tisdag 31 maj 2016

Pioner, men även lite hänglobelia från lite kvällsbalkonghäng när det var så varmt





Det här är Whitney Dafoe

Det här kan vara ett jobbigt inlägg för en ME-sjuk att läsa. Hoppa över till nästa inlägg om du känner det minsta obehag av att läsa om sjukdomens svårast sjuka. Nästa inlägg är bilder på pioner som jag fick av min man häromdagen. Vi kan dela på den buketten tycker jag ❤️

Första gången jag såg bilder på Whitney hade jag precis återhämtat mig en aningens från ett väldigt svårt skov, det svåraste hittills. 
Jag var oerhört tacksam över att jag kunde röra mig igen, äta, dricka, prata, gå på toaletten. Tacksam att inte befinna mig i ett tillstånd av att vara levande begravd större delen av dygnet. Fyra månader tog det att återhämta mig litegrann. En evighet tyckte jag.

Whitney är kvar där, och ännu sjukare. Han är inne på tredje å r e t nu i det tillståndet. Han tynar bort och kroppens alla organ håller på att ge upp. Hans föräldrar har i flera år anlitat dom bästa specialisterna och prövat det mesta som går både inom skolmedicinen och alternativ medicin. Inget fungerar.

Whitney ligger i en säng från Ikea, en likadan som vi har. Vår gavel är avsågad så det tog en stund att koppla det. Och jag blev så oerhört illamående när jag kom på det. Så mycket känslor. Bilden av honom liggandes i den sängen så oerhört sjuk, känslan av att jag själv hade varit på väg neråt men att det vände. Varför vände det för mig men inte för Whitney och alla andra som också ligger i åratal och med sond?

Jag hade inte klarat att se sänggaveln här hemma. Inte efter bilderna på Whitney, inte efter det hemska skovet jag hade där ingen visste vad som höll på att hända i min kropp. Jag klarade inte av att se tapeten på skåpsdörrarna som jag hade stirrat in i under den här perioden, min man fick plocka bort dom. 

Min krasch kom på några timmar bara, efter ett enkelt och odramatiskt besök hos min tandhygienist. En massa saker hände antagligen på en och samma gång, och händer i en ME-sjuk kropp vid en kroppslig krasch. Som Whitneys pappa Ron Davis, som är genetiker och biokemist, sa alldeles nyligen efter att ha samlat in blod och data från flertalet svårt ME-sjuka: "There's a lot wrong. A lot."

Här kommer ett klipp på elva minuter som handlar om Whitney och två andra ME-sjuka, alla tre har olika grader och svarar olika på olika behandlingar, men alla tre har ME. Tunga men viktiga elva minuter.
Och till detta klipp finns en lång och riktigt utförlig artikel som berättar mer om dessa tre patienter och hur deras liv ser ut, hur allt började och även hur deras anhöriga berörs av sjukdomen. Gripande, allvarlig och ändå hoppingivande. Här är länk till den:





måndag 30 maj 2016

Let Me Go - Albin Lee Meldau

Fantastisk röst! Glad att jag ens orkar lyssna på musik igen och att jag då upptäcker såhär fina grejer.
Gatumusikant från Göteborg som nu slagit igenom stort med låten Lou Lou, vansinnigt bra. Den här är minst lika bra och jag tycker det låter mycket Nina Simone, bara det!
Heja Göteborg!


Laddar några dagar nu för att skriva om tyngre grejer igen, om ME och om dom svårast sjuka, bland annat Whitney Dafoe. Superviktiga saker att veta men väldigt tungt att ta in. Jag måste varva såhär, med musik och foton från balkongen. Det måste nog ni med kära läsare.

Förra veckans höjdpunkter som gjorde mig glad och tacksam

Att kunna se detta på väg in efter ett vårdbesök:


Jag blir alldeles varm i hjärtat av grönskan och blommorna nu!

Och från balkongen:


Och så är jag innerligt glad för att jag kunde sticka för första gången på flera veckor o c h ligga i hängmattan. Verkar passa perfekt så att armarna får rätt avlastning när jag stickar och så halvligger jag alldeles lagom så att blodtryck och blod till hjärnan funkar helt okej.


Det blir en enkel sjal, och jag sätter på en timer för att pejsa ordentligt och förebygga inflammation i axlarna. Tänker att jag stickar 10-20 minuter och vilar 10-20 minuter. Jättesvårt eftersom man lätt får in ett flow men jag måste verkligen göra så har jag lärt mig nu. 

söndag 29 maj 2016

Intervju med Ron Davis, forskare vid Stanford University


Viktig och alldeles färsk intervju, detta är en transkribering från klippet lite längre ner.


Dr. Davis: Yeah, I'm Ron Davis. I'm a professor of biochemistry and genetics at Stanford University. I'm also the director of the Stanford Genome Technology Center. I've applied twice to NIH and been turned down twice because they didn't like my hypothesis. 


And we don't know what this disease is! We have to figure it out. And I think this thing is going to be solvable. We have made more progress with one researcher in my lab in the last year than the entire world in the past thirty. 


And that's all done with just donations. And I think we can really do a lot if a lot of people join this, and what we need are good researchers, and people with a good track record, and there are a lot of them.

And I've gotten two other faculty - the chair of genetics and the chair of immunology - to join me. 

Interviewer: What are their names?

Dr. Davis: That's Mark Davis in immunology and Mike Snyder in genetics. And they're all hot to work on this. 

Interviewer (indicating the board of photos that Dr. Davis is holding): Can you explain this?

Dr. Davis: Well, this is just some pictures of my son when he was young and active and a wonderful person: there he is (points to first picture of Whitney Dafoe as a young child) protecting his sister and then down here at the bottom is what he looks like now (points to pictures of adult Whitney sick in bed). And he's severely ill and I'm one of the caretakers and my wife is the other.

And he requires constant care. He can't eat, he can't talk.

Interviewer: Obviously he's what inspired you to an extent, but did you know about it beforehand?

Dr. Davis: I had a friend that I knew had it, and I didn't understand what it was. And a lot of people have told me that it's not real, but as soon as my son came down with it, it's very real. Because I know him, and I know that he wouldn't want to fake an illness. He's a very dynamic, outgoing person. And so it was very clearly a real disease and when we collected some data on it, absolutely clear. There's a lot wrong. A lot

And the medical community does a few tests, and those tests come back normal, and they do with my son... (indicates Whitney's photos) look at him, he's not normal. But when we do a more extensive analysis, we have found 193 things that are wrong, and some of those are probably also wrong in other patients. And you can't just use your standard tests. 

The medical community tests for 20 things. We're testing for thousands. 

Interviewer: Is it worth going into any of that right now, or is it (inaudible).

Dr. Davis: Well, the biggest breakthrough I think we've seen in this disease is being able to do what's called "metabolomics". And metabolomics deals with small molecules that are in your body and they have not been looked at extensively, but they're often what doctors do tests for, but they only test for twenty or thirty things. 

The new technologies allow us to do hundreds simultaneously. So they normally take 10 mls of blood to do one. With this technology you can take a tenth of a milliliter and do 700. And those show a lot of abnormalities. 

And one thing they show is that your energy levels are obviously very low. Your whole cycle for generating energy is off. We don't know why, but we know you're not generating the right biochemistry to generate energy. You can't really metabolise the glucose properly, they cannot metabolise fat properly, they don't have any energy. And this (indicates Whitney's photo) is what happens when you don't have energy. And we've got to figure out what's blocking it. 

Interviewer: (Inaudible).

Dr. Davis: Well, it's a fascinating biological, biochemical and genetic problem. A fantastic opportunity for people, you know? When is it that you have a disease that's a major disease that affects something like 2% of the population that you don't know anything about and didn't even know it existed?

Well, what we really need is research funding for lots of investigators. And we really need NIH to step up to the plate and actually take responsibility for this problem and not just be passive and say, "Well, we don't get any good grants". Well, solve that problem!


Källa: http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Fdr-ron-davis-interview-at-san-francisco-millions-missing-protest.44879%2F

Why May I Not Go Out And Climb The Trees? - Daniel Norgren


lördag 28 maj 2016

Lyrik på en lördag - Carolina Lindberg


Knoppar som rymmer allt
Om det goda som finns fastän det inte syns

Knoppar av kraft. 
Begynnande blomster men ännu ej i sin prakt. 
Bida er tid, ha inte bråttom.
Än är tiden inte här. 
Fortsätt att vila, ni knoppar av kraft. 

Frosten kan ännu slå till, vintern kan ännu bli karg. 
Luras inte av regnet som faller, luras inte av värmen som lockar. 
Förbli knoppar ännu ett tag. 
Vik inte ut era vackra blad. 
Kommer kylan står ni där, tomma på all prakt.  

Om ni värnar om er kraft och er prakt så ska jag värna om min.  
Jag ska inte visa allt som är jag. 
Jag ska inte göra allt som är jag. 
Inte än, det kommer sedan. 
Var viss om det, det kommer sedan. 

Vila små knoppar som rymmer allt. 
Vila i visshet om att ert goda kommer fram. 
Vila i att du ska få blomstra, bara inte än.
Knoppar av kraft. 
Begynnande blomster men ännu ej i sin prakt.  

- Carolina Lindberg


fredag 27 maj 2016

Dagens dahlia och solrosor



Hjärtskärande ❤️

Janet Dafoe som är mamma till svårt ME-sjuke Whitney, och som sköter honom dygnet runt, var också med på protestmötet för #millionsmissing tillsammans med sin man Ron Davis.
Såhär skrev hon på Twitter igår:


Det handlar om kroppens energifabrik, mitokondrierna. Dom funkar inte.

I onsdags genomfördes en världsvid protest för ME-sjuka under hashtag "millions missing". En av protestplatserna var bland annat i San Francisco och där närvarade professor Ron Davis från OMF vid Stanfords universitet, vars son Whitney är svårt sjuk i ME. Han är en av dom biomedicinska forskare som nu försöker lösa ME-pusslet. Här kommer en transkribering av ett uttalande han gjorde:

Ron: I’m Ron Davis and my son is missing.
Can you hear?
Ok.
Haha, thank you.
Linda Tannenbaum has really helped us a lot in raising funding.
We have enough funding that we managed to assemble a very small team at the Stanford Genome Technology Center. This team is really excellent in doing research. And we are making progress.

Crowd: "yeeeey"

Ron: Now, it is very clear what is needed: We need more people doing research in this area. I don’t want all this money just to fund my own lab. I want to recruit other people in other labs that are specialists in things that need to be looked at. And we are now doing that. 

Crowd: cheers

Ron: I think that we are very close now to finding a molecular diagnostic marker.

Crowd: "yeeeeeeeeey!"

Ron: And we also think we have a bit of an understanding of what this disease is. 
A lot of the ideas that have been around about what this disease is, i think are wrong.
And, it`s only because they look at one of the symptoms.
I think what this disease is, is a fundamental shutdown of the energy generation system in the body. And we can see that from all the molecules we look at. So our type of research is collecting massive data. And we have developed a lot of the technologies that in fact allow you to see massive amounts of data. And we have fantastic people to analyze that data. And it really looks like it’s a mitochondrial problem. And in fact it doesn’t generate very much energy. And that can cause almost all the symptoms we see. We can make a model for that and explain almost everything about what we see in this disease. It explains the immune system problems; it explains the brain system problems, and so forth.

Now, the problem is of course, we have to figure out exactly what it is, and what’s going wrong. Probably we need more people to do that, and then we need to figure a way to undo it. We need to figure out a way to reactivate the energy generation system in the body.

I`m optimistic that we can do that, now that we can begin to understand what the problem really is. And so in fact we are actively pursuing compounds and drug companies that might offer some help. We want to do this on a fast track basis.
So we want to figure out what it is, figure out a way to do a diagnostic, and then look for things that might treat it. We want to do that as quickly as possible. I do NOT want to wait another thirty years.

But this is not gonna happen without what?

Crowd: GOVERNMENT FUNDING

Ron: Absolutely, 

 I have a lot of fights with the government about this, because I don’t think they actually understand research. The two grants that I put in, they didn’t like it because it had no hypothesis. I said "of course not!". What you have to do when you start looking at a new disease is to make a lot of observations and figure out what it is. And from that you make a hypothesis and then do a test. They have it all wrong. They said they turn down a lot of grants because they don’t have a proper hypothesis. That’s not the way to solve this problem. Uh, when we launched the Human Genome Project, we did not have a hypothesis. It was incredibly successful, and it’s totally revolutionizing medicine right now. So it’s going from one treatment fits all, to personalized treatment. And that is absolutely what we need for ME/CFS. We think that probably a lot of the patients are slightly different in their behavior, and this shutdown, and the consequences of that, and probably do need specialized treatment. 

Once we figure out what it is and then some treatments, we also have to figure out a way to disseminate all those ideas to the medical community, so that everybody can get treated.. That’s a daunting task, and that’s not going to happen without what?

Crowd: GOVERNMENT FUNDING!

Ron: Absolutely,

But I am upbeat and optimistic that we will get somewhere, 
if we can just get..

Crowd: GOVERNMENT FUNDING

Ron: Absolutely, thank you.

Källa, Janet Dafoe:
https://m.facebook.com/janet.dafoe/posts/10154175876753904




torsdag 26 maj 2016

Throwback Thursday 3

Förra inlägget, som är en tillbakablick till 2013, skrevs när jag precis fått diagnosen och börjat ta in att jag inte skulle bli frisk från min utmattning och att jag hade blivit så mycket sämre. Att sjukdomen är neurologisk, kronisk, obotbar och i vissa fall progressiv.
Sen jag skrev det har jag blivit ännu sämre och mer begränsad. Jag vet inte om jag har den progressiva formen, men jag vet några som har det. All kärlek till er💛

Här kommer lite bilder som jag tog med min 4:a, den mobil jag hade då, när jag fortfarande orkade komma ut på egen hand nån gång ibland, köra bil själv kortare sträckor och kunde fika med vänner.

Jag hoppas såklart kunna backa bandet, komma tillbaka till den nivån som jag hade då.
En nivå jag tyckte var skrämmande. Jag hade aldrig upplevt en sådan rejäl fysisk krasch innan och trodde knappt det var möjligt att känna sig så sjuk som jag gjorde dom värsta dagarna.

Nu skulle jag gärna må som jag gjorde då om man jämför. Precis som dom patienter som är sämre än mig längtar efter den nivån jag har idag.

Jag hoppas men hoppas lagom. Jag måste kunna bära grusade förhoppningar, kunna landa i det som är nu och inte hur det var eller skulle kunna bli. Här och nu.

Min sista långpromenad genom favoritkyrkogården på väg till favoritfiket.


Min sista tur på egen hand till Botaniska där jag..


hälsade på karparna,..

hittade ett löv som såg ut som en pussmun💋...

och köpte en vacker lilja från Himalaya som fick bo på balkongen den sommaren.

Köpte även olika rödbladiga alun, helt underbara växter som jag skulle vilja ha massor av i en stor fantastisk drömträdgård!


Throwback Thursday 2

Från min gamla blogg, april 2013:

Sjuklighet

Vet inte jag. Ska jag skriva om min sjuklighet? Ibland är det bra tänker jag. Så man ser sammanhang och kan få ur sig frustrationer. Men så kan det ju bli ältande. Men det kanske behövs. Och så kanske jag lättare kan öva på acceptans. För det är det som det handlar om. Mest. Det går inte att göra så mycket än att lindra vissa symptom. Inte det ens, alltid.

Så tänker jag att nån annan kanske läser och känner igen sig och blir styrkt av att inte känna sig ensam i lidande och frustration. Och så kan man byta tankar med varann och peppa. Säga "håll ut!".

Ibland vill jag skriva för att andra ska förstå. Men det är onödigt med vissa. För dom förstår ändå inte. Och det kan jag inte göra något åt. Jag har för lite energi att hushålla med. Och det är onödigt att slösa det på sånt som ändå inte funkar.

Förr trodde jag att det skulle funka. Jag förklarade och ursäktade mig eller så höll jag tyst och gjorde saker jag inte orkade. Men nu vet jag bättre. Tror jag. 

Grejen är den att jag varit sjuk ända sen jag föddes. Så jag har väl inget annat att jämföra med. Vilket är skönt på ett sätt. Det är inte "hon var en aktiv sportig tjej som hade hundra järn i elden, men plötsligt en dag fick hon en infektion och efter det fick hon postviral trötthet och är nu en skugga av sitt forna jag".

Men jag vet ju att man ska orka mer. Orka leka som dom andra barnen. Ta upp näring och bli stark så man orkar sitta i skolbänken, och när det är rast så går man ut och klättrar, hoppar och spelar fotboll. Jag bad om att få va inne på rasten. Jag frös. Jämt. Men när det blev varmare på terminen orkade jag spela fotboll, det gillade jag. Och så sprang jag efter bollen om jag orkade, men mest var jag i försvaret.

Jag älskade livet. Jag älskar livet. Jag var kreativ. Jag är kreativ. Hundratals idéer ställde sig på kö i mitt huvud för att bli gjorda. Men jag sov. Överallt. Så fort det bara gick. Men jag lekte också. Bara det inte innebar långa sträckor att promenera eller gå. Som att ta sig till badhuset. Det låg nära oss men var en pina att gå till. Jag minns att jag tidigt i min barndom fantiserade över att det borde finnas ett globalt system av rullband så man slapp gå. Såna rullband som finns på Schipols flygplats till exempel. Inte konstigt egentligen. Jag var undernärd och hade blod- och vitaminbrist. Läkarna visste inte vad dom skulle göra. Det var ett oändligt tjat om hur mager jag var. Tjat från alla håll och kanter. Frustrerande. Jag var ju nöjd. Jag var bara trött. Sömnig. Ville ju bara leka. Slippa höra tjatet.

Jo. Det blir nog så. Jag kommer skriva ibland. Det känns bra. Men jag varvar nog med livets härligheter också. Som att jag älskar gardinerna i sovrumsfönstret där jag tillbringar mesta delen av dygnet nuförtiden. Och att vi har turen att bo vid en skog, och att jag ser skogen genom fönstret med dom vackra gardinerna hängandes vid sidan om.

Throwback Thursday

Sicken nostalgi nu när mannen måste låna min gamla 4:a eftersom hans mobil är på lagning.
Älskade detta mobilfodral/skydd!
Har tagit massa härliga sommarbilder med denna mobil, det var bland annat från en sommar som jag orkade lite mer och till och med kunde ta bilen korta sträckor. 
Många minnen förknippat med denna telefon så denna dag gör jag några extra inlägg med bilder från den tiden, men också några inlägg från min gamla blogg kring tiden då jag fick diagnosen ME.


onsdag 25 maj 2016

Dagens dahlia

Det är bara att vänja er. Det blir bilder för varje millimeter som den växer. Kanske.
Hoppas på fantastisk blomning framåt sensommaren!



Millions missing! Miljoner saknas!

Flera miljoner kronor till ME-forskning saknas! Miljontals läkare behöver lära sig vad ME är! Miljoner ute i samhället saknas på arbetsplatser, i socialt sammanhang, i familjer och i skolor på grund av denna svårt funktionsnedsättande sjukdom!

Idag görs protester över hela världen under hashtag "millions missing" för att öka medvetenheten kring ME. Skor kommer att läggas ut både bokstavligt och symboliskt/virtuellt för att representera alla miljoner som saknas på ett eller annat sätt.

Här kommer mitt bidrag till den virtuella protesten, mina älskade guldsandaler från 40-talet som jag inte längre kan använda:






tisdag 24 maj 2016

Fler bilder på fröbebisar och balkong!

Bered er på ett flöde av detta mellan all ME-info, mina fröer är mina katter/hundar/bebisar nu, så jag kommer nog lägga ut massa bilder som bara jag tycker är übergulliga haha!


Blomkrassen, fyra olika sorter har jag planterat. Den där regndroppen!

Solrosen vaknade idag! Den blir lila/vinröd!

Dahlian växer snabbt!


Fina trätrallsgolvet som mannen la i vintras!

Globelian. Nä, lobelia heter den såklart, men när jag säger hänglobelia i mitt huvud så låter det hän-globelia. Jag har liksom hakat upp mig så.

Mässingskrukor med köksfönsterväxter som fått flytta ut nu, dom blir så glada av att vara ute i friska luften! Växterna alltså.

Som ni ser har min blogg lite nya headers och gadgets å allt vad det heter!

Nu hoppas jag det ska kännas lättklickat till viktig information om ME och pågående forskning. Största bilden är viktigast! Direkt till sidan där man kan skänka en peng till den främsta biomedicinska forskningen om ME.

Jag själv kan rekommendera att välja månatligt bidrag, en liten summa som man har råd med och så blir det gjort regelbundet istället för att helt glömmas av.

Linda Tannenbaum, verkställande direktör för OMF, har sagt att det månatliga bidraget är särskilt uppskattat för dom, då rullar det på regelbundet för dom också förutom dom stora donationerna.

Men nu vill jag stolt visa upp min dahlia som just kommit upp! Har ju förberett hela vintern för att kunna plantera lite frön och knölar som skulle kunna funka på vår lilla balkong, lättskött, allergifritt, färgstarkt, terapeutiskt och alldeles underbart.

Jag har inte sått eller planterat på många år, så detta är spännande. Sen förra året är jag trots ett vidrigt skov nu iallafall lite starkare i kroppen såpass att jag kan lyfta kannan och vattna. Min man har ju gjort grovjobbet, hämtat hem jord och planteringskärl, och jag har kunnat planera liggandes i sängen under några månader och klickat hem både frön och knölar. Och så har jag tagit en liten promenad till balkongen lite då och då och planterat och vattnat, det har inte tagit så många minuter åt gången, jag har verkligen delat upp det i små stunder.
Och nu börjar det komma upp! Lyckan!

Hoppas på solros, luktärt (luktfri), dahlior och slinger- och buskkrasse. Färger - alla möjliga! Och så måste jag ju ha en passionsblomma också som förra året men det får bli färdig planta. Den slingrade sig så fint över hela balkongen förra året!

Jag har även lite hänglobelia och annat fint som fyller upp och ger färg tills allt annat kommit upp, känns så mysigt nu!
Och i vintras la ju min man ett varmt och fint trallgolv på balkongen, det har vi ju velat ha sen vi flyttade hit för 16 år sen, så äntligen!

Se så söt bebis!



måndag 23 maj 2016

Veckans tacksamhetslista

Frögrodd
Dahliagrodd
Open Medicine Foundation (http://www.openmedicinefoundation.org)
Fårskinnstofflor
Regn
Hängmattan
Rododendronutsikten
Fågelplanschpresenten 



söndag 22 maj 2016

Det här ger mig hopp, och hopp behövs




Det här är Linda Tannenbaum som är verkställande direktör för OMF - Open Medicine Foundation, som är en stiftelse som finansierar och samordnar forskning om ME. Det känns både spännande och hoppfullt att få ett ansikte på en av dom drivande bakom den viktigaste ME-forskningen i världen. Forskning på hög nivå som strävar efter att lösa pusslet och som letar djupt, på molekylär nivå, för att hitta biomarkör och behandling för ME.

lördag 21 maj 2016

Ett pussel och en plansch

Häromdagen ringde det på dörren och en vän till oss överraskade med en present. Han och hans fru hade hört att vi införskaffat kikare och hade därför köpt en alldeles underbar plansch med bilder på svenska fågelarter så att vi vet vilka fåglar vi ser. Så fin! Häromdagen hade jag lyckats kika på några svarta fåglar med gul näbb som letade mat på gräsmattan. Jag tänkte först koltrast, den enda fågel jag i princip kan haha, men dom här fåglarna hade skimrande fjäderskrud. Lyckades googla mig fram till att det var starar. Så vackra! Aldrig sett dom på nära håll innan.

Nu behöver jag inte googla! Svårt googla på beskrivning, "fågel med fjädrar och som låter hemskt irriterande", haha. Nu kan jag kolla på planschen och sen googla vidare för att veta mer om fågeln. Kanske lyssna på en ljudfil också. Det vill säga om jag vet att det är ett fågelläte som jag tål (det går ju dessutom att sänka ljudet på mobilen, vilket tyvärr inte går att göra irl när BLÅMESEN plågar mig). Och så bra med en plansch istället för bok som jag sällan orkar bläddra i! 
Trots mitt urkassa tillstånd nu (hjärndimman och muskelutmattningen värst. Kan knappt hämta vatten eller värma mat. Ligger i ett töcken största delen av dagen och har svårt att sitta, stå, gå, läsa, titta, lyssna, prata), så kröp jag på alla fyra för att stoppa in planschen i en ram som vi råkade ha i lägenheten. Den stod bakom ett draperi, på golvnivå. Så det borde gå snabbt tänkte jag medan hjärtat rusade och febern steg.

Såklart inte. För då upptäckte jag att vi minsann sparat ett pussel i den ramen, ett pussel som inte blivit helt färdigt och som vi la precis innan jag blev så sjuk att, ja, jag inte kunde sitta upp och lägga pussel helt enkelt. Så pusslet behövde flyttas försiktigt till bordet och det var lite krångligt minst sagt. Tack o lov höll det rätt bra, kunde lika gärna ha tappat allt, det tappas en hel del när jag är såhär dålig. Mycke svinn här skulle man kunna säga.

Jag älskar det pusslet, hittade det på loppis för några år sen och blev så lycklig, för motivet är gjort av kultkonstnären Hans Arnold, ni vet han som gjort omslaget till ABBAs dubbel-LP.
Han illustrerade även barnböcker och några av dom finns i bokhyllan.

Så blandade känslor, så påtaglig påminnelse om att jag blev så sjuk, samtidigt som jag blev så glad över upptäckten, och såklart var väldigt nöjd med nya planschen.

En vacker dag vill jag nog rama in pusslet också, sådär ofärdigt. Jag kan gilla när saker är halvfärdiga eller ofullständiga. Det gjorde inte 15-åriga jag kan jag säga, inte heller 30-åriga jag, men nuså.

Åter till krypandet på golvet, det blev en fin inramning även om jag ganska omgående fick lägga mig i sängen och blunda och skjuta på själva beundrandet av tavlan. Men igår kunde jag ta lite bilder och kika närmare på dom olika fåglarna.
Jag hoppas kunna se en uggla i verkligheten! Vi hör dom här i skogen men tänk om man kunde se dom en ljus fullmånenatt till exempel!

(Nu får vi se hur länge det dröjer innan jag försöker scrolla eller klicka på fågelplanschen för att komma vidare till mer info om fåglarna, haha, lätt hänt med min virriga hjärna.)

Å, alltså, så glad för present och omtanke! Det var ju så jag hade tänkt inleda inlägget, men jag snurrar ju in mig på allt möjligt såklart. Fast jag inte orkar. Det tog evigheter att skriva inlägget. Men nu är det sagt!

Presentinslagningen liksom! Fin bara den!

Tadaa!

Hej hej fåglar!

Passar ju fint med äkta nötskrikefjädrar bredvid!

Ofärdiga pusslet, älskar det!

Och fina ABBA-omslaget bredvid en folkmusik-LP från mitt hemland Rumänien.

Planschen på kvällen!

fredag 20 maj 2016

Saktmodighet och tålamod trots vårens snabba tempo

Den här fina dikten av Carolina påminner mig så bra om att hejda mig, att ta livet i den takt som kroppen klarar:

Följ inte vårfloden
Saktmodighet och tålamod

Ett steg i taget. 
En liten bit i taget, inte mer. 
Var nöjd med endast en bit. 
Det för dig framåt.

Vårfloden rinner snabbt nu, men du är inte där. 
Du ska inte vara där.
Du kan titta på dess hastighet, du kan titta på dess styrka. 
Men du ska inte vara där. 
Du överlever inte att följa med. 

Du ska vistas bland vårens knoppande blad. 
Det är den hastigheten du ska följa. 
Det är den styrkan du ska efterlikna. 
Så förs du framåt. 
Så får du liv.

De knoppande bladens hastighet går inte att skönja. 
De har en styrka man inte kan ana. 
Inte förrän tiden är mogen. 
Så långsamt är dess tempo.
En inre styrka av tålmodighet i en nästintill evig väntan. 

Där är din plats.
Att befinna sig i ett nu som både är dess början och dess slut.
En stillhet som är föränderlig. 
Ett steg i taget, en bit i taget. 
Så sakta att det knappt går att skönja. 

Men likt vårens knoppar kommer du tillbaka.  

- Carolina Lindberg




torsdag 19 maj 2016

Jane Eyre






Om en son och hans far

Whitney Dafoe är svårt sjuk i ME och kan inte ens ta upp näring genom sond. 
Han kan inte längre ha kontakt med omvärlden och ligger dygnet runt i ett mörkt och tyst rum.
Hans far Ron Davis, som är professor i biokemi och genetik på Stanfords universitet, försöker nu lösa ME-gåtan tillsammans med ett gäng Nobelpristagare och andra duktiga forskare genom att kartlägga sonens kropp ner på cellnivå, ner till mitokondrierna som är kroppens energifabrik, för att försöka hitta lösningen på pusslet och förhoppningsvis ett botemedel för ME.

Läs den mycket gripande men hoppfulla artikeln om familjen Dafoe/Davis här:



tisdag 17 maj 2016

Att stötta någon med ME


Det här klippet säger allt det jag inte klarar av att förmedla. Hon som gjort detta bildspel har själv ME och sätter verkligen fingret på hur omgivningen kan hjälpa men också hur man som patient kan känna sig. Jag jobbar på detta med att kunna ta emot hjälp utan att känna skam, eller att alls känna skam. Att visa mitt allra sjukaste jag, det som händer efter att jag träffat vänner. Att släppa att jag måste prata eller vara trevlig när någon kommer över för att hjälpa mig när jag är som sjukast. Svårt, för jag älskar ju mina vänner och blir så glad bara av att se dom, men i mitt värsta läge behöver jag blunda och vara helt neutral i mitt känsloläge för att inte få svåra symptom, symptom som inte går över på flera dagar och som i sin tur kräver ännu mer vård.
Jag lär mig och jag övar på det, det kommer nog en vacker dag.

måndag 16 maj 2016

Veckans lista över saker jag är tacksam för

När man hamnar i kris och får stöd och hjälp så svämmar hjärtat över lite extra av tacksamhet för allt möjligt fint som är en motpol till det som är jobbigt. Denna vecka har verkligen varit kämpig och helt galen, men jag är så tacksam för:

➳ Vänner som hjälper om och om igen och som inte tröttnar på oss och vårat behov av hjälp. Som lånar ut bil och som kommer och diskar och hänger tvätt. 

➳ Att vi äntligen fick träffa vänner från andra sidan landet, som planerat länge för att ens göra det möjligt. Som, istället för att göra en havsutflykt som det var tänkt, hjälpt oss att riva ur all fuktskadad inredning i bilen.
Och som lagat mat till oss dessutom.
Som ansträngt sig för att vara så parfym- och allergenfria som möjligt.

➳ Att jag ens kunde prata en stund med våra gäster trots att jag är väldigt dålig just nu. Att jag kunde känna mig avslappnad trots att det är stressigt att träffa vänner man inte träffat på två år och därför vill prata om allt. 

➳ Alla små meddelanden och mail som jag får skickat till mig, med livstecken, uppmuntran, bilder från naturen och omvärlden och på barn jag tycker om och saknar. Att jag blir tänkt på. Fastän jag inte orkar tänka tillbaka så aktivt.

➳ Att vänner klädde sig i blått på ME-dagen.
➳ Att media publicerade en massa bra om ME för att göra sjukdomen mer känd för att vi sjuka ska få hjälp.
➳ Att patientföreningen RME gör så många bra grejer för att vi ska få rätt vård.

➳ ALLT GRÖNT NU! Åhjälp vad jag älskar att alla löv spruckit ut!
Bästa ljud- och ljusdämparen!

➳ Att det lilla fröet jag sådde för några veckor sen har vaknat till liv. Och att jag ens klarat att så! Det är min lilla bäbis nu, eller kattunge. Kollar så den andas och mår bra.

➳ Min man. Alltid. Min klippa. Och att han gett mig en kikare som vidgat min värld.


Fejkbukett är fint och bra!


Drömträff också!


I kikar'n!


Min bäbis!