Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 27 september 2016

#millionsmissing


Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.

Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
#svmecfs



Manifestationen #MillionsMissing är tillägnad miljontals människor som saknas på sina arbeten, i sina skolor, i sina sociala liv och familjer på grund av sjukdomen ME/CFS som ger många funktionsnedsättande symptom. Samtidigt saknas miljontals kronor till forskning och utbildning. Och det saknas miljontals läkare som behövs för att diagnostisera och hjälpa patienter att hantera sin sjukdom.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Vem som helst kan drabbas av ME/CFS oavsett ålder, kön, klass eller hudfärg. Sjukdomen kan komma plötsligt och förvärras utan förvarning. Inte ens de lindrigast sjuka av oss är friska nog för att kunna protestera mot bristen på finansiering, medicinsk utbildning och forskning.

Vi behöver din hjälp och hoppas att du vill delta den 27/9.

Den svenska patientföreningen RME bidrar med kunskap genom konferenser i oktober. 

måndag 26 september 2016

"Överdrivna resultat i PACE-studien"

"En ny granskning av PACE-studien, en stor brittisk studie om vården av ME/CFS-sjuka, visar att resultaten blåsts upp med 400 procent."

Publicerat i Läkartidningen idag:


Ja, vad ska man säga. Det är skrämmande, sorgligt och helt vansinnigt alltihop. S o m detta påverkat vården för miljontals ME-sjuka världen runt i flera år nu. Vågar inte tänka på hur många som försämrats och som aldrig kommer att återhämta sig på grund av fel vård baserad på denna studie.

Tacksamhetsmåndag

Firat 15-årig bröllopsdag fast ett halvår senare

Firat 16-årig förlovningsdag nästan på dagen

Ätit hjortstek

Sett stjärnhimmel med så mycket stjärnor att jag blev helt paff. Kan man se Vintergatan?

Såg stjärnfall också!


torsdag 22 september 2016

Jag älskar klänningar!

Speciellt från Valentino, vill ha allt därifrån, så girig är jag.
Men men, titta på bilder räcker långt, och här är lite favoriter just nu, inte bara Valentino och inte bara klänningar.

Som ni ser ska det vara blommor, djur eller växter på kläderna eller smyckena om jag får bestämma!

Alla bilder kommer från Pinterest och här kommer man till mina pins:
https://se.pinterest.com/Paradisfagel/pins/








onsdag 21 september 2016

Tänk att både jag och dahlian tog oss igenom den tuffa sommaren

Det var lite pirrigt att plantera knölar och frön där i början på maj. Hur gör man? Hur kommer det se ut? När kommer det upp något? För mycket vatten eller för lite vatten? Rätt jord?

Men så spännande det har varit! En dag i taget, några millimeters växande i taget.
Det är mycket tack vare dom jag stått ut mitt i nedstämdhetens avgrund.

Såhär såg dahlian ut när den äntligen sköt upp:

Yes, jag planterade den rätt! Men skulle den hålla och sen blomma? 

Jorå!



Färgskiftningarna! Formerna!
Jag vill ha en hel åker med dahlior!

Det känns så mysigt att ha gjort denna resa från knöl till blomma! Jag vill ju såklart redan planera för nästa vår, och japp, några dahliaknölar till blir det allt. Hoppas dessutom kunna vinterförvara dom jag redan har.

Och på posten väntar ett paket med vårlökar och vårknölar! Vad det blir får ni se när jag fått hem paketet! 

måndag 19 september 2016

Tacksamhet på en måndag

Vet ni, jag är tacksam över att jag ens kan känna tacksamhet!

Så mörkt det varit. Eller mer avstängt. Men med en skrämmande beslutsamhet. Att jag inte längre tänker stå ut.

Ljuden. Ljuden triggade igång tankar jag aldrig varit så nära förut. Det började tidigt i våras ungefär.

En ny form av hyperakusi (ljudkänslighet) som jag inte trodde var möjlig. Ljudkänslig har jag varit sen jag var liten, men det här... Tortyr. Precis som med luktkänsligheten. 
Och nu både ock.

Jag får förklara mer om hyperakusi en annan dag, för idag är jag ändå tacksam för ett ljus i tunneln.
Nånting har släppt, jag har andats ut på nåt sätt. Hittat tillbaka.
Ljuden stör enormt, men jag vet att det faktiskt finns en (eller flera) lösning(ar), ett sätt att stå ut.

Varsågoda, lite nytt på dahliafronten, dom varken låter eller luktar, bästa sällskapet:




lördag 17 september 2016

Lyrik på en lördag - Marcus & Martinus



Du kunne vært den typen som e så for me
Med hvitt skjørt og halvlangt hår var du en engel
Du virka så sur når e prøvd å prat te de
Så e treng bare noen som e lik de
E vil bare ha ei som ligne på de ie ie ie ie ie ie ie ieieieie
E vil bare ha deg
E vil bare ha ei 
Deieieiee

Varför krångla till det liksom? 





söndag 11 september 2016

Om PACE-fiaskot

"Såpan kring PACE fortsätter. För er som inte känner till den är det studien vars författare hävdade att de bevisat att KBT och träning hjälper vid ME/CFS. En studie som genom Dagens Medicins bloggare Mats Reimers okritiska rapportering har format många svenska läkares syn på och behandling av ME/CFS-patienter."

Läs vidare om turerna kring PACE-studien på denna mycket läs- och följvärda ME-blogg:



lördag 10 september 2016

Mer av havet

Vi återkommer alltid till samma ställe när vi åker till havet, dels för att vi redan vet att just dom klipporna vi måste gå över för att komma dit tar mindre energi än andra, gångvägen är väl inövad och min kropp känner igen rörelserna och slipper kalibrera om så mycket. Och så har vi en speciell klippavsats som vi går i och upp ur som också är invand och väl beprövad. Det är som en naturlig trappa som man också kan sitta och vila på, halvt under vattnet, så man kan kliva upp utan stress. Men oj så strömt det var i år på just det stället, det var inte alldeles självklart att kliva upp, men det hade ju varit värre om det varit strömt på ett okänt ställe. Fast detta ställe råkar även vara det vackraste stället vi vet, och vi har inte sett något som liknar det, det känns som en annan del av världen.

Förresten så ska ni veta att jag varit rädd för havet och vatten sen jag var liten och fick en yrselattack på det allra djupaste på badhuset, där det är sådär mörkblått och avgrundsdjupt.
Men min älskade make har hjälpt mig att övervinna det (och min systerdotter som tvingade mig att leka på badhuset när hon var liten, och man kan ju inte svika syskonbarn, man hoppar från 5 meter, så är det bara) och nu njuter jag av det där avgrundsdjupa och blåa och dyker till och med ner till botten och vänder. Det är ju verkligen inte så djupt egentligen, 3-4 meter, men är man rädd så är man.
I år var jag lite mer rädd för att dyka, men det är ju för att jag är lite mer utmattad och inte har koll på att hålla andan så bra. Så jag höll mig mest till snorkling och att flyta runt. Hand i hand med min man för att inte drivas med av strömmar.

Fler inlägg om vår resa till havet:

Kammanet igen!

Varje år vid exakt samma klippa så fångar jag (ömt) en havsnål och klappar. Dom är så långsamma att man undrar hur dom överlever. Släkt med dom coola sjöhästarna.









Lyrik på en lördag - Det stora blå

Det här är fortsättningen på mitt inlägg om vår utflykt till havet som äntligen blev av. Med blandade känslor och sämre mående vill jag påpeka. Sådär att man inte riktigt vet i stunden om det kommer visa sig vara värt det eller inte. 
Men vi bjöds på fantastiska naturupplevelser och såhär i efterhand orkar jag ta in det vackra mer och mer. Jag är glad att jag kunde ta foton så jag kan njuta i efterhand och nu längtar jag tillbaka enormt, något jag inte gjorde innan vi väl kom ut. Antagligen för att jag inte vågade hoppas mer eller visste hur min kropp skulle må av en sån resa.

Färgerna var magiska i år, mörkt turkost mot rött och lila och det kändes som att vi var i en enormt stor lagun eller naturlig pool, svårt att förklara, men helt underbart. Det vägde upp svåra smärtor att ens kunna böja nacken för att kunna se runt.

Jag älskar när hav möter land och att flyta med vågorna som slår in mot klipporna. Med våtdräkt och en matta av tång så landar man mjukt. Ser ni kammaneten? Dom skiftar i regnbågens färger, helt fantastiska och omöjliga att fånga på bild med min enkla kamera.
















fredag 9 september 2016

Dahlia-uppdatering såklart!

Blomman är ännu större nu, och fler knoppar håller på att slå ut!




Och här är en annan sort på gång, den heter Burlesca och jag är såå nyfiken på hur färgen kommer att bli i verkligheten! 


Humlan och den blodröda kärleksörten




torsdag 8 september 2016

Nu är det dags att prata om min dahlia förstår ni, det är hur viktigt somhelst

Jaaaaaaaaa!! Jag lyckades! Från knöl till blomma!

Inte utan min man och insektsspray och "men det var Gud som fick det att växa" som det står så passande i brevet till Korintierna. Om andlig tillväxt, men ändå.

Fatta lyckan i detta! Jag är ju inte helt i kontakt med mina lyckokänslor nu på grund av nedstämdhetens avtrubbning, men lite känner jag. Och sen när jag kommer ur mörkret så kan jag komma ifatt lyckokänslorna genom dessa bilder, bra va!

Alfred Grille heter den, och jag älskar när dahlior skiftar färg i kronbladen såhär. Nu blir jag ju såklart sugen att testa fler sorter nästa vår och hoppas att denna knöl ska klara en varsam övervintring enligt konstens alla regler. Kan botaniska så kan väl jag! Min dahliabesatthet började förresten där, i botaniska trädgården den 25 september år 2000. Kvällen då vi förlovade oss under ett träd mitt emot deras dahliarabatt. Den. Rabatten. Är. Sjukt. Snygg.






onsdag 7 september 2016

En av anledningarnarna till min nuvarande nedstämdhet är tiden

Jag har varit sjuk så länge. Jag har kämpat i motvind så länge. Jag har försökt bli frisk så länge och utan att veta varför jag är sjuk.

Jag har missat så mycket som jag trott att jag skulle kunna ta igen. Kanske redan nästa dag. Jag har kunnat göra saker men sen inte kunnat mer, utan att veta varför.

Jag har ansetts lat, tråkig, opålitlig, otränad, ouppfostrad, självisk, sur, klen, feg, omotiverad, emotionellt känslig, och mycket mer på grund av min fysiska begränsning och utmattning. Som det har sårat och tvingat. 

När jag fick diagnosen ME år 2013 föll alla bitar på plats, och en lång men svajjig sorgeprocess satte igång. Anamnesen visade att jag haft ME i många år, ända sen barnsben. Jag har ett hum om ungefär när jag insjuknade, eller snarare mer ett hum om när jag kände att jag inte orkade eller kunde det andra barn gjorde. 

Det är så himla länge nu. Och det har kommit ikapp mig. Jag har inte landat heller eftersom jag blivit sämre dom senaste två åren. Droppen kom nu i vår, efter en bättre höst, då jag blivit så sjukt ljudkänslig att jag inte längre står ut.
Mer om min eskalerande ljudkänslighet i ett annat inlägg, om jag orkar.

Jag känner till väldigt få ME-sjuka som haft det sen barndomen, men min man har också haft det sen barnsben och minns rätt tydligt när han gick från att ha mycket energi till att helt vända. Han var i 10-årsåldern och minns att han hade en svårare infektion kring den åldern.

Men för ett tag sen så skrev en annan ME-sjuk på patientforumet om hur hon upplevt livet med ME sen barnsben. Jag sög in och tröstades. Hon satte ord på det jag upplevt och känslan av att inte vara som andra barn under sin uppväxt.

Såhär skrev hon:

"När man blir sjuk som barn eller tonåring påverkar det identitetsutvecklingen. Sedan som vuxen är man så van vid hur man mår att man inte kommer ihåg hur det kändes att må bra. Som ung är det också vanligare med en viss förbättring, och om man har förbättras tycker man att man mår ganska bra eftersom man mår så mycket bättre än tidigare. 

Det är också troligt att man väljer att umgås med vänner som inte heller är särskilt aktiva, och har diverse olika problem, och då jämför man sig med dem istället för med friska ungdomar. Man tror att man är fysiskt frisk men lite knäpp i huvet, och att man är en misslyckad tråkig typ som inte tycker om att göra roliga saker. 

När jag var ung och var i bättre perioder kunde jag ofta studera heltid, med två-tre föreläsningar per vecka, och resten av tiden låg jag på sängen och pluggade. Att jag misslyckades med alla jobb jag försökte trodde jag berodde på att jag hade dålig karaktär när jag inte kunde koncentrera mig. En psykiater sa att jag måste ha skrivbordsfobi eftersom jag kunde ligga och läsa men inte sitta vid skrivbord, och jag trodde på honom. Att jag var så trött jämnt trodde jag berodde på dålig kondition, och min bristande karaktär även när det gällde att motionera. 

I förhållanden med pojkar ansträngde jag mig för att verka normal, men gjorde slut efter några månader när jag inte orkade längre. Jag orkade inte umgås med barn, och därför sa andra att jag inte var barnkär. Jag insåg att jag inte skulle klara att bli en bra mamma, så det var bäst att avstå från att skaffa barn.    

Hade jag fått diagnos och information om ME som ung, och fått träffa andra ungdomar med me, hade livet blivit mycket lättare, men jag tror ändå att jag skulle ha överskattat min hälsa. Det är stor skillnad att få ME som vuxen, för då har man redan format sin identitet. Det är dock mycket svårare att vänja sig vid att vara sjuk som vuxen. Liknande skillnaden mellan att förlora synen eller födas blind."

Ja kära nån vad jag har trott på vad läkare och andra har sagt om mig. Men innerst inne inte fått ihop bilden. 
Det tär så oerhört. Och att bearbeta allt det och ställa om hela min världsbild sen 2013 är tufft och görs inte i en handvändning. 3 år är en kort tid och jag måste ha tålamod. Jag vet. 

Jag är van vid att vara sjuk, jag vet ju inte så mycket annat, och det kan på ett sätt vara till en fördel, men jag har trots allt hoppats på att det ska bli bättre, jag har hoppats så sen jag var barn. Tänkt att "sen så, då ska jag..".
Men så krympte min värld mer och mer istället, och nu är jag helt knäckt på allt krympande. Fått nog.

Fy så skönt att skriva av sig. Det gör jag nog om.


tisdag 6 september 2016

Från en annan blogg, med mycket igenkänning

Bloggen Livets bilder har gjort det igen, satt ord på mina egna tankar och gjort att jag känt mig lite lättare, mindre nertyngd av tankar som vill ut. 
Jag har grunnat mycket sen senaste ME-studien publicerats, pratat en del med min man om det (vi har en liten pratbuffert på kvällen som senaste veckorna gått åt en hel del till att rannsaka vår sjukdomssituation eftersom även min man är i sämre skick just nu), funderat, vridit och vänt.

Ännu en gång har forskare påvisat att ME är en verklig sjukdom som syns rent biokemiskt och som förklarar varför jag och andra med ME är sjuka, och så allvarligt sjuka dessutom. Allvarligt som i att sjukdomen kan förvärras drastiskt vid t ex felmedicinering, överansträngning och till och med av en ny infektion, såpass att det i mitt fall blir så att jag inte kan äta, inte kan röra mig eller kommunicera med omvärlden. 

Jag vet ju det, men min omgivning fattar sällan. I alla fall inte direkt. "Oj, är det så illa!" är det både läkare, vänner och anhöriga som sagt när dom sett över tid hur jag försämrats, eller när jag har fått ett kraftigare skov under några månader.

Nu till Livets bilders inlägg, och här kan ni läsa hela:

"Det var som att något hände när jag började tänka på de nyaste resultaten i ME-forskningen (läs mer här). Att forskarna känner igen reaktionen i ME-sjukas metabolism från det som händer när vissa djur går i dvala. När de går in i ett tillstånd som tillåter existens men inte mer. Som ett skydd i extrema situationer. För att de ska överleva.

Och jag tänkte. Min kropp gör så här för att skydda mig. För att jag ska överleva.

Den stänger inte ner för att jäklas. För att vara dum. Även om det handlar om en felreaktion - människokroppen är ju inte direkt byggd för dvala - så är det ett tecken på omsorg. Ett sätt att skydda mig från extrema omständigheter. Ett försvar. En överlevnadsstrategi. 

Inte konstigt att det inte går att _göra_ sig frisk från ME. Att viljan inte spelar någon som helst roll. För det är faktiskt så att kroppen krympt sitt aktivitetsomfång. Inte bara i teorin utan rent faktiskt i praktiken. Stängt av. Då är det ju ganska naturligt att det får sådana konsekvenser att gå över gränsen. Att pressa sig. Inte heller konstigt att gränsen finns och inte går att töja på.

För det är att försöka ta av energi du inte har. Energin som är begränsad. Ransonerad för ett helt annat tillstånd. För överlevnad i dvala - inte ett fullvärdigt levande liv. 

Att tänka så gjorde att jag insåg att det faktiskt finns saker jag kan göra för mig själv. Som jag kan förändra. Jag kan acceptera min ranson och arbeta ännu hårdare för att inte använda upp den fortare än jag får en ny. Och jag kan sätta ännu tydligare gränser för sådant som stjäl onödigt mycket av den. Mot de som inte förstår. Som pressar mig. Vara tydligare, hårdare och mer konsekvent. Inte vika undan på grund av rädsla eller skam."

måndag 5 september 2016

Tack!

Jag hänger inte med riktigt i mina bloggrutiner nu, och det gör ju inget alls. Jag skriver för att få finnas lite, ta plats och höra mig själv. Dela, upplysa och bara vara. Det får bli när det blir, när orken finns.

Måndagarna brukar jag viga åt tacksamhet, vad jag uppskattat senaste veckan, och det är svårt ibland när sjukdomsplågorna skymmer utsikten och kräver hela uppmärksamheten. Jag är innerst inne tacksam för mycket, även när det är som tyngst, men det kan bli en onödig press att behöva uttrycka det bara för att.

Jag har en favoritstund på kvällen då jag sätter mig på en mjuk dyna i dörren till balkongen och blickar ut över växterna, skogen och stjärnhimlen. Då ber jag min kvällsbön, tackar min skapare för det jag kunnat uppskatta under dagen, och för att jag fått kraft att hålla ut. Ännu en dag.
Det känns inte tvunget, jag vet att jag kan beklaga mig också. Och det gör jag. Det känns oerhört tryggt. Han tröttnar aldrig.

Idag vill jag uttrycka min tacksamhet till er som tänker på oss lite extra och som bett för oss i vår vånda. Det har känts. 
Tack för små sms och meddelanden och vykort med uppmuntran, medkänsla och bibelställen som gått rakt in i hjärtat.

Bibeln, min favoritbok sen barnsben, full av klokheter och förklaringar om livet och vad som är vad. Vad som var, som är och som ska bli. Krånglig och konstig på sina ställen, men med en helhet som gör att jag litar.

Tack alla!💛

Dessa ord skickad av en omtänksam själ gick rakt in i hjärtat. Detta bibelställe är en favorit tillsammans med bibelversen som föregår den med en påminnelse om att vi inte är ensamma, att fler genomgår lidanden och vet hur det känns. Det finns så många därute som vet hur det är, som kanske till och med har facit i handen på hur man kan hålla ut. Eller som inte vet men som gör det ändå. Tillsammans försöker vi hålla ut. Det är bra mycket lättare än att hålla ut alldeles ensam.


lördag 3 september 2016

Lyrik på en lördag - Klippor

Det får bli allt för idag i min serie med bilder från havet. Mer om vår vistelse där finns i detta i n l ä g g.