onsdag 26 oktober 2016

Jag längtar ut!

Men utsikten tillsammans med denna krysantemum jag fick av min man tröstar mig tills vidare!



tisdag 25 oktober 2016

Komplicerat när jag ska till läkare

Är fortfarande kass efter förra veckans läkarbesök och då hade vi ändå fixat och trixat så att det skulle gå smidigt. 
Jag hade blivit lovad att få ligga och vänta i ett mörkt rum eftersom väntrummet är omöjligt för min del, och det fick jag. Men i det rummet fanns ett laboratiekylskåp som plötsligt började tjuta.
Jag som skulle till läkaren just på grund av min extrema hyperakusi som är så plågsam att jag vissa dagar inte längre orkar leva.
Men läkaren kom ganska snabbt och hämtade mig och min man och så gick vi en kort bit in till hennes rum. Jag hade rullatorn som stöd.

Väl inne hos henne hade jag redan börjat sluddra och bli allmänt svag på grund av ljudet i rummet jag hade vilat i.
Som tur är hade min man skrivit ut en lapp med alla saker vi behövde ta upp, så läkaren började läsa den.
Så upptäckte jag att britsen som jag skulle ligga på under besöket var trasig och inte gick att ligga på!
Min läkare var stressad och virrig så hon sa bara typ att "just ja, den funkar inte, jag ska få en ny". Och så började hon ställa en massa frågor direkt. Jag hann inte tänka utan tog en tunn kudde som låg på britsen och lutade mig mot väggen. Värsta tänkbara ställning. 90 graders vinkel och jag visste inte var jag skulle ta vägen. Jag var redan så utmattad och jag kunde inte förmedla mig riktigt utan koncentrerade mig bara på själva anamnesen som vi började gå igenom. Det var många punkter och kändes hemskt stressigt.

Jag beskrev bland annat att jag fortfarande är sängbunden största delen av dygnet eftersom jag blir sjuk av att sitta, stå eller gå. 
Och det sa jag medan jag försökte hålla uppe kroppen.
Min man och läkaren själv satt i bekväma stolar medan jag försökte att inte ramla ihop.
Min man var själv helt utmattad och stressad eftersom han just fått parkera bilen längre bort än tänkt och sen gå in och anmäla mig i kassan. Han var helt väck och knappt med i samtalet och märkte inte att jag satt på ett sätt som jag inte alls borde göra. 
Min läkare däremot borde vara lite mer van att jag, när jag väl måste åka in på ett läkarbesök alltid är i ett uruselt skick och behöver ligga ner så mycket som möjligt.
Jag har ju även behövt liggande sjuktransport vid ett tillfälle för att kunna komma dit. Jag menar, en bra dag hemma måste jag ändå ligga ner, så när jag är sämre och till slut måste på läkarbesök....ja ni förstår ju ekvationen.

Samtalet var långt men bra. Men långt. Så långt att jag såklart kraschade rejält när jag kom hem. Och är fortfarande riktigt dålig.
Och efter läkarbesöket skulle jag ju ta labbprover också och då måste jag sitta i väntrummet i alla fall... Och vi som just pratat om hur sjuk jag blir av att sitta...
Jag var helt väck och visste knappt vad som hände, kände inte igen väntrummet och mindes inte hur gången är för att ta labbprov.

Men min man ledde ut mig till väntrummet och som tur är var det rätt tyst och inga nysande eller hostande barnfamiljer närvarande och jag kunde lägga mig ner på några stolar med huvudet i min mans knä.
Provtagningen gick fort och dessutom så var labbfåtöljen hög i ryggen vilket gjorde att nacken fick vila bra för första gången på en timme. Nackvila gör en enorm skillnad i mitt mående. Och att ha benen upp. Och tystnad.

Egentligen ville jag bara blogga och säga helt kort att jag fortfarande är kraschad efter förra veckans läkarbesök, men nu vet ni varför. Jag behövde gå igenom det själv för att förstå vad som hände.

Det kan och måste bli smidigare nästa gång och då får vi förbereda ännu bättre tillsammans med vårdcentralen. 
För dom fattar på ett sätt att jag är svårt sjuk men ändå inte fullt ut, dom ser ju inte hur jag mår i en vecka efter det.

Vi kom fram till bra saker ändå, och min läkare är en av få som inte ifrågasätter ME-diagnosen eller Gottfriesmottagningen. Inte till mig i alla fall. Och försöker inte få mig att gå ut på promenader eller pusha mig till att göra mer än jag kan.

Hyperakusin är krånglig att behandla och där har vi inte kommit så långt än. Men en av hennes patienter har fått bostadsanpassning för att få ljudisolering hemma. Vi får se om det är nästa steg, men det är också ett stort ingrepp på bostaden som dels inbegriper extra ljud under några dagar under ombyggnad, men även nya material, kemikalier och lukter som skulle kunna vara ett problem för mig.

Just nu är ljuden rätt outhärdliga här hemma, grannarna låter mer än nånsin och flera fasadbyggen pågår runt vårt hus. Jag har även fått tinnitus nu, en ny sort som skär och tjuter. Och alla ljud i samma frekvens ger mig migrän. 

Hoppas innerligt på bra återhämtning nu och att det dröjer länge innan nästa läkarbesök.


fredag 21 oktober 2016

Torra ögon men tårarna rinner

Ja så kan det bli faktiskt. Min läkare gav en väldigt bra förklaring till varför tårarna rinner när man får torra ögon, men det har jag svårt att återge. Men hon rekommenderade speciella droppar för att fukta ögat, så nu testar jag det.
Förhoppningsvis försvinner dimsynen och smärtan också.

Lite gråttårar har jag också, såna där ömkliga tårar av att känna sig ensam och utanför, ibland kommer det över mig mer än vanligt, att livet blivit mer isolerat och ensamt. Det blir ju inte bättre av att upptäcka att man blivit avföljd av ett par stycken vänner på Instagram. Får alltid ett hugg i magen när det händer. Är det bara jag som får det?

Oh well, det kommer bättre dagar, det har jag facit på.

torsdag 20 oktober 2016

Varför ändrar löven färg?

Det har jag minsann googlat fram:

"När klorofyllet börjar brytas ned när hösten närmar sig tappar bladen sin gröna färg och de andra färgerna kan framträda istället.
Vilken färg bladet får beror på lite olika faktorer. Riktigt röda och fina blad kan vi få när vi får hastiga temperaturförändringar. Under varma soliga dagar samlar bladen på sig massor av socker (näring). När temperaturen sen faller ordentlig kan den kemiska processen i bladet påverkas vilket kan göra att ett ämne som ger en röd färg bildas. En annan faktor som påverkar är hur trädets olika delar nås av solens strålar. Kanske har du någon gång sett att den del av trädet som står i solljus får klara och fina höstfärger, medan den del som istället har stått i skuggan har betydligt svagare färger. Vilket väder vi haft under sommaren har också betydelse. Har vi haft en varm och torr sommar som sedan övergår i en torr höst brukar vi få klarare färger än av en blöt sommar som övergår i en blöt höst."








tisdag 18 oktober 2016

Rädda Gottfriesmottagningen!

Följ gärna sidan "Rädda Gottfriesmottagningen" på Facebook, där uppdateras kontinuerligt om soppan kring upphandling av vård för ME-sjuka i Västra Götalandsregionen.

Gottfriesmottagningen har vunnit upphandlingen men nu har VGR ändrat förutsättningarna vilket betyder att 4 av 5 läkare på kliniken inte får behandla patienter med ME eller fibromyalgi!
Att ändra i ett avtal är ett brott mot LOU, lagen om upphandling, men i det här fallet är det framför allt ett jättesvek mot patienterna som behöver dessa kunniga läkare! 

Såhär skriver Rädda Gottfriesmottagningen om det aktuella läget:

Vad är det som Västra Götalandsregionen har ändrat som gör att fyra av fem läkare vid Gottfriesmottagningen inte får arbeta med den upphandling de redan vunnit? Vi har tagit del av några av de mail som begärts ut från VGR. Så här ligger det till:

Västra Götalandsregionen skrev i kravspecifikationen i upphandlingsunderlaget att vårdgivaren i fråga ska ha vissa personalkategorier ”anställda eller ha tillgång till personalen via underleverantör”. Ingenting om att enbart dessa läkare får arbeta med avtalet. Gottfriesmottagningen skriver så här i sitt brev till VGR:

”Gottfries Clinic i sitt anbud redovisat att tillgång finns och kommer att finnas under avtalstiden till samtliga de personalkategorier som listas i förfrågningsunderlagets kravspecifikation. Gottfries Clinic har därutöver tillgång till specialistläkare som är verksamma vid kliniken och som varit så under den tid kliniken varit verksam. Att Gottfries Clinic avsåg att även dessa specialister skall medverka vid utförande av uppdraget framgår av anbudet och har varit känt för VGR. ” 

Trots att VGR kände till detta och godkände Gottfries dyker följande formulering upp i det färdiga avtalet:

”Till undvikande av missförstånd ska Vårdgivaren tillse att endast personal tillhörande ovanstående personalkategorier medverkar vid utförande av det uppdrag som Avtalet avser.”

Att gå från att ”dessa läkare ska finnas” till ”enbart dessa läkare får arbeta med avtalet” är naturligtvis en stor förändring. Särskilt som VGR kände till att majoriteten av läkarna på Gottfriesmottagningen inte har just dessa specialiteter. Ändå hävdar U B, som är handläggare och ansvarig för texten, att ingenting har ändrats. Hon svarar Gottfries:

”Den text som därför lyfts in i avtalsdokumentet är densamma som finns i Kravspecifikationen och helt i enlighet med ursprungstexten i densamma. Vi ser inte något behov av ett möte angående detta…”

Detta är symptomatiskt för hur förvaltningen har betett sig under hela processen. Vi utgår från att även U B kan läsa och ser att det är helt olika formuleringar. Varför sätter förvaltningen, när allt verkade vara färdigt, upp ett sista hinder som gör att patientgruppen blir av med nästan alla kunniga läkare, när vi varit så tydliga med vikten av att läkarna kan sjukdomarna? Och hävdar att ingen förändring gjorts och att frågan därför inte behöver diskuteras?

Se hela inlägget HÄR och glöm inte att 'gilla' sidan!

Snälla VGR, varför gör ni såhär? Vi behöver dessa läkare och har redan stora problem med att få hjälp i primärvården, snälla gör det inte värre! 


torsdag 6 oktober 2016

Temanummer om ME i Socialmedicinsk tidskrift

Alla artiklar i det senaste numret av Socialmedicinsk tidskrift går att ladda ner som pdf, klicka på bilden så kommer du direkt till artiklarna.


Jag har inte haft ork till att läsa alla artiklar än men har läst dom flesta. Jag blev speciellt berörd av fallbeskrivningarna och artiklarna om ME hos barn och unga.

Här är ett utdrag ur berättelsen om Henrik och Karin, många tårar föll när jag läste detta, mycket igenkänning och sorg kom över mig:

"Redan innan Karin blev sjuk hade vi börjat prata om att flytta till hus. Efter sjukdomsdebuten trodde vi båda att det inte skulle dröja länge innan hon fick behandling och blev frisk igen. Vi släppte inte tanken på ett hus nära naturen för utflykter, bad och motion. Och en stor trädgård. Det hela tog tid eftersom Karin blev bara sämre och sämre, men vi insåg till slut att vårt dåvarande boende, i en liten radhusetta, inte var hållbart när Karin blev alltmer känslig för ljud och ljus, och av att jag bara rörde mig i lägenheten. Efter mycket funderande slog vi till på en byggklar tomt strax utanför Stockholm och upphandlade bygget av huset. Jag minns fortfarande sista gången Karin och jag gjorde en gemensam utflykt. Det var när vi åkte till tomten för att göra mätningar för att se hur vi skulle planera trädgården. På vägen dit låg Karin i baksätet som vanligt eftersom det är mindre ansträngande än att sitta upp. Hon kämpade sig långsamt och med många stopp runt tomten med ena änden av måttbandet medan jag stod för de längre förflyttningarna. Det var sista gången grannarna såg Karin på benen.

Nu när vi bott i huset några år känner jag mig ibland fortfarande lite uttittad av grannarna eftersom det ser ut som att jag bor helt själv i ett stort hus med stor tomt. När jag förklarar läget möts jag antingen av förståelse och medlidande eller av ”Det går nog över snart ska du se”, vilket jag uppfattar som vänligt men en brist på något bra att säga. Jag ser grannarna gifta sig, skaffa barn och göra allt som vanliga familjer gör. Det känns som att vi bor i huset där tiden står still, liksom i ett vakuum. Jag missunnar inte grannarna, eller andra för den delen, att leva ett liv där hela familjen är på benen och bygger snögrottor, cyklar ut på picknick eller bara sitter och äter tillsammans, men jag kan inte säga att jag inte är avundsjuk. "

Skillnaden är ju att både min man och jag har ME, men min man är den som har mer ork, och jag orkar ut på små utflykter några gånger per år till skillnad från Karin, det är jag så oerhört tacksam för. 
Jag önskar så att Henrik och Karin en vacker dag kan göra utflykter igen, om så bara komma ut i trädgården tillsammans.

Här är hela deras berättelse:



tisdag 4 oktober 2016

Klimakteriehotet, klimakterieförändringarna och global uppvärmning i kroppen

Vad i hela friden är klimakteriet/menopausen/övergångsåldern?
På riktigt alltså? 
Bortom fördomar, råa skämt, förnekelse och bortviftande?

Ja hjälp, det är verkligen inte självklart att hitta information om det, och det känns som att dom flesta går igenom den perioden i tystnad och med viss skamkänsla.

Varför är det så? Är jag på väg in i klimakteriet? Är jag redan i premenopausen? Kommer jag få vallningar? Hur känns det ens?
Hade jag en vallning i somras, fast i benen?

Jo men det drar nog ihop sig tror jag. Lite ändrat mönster i min menscykel, lite nya symptom som inte hör ihop med min sjukdom och en rejäl känsla av att bara veta att det är något som håller på att bli annorlunda.

Jag som nyss fick min första mens. Känns det som. Jag som tänkt att "snart, snart så är jag nog frisk nog att kunna skaffa barn".
Jätteknepiga känslor. 

Men tack och lov för den braiga boken "Hej klimakteriet - Lite vallningar har väl ingen dött av: texter om livet vid 50."


Jag fick svar på många av mina frågor när jag läste den, och även en bra men skrämmande förklaring på varför klimakteriet är så tabu och skamligt att prata om. Fy för kvinnoförnedrande läkare på 60-talet! 
Man blir ju mörkrädd! 

Om boken:
"Försvinner min kvinnlighet nu? Får jag pinsamma vallningar? Tappar sexlusten? Blir sur och grinig?

Kvinnors klimakterium omges fortfarande av fördomar och motstridiga känslor. Men det är hög tid att slå hål på myten om ”surkärringen”. Betrakta klimakteriet som början på något nytt!

Hej klimakteriet gör journalisterna Åsa Albinsson och Maria Fröjdh upp med många föreställningar om kvinnors klimakterium. Den senaste forskningen varvas med personliga erfarenheter. Det är dags att släppa fram nya röster om livet runt 50! Flera kvinnor i sin bästa ålder, som Sissela Kyle, Nedjma Chaouche Liljedahl, Emma Hamberg, Karin Björkegren Jones, Nina Lekander, Mian Lodalen, Pia Sundhage och Camilla Thulin bidrar också med roliga, tankeväckande och inspirerande berättelser om livet runt menopausen."

Det var så skönt att läsa andras berättelser! 
Jag är nog lite mer beredd nu, tror jag. Mer medveten i alla fall. Det känns bra.



måndag 3 oktober 2016

Tacksamhet på en måndag

Sen en dryg vecka tillbaka så testar jag en ny medicin. Jag har knappt några biverkningar, det är jag väldans glad för. Jag som är biverkningarnas okrönta prinsessan på ärten.
Nu hoppas jag på 'verkningar' av den istället, det kan ta lite tid att utvärdera det men återkommer när jag vet lite mer.

Tänk att ett höstbjörklöv på vindrutan kan komma undan med att vara så "aaawww", när björklöv på våren under pollensäsong är så mycket "amähh sluuuta!":