Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

söndag 4 december 2016

Ett virrvarr av skamkänslor av att vara sjuk, och samtidigt inte känna sig helt förstådd

 Vi hade ju besök av en ny arbetsterapeut för någon vecka sen och det gick långt över förväntan på flera plan.


Hon var luktfri, pratade extra tyst och långsamt och satte en timer för att veta när det var dags att bryta för att det inte skulle bli för ansträngande. Tack vare allt det så klarade jag besöket utan att bli alltför dålig. Jag låg ner hela tiden, pratade också långsamt, blev inte avbruten och fick fram det allra viktigaste.
Jag kunde även vara med och lyssna på min mans del av besöket, vilket var superviktigt men inte alldeles självklart.


Arbetsterapeuten lyssnade in ALLT jag sa. Jag berättade om senaste läkarbesöken och vad som får det att tippa över i mitt lilla energikonto.

Hon var så fin, hon sa: "Lär oss! Vi vill hjälpa dig! Vi behöver veta exakt, vi behöver lära oss!"
Jag blev så överrumplad. Jag har aldrig hört någon inom vården säga så förut. 
Så jag öppnade upp och sa något jag aldrig vågat säga innan. Jag berättade om skam. Så många år av skam över att vara sjuk och att alltid återkomma om och om igen som patient och att aldrig passa in i mallen av att fungera i samhället. Att jag inte vill vara den jobbiga patienten, att jag hellre söker för lite vård än att be om hjälp att få tillgänglighetsanpassat.

Jag berättade om läkare och vårdpersonal som antingen helt struntat i mig eftersom min sjukdomsbild varit för komplicerad, eller som sagt åt mig att rycka upp mig. Som sagt att jag inte ska få hjälpmedel utan antingen bara acceptera att jag inte kan göra vissa saker eller att jag måste försöka ändå. 
Att hjälpmedel passiviserar folk och att det bästa som finns för alla är 30-minuterspromenader varje dag.

Jag berättade att jag skäms att visa mig sjuk, och att vara sjuklig. Att jag hellre pressar mig själv för mycket än att erkänna för mig själv vilka begränsningar jag har. Att jag skäms över att be vänner om hjälp. Jag skäms över att vänner ska behöva anpassa sig så mycket för min skull. Jag skäms DAGLIGEN över att inte kunna fylla på vattenkannan själv, att be min man göra det. 

Vi har bara börjat, det kommer ta tid att anpassa livet här hemma till att vi båda är så begränsade, och det grämer mig så oerhört att vi inte fick henne som arbetsteraut för två år sen när vi sökte första gången. Två år med så mycket onödig kamp. 

Men samtidigt är jag ju så glad att hjälpen äntligen kom. Och att hon inte tänkt släppa oss på väldigt länge. Hon ser det väldigt långsiktigt och hon har bestämt sig för att hjälpa så mycket hon bara kan.
Denna gång får vi dessutom båda hjälp, inte bara jag. Dom flesta räknar alltid med att min man fixar det som jag inte kan fastän vi talar om att han också är rörelse- och funktionshindrad även om det inte syns utåt lika mycket.
Sen kan jag ju säga att den skam jag känner är inget i jämförelse med vad min man känner och trycker undan och därmed ständigt går över sin egentliga kapacitet. 

Vi har vänner som lovat att ställa upp så fort vi behöver hjälp, och det är så ofattbart fint. Men både jag och min man fastnar ofta i skammen och vågar inte fråga. Vi skäms över att det är så komplicerat. Vi skäms över att vi behöver så mycket hjälp men att vi inte har kapacitet att vara sällskapliga när vi får hjälpen. Vi skäms över att vi skulle behöva hjälp med att till exempel baka något gott nån gång ibland eftersom det krävs specialingredienser och specialhantering för att vi ska tåla det. Vi skäms över att vi just längtar över något gott när vi inte ens klarar att fixa mat för dagen ibland. 

Vi skäms över att vi skulle behöva en rullvagn från Ikea men även behöver hjälp med att skruva ihop den, och att jag är för ljudkänslig för att det görs här hemma. Vi skäms över att våra vänner måste vara parfymfria när dom skruvar ihop rullvagnen (eftersom doften fastnar på material och gör oss sjuka i något dygn) och kommer hit med den. 

Och ja, jag skäms för att jag skäms. Vi har klarat oss själva så länge, vi gjorde långt utöver vår kapacitet men visste inte bättre. Vi hjälpte mest andra än oss själva. Hjälpte sjuka och gamla föräldrar som inte var lika sjuka som oss men som behövde hjälp. Vi hade folk inneboende som var i livskris. I omgångar, under flera år. Vi körde runt folk. Hämtade, lämnade, köpte, bar, flyttade, lagade, plåstrade om, tröstade, lyssnade, skyddade.

För fyra år sen sänktes min kapacitet rejält, och sen dess har det blivit värre och värre och behov av hjälp har ökat och i takt med det även skammen. Vi har inte vetat om min försämring skulle bli permanent, men nu vet vi, och att det dessutom varit ett progressivt förlopp.
Efter maginfektionen 2014/2015 är jag ännu sämre och då blev ljud- ljus- och luktkänsligheten så mycket värre. Vilket gör ALLT så mycket mer komplicerat.
Såpass att hjälp från andra kräver så mycket mer än bara ett handtag. Det kräver en enorm anpassning, och jag skäms för det.

Jag hoppas att vi landar. Att våra vänner står ut. Inte överger oss. Att dom frågar med jämna mellanrum vad vi behöver. Att dom möter oss i skammen, att vi hjälps åt nu när det visat sig att det är såhär livet kommer att se ut för oss framöver. 

Vi behöver er och det kommer att vara komplicerat.

6 kommentarer:

  1. Fy bubblan vad jobbigt. Idag har mikael vilat framför teven, och jag har glömt hörselskydden i soffan. Ligger med stängd dörr i sovrummet, och vågar inte säga till att han måste sänka ljudet. Man vill inte ställa till med besvär. Man vill inte belasta den som hjälper. I sitt eget hem. Jag blir så ledsen att vi delar detta. Det är så mycket annat jag skulle vilja dela med dig. En dag. En vacker dag. <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Säger detsamma, önskar att vi slapp dela detta! Stor kram!❤️

      Radera
  2. Det är konstigt att det ska vara så mycket skam kring sjukdom och i behovet att få hjälp. Man väljer ju inte att bli sjuk. Kram 💖

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej precis, och det sitter djupt i samhället tyvärr. Kram! ❤️

      Radera
  3. ❤️❤️❤️ Vi finns kvar! Vi älskar er och vill hjälpa. Ska bli flitigare på att baka igen. :) Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ni är underbara! 💞💞💞 Måste öva på att lägga bort skammen samt att lämna tillbaka matlådor som är era! Kram ❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!