Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

onsdag 15 juni 2016

Så himla skönt med folk som förstår!

Igår fick vi besök av en fönsterputsare som hemtjänsten ordnat med. Fönsterputsar'n hade kontaktat min man innan besöket för att försäkra sig om att han gör rätt åtgärder innan för att vara så parfymfri som möjligt. Bara det, att ringa och kolla!
Och då tänkte vi i första hand på själva diskmedlet som används på fönstren, vilket brukar vara rejält parfymerat. 
Och även om medlet som används till just våra fönster skulle vara oparfymerat så är själva fönstertvättaren indränkt med parfymerat medel sen innan. Men den här fönsterputsar'n fixade flera steg för att vara så parfymfri som möjligt! Ny fönstertvättare som ej använts innan och så körde han med luktfri såpa från oss och rinnande vatten under kranen. 
Är så impad när någon vill och orkar frångå sina rutiner för att tillmötesgå behov så gott det går! Och tacksam!

Men inte nog med det, han luktade inte parfym själv heller och när jag påpekade det så sa han "nej, men jag hade ju förberett mig". Oj. Jag hade ändå räknat med lite doft och tänkte att det viktigaste är att inte ha parfymerat fönsterputsmedel eftersom det stannar kvar här inne i flera dagar om man har otur. Och när vi haft besök av någon som haft någon parfymerad produkt på sig, om så bara 10 minuter, så får jag räkna med astma, illamående och migrän resten av dagen.
Men jag slapp symptom tack vare att han förberett sig så grundligt!
Och så fint det blev. Han var supernoga och tvättade fyra sidor (alltså öppnade och tvättade insidan mellan två glas), det har vi aldrig fått av hemtjänsten innan. Underbart med rena fönster när utsikten till naturen är så viktig för mig!

Och idag kom det en reparatör från företaget som jag köpt min elscooter från. Jag har varit tvungen att reklamera den eftersom styret luktar så starkt att jag får astma och migrän. Sådär är det ofta med nya grejer, och jag var till viss del beredd på viss nylukt som förhoppningsvis kan dunsta bort.
Men det här luktar fruktansvärt såpass att vänner till oss som inte är kemikaliekänsliga reagerat.
Vi har tvättat av den och även låtit den stå ute i solen i timmar, men inget händer.
Men reparatören kikade på den och ska hjälpa oss att lösa det på något sätt, kanske hitta begagnat styre eller byta ut det material som luktar. Känns jätteskönt att alls bli betrodd och inte bortviftad! Han ska dessutom hjälpa mig med en golvförhöjning som behövs eftersom sitsen är lite för hög. 
När man köper ett hjälpmedel såhär så är man rätt mycket mer utlämnad än när man får det förskrivet av en arbetsterapeut, och det känns oerhört överväldigande att klura ut vissa lösningar när man inte alls är insatt i hur såna saker funkar. Alla samtal som måste ringas och folk som bara hänvisar runt runt.

Men nu äntligen börjar vi närma oss en lösning och då kanske den här elscootern kan bli ett perfekt hjälpmedel för mig til slut. En alldeles egen dessutom som ingen lägger sig i hur mycket jag använder den eller till vad. 
Dom där förhören av en arbetsterapeut kan va rätt obehagliga, inte på grund av just arbetsterapeuten (även om en av mina arbetsterapeutsupplevelser var á la syster Ratched från "Gökboet" ) utan på grund av landstingets politikers sjuka regler.

En tredje bra grej är att sjukhustandvården, folktandvården och min biståndshandläggare ska försöka se till att jag får ett hembesök för en munhälsobedömning, och om ytterligare tandvård skulle behövas så slussas jag vidare till en annan instans som sköter tandvård med hembesök.
Hösten 2014 så blev jag ju så mycket sämre i min ME efter ett vanligt tandhygienistbesök, såpass att jag ännu inte återhämtat mig till den nivån jag hade innan besöket. Vilket gör det ännu mer komplicerat med att få vidare tandvård.
Efter det blev jag kallad till sjukhustandvården för en grundlig utredning för att se varför jag plötsligt blev så mycket sämre. (Över en natt blev jag så svag att jag inte kunde röra mig, och sen kraschade magen och jag mådde så illa att jag inte kunde äta på flera månader. Jag hade svårt att dricka under den tiden eftersom det var svårt att ens sitta upp för att få i sig vattnet. Jag fick dropp vid ett tillfälle, och skulle behövt mer, men vårdcentralen kunde inte åka hem fler gånger och remiss till hemsjukvård beviljades inte.)
Men, jag har ju varit för sjuk för att ens utredas för varför jag blev så sjuk...
Och antagligen är det inte konstigare än att min ME varit orsaken, och att själva ansträngningen med att ta sig till tandhygienist och få rengjort lite tandsten, helt enkelt blev för mycket. 15 minuter med öppen mun är kanske 13 för många minuter för mina mitokondrier som inte producerar energi som hos en frisk människa. 

Hursom, det blir nog hembesök till slut, och all personal har varit så tillmötesgående och förstående, jätteskönt!

Så skönt det är när vissa saker ordnar sig så bra tack vare omtänksamma människor som tänker lite utanför lådan och sin egen comfort zone!

4 kommentarer:

  1. Det ligger ju en viss yrkesstolthet i att kunna vara flexibel och anpassa sig till kundens behov, och de blir ju bemötta med både tacksamhet och glädje. Men det tänker de inte på, de surkartar som framhärdar i att inte vilja fatta: de skulle inte bara göra sitt jobb, de skulle vinna något på det också.

    Grattis till nyputsade fönster, våra är gula av tallpollen!

    SvaraRadera
  2. Vad glad jag blir när jag läser om allt positivt som händer nu. Det är du väl värd. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Nilla! Ja det är skönt att få lite medvind ibland : ) Kram <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!