Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

onsdag 7 september 2016

En av anledningarnarna till min nuvarande nedstämdhet är tiden

Jag har varit sjuk så länge. Jag har kämpat i motvind så länge. Jag har försökt bli frisk så länge och utan att veta varför jag är sjuk.

Jag har missat så mycket som jag trott att jag skulle kunna ta igen. Kanske redan nästa dag. Jag har kunnat göra saker men sen inte kunnat mer, utan att veta varför.

Jag har ansetts lat, tråkig, opålitlig, otränad, ouppfostrad, självisk, sur, klen, feg, omotiverad, emotionellt känslig, och mycket mer på grund av min fysiska begränsning och utmattning. Som det har sårat och tvingat. 

När jag fick diagnosen ME år 2013 föll alla bitar på plats, och en lång men svajjig sorgeprocess satte igång. Anamnesen visade att jag haft ME i många år, ända sen barnsben. Jag har ett hum om ungefär när jag insjuknade, eller snarare mer ett hum om när jag kände att jag inte orkade eller kunde det andra barn gjorde. 

Det är så himla länge nu. Och det har kommit ikapp mig. Jag har inte landat heller eftersom jag blivit sämre dom senaste två åren. Droppen kom nu i vår, efter en bättre höst, då jag blivit så sjukt ljudkänslig att jag inte längre står ut.
Mer om min eskalerande ljudkänslighet i ett annat inlägg, om jag orkar.

Jag känner till väldigt få ME-sjuka som haft det sen barndomen, men min man har också haft det sen barnsben och minns rätt tydligt när han gick från att ha mycket energi till att helt vända. Han var i 10-årsåldern och minns att han hade en svårare infektion kring den åldern.

Men för ett tag sen så skrev en annan ME-sjuk på patientforumet om hur hon upplevt livet med ME sen barnsben. Jag sög in och tröstades. Hon satte ord på det jag upplevt och känslan av att inte vara som andra barn under sin uppväxt.

Såhär skrev hon:

"När man blir sjuk som barn eller tonåring påverkar det identitetsutvecklingen. Sedan som vuxen är man så van vid hur man mår att man inte kommer ihåg hur det kändes att må bra. Som ung är det också vanligare med en viss förbättring, och om man har förbättras tycker man att man mår ganska bra eftersom man mår så mycket bättre än tidigare. 

Det är också troligt att man väljer att umgås med vänner som inte heller är särskilt aktiva, och har diverse olika problem, och då jämför man sig med dem istället för med friska ungdomar. Man tror att man är fysiskt frisk men lite knäpp i huvet, och att man är en misslyckad tråkig typ som inte tycker om att göra roliga saker. 

När jag var ung och var i bättre perioder kunde jag ofta studera heltid, med två-tre föreläsningar per vecka, och resten av tiden låg jag på sängen och pluggade. Att jag misslyckades med alla jobb jag försökte trodde jag berodde på att jag hade dålig karaktär när jag inte kunde koncentrera mig. En psykiater sa att jag måste ha skrivbordsfobi eftersom jag kunde ligga och läsa men inte sitta vid skrivbord, och jag trodde på honom. Att jag var så trött jämnt trodde jag berodde på dålig kondition, och min bristande karaktär även när det gällde att motionera. 

I förhållanden med pojkar ansträngde jag mig för att verka normal, men gjorde slut efter några månader när jag inte orkade längre. Jag orkade inte umgås med barn, och därför sa andra att jag inte var barnkär. Jag insåg att jag inte skulle klara att bli en bra mamma, så det var bäst att avstå från att skaffa barn.    

Hade jag fått diagnos och information om ME som ung, och fått träffa andra ungdomar med me, hade livet blivit mycket lättare, men jag tror ändå att jag skulle ha överskattat min hälsa. Det är stor skillnad att få ME som vuxen, för då har man redan format sin identitet. Det är dock mycket svårare att vänja sig vid att vara sjuk som vuxen. Liknande skillnaden mellan att förlora synen eller födas blind."

Ja kära nån vad jag har trott på vad läkare och andra har sagt om mig. Men innerst inne inte fått ihop bilden. 
Det tär så oerhört. Och att bearbeta allt det och ställa om hela min världsbild sen 2013 är tufft och görs inte i en handvändning. 3 år är en kort tid och jag måste ha tålamod. Jag vet. 

Jag är van vid att vara sjuk, jag vet ju inte så mycket annat, och det kan på ett sätt vara till en fördel, men jag har trots allt hoppats på att det ska bli bättre, jag har hoppats så sen jag var barn. Tänkt att "sen så, då ska jag..".
Men så krympte min värld mer och mer istället, och nu är jag helt knäckt på allt krympande. Fått nog.

Fy så skönt att skriva av sig. Det gör jag nog om.


9 kommentarer:

  1. Vad bra att du skriver om hur det ställer till det med självbilden att vara sjuk sedan barnsben. Det hade jag överhuvudtaget inte funderat på. Kram

    SvaraRadera
  2. Åh vad jag har funderat på om det är lättast att "bli sjuk" som vuxen eller som barn. En omöjligt frågeställning för det är ju så många olika komponenter som är olika hos alla men något måste man ju ha att fundera på. Jag förstår att du blir helt slut. Jättebra att du skriver och delar med dig. Försöker skicka lite energi. Kram

    SvaraRadera
  3. Oj, vad jag känner igen mej. När jag utreddes för ME så ansåg jag ju själv att jag blev sjuk iom svininfluensan 2009, för det var då jag blev så dålig att jag inte längre kunde arbeta alls, men när min läkare gick igenom alla mina läkarjournaler, så säger han att jag "har vid upprepade tillfällen sökt hjälp för trötthet, ledvärk, halsproblem med mera" sen jag var 12. Då jag hade körtelfeber. Vet att jag var ordentligt sjuk, vårdades på sjukhus ett tag, borta från skolan i flera veckor...men jag minns inte så mycket från det.

    Men sedan har jag liksom under hela min ungdom gått omkring i tron att jag varit lat, otränad, haft dålig kondition, osocial (orkade aldrig umgås med flera personer åt gången) med mera. Och alla misslyckanden, alla studier jag inte klarat av, alla jobb jag blivit tvungen att sluta med, har jag på nåt sätt skyllt på diverse karaktärsdefekter.

    Jag önskar verkligen att det kommer en dag då sjukvården kan se och känna igen denna sjukdom i tid, så att inga ME-sjuka barn eller unga ska behöva växa upp med en sådan skev självbild.

    Kram! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Verkligen intressant, men tråkigt att du faktiskt varit sjuk så länge! Låter ju som ME och det klassiska är ju körtelfeber som utlöser det.
      Men det är verkligen svårt att veta själv när man inte har något att relatera till och när försämringen kanske ökar succesivt och lite smygande tills ett rejält insjuknande av en ny trigger.
      För min del så kom körtelfebern när jag var 25 och när läkarna sa att jag skulle vara trött och svag i kanske ett år efteråt så fick jag panik, jag som redan var så sjuk, kan man bli tröttare?!
      Med körtelfebern kom några nya ME-symptom, mer tydligt neurologiska, men PEM och ortostatisk intolerans hade jag redan från första klass. Kraftigt försämrad i 8:an efter vaccin.
      Jag sov för mycket fram tills körtelfebern och sen fick jag istället problem med insomni. Tror vi är fler som insjuknat tidigare men som valsats runt i vården till olika läkare för olika symptom och ingen som sett helhetsbilden. Och det är ju inte konstigt eftersom inte läkarna vetat vad ME är.
      Kram på dig!

      Radera
    2. Ja, precis som du skriver så tror jag också att det finns ett mörkertal vad gäller hur många av oss som insjuknat tidigt i livet. Och när man är barn eller ungdom så är det svårt att förmedla till omgivningen hur man mår, särskilt när man glömt hur det kändes att vara frisk.

      Nu var jag ju inte jätteliten när jag fick körtelfebern, men ändå. Jag minns faktiskt vissa av gångerna jag sökt hjälp på vårdcentralen eller hos skolsköterskan för mitt mående. Men får man hela tiden höra saker som "det är normalt att vara trött" eller "om du bara är disciplinerad och går och lägger dej en timme tidigare varje kväll så blir det bra". Får man höra sånt tillräckligt många gånger börjar man ju till slut tro på det.

      Jag levde i tron att träning, skolan och att umgås med kompisar var lika jobbigt för alla, men att alla andra bara kämpade hårdare än vad jag gjorde, och på så sätt byggde upp bättre kondition. Vilket jag idag vet inte stämmer.

      Kram! <3

      Radera
    3. Alltså det där med att säga att det är normalt att vara trött, blir så sur! Om någon söker för det eller beklagar sig ofta över det, speciellt barn, så ska det utredas grundligt!

      Ja kära nån vad många liv som skulle kunna ha sett annorlunda ut bara kunskapen hade varit bättre!

      <3

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!