Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

torsdag 24 november 2016

Både jag och min man har ME och nu behöver vi utökad hemtjänst igen

Nu är det min man som är sämre. Sämre än på mycket länge. Han har ju liksom jag den neurologiska sjukdomen ME som karaktäriseras av utmattning och influensakänsla och som blir värre vid minsta ansträngning och belastning. Sjukdomen gör oss väldigt begränsade och vi har tillsammans oerhört lite kapacitet och klarar, med nöd och näppe, endast de mest basala sysslorna i vardagen.


Jag har svår ME och är sängliggande, helt horisontellt, i ungefär 22 timmar per dygn i genomsnitt. Jag klarar att tvätta mig, klä på mig, värma ett mål mat per dag, äta och gå på toaletten. Jag kan prata i begränsad utsträckning men behöver vila efter 10 minuters pratstund. Jag och min man pratar i etapper och om det behövs längre pratstunder tar vi det via sms.


Jag kan läsa och titta på serier på mobilen varje dag, men då måste jag ligga själv i ett mörkt rum för att klara det. Jag kan chatta, smsa och maila med vänner, bekanta och med t ex vård och myndigheter, men begränsat. Telefonsamtal funkar ibland men den ansträngningen måste sparas till det allra viktigaste. Jag sköter näthandling och har koll på vad som behöver fyllas på och beställas hem.


Nån gång i veckan funkar det att titta på ett tv-program tillsammans med min man, men oftast högst en timme. Några gånger per år lyckas vi se en hel långfilm tillsammans. Vi har behövt köpa en mindre skärm, storbild tar för mycket på min mentala ork. Vår nya skärm är på hjul så att vi lätt kan flytta in den i sovrummet om jag inte kan ligga i soffan och titta.


Jag klarar att fixa tvätten tack vare att vi har tvättmaskin med torktumlare i badrummet. Jag gör det i korta etapper och i samband med att jag behöver gå på toa. Går på toa, stoppar in tvätten. Går på toa igen, tar ut tvätten och lägger ut den i vardagsrummet tills jag nån annan dag orkar vika och sortera. Min man är den som stoppar in den rena tvätten i lådor och skåp.


Min man har medelsvår ME och är den som försörjer oss båda. Han klarar inte mer än deltid, och tack vare anpassade arbetsuppgifter, stöttande arbetskamrater (ni är underbara❤️) och endast 5 minuters resväg till jobbet så funkar det hyfsat om inget oförutsett händer. Min man sköter resten av hushållet; betalar räkningar, handlar, diskar, lagar och fixar saker. Hämtar och lämnar saker. Han kör mig i rullstol till vårdbesök, skjutsar mig och är med på vårdbesök och ser till att jag får frukost, vatten, medicin, kvällsmat, mellanmål och så gör han iordning lunch som jag värmer medan han är på jobbet.


När han kommer hem från jobbet och mathandling så fixar han kvällsmat, vi säger inte så mycket mer än hej, det orkar ingen av oss, och så vilar vi i varsitt mörkt rum hela kvällen. 

Om inget oförutsett händer så kan vi sammanfatta dagen lite senare.


Men förutom allt praktiskt som min man gör så stöttar han mig känslomässigt. Mina symptom är ofta så outhärdliga att jag ligger i fosterställning och bara försöker andas mig igenom smärta och dvalliknande tillstånd. Han håller om mig om det går och masserar mina fötter. Lyssnar och tröstar när jag gråter, även om han själv har svåra smärtor och är stressad av allt som måste fixas. Denna sommar har varit extra tuff eftersom jag blivit så ljudkänslig och det i sin tur har triggat tankar om att inte vilja leva. Skrämmande minst sagt, för oss båda.


Två gånger i veckan lyssnar vi online på vårt församlingsmöte, också då i varsitt mörkt rum för att lyssningen tar så mycket på krafterna. Men vi har en surfplatta som ligger mellan dom två rummen vi ligger i, och sätter på högtalarinställningen så vi båda hör. Efter mötet brukar vi byta några ord om vad vi tyckte speciellt mycket om av att höra, några tankar från Bibeln som lyfte oss lite extra.

Några kvällar i veckan brukar vi lyssna på ett kort stycke ur Bibeln som finns inläst online. Det funkar bara ibland, för båda har svår hjärntrötthet och jag själv tycker att lyssning tar mer på krafterna än något annat, så vi prioriterar möteslyssning.


Sen i somras är min man mycket sämre. Han har fått gå ner ytterligare i arbetstid och han får mer symtom när han gör saker och klarar egentligen inte av allt som ligger på honom att göra. Vår bil blev ju fuktskadad och hans semester slukades av saneringsarbete. Det har gjort att allt förskjutits och att återhämtningen tagit längre tid än vanligt.


Vi har blivit beviljade extra hemtjänst nu och hoppas det ska minska belastningen lite. Hittills har vi fått hjälp ett par timmar i slutet av veckan och nu blir det en timme extra i början på veckan. Vi ska även få besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa oss med ytterligare några pusselbitar för att avlasta oss båda gemensamt. Kanske nån form av bostadsanpassning eller hjälpmedel, eller bara råd om hur vi kan spara in på dom få energidroppar vi har gemensamt. Det viktiga är att det tas hänsyn till oss båda och vår gemensamma pott av kapacitet, vården har annars alltid räknat med att min man ska räcka till mer än han kan.


Vi pratar sällan utåt om min mans hälsa, och att han har samma diagnos, det känns komplicerat och folk har nog så svårt att förstå mina begränsningar, hur mycket svårare är det då inte att ta in att vi båda är rejält begränsade även om det skiljer sig lite oss emellan. 


Här följer ett blogginlägg som jag skrev för ett par år sen, och känslorna är nog ungefär samma som då, det är inte alls lätt att förhålla sig till att vi båda har samma sjukdom och att vi mitt i livet är lika begränsade som två åttioåringar på ett äldreboende.


Att känna lite skam helt i onödan


BÅDE jag och min man har ME/CFS.


Hur gick det till? 


För ett och ett halv år sen blev jag kraftigt försämrad i min hälsa. Hela kroppen blev sjuk och symptomen bara eskalerade. Den klassiska förklaringen utbrändhet eller fibromyalgi räckte inte till. Det här var något annat.


Jag började läsa igenom gamla journaler för att försöka se ett mönster och snubblade då på ett intyg från en psykiatriker som skrev att jag har kroniskt trötthetssyndrom. Det är nästan 20 år sen. Men han viftade bort det vidare i intyget och ansåg att jag skulle behandlas inom psykiatrin och utifrån deras tänk. Jag blev inte ens informerad om vad kroniskt trötthetssyndrom var.


Så när jag hade hittat intyget så började jag läsa på. Och oj. 

Alla bitar föll på plats.

Jag kontaktade min vårdcentralsläkare och hon var beredd att hålla med att jag uppfyllde kriterierna. Så hon skickade mig vidare till en specialist.

Under denna tid när jag hade börjat läsa på och började bolla detta med min man, så började bitarna falla på plats för hans del också. Klockrent.

Vi blev lite hm.. Matta... Förvirrade och samtidigt så säkra.

Han blev också remitterad till specialist och efter en noggrann utredning så var det ingen tvekan om att han också har ME. Enligt riktigt snäva diagnoskriterier.

Det blev en hel del tystnad efter det. Uppgiven tystnad. Lite skam också. Nä, men det går ju inte att säga det till folk liksom. Hur konstigt låter det inte.


Men ändå. Vi började minnas tillsammans, hur våra år som ett par varit. Kampen med ständiga utmattningar, värkskov och framförallt den evinnerliga influensakänslan. Jämt.

"Känner mig förkyld eller som att jag har nån flunsa på g" " Jag med!!" Varje vecka. I alla år.


Det visade sig dessutom under utredningen att vi båda haft med oss denna sjukdom sen barnsben. 


Det var väl därför vi föll för varandra, vi förstod trötthet och sjukdom, vi behövde inte förklara så mycket. Och vi kände båda att vi ville rå om varandra.


Och det vill vi fortfarande, det är bara lite krångligare nu när det blivit så illa ställt. Men med ny och riktig kunskap ska vi göra det bästa vi kan."





2 kommentarer:

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!