasse, passionsblomma och dahlia. Dahlian är som en skog på vår balkong!









Stenar från Skagen, Fårö, Sinaiöknen och en gammal gruva här i stan; Fossiler, stenåldersfynd (eller nåt) och porslinsskärvor från Götheborgsvraket!


måndag 27 juni 2016

Veckans tacksamhet!

Att jag kom ut i sommarvärmen på en lite längre åktur med min nya elscooter! Den luktar mindre nu men går att åtgärda ännu mer så att lukten försvinner helt!

Att jag fick hundra kramar av E och att jag fick hålla om och krama lillebror M!

Att jag kunde plocka sommarblommor!


söndag 26 juni 2016

Somrigt

Kunde komma utanför huset häromdagen, njuta av sommarvärme och sommarblommor! Det blev en sväng i närområdet med nya elscootern och det kändes helt okej. Såna dagar får det gärna bli fler av!

Plockade lite blommor, en underbar känsla! Daggkåpa, midsommarblomster, kaprifol och något hundkäxliknande.






Och så har första blomknoppen på min egensådda krasse kommit! Väntar spänt på att den ska slå ut!



lördag 25 juni 2016

Lyrik på en lördag - Salvatore Quasimodo

Tu chiami una vita

Fatica d’amore, tristezza,
tu chiami una vita
che dentro, profonda, ha nomi
di cieli e giardini.

E fosse mia carne
che il dono di male trasforma.



Det här är bland det vackraste jag hört, jag älskar kort och enkel lyrik. Jag upptäckte texten genom filmen "Washington Square" som också är otroligt bra och med hel rad 'tunga' skådisar, som ni ju kan se i klippet.
Jag har tyvärr ingen översättning till dikten, och kanske det bara är jag som tycker så, men italienskan är så poetisk i sig att man kanske inte behöver förstå.

Det är så lustigt, men jag kan italienska bättre än mitt modersmål. Det bara blev så eftersom vi sällan pratade modersmålet rumänska hemma men desto mer italienska med våra italienska vänner. Rumänska och italienska är ju släkt så jag lärde mig snabbt, samtidigt bleknade rumänskan för mig mer pch mer. Tyvärr. För rumänsk lyrik är tydligen något i hästväg sägs det.
Och nu är min hjärna för trött för att ta upp språklärandet igen. Jag som älskar språk.

torsdag 23 juni 2016

Jag är barnsligt förväntansfull inför dom nya emojisarna

Inte för att jag använder alla söta som finns men jag längtar efter ugglan och fjärilen. Och det svarta hjärtat. Lite emo men också lite lakrits.

Här är några av mina nuvarande favoriter👇🏽

🤖
🦁
🐼
🦄
🐇
🐿
🕊
🏞
💡
🖼
🎈
🎀
💟

Vilka är era favvosar och vilka emoji önskar ni fanns?

Jag vill ha fler blommor!

onsdag 22 juni 2016

Har jag sagt att jag gillar vår balkong?

Ja.
Så mysigt med trätrall, vilken skillnad!

Och ljusslingor, går inte att poängtera nog hur viktigt det är.

Vår balkong är 1,60 gånger 1 på ett ungefär. Hade ju gärna haft större men det går att ligga ner på en madrass.

Fast nu får det bli lite varmare så det går att ligga på en madrass en stund efter skymning.

Myggen är borta!

Men, tror ni inte grannen ovanpå tappade en säck med jord varpå innehållet föll ner på mig när jag pillade lite med växterna? Jag blev både skrämd och smutsig. Det var inte lite skvätt bara. Utan sådär som när skatorna sprätte jord över hela golvet och alla blad blev täckta av jord.

Som tur är hade jag inte hunnit duscha innan utan var på väg att göra det men tänkte att jag kan smutsa ner mig lite först och greja med mina plantor.
Det blev mer smuts än jag tänkt och så fick jag dessutom sopa bort det värsta från balkongen. Den orken hade jag verkligen inte.
Så ihop med dusch och hårtvätt så resulterade det i feber, frossa och hemsk värk i timmar.
Min arm har dessutom en inflammation.
Har belastat den för mycket i nån månad nu sen jag bytte till en för tung kanna vid sängen som jag har till min dagliga vattenranson. Nya rörelser också eftersom vi bytt nattbord, höjden lite annorlunda och rörelserna lite förändrade för att nå kannan. Inget jag trodde skulle ge inflammerad arm liksom.

Som det kan bli.




måndag 20 juni 2016

Jag kan inte riktigt formulera mig, så tacksam är jag!

Fick en underbar present i helgen av en minst lika underbar familj, ett set med kaffekoppar med förgätmigej på!

Förgätmigej är ju förutom att dom är vackra även en internationell symbol för ME, på engelska blir det nämligen den perfekta ordleken 'forget-ME-not', och så syftar det på att ME-sjuka lätt blir bortglömda i olika sammanhang; forskning, vård, tillgänglighet i samhället överlag men ibland även av vänner och anhöriga. 
Det gäller ju fler sjukdomar såklart, ju mer begränsad man blir desto mer glider man bort från sammanhang man tidigare var med i.

Tillsammans med kopparna fick jag även ett fint kort av dottern i familjen, som precis slutat lågstadiet, med dom här superfina orden:

"Jag saknar dig jettemycket! Jag tycker det är synd om dig! I love you!"

Å alltså, grät när jag läste! Vilken underbar tjej! 💜
Tacksam för dessa vänner!







söndag 19 juni 2016

Det är ingenting kvar nu - Om vår campingbil, vår oas

Vår bil tillika campingbil.
Det är drygt en månad sen nu som min man upptäckte en rejäl fuktskada och mögel i den.

Ridå.

Vi köpte den för våra livsbesparingar eftersom vår gamla bil krävde för mycket jobb med reparationer, något vi varken hade råd eller ork med.
Och så behövde vi ett minihem som gjorde det möjligt för mig att komma ut utanför lägenheten men med samma sorts vila som hemma.
Med bäddar, kylskåp, rinnande vatten, spis för matlagning. 
Några dagar vid havet med övernattning några gånger under sommaren.
Vi fick några såna dygn förra sommaren och det var underbart.

Så kom katastrofen. Och med det en försämring i bådas mående på grund av extra aktiviteter för att rädda bilen från att bli totalt oduglig. Min man har tagit ut semesterdagar för att kunna sanera bilen och jag har ringt samtal och googlat från mitt mörka sovrum.

Min man kommer få fortsätta ta ut semesterdagar för att orka greja med det som måste göras. Jag har ingen 'semester' att ta ut från sjukdomen så istället ligger jag back på mitt 'konto' med dagliga aktiviteter. Och min man skulle ju egentligen behöva riktig semester istället för att fixa bilen.

Möglet och fukten är helt borta nu. Min man har gjort ett helt otroligt jobb, något som ingen firma i landet verkar syssla med. Sanera hus ja, men när det kommer till bil så finns det inte såna tjänster att köpa.

Förutom att mögel och fukt är borta så är även hela inredningen totalt utblåst och borta. Och drömmar om en sommar vid havet.

Det är ett tomt skal nu. En plåtburk. Scenariot vi fasade över när vi först insåg att golvet var skadat. Skulle även resten av inredningen vara det? Ja, det visade sig vara det.

Jag är mögel- och kemikalieskadad. Det betyder att jag blir sjuk av både mögel och kemikalier. Sjukare än jag är.
Vi fick bort möglet men alla nya material som ska ersätta det gamla riskerar jag att bli sjuk av.

Vet ni, det finns kemikalier i nästan allt. Det är så vår värld är uppbyggd nu. Och när man som jag blivit sjuk av mögel och kemikalier tidigare i livet så kan man till och med ha svårt att tåla saker som är naturligt eller som är miljövänligt.

I vintras ville vår bovärd att vi skulle byta ut golven här hemma, men vi fick stå över eftersom alla material som skulle sättas in gav mig astma och migrän. Och då letade vi bland naturmaterial och sånt som var miljömärkt. Mattläggaren avrådde oss till och med från att chansa.

Så nu det här. Nya skåp som ska byggas och som dessutom ska kunna stå emot fukt och kondens som mer eller mindre alltid uppstår i en campingbil. Den fukt vi fick in var utöver det vanliga, det visade sig bland annat ha läckt in kring fönster när det regnade.

Vi letar och vi frågar och vi testar. Häromdagen kom min man hem med prov på två olika slags spånskivor som man kanske skulle kunna bygga golv och inredning av. Dom var nämligen säkra gällande emissioner, alltså kemikalier som släpper från till exempel lim. Formaldehyd är en av dom kemikalier som ju inte är friskt i längden för någon att utsättas för men som jag kan bli väldigt sjuk av rätt omgående.

Men det hjälpte inte, den ena av dom luktade så starkt av själva träet (terpener, naturligt men stark lukt. Terpentin ni vet.) att jag fick klåda, blåsor i hårbotten, illamående och astma av att vara nära den. En liten provbit. Blir alltid lika paff när det händer.
Och den andra biten var tveksam gällande hållbar yta. Giftfri men inte heller tillräckligt tålig för det den behövs till.

Och om vi nu skulle hitta rätt sorts material och allt skulle fixa sig mirakulöst så är jag nu ändå alltför dålig för att ens klara en utflykt. Alla energi/aktivitetspoäng eller vad vi ska kalla det för (ME är så mycket mer än bara energilöshet), som jag kunde ha använt till utflykt har redan gått åt till att reka för att fixa bilen så den blir utflyktsvänlig igen. Moment 22 osv.

Vi vet inte hur det blir. Vi gör vårt bästa. Jag siktar in mig på att inte kunna komma ut alls. Jag måste gardera mig så. Orkar inte längta. Har inte marginaler att chansa. Måste väga väldigt noga.
Måste kunna klara gå till toaletten i vår lägenhet. Kunna äta, dricka och det mest basala.

Balkongen är mitt hav nu. Min utflykt. Grannen röker lite mindre och tvättstugans parfymdoft kommer och går. Fåglarna är tysta ibland. Då passar jag på. Om det är ljummet så ligger jag en stund på en madrass som precis får plats. Vår balkong är ungefär 160 cm lång och 1 meter bred. 
Jag kunde väl önska några centimeter till, för tänk om både jag och min man kunde få plats att vila där en stund när skymningen kommit.

Jag vet inte hur det blir och det mesta känns rätt hopplöst. Inte för att jag och min man är pessimister utan för att vi är drabbade av sjukdomar som är så krångliga och som gör att vi har så små marginaler. Vi försöker hela tiden anpassa oss och göra det bästa av dom små marginaler vi har. Att vi köpte bilen var ett sådant exempel på anpassning. Vi ville förenkla och göra det bästa vi kunde.
Vi hade funderat länge och testat oss fram med olika alternativ.

Jag vet inte.
Och det är jobbigt.

lördag 18 juni 2016

Lyrik på en lördag - Karin Boye

I rörelse

Den mätta dagen, den är aldrig störst. 
Den bästa dagen är en dag av törst. 


Nog finns det mål och mening i vår färd - 
men det är vägen, som är mödan värd.


Det bästa målet är en nattlång rast, 
där elden tänds och brödet bryts i hast. 


På ställen, där man sover blott en gång, 
blir sömnen trygg och drömmen full av sång. 


Bryt upp, bryt upp! Den nya dagen gryr. 
Oändligt är vårt stora äventyr.


-Karin Boye


Här kan man lyssna på en inspelning när Karin Boye läser upp delar av denna dikt:


http://www.karinboye.se/index.shtml

torsdag 16 juni 2016

Myset här hemma

Jag är så glad att jag orkar vila på lite olika ställen i lägenheten nu, tål lite mer intryck och har inte så mycket influensakänsla. Det är så skönt att komma ut ur sovrummet!

Balkongen på kvällen är upplyst med ljusslingor:




Alltså hur mysigt?

Hängmattan i gårdagens solsken mellan åskknallarna och spöregnet:



Dom där lila bladen i hängampeln!

Sen blir jag ju så glad när en ännu en begonia blommar:



Röda blad är ju bäst:



onsdag 15 juni 2016

Så himla skönt med folk som förstår!

Igår fick vi besök av en fönsterputsare som hemtjänsten ordnat med. Fönsterputsar'n hade kontaktat min man innan besöket för att försäkra sig om att han gör rätt åtgärder innan för att vara så parfymfri som möjligt. Bara det, att ringa och kolla!
Och då tänkte vi i första hand på själva diskmedlet som används på fönstren, vilket brukar vara rejält parfymerat. 
Och även om medlet som används till just våra fönster skulle vara oparfymerat så är själva fönstertvättaren indränkt med parfymerat medel sen innan. Men den här fönsterputsar'n fixade flera steg för att vara så parfymfri som möjligt! Ny fönstertvättare som ej använts innan och så körde han med luktfri såpa från oss och rinnande vatten under kranen. 
Är så impad när någon vill och orkar frångå sina rutiner för att tillmötesgå behov så gott det går! Och tacksam!

Men inte nog med det, han luktade inte parfym själv heller och när jag påpekade det så sa han "nej, men jag hade ju förberett mig". Oj. Jag hade ändå räknat med lite doft och tänkte att det viktigaste är att inte ha parfymerat fönsterputsmedel eftersom det stannar kvar här inne i flera dagar om man har otur. Och när vi haft besök av någon som haft någon parfymerad produkt på sig, om så bara 10 minuter, så får jag räkna med astma, illamående och migrän resten av dagen.
Men jag slapp symptom tack vare att han förberett sig så grundligt!
Och så fint det blev. Han var supernoga och tvättade fyra sidor (alltså öppnade och tvättade insidan mellan två glas), det har vi aldrig fått av hemtjänsten innan. Underbart med rena fönster när utsikten till naturen är så viktig för mig!

Och idag kom det en reparatör från företaget som jag köpt min elscooter från. Jag har varit tvungen att reklamera den eftersom styret luktar så starkt att jag får astma och migrän. Sådär är det ofta med nya grejer, och jag var till viss del beredd på viss nylukt som förhoppningsvis kan dunsta bort.
Men det här luktar fruktansvärt såpass att vänner till oss som inte är kemikaliekänsliga reagerat.
Vi har tvättat av den och även låtit den stå ute i solen i timmar, men inget händer.
Men reparatören kikade på den och ska hjälpa oss att lösa det på något sätt, kanske hitta begagnat styre eller byta ut det material som luktar. Känns jätteskönt att alls bli betrodd och inte bortviftad! Han ska dessutom hjälpa mig med en golvförhöjning som behövs eftersom sitsen är lite för hög. 
När man köper ett hjälpmedel såhär så är man rätt mycket mer utlämnad än när man får det förskrivet av en arbetsterapeut, och det känns oerhört överväldigande att klura ut vissa lösningar när man inte alls är insatt i hur såna saker funkar. Alla samtal som måste ringas och folk som bara hänvisar runt runt.

Men nu äntligen börjar vi närma oss en lösning och då kanske den här elscootern kan bli ett perfekt hjälpmedel för mig til slut. En alldeles egen dessutom som ingen lägger sig i hur mycket jag använder den eller till vad. 
Dom där förhören av en arbetsterapeut kan va rätt obehagliga, inte på grund av just arbetsterapeuten (även om en av mina arbetsterapeutsupplevelser var á la syster Ratched från "Gökboet" ) utan på grund av landstingets politikers sjuka regler.

En tredje bra grej är att sjukhustandvården, folktandvården och min biståndshandläggare ska försöka se till att jag får ett hembesök för en munhälsobedömning, och om ytterligare tandvård skulle behövas så slussas jag vidare till en annan instans som sköter tandvård med hembesök.
Hösten 2014 så blev jag ju så mycket sämre i min ME efter ett vanligt tandhygienistbesök, såpass att jag ännu inte återhämtat mig till den nivån jag hade innan besöket. Vilket gör det ännu mer komplicerat med att få vidare tandvård.
Efter det blev jag kallad till sjukhustandvården för en grundlig utredning för att se varför jag plötsligt blev så mycket sämre. (Över en natt blev jag så svag att jag inte kunde röra mig, och sen kraschade magen och jag mådde så illa att jag inte kunde äta på flera månader. Jag hade svårt att dricka under den tiden eftersom det var svårt att ens sitta upp för att få i sig vattnet. Jag fick dropp vid ett tillfälle, och skulle behövt mer, men vårdcentralen kunde inte åka hem fler gånger och remiss till hemsjukvård beviljades inte.)
Men, jag har ju varit för sjuk för att ens utredas för varför jag blev så sjuk...
Och antagligen är det inte konstigare än att min ME varit orsaken, och att själva ansträngningen med att ta sig till tandhygienist och få rengjort lite tandsten, helt enkelt blev för mycket. 15 minuter med öppen mun är kanske 13 för många minuter för mina mitokondrier som inte producerar energi som hos en frisk människa. 

Hursom, det blir nog hembesök till slut, och all personal har varit så tillmötesgående och förstående, jätteskönt!

Så skönt det är när vissa saker ordnar sig så bra tack vare omtänksamma människor som tänker lite utanför lådan och sin egen comfort zone!

tisdag 14 juni 2016

En speciell och viktig efterlysning

En bekant till mig har svår ME och är helt bunden till hemmet och är sängliggande.
Hon har dessutom svåra hudproblem och tål inte vilka textilier somhelst mot huden. Nu börjar hennes sängkläder slitas ut och hon behöver nytt.

Hon är i så dåligt skick nu att hon inte ens har marginaler för att pröva nya tyger utan behöver få tag på just dom påslakan hon redan vet att hon tål för att alls kunna få någon sömn.

Nu har anhöriga lagt ut en annons på Blocket för att försöka få tag på dom:

https://m.blocket.se/stockholm/efterlyser_akut___paslakan_specifika_monster_66246574.htm

Kolla gärna vad ni har hemma och sprid annonsen så mycket ni bara kan! Hör av er via annonsen om ni har något av dessa att sälja!






måndag 13 juni 2016

Förra veckans tacksamhetsgrejer

☞ Balkongvila. Grannen röker knappt och det luktar sällan parfym från tvättstugan.

☞ Kladdkaka som min man bakat med ingredienser jag tål.

☞ Krama vänner. Visst jag blev apdålig sen, men känslan där och då.

☞ Fått gråta ut, slippa hålla inne, ni vet.

☞ En av dom första att bli addad på Insta av mina söta kompis E som precis skaffat konto. Jag, hennes mor och mormor i topp 3. Inte för att det är en tävling, men..

☞ CMore som lagt ut en massa mysiga kostymserier som jag ska binge-kolla.

☞ Nämnde jag kladdkakan? 

☞ Är mindre ljudkänslig och orkar därmed leva och stå ut med resten lite bättre.

☞ C från hemtjänsten som vet vad hon ska göra, är tyst och försiktig och dessutom så parfymfri som möjligt. Och är så trevlig.

☞ Bibelstudiet som vi kunde lyssna på online och som gav bra pepp för att hålla ut trots livets bekymmer, till exempel svår sjukdom.

❧❧❧❧❧❧❧❧❧❧❧❧❧

fredag 10 juni 2016

Ojsan, jag gick visst i mål på #blogg100!

Första mars så anmälde jag min blogg till utmaningen att blogga varje dag i hundra dagar. Jag gjorde ett försök redan 2014 men klarade inte mer än nån månad.

I år kände jag ganska snart att jag inte klarade den pressen, så innerst inne la jag ner mitt mål. Jätteskönt. Men så skrev jag varje dag ändå, bara för att jag trivdes med det och haft så mycket att säga och visa. Å vips!

I onsdags var alltså den 100:e dagen och det har jag helt missat! Jag har missat att blogga en endaste dag under denna period, dagen efter internationella ME-dagen, men jag har ibland haft fler inlägg på samma dag så det väger upp. Reglerna är inte stenhårda och utmaningen är till för att inspirera till mer bloggande, så jag och många med mig känner sig ändå delaktiga trots nån miss här eller där. 

Antalet besökare har ökat för varje vecka och det har varit kul att lära känna lite nytt folk som tittat in och kommenterat.
Det mest besökta inlägget under dessa 100 dagar var det om Whitney Dafoe för någon vecka sen. Så bra att just det nådde ut så mycket eftersom det var så viktigt!

Ett annat inlägg som fick många besök var det där jag berättade om min nedstämdhet och hur svårt det är att tala öppet om det. Jag fick så jättefin respons på det, både här på bloggen men också privat. Tack för stödet! Jag har kommit ur det värsta nu och det känns oerhört skönt!
Kommer det tillbaka så vet jag att det gick att klara det förra gången, nu finns det ju svart på vitt här i bloggen.

Annars har dessa 100 dagar varit oerhört tuffa också rent fysiskt, ett långt skov.  Pollensäsongen är oerhört tuff för mig, jag blir förutom dom vanliga allergisyptomen extra sjuk i min ME eftersom immunförsvaret är alldeles för belastat.
Värst detta år har björk, ek och gräs varit, och det håller ju på än. Men det blir extra jobbigt precis i början av en ny pollensort, kroppen har ju liksom inte hunnit vila sig från förra blomningen.
Min läkare trodde att just pollenallergin var en stor bidragande orsak till både nedstämdheten och extra intryckskänslighet som jag har haft dessa månader, speciellt ljud.

Men under dessa 100 dagar och pollensäsongen har jag även fått uppleva det fina med att all växtlighet vaknar till liv. Jag älskar den snabba förvandlingen till supergrönt! Och så har ju mina odlingsförsök på balkongen lyckats så väl! Dagens höjdpunkt nu är att komma ut på balkongen och se dahlia, solros och luktärt växa mer och mer för varje dag, ett sånt underverk!

Jag fortsätter blogga efter det här, vi får se hur ofta det blir men häng kvar vettja!