Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 30 augusti 2016

Så mixar du coolt med sött i höst

"Söta outfits med cool edge bygger höstens snyggaste looks!" Urban modette heter det visst.

Fick ett mail från ett stort klädföretag med detta peppiga budskap. Visst, jag kan tacka nej till nyhetsbrev men modeoraklet i mig suktar fortfarande efter fina kläder och vill se det senaste utbudet.

Men jag börjar väl landa nu, landa i tanken att jag inte använder kläder på samma sätt som för ett par år sen.
Jag plågar bara mig själv när jag klickar hem ännu en paljettkjol som blir lite too much till ett läkarbesök eller som skaver om jag har på mig det under min dagliga vila ovanpå överkastet, under dagtäcket.

Gladiatorsandalerna i guld som jag beställde i vintras är helt oanvända, funkar också dåligt här hemma, inte ens på balkongen. Men tanken var god. Hoppet är det sista som lämnar en osv osv.

Men jag är inte helt nerdekad här hemma, försöker allt piffa till det med fina vilokläder, mjukt och liggvänligt men med nån slags uppkläddhet. Lite urban modette kanske rent ut av, jättesjuk men ändå söt och cool.

En bra dag orkar jag ha nån ring på mig och nåt mjukt armband eller halsband. Jag har ju knutit några vänskapsarmband som inte skaver allt för mycket, och så har jag lite halsband med hängen som jag trätt upp på mjuka vaxade bomullssnören. 

Sen har jag helt enkelt gömt alla andra kläder och smycken tills vidare, dom som jag inte kan använda. Orkar inte bli påmind liksom. Att jag är så sjuk.

Jaja, nu fick jag ältat lite ytligheter också, det behövs ibland det med.

För övrigt har vi lyckats komma ut till havet några dagar, mot alla odds, och det är mycket blandade känslor kring det eftersom jag ju inte hux flux blir frisk av det utan snarare kan bli ytterligare påmind om hur begränsad jag är. Jag är ju depp och det försvinner inte heller i en handvändning. Det märkte jag nu i alla fall.
Men så mycket fint vi fick se. Så många naturupplevelser har jag inte varit med om på jag vet inte när. Och det behövdes.

Mer om det längre fram nån gång. Om jag orkar. Kanske lite bilder åtminstone.

Äh, börjar med en bild redan nu. Den första solnedgången vi fick vara med om på vår utflykt och som vi inte ens behövde komma ur soffan för att kunna se. Så var det med det mesta, första parkett mot naturen från soffan eller möjligtvis ute på altanen.







lördag 20 augusti 2016

Lyrik på en lördag - Eeva Kilpi

Tjugonde augusti.
Fullmåne.
Ändernas dödsstund.
Mitt i tystnaden brister klippan ut i skrik.

- Eeva Kilpi


måndag 15 augusti 2016

Tacksamhet på en måndag

Det bästa med förra veckan är väl att jag tog mig igenom den.
Bön, samtal, bön, samtal.
Jag håller min skapare i ena handen och min man i den andra.

Och så blommade passionsblomman äntligen för första gången denna sommar. Just nu är jag tacksam att jag orkar känna tacksamhet för det. För det är faktiskt inte alldeles självklart mitt i alla svarta tankar som vill ha plats i mitt ömma huvud.




söndag 14 augusti 2016

Nästa som säger "ni borde flytta ut på landet till en liten stuga mitt i skogen" kommer jag kanske att skälla ut eller så börjar jag bara gråta

Välmenande ord, men ack så betungande ibland.
Just nu när jag faktiskt känner att livet är så tungt att det knappt finns en utväg.
Att alla utvägar vi fixat och trixat oss till med stor möda plötsligt fallerar.
När jag inser att jag är så sjuk att utvägarna är små. Och inte bara jag, utan min man också.

Flytta är ingen lösning eftersom jag är så sjuk att själva flytten skulle belasta mitt immunförsvar så mycket att jag riskerar att bli ännu sämre och dessutom permanent.
Flytt tar inte bort ljud- och ljuskänslighet eller kemisk överkänslighet. Det finns ljud, ljus och kemikalier överallt. 

Och min man då? Som nu har tre minuters scooteravstånd till jobbet, precis så han fixar att sköta jobb, hushåll och mig.
Fast det gör han inte just nu.
Han har precis blivit sjukskriven för att han också är försämrad i sin ME.

I sin ME. Precis. Han är också sjuk vilket många hela tiden glömmer bort.

"Kan inte din man...?" Nej, han har fullt upp redan.

Och ärligt. Tror folk inte att vi redan övervägt flytt och kollat alla möjligheter?

Vi har en stående inbjudan till nära vänner till oss som har en stuga på landet. En oas med ett fantastiskt lugn.
Jag klarar inte ens resan dit för att hälsa på! Och det är ändå inte så väldans långt.
För två år sen klarade jag en sån resa varannan vecka för att få behandling av en kiropraktor som bodde lika långt bort.

Men jag har blivit sämre sen dess och allt bara krymper. 
Jag hinner inte sörja en förlust/begränsning innan en annan kommer. 

Progressivt sjukdomsförlopp är en mardröm. Jag vet inte om eller när jag landar. Plötsligt kan jag må något bättre, men sen vänder det plötsligt.
Jag hänger inte med. 

Vi slutar aldrig leta utvägar. Men vi letar gärna själva och frågar om vi vill ha tips.

När jag säger "det är en plåga med nytillkommet buller från grannarna, jag står inte ut. Och en annan granne har börjat meka med sin moped utanför fönstret där jag vilar dagtid och avgaserna kommer in trots att ventilen är stängd. Jag får migrän, astma och illamående av det", så är det troligtvis för att någon frågat hur jag mår och då svarar jag på det.

Jag har troligtvis redan gjort det som går att göra för att slippa plågorna. Allt från att ha pratat med grannarna och bostadsbolaget till att pröva att flytta runt i lägenheten eller, just det, kolla möjligheter att bo någon annanstans.

Trösta mig, klappa mig, fråga, lyssna, finns. 




torsdag 11 augusti 2016

Kärleksört och kärlekspar

Solrosens fluff i mitten känns som sammet! Önskar jag hade en bättre kamera, för å så fint mönster det är!

Nytt på balkongen är rött gräs och röd kärleksört, jag ääälskar röda nyanser på växter. 
Jag älskar kärleksört. 
Jag gillar kärlek. 
Jag gillar när folk hittar kärleken och förlovar sig. 
Jag gillar när det trillar in sms med bild från förlovningstillfället och man ser lyckan i ögonen på dom nyförlovade. 

Jag gillar augusti.









söndag 7 augusti 2016

lördag 6 augusti 2016

Lyrik på en lördag - Carolina Lindberg

Stanna
Vi är här, ingen annanstans

Jag har inga svar.
Jag har inga frågor längre.
Stilla.
Allt är stilla.

Vem vet något om imorgon?
Vem vet något om idag?
Stanna hos mig.
Det är min önskan.

Låt mig inte vara mer ensam
än jag redan är.
Se mig här där jag är.
Inte den jag kanske blir.

Stanna hos mig.

-Carolina Lindberg


torsdag 4 augusti 2016

Som jag längtat efter solrosen!




Egensådd solros! Som jag längtat! Denna heter Ms Mars och är alltså mörkröd med lite gult ute på spetsarna av kronbladen. Spännande att se den fullt utblommad snart!


måndag 1 augusti 2016

Tacksamhetsmåndag

Balkonggrönska i lila/röda toner och matchande stickning som äntligen är färdig.

Har äntligen kommit ut till det älskade havet men det känns som en dröm nu, så avlägset. Men det var underbart såklart. Men fysiskt smärtsamt och belastande.

Tuff vår, tuff sommar. 

Kommer blogga lite glesare ett tag nu, det finns en tid att blogga och det finns en tid att låta bli.

Kram på er



Solrosen blommar snart! Tänk att jag har lyckats med frösådd för en gångs skull!



Älskar när nystanet blir såhär.