Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 14 augusti 2016

Nästa som säger "ni borde flytta ut på landet till en liten stuga mitt i skogen" kommer jag kanske att skälla ut eller så börjar jag bara gråta

Välmenande ord, men ack så betungande ibland.
Just nu när jag faktiskt känner att livet är så tungt att det knappt finns en utväg.
Att alla utvägar vi fixat och trixat oss till med stor möda plötsligt fallerar.
När jag inser att jag är så sjuk att utvägarna är små. Och inte bara jag, utan min man också.

Flytta är ingen lösning eftersom jag är så sjuk att själva flytten skulle belasta mitt immunförsvar så mycket att jag riskerar att bli ännu sämre och dessutom permanent.
Flytt tar inte bort ljud- och ljuskänslighet eller kemisk överkänslighet. Det finns ljud, ljus och kemikalier överallt. 

Och min man då? Som nu har tre minuters scooteravstånd till jobbet, precis så han fixar att sköta jobb, hushåll och mig.
Fast det gör han inte just nu.
Han har precis blivit sjukskriven för att han också är försämrad i sin ME.

I sin ME. Precis. Han är också sjuk vilket många hela tiden glömmer bort.

"Kan inte din man...?" Nej, han har fullt upp redan.

Och ärligt. Tror folk inte att vi redan övervägt flytt och kollat alla möjligheter?

Vi har en stående inbjudan till nära vänner till oss som har en stuga på landet. En oas med ett fantastiskt lugn.
Jag klarar inte ens resan dit för att hälsa på! Och det är ändå inte så väldans långt.
För två år sen klarade jag en sån resa varannan vecka för att få behandling av en kiropraktor som bodde lika långt bort.

Men jag har blivit sämre sen dess och allt bara krymper. 
Jag hinner inte sörja en förlust/begränsning innan en annan kommer. 

Progressivt sjukdomsförlopp är en mardröm. Jag vet inte om eller när jag landar. Plötsligt kan jag må något bättre, men sen vänder det plötsligt.
Jag hänger inte med. 

Vi slutar aldrig leta utvägar. Men vi letar gärna själva och frågar om vi vill ha tips.

När jag säger "det är en plåga med nytillkommet buller från grannarna, jag står inte ut. Och en annan granne har börjat meka med sin moped utanför fönstret där jag vilar dagtid och avgaserna kommer in trots att ventilen är stängd. Jag får migrän, astma och illamående av det", så är det troligtvis för att någon frågat hur jag mår och då svarar jag på det.

Jag har troligtvis redan gjort det som går att göra för att slippa plågorna. Allt från att ha pratat med grannarna och bostadsbolaget till att pröva att flytta runt i lägenheten eller, just det, kolla möjligheter att bo någon annanstans.

Trösta mig, klappa mig, fråga, lyssna, finns. 




10 kommentarer:

  1. Å, vad jag skulle vilja knäppa med fingrarna och så blev allt bra. Så tufft du har det. Önskar dig styrka! <3

    SvaraRadera
  2. Stor varm kram till er. Önskar att det fanns något sätt att lindra era plågor <3

    SvaraRadera
  3. Å vad tungt ni har det, jag önskar att jag kunde göra det lite lättare för er eller avlasta lite. Komma och diska lite ljudlöst kanske eller fixa en mirakelmedicin när jag ändå håller på och önskar ...
    Kram!

    SvaraRadera
  4. Igenkänning. Beklagar att ni har det extra kämpigt nu, som om ni inte hade nog ändå. Önskar mig ibland den där lilla stugan (eller ödetorpet) på landet ibland, men som du skriver så finns det ju andra saker i vardagen som skulle försvåras då. Vissa lösningar är inte realistiska, och även om de är välmenande så har vi med stor säkerhet redan tänkt igenom för- och nackdelar och har av någon anledning inte möjlighet.
    Stora, mjuka kramar

    SvaraRadera
  5. Det gör mig så ont att ni har det så tungt, och att människor intr tänker sig för innan de kommer med oönskade råd. Det är ytterst sällan nån som inte ber om det behöver just det. Det vi behöver är ju det du skrev i slutet. Tänk om alla förstod det, och gjorde något för att avlasta istället för att ge uppfordringar förklädda till tröst.
    Mjuk kram och bön

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!